Катя Бородулькина – та самая девочка, которую не пустили в самолет, потому что ее инвалидная коляска не соответствовала нормам авиаперевозчика. Мы очень надеемся, что когда-нибудь нормы, по которым живет Катя, станут нормальными и для других детей в инвалидных колясках. Жизнь таких детей в России постепенно меняется к лучшему, но пока основной двигатель прогресса – родители.
Человек с ограниченными возможностями рассекает по детской площадке на коляске с электродвигателем. Зовут человека Катя, ей 9 лет. А в сентябре она пойдет в третий класс обычной школы. Катя постоянно нуждается в аппарате ИВЛ, аппарат – рядом с ней, на коляске.
Еще недавно единственным вариантом для таких детей, как Катя, была жизнь в палате реанимации. Но у Кати – чудесные родители. Константин и Юлия рассказали, как им удалось сделать так, что Катюшка ходит в школу и играет возле дома с детьми. В какой-то момент нам пришлось прервать разговор, я увидела, что на задней подножке Катиной коляски стоит мальчишка-пассажир, и они лихо несутся мимо нас, оба в полном восторге. «Это – нормально?» – спросила я у Катиных родителей. «Абсолютно!» – заверили они.
У Катиного папы – педагогическое образование, у мамы – медицинское. Последнее место работы Константина – инструктор по физкультуре в детском саду, но сейчас он в основном занимается здоровьем Кати. Юлия работает врачом-лаборантом в медико-генетическом научном центре.
Катя родилась 28 августа 2006 года. Первые полгода девочка росла и развивалась нормально, потом начались проблемы. Заболевание Кати развивалось скачками, и первые «звоночки» появились месяцев в шесть. Например, Катя не садилась, хотя по возрасту было уже пора.
Когда Катя появилась на свет, ее заболевание еще не имело имени. Оно было описано позже, в 2008 году.
Мама, папа, Катя, Соня
Через год и три месяца после рождения Кати на свет появилась ее сестричка Соня.
Юлия: «Когда родилась Соня, Катя еще была другая. У нас был здоровый, нормальный младенец, на подходе был второй. Я была очень счастлива.
Нам повезло с детьми. Никаких бессонных ночей с Соней, никаких капризов я не помню. Когда родилась Соня, нам очень помог Костин папа, он взял на себя функции няни. Он очень ответственный и добрый, его помощь была нам очень кстати».
Без диагноза
Рассказывает Юлия:
«Ближе к году мы забеспокоились уже всерьез. Неврологи ставили Кате три разных диагноза: ДЦП, спинальная амитрофия, мышечная дистрофия. Для подтверждения диагноза нужно было много исследований. Проведя очередное исследование, мы мучились и ждали результата, но отрицательный результат оказывался еще хуже неизвестности. Тот период вспоминается как сплошная череда больниц. МРТ и мышечную биопсию Катюшке проводили под общим наркозом.
Дошло до того, что при виде очередного белого халата Катя начинала биться в истерике, «подтверждая» нелицеприятные догадки врачей. Мы поняли, что так продолжаться не может, и сделали сайт о Кате, где выложили все медицинские заключения, фото и видео ребенка. Мы надеялись, что это поможет получить дистанционную консультацию, если появится такая возможность.
Врачи советовали расслабиться, набраться терпения. А мы хотели узнать, что с ребенком, каков прогноз. Мы не знали, сколько нам отмерено времени. Хотелось понять, что же нам делать – нагружать Катю реабилитацией в надежде на светлое будущее или торопиться жить сейчас, ценя каждую минуту и не тратя времени на врачебные экзекуции. Так прошло три года. Катя внешне очень изменилась, ее мышцы слабели, она потеряла многие двигательные навыки и физическую силу. Не помогали ни массажи, ни физиотерапия. Диагноза не было.
В 3,5 года Кате назначили повторную мышечную биопсию. Результаты показали отсутствие в мышце коллагена 6-го типа. Это характерно для врожденной мышечной дистрофии Ульриха. Но для подтверждения диагноза нужно было провести молекулярную диагностику. Такой анализ не делали в России. ДНК для анализа отвезла в Лондон Катина крестная. В лаборатории, заполняя анкету, среди прочей информации она указала сайт Кати. Спустя месяц пришли результаты – мутации в гене коллагена не обнаружено. Опять промах, тупик и разочарование.
Но неожиданно с нами на связь вышла врач из Лондона, которая посмотрела видео на Катином сайте. Она предположила другой тип заболевания – ламин-связанную мышечную дистрофию и посоветовала поискать мутацию в гене другого белка, ламина.
Мы сделали генетический анализ в Москве. Диагноз подтвердился. Когда Кате поставили диагноз, литературы о нем практически не существовало, знаний об особенностях и прогнозе заболевания у российских врачей тоже не было. Английский врач дал контакты коллеги, врача из французской клиники, той самой исследовательницы, которая в 2008 году впервые описала этот тип мышечный дистрофии. Но обратиться к французскому доктору не успели. Катя заболела воспалением легких и попала в реанимацию».
6 месяцев жизни навзрыд
Месяцы, которые Катюшка провела в реанимации, стали для Константина и Юлии страшным испытанием:
«К Катюшке нас не пускали. В ответ на вопросы мы получали дежурные фразы. Иногда удавалось прорваться к ребенку «так и быть только на 5 минут».
Когда Катюшка попала в реанимацию, Соне было три года. Без Кати дом опустел. Обычно дочки играли вдвоем, а тут Соня слонялась по дому, ходила за мной хвостом и просила: «Мама поиграй со мной!» Катюшка заполняла все своей энергией, без нее мы оказались как без воздуха.
Катя и Соня – неразлучные сестренки.
Пневмония привела к дыхательной недостаточности, поэтому в реанимации Катю подключили к аппарату ИВЛ. Когда пневмонию удалось победить, врачи пробовали отключать аппарат, но прогрессирование основного заболевания привело к ослаблению дыхательной мускулатуры, и Катя не смогла дышать сама.
Когда состояние Кати стабилизировалось, в реанимации ее держал только аппарат ИВЛ.
Нас эта ситуация, конечно, не устраивала, но врачи не могли нам предложить никакой альтернативы. Считалось, что покупка и обслуживание подобной аппаратуры в домашних условиях за гранью человеческих возможностей.
В реанимации Катюшка тосковала. Без родителей, без занятий, без свежего воздуха. В отделении реанимации постоянно кипит работа, у персонала нет ни времени, ни возможности уделять ребенку много внимания. Каждый раз, когда мы уходили домой, Катюшка плакала. Ей назначили серьезное успокоительное, «соскочить» с которого потом было отдельной проблемой.
Из-за постоянного лежащего положения у Катюши на затылке образовались пролежни. К тому моменту нас уже пускали в реанимацию, и мы смогли их залечить, ежедневно обрабатывая. Мы боролись за дочку и не хотели ее оставлять.
Шли недели и месяцы, а ситуация оставалась неизменной. 6 месяцев жизни навзрыд. Но однажды в реанимацию поступил мальчик с миопатией. Оказалось, что до реанимации он долго жил дома на ИВЛ. Значит, это возможно! И мы ухватились за эту возможность».
Домой!
Как Бородулькины добыли для Кати аппарат ИВЛ, как научились им пользоваться, – это отдельная история. Ведь, кроме аппарата, нужны еще расходники, целый список приборов, которые позволяют поддерживать Катюшку и следить за ее состоянием. 23 июля 2011 года, день, когда удалось забрать Катю из реанимации домой, родители считают ее вторым днем рождения. Дома пришлось полностью перестраивать свой быт под нужды Катюшки.
Когда Катюшке стало лучше, она вместе с родителями по приглашению французского доктора побывала во Франции. В отделении реабилитации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями Бородулькины увидели, как дети с самыми разными диагнозами: ДЦП, спинальная амиотрофия, родовые травмы, мышечная дистрофия, дети на ИВЛ и без, – живут, двигаются, общаются, учатся в меру своих сил и возможностей.
Константин и Юлия решили брать из зарубежного опыта самое главное – стали адаптировать дочку к жизни, создавая для нее возможность общения со сверстниками и исследования окружающего мира.
Два года назад Катюшка пошла в школу. В теплое время года она обязательно ходит на занятия, а в осенне-зимний сезон занимается на дому. С посещением школы есть определенные проблемы, занятия проходят на втором этаже и доставить туда Катю в ее кресле – целая история. Но все-таки это победа – Катюшка ходит в школу!
Девочка как международный проект
Катюшка гоняет на своей коляске-машине по гладким дорожкам детской площадки, за ней едет детвора на велосипедах и самокатах, но догнать девочку с ограниченными возможностями не так легко, скорость коляски около 10 км/ч.
Аппарат, который помогает Кате дышать, встроен в коляску. Но стандартной коляски, такой, чтобы помещался аппарат, не существует. Конструкция собиралась на заказ, подгонялась по частям. Катюшкина коляска – идея папы. Чтобы ее придумать, сконструировать и собрать, Константин вел долгие переговоры с ортопедической компанией; модернизация Катиного транспортного средства продолжается до сих пор.
Стоимость конструкции сравнима со стоимостью автомобиля. Сначала Бородулькины справлялись сами, но когда все накопления были потрачены, обратились за помощью к пользователям интернета через свой сайт. Таким образом, Катина сносная жизнь и свобода передвижения – совместный проект множества людей, живущих в разных странах. Коляска – немецкая, аппарат ИВЛ – американский, корсет, который Катюшка носит постоянно, – французский. Корсет делался на заказ, без него людям с такой болезнью, как у Кати, – нельзя, слабеющие мышцы не держат даже голову.
Чтобы придумать, сконструировать и собрать это чудо техники, Катин папа вел переговоры с ортопедической компанией. Модернизация коляски продолжается до сих пор. Стоимость конструкции сравнима со стоимостью автомобиля.
Чтобы жить как обычный ребенок, Кате необходимо много всего – массаж, ортезы, коляска, аппарат ИВЛ, усиленное питание, специальные питательные коктейли. Но большую часть всего из этого бесплатно в России получить нельзя. Коляски с электродвигателем выдают только с 10 лет. Почему? Непонятно. Во Франции дети осваивают «электромобильчики» с трех лет, – чем больше ребенок двигается, пусть даже на коляске, тем лучше развивается.
Людям с таким видом мышечной дистрофии, как у Кати, необходимо контролировать состояние сердца. Испанская семья, в которой растет ребенок с таким заболеванием, предложила Бородулькиным приехать в Испанию и оплатила установку кардиодатчика. Константин и Юлия с радостью и удивлением согласились. Теперь о том, как чувствует себя Катино сердечко, есть самая точная информация.
Обычный ребенок Катюшка
Катюшка ничем не отличается от детей ее возраста. Любит мультики, но в кино бывает нечасто, громкий звук и необходимость сидеть больше часа в одном положении слишком ее утомляют. Самый любимый мультфильм у Кати – «Рио». Он вышел вскоре после того, как ее забрали домой из реанимации. С черной птицей-туканом, героем мультика, Катя не расстается уже 4 года.
Чтобы покачаться на качелях, нужно отключиться от аппарата. Это возможно. Но дышать сама Катя может не более 4 часов.
Рассказывает мама: «На днях мы были у моей сестры на даче. Я готовила, а Катюшка с Соней пошли на соседнюю улицу дачного поселка в гости к знакомой собаке. Они погуляли, и я их забрала. А потом Катюшка сказала: «Я пойду еще погуляю, но только ты со мной не ходи». Я согласилась. Катюшка погуляла одна и вернулась. Взрослеет дочка, хочет чувствовать себя самостоятельной».
Катюшка гуляет сама, но знает, что папа – рядом.
Самым старшим пациентам с таким заболеванием, как у Катюшки, сейчас 20-30 лет. Это зарубежные пациенты, и хотя точный диагноз им поставили лишь после 2008 года, когда этот вид мышечной дистрофии был выделен в отдельное заболевание, реабилитацию начали рано. Рекомендации для всех видов мышечной дистрофии одинаковые. Если их выполнять, пациент может жить долго и качественно. И 30 лет, конечно, не предел, просто раньше такие пациенты не получали качественного ухода.
О вере
Констатнтин и Юлия повенчались в 2009 году, спустя три года после свадьбы. Решили, что это им необходимо. Неподалеку от дома Бородулькиных – храм Адриана и Наталии. Когда Катя была маленькой, родители старались причащать ее каждую неделю. Сейчас батюшка приходит на дом.
«К вере мы шли долго и до сих пор к ней идем. Без веры таким семьям как наша очень тяжело», – говорит Юлия.
«У меня есть сверстники, которые в семье заняты постоянным ссорами. Я не знаю, что бы мы делали, если бы у нас не было Кати. Эта история нас мобилизовала, сплотила. И мы с Юлией действительно – одно целое. Мы помогаем Катюшке вдвоем, как две руки», – говорит Константин.
Свой рецепт счастья
На вопрос: «Как жить с таким ребенком?» Юлия ответила: «Когда сидишь и думаешь – все кажется ужасным. А когда начинаешь что-то делать – плохие мысли уходят. Себя надо занимать какой-то полезной деятельностью».
А Константин сказал: «Стараться жить счастливо и делать счастливым ребенка. Такого ребенка надо принять, как дар Божий. Не надо думать о том, за какие грехи тебе это дано. Надо понимать, что Бог возложил на тебя отдельную миссию. Надо стараться сделать так, чтобы когда Он призовет тебя к ответу, ты смог отчитаться, сказать, что ты сделал все возможное для этого ребенка. Чтобы ты не прятал глаза от того, что ленился, постеснялся, растерялся и не смог. Мужчина должен быть воином, бороться за своего ребенка, за других детей, за свое окружение».
Константин: «Нам повезло: друг с другом и с нашими детьми. У нас все хорошо, слава Богу, все замечательно».
«После возвращения Кати из реанимации мы сделали новый сайт www.katerinab.ru, чтобы делиться опытом с родителями, которые оказались в такой ситуации. Нам удалось вернуться домой на ИВЛ, и по нашему пути пошли другие семьи. Лед тронулся. Очень радует, что ситуация, когда ребенок на ИВЛ живет дома, а не в реанимации, постепенно становится нормой», – говорит Юлия.
Фото Павла Смертина
