Ольга Нефагина влюблена и почти не расстается со своим женихом. Вместе их часто можно видеть в городском парке во время тренировок или на прогулке.
У них скоро свадьба. Да, оба на колясках. Да, оба счастливы.
«К жизни нужно относиться с благодарностью, — доверительно говорит мне Оля. — Она у вас одна, другой нет, боритесь, ставьте немыслимые задачи, выходите из зоны комфорта, рискуйте, наконец, и жизнь оценит и вознаградит вас».
Сейчас Ольге 32, с семи лет она живет, как сама выражается, «на колесах».
Деньги собирала вся деревня
— Мы жили на 5 этаже, и однажды я упала с нашего балкона… Перелом позвоночника и множественные разрывы в брюшной полости. Бесчисленные госпитализации и операции. В 10 лет меня выписали из Кировской травматологии со словами: «мы сделали все, что могли, дальше – сами».
У меня на спине был горб, были страшные боли, я не могла долго сидеть и часто болела. Отца не было, но была мама. Мама работала почтальоном, ее личная жизнь так и не сложилась — всю себя она посвятила мне. И я безмерно благодарна ей за все, что она для меня сделала. По сути, всем, что я сейчас имею, я обязана ей, а в первую очередь – моей жизнью. Она пожертвовала ради меня многим – и своим временем, и здоровьем.
Больше всего на свете мне хочется, чтобы мамина жизнь теперь, когда я выхожу замуж, была спокойной, чтобы она с радостью и гордостью наблюдала за результатами своих стараний.
В общем, я сидела дома, ко мне приходили учителя, иногда друзья, я много читала, у меня была куча каких-то своих увлечений. Но становилось хуже, и кто-то из медиков сказал маме, что если меня не повезти куда-то, то я не протяну и года.
Дальше все сложно и просто одновременно: в моей школе мы повесили объявление, что на «Олино лечение нужны деньги. Помогите, кто чем может». Деньги собирала вся деревня.
Мама написала несколько писем в разные клиники, из одной московской пришел ответ. Мы поехали. В клинике меня посмотрели и отказались: «очень сложный ребенок».
Москва слезам не верит, но верует деньгам
И вот мы в Москве, жить негде, знакомых нет, денег в обрез, лечить не взяли, что делать – неясно. Но кто-то где-то что-то подсказал – и нас поселили за скромную плату в военную общагу, там мы прожили месяц в поисках клиники, которая меня бы взяла. За этот месяц мы с мамой объехали десяток больниц, в которых от меня отказывались – Москва высасывала деньги с космической скоростью: платные консультации, лекарства, еда, такси…
Наконец, мы приехали в клинику на Мичуринском проспекте, ко мне вышел приятный доктор, все время что-то напевавший себе под нос, осмотрел меня и сказал: ребенок наш, ложитесь. Но придется платить.
К тому времени у нас уже не было ни копейки. Мама поехала обивать пороги департамента соцзащиты. Всеми правдами и неправдами она добилась бесплатного лечения. В этой клинике мне сделали несколько сложнейших операций – выпрямили спину, залечили все болячки – в буквальном смысле вернули меня к жизни.
Мы приезжали в эту клинику регулярно раз в год, пока мне не исполнилось 18. Я была уже взрослая девушка, абсолютно привыкшая к своему физическому состоянию, к образу жизни на колесах, я понимала – ходить не буду, и поэтому стремилась только к самостоятельности и независимости. Главным было самореализоваться и научиться жить без нянек.
В общаге
На фото: Оля в свой день рождения с друзьями у подъезда своего дома. Фото из семейного архива
В 19 лет я вернулась в Москву, чтобы поступать в вуз.
Я поступила, а жить стала в студенческой общаге, которая научила меня всему: готовить, стирать, убирать, учиться и работать в команде, общаться со сверстниками.
До сих пор я настоятельно советую ребятам с инвалидностью отказываться от дистанционного и заочного обучения, отрываться от родительской опеки и всем ветрам назло поступать на очку и жить в общаге – это самая лучшая школа жизни, которую я прошла.
В общежитии я прожила 12 лет. Я закончила вуз, получила профессию специалиста книжного дела и осталась работать в типографии при вузе.
Одно время занималась спортом (фехтование, стрельба из лука, баскетбол), а однажды увлеклась фотографией, и до сих пор это мое любимое дело.
Я делаю преимущественно портреты, мужские и женские, иногда – семейные. Не могу жить без фотографии, снимаю в путешествиях, придумываю творческие съемки, ищу лица, нахожу локации. Вдохновить может прочитанная книга, фильм, работы любимых фотографов.
Любимый человек дает мне уверенность
— А как произошла главная в жизни встреча? Кто он?
— Вова — футбольный фанат до мозга костей. Это главная его характеристика. С 14 лет ездил на матчи, объездил всю Россию, вел совершенно свободный, разгульный, независимый ни от кого образ жизни. Травму он получил всего два года назад — попал в аварию, но достаточно быстро реабилитировался. Сейчас занимается баскетболом и ищет свое дело.
А познакомились мы так: в прошлом году меня позвали в баскетбол на колясках. Без особого интереса я сходила на первую тренировку, встретила знакомых, и решила — буду ходить, ради разнообразия, ради движения. Однажды с командой мы поехали на выставку «Интеграция. Жизнь. Общество», и там тренер представил еще одного будущего члена команды – Володю Кузнецова.
Мне Вова тогда показался очень юным и забавным, а он смотрел на меня и все время улыбался.
Вова стал приезжать на тренировки, мы общались. Через какое-то время Вова позвал меня в кино, потом еще куда-то, и несколько месяцев спустя уже нельзя было отрицать, что мы друг другу нравимся, и что нам вместе хорошо.
Конечно, меня пугало будущее, я никогда прежде не встречалась с парнем на коляске,
я боялась сложностей, боялась, что у нас ничего не получится, и нам придется расстаться – а это боль, переживания… Но чем больше мы проводили времени вместе, чем больше где-то бывали – а он меня поддерживал во всем, во всех проектах, помогал на тренировках – все больше и больше я понимала, что никаких трудностей нет и быть не может. Просто потому, что впервые в своей жизни я чувствую рядом с собой мужчину и уверенность в завтрашнем дне.
Путешествие на коляске: инструкция от автора
— Ты любишь путешествовать. Как справляешься с трудностями? Как адаптируешься?
— Путешествовать можно легко, если выкинуть все страхи и все заранее продумать. Конечно, многое здесь зависит от степени инвалидности, мы с Вовой достаточно мобильные и самостоятельные, чтобы иметь возможность ездить куда-то одним.
Покупаю билеты, приезжаю в аэропорт на своей машине (я вожу машину с 25 лет), оставляю ее там на парковке, идем в зал вылета. Там местные сотрудники сопровождают меня на посадку – они помогают и с сумками, и с коляской. Буквально сажают на самолет.
Сейчас в аэропортах есть персонал, который обязан и проводить и помочь. Как они это выполняют – это уже другой вопрос, но пока с какими-то критическими проблемами не сталкивалась. В месте прилета также встречает местный персонал, помогает выйти из самолета, из аэропорта – и остается только поймать такси и ехать дальше.
Если таксист попадется плохой – то он откажется возиться с колясками и не возьмет нас. Тоже не беда – всегда найдешь другого.
На поездах еще проще – главное, чтобы в поезде был вагон с купе для инвалидов. Билет дорогой – но что поделать! Зато там есть широкий и удобный туалет и просторное купе для коляски.
Одно время я часто ездила одна маршрутом Москва-Киров и обратно.
А еще несколько раз ездила на машине в Киров – это 1000 км от Москвы. И обратно. Такие поездки самые сложные – твой пассажир-компаньон при любой остановке может выйти, выпрямиться, потянуться, размять ноги… я же разминала только руки, которые жутко уставали держать ручное управление, и спину, которая сильно затекала. На самом деле, если не паниковать и не суетиться, то проблем вообще нет.
Если встречается какое-то препятствие – лесенки или бордюр, то просто выглядываешь в прохожих взрослого крепкого мужчину и просишь помочь.
В этом нет ничего страшного или постыдного, это нормальная вещь, к которой нужно привыкать, если ты хочешь путешествовать самостоятельно. Если я еду по городу куда-то одна – в магазин, на съемку или по делам, я также часто прошу прохожих помочь мне достать коляску из багажника, или убрать обратно.
Проблемы возникают только с туалетами. Потому что их нужно искать, но даже это вполне решаемо: любые кафе, рестораны или автозаправки имеют туалеты, в дороге их найти не трудно, а в городе еще проще.
А если моя коляска не проезжает в дверь, то я прошу принести мне стульчик, ставлю его поближе к унитазу и пересаживаюсь на него – таким простым способом проблема решается окончательно.
Не бойтесь просить людей – вы так даете им шанс сделать что-то доброе.
В дорогу стараюсь брать столько вещей, чтобы они умещались в одну дорожную сумку и один рюкзак, который висит на коляске. Так можно нести самой, а самое необходимое – висит за спиной.
Что беру с собой? Одежда, зарядку для телефонов, фотоаппарат, таблетки на все экстренные случаи… я еще всегда беру с собой миниаптечку – бинт, хлоргексидин, пластырь — элементарный набор для промывки любых ран, мало ли что может случиться, а аптеку не везде сразу найдешь.
Всегда можно найти того, кто захочет помочь
— А просто в быту тебе кто-то помогает?
Никто не помогает. И это не было какой-то самоцелью и желанием кому-то что-то доказать. Просто я это могу, помощь не требуется, а если и требуется – то мы с Вовой друг у друга есть.
Трудности, конечно бывают.
Однажды я ехала с работы домой, и внезапно из под капота повалил дым – а я выйти из машины не могу даже.
Повезло, рядом ехал мужчина, он заметил дым, я крикнула ему, что я инвалид, не могу выйти, он остановился, мы включили аварийки, и он полчаса копался в моей машине, выяснял, что к чему, а после тащил на тросе до ближайшей парковки, а оттуда уже на такси меня забирал Вова.
Машиной потом занимался Вовин отец, а на работу я ездила на такси, но недолго – машинка быстро вернулась ко мне, и это большая удача, поскольку без машины трудно.
Конечно, бывают и такие банальные вещи, когда нужно, например, лампочку в люстре поменять, или шторы повесить, или что-то убрать/достать с верхних полок. Но есть замечательные друзья, их много, они часто приходят в гости, и могут помочь по бытовым вопросам.
Я знаю, чего хочу, и умею говорить дипломатично
— Вас не тревожат мысли – почему это с вами случилось, «за что» это вам?
Совершенно не тревожат.
Я живу в коляске всю сознательную жизнь, другой жизни я не помню и не знаю. И я считаю свою жизнь уникальной – она насыщенна, полна неожиданных сюрпризов, меня всегда окружали любящие и родные люди, друзья.
И все это в какой-то мере можно считать подарком судьбы, но с другой стороны – я сама сделала свою жизнь такой. Только оптимистичное к ней отношение, моя реакция на многочисленные неприятности, препятствия, предательства людей и выбор круга друзей – сделали ее такой, какая она есть сейчас, и главное – сделали меня такой, какая я есть.
Финансовая независимость, физическая самостоятельность, спортивные победы, наличие работы, высшего образования, водительских прав, мобильность и свобода в путешествиях, личная жизнь, любимый человек – все это можно назвать именно достижениями, когда ты находишься в инвалидной коляске с семи лет. И я очень горжусь тем, что смогла развиваться в нужном направлении, что чего-то в этом достигла.
Работа с инвалидностью – отдельный сложный разговор, мне все-таки в этом плане повезло. Я осталась работать в вузе, который окончила. Просто пришла в местную типографию и спросила о вакансиях, и через какое-то время меня официально оформили на должность оператора компьютерного набора. Мы тогда работали вдвоем – главный технолог и я. Я помогала, чем могла, и дальше обучалась своей профессии.
Трудностей в удобствах на работе не было, поскольку вуз полностью приспособлен – пандусы, туалеты, парковка.
Однажды был опыт работы в другом месте, пригласили провести курсы компьютерной верстки в другой учебном заведении. Пару месяцев несколько раз в неделю я ездила туда по вечерам – там не было уже таких удобств, но при приеме на работу мы с директором все обсудили и все решили – я приезжала, звонила охранникам, они выходили, помогали достать коляску и подняться по ступенькам.
Все вопросы решаемы, если владеть некоторой дипломатией в разговорах и точно знать, что тебе нужно.
Ищите свой стержень
Людям, попавшим в схожую ситуацию, советовать хочется многое, но, пройдя сама через все это, я понимаю, что слова зачастую мало что значат. Все эти фразы «все будет хорошо, надо быть сильным…» — не всегда помогают, когда ты прикован к постели, и даже попить не можешь без посторонней помощи.
В человеке должен быть стержень. Должно быть упрямство, цель и огромное желание выбраться. Если нет цели – придумай ее себе.
У меня всегда, еще с детства, была цель – не быть обузой. Ничьей. И это определило всю мою дальнейшую жизнь.
Обязательно нужно найти интерес, занятие, дело, к которому будет стремиться душа, которое будет захватывать. У меня это были книги (а они уже сами по себе сильнейшие мотиваторы к действиям), потом фотография, сейчас – путешествия.
Обязательно нужно любить, и позволять любить себя.
Ни в коем случае не закрываться за своими комплексами, неуверенностью, не уходить в себя. Можно пару раз позволить себе ошибиться и пережить тяжелое расставание, залечить душевные раны, понять для себя что-то новое – это научит лучше разбираться в людях, поможет находить новые решения сложных ситуаций – и даст шанс встретить того самого человека, с которым дальше жизнь обретет тот самый смысл.
Какая разница, сидишь ты или стоишь, крутишь колеса или можешь подпрыгнуть? Счастье это когда ты можешь узнавать мир и людей, дарить любовь родным, помогать близким. Не стоит тратить жизнь на печаль, а заниматься тем, что приносит удовольствие.
У меня одно из таких занятий — это фотография, а что делает счастливыми вас?
