Дорогие друзья!
Приветствуем вас на страницах нашего бюллетеня. Приятно сознавать, что, несмотря на экономическую нестабильность сегодняшнего дня, вы продолжаете нам помогать и поддерживать нашу деятельность.
Немного легче
В феврале благодаря вам несколько детей получили новые инвалидные коляски. Для ребенка, вынужденного весь день проводить в ней, очень важно, чтобы коляска была удобной, прочной, легкой в управлении. Антону З. привезли коляску с электроприводом. Антон и его мама давно мечтали о ней, но купить не имели возможности. Теперь Антону стало значительно проще и быстрее передвигаться, а у мамы уменьшилась нагрузка.
Паша не может самостоятельно сидеть, есть, ему необходимо менять белье, а маме тяжело даже приподнять и посадить его в постели. Для них приобрели функциональную кровать, с помощью которой маме стало гораздо удобнее ухаживать за сыном.
Мы писали о том, что Толя С. мечтал о подъемнике. С каждым годом он все больше замечал, с каким трудом спускает мама коляску и его по лестнице, а они — люди активные, дома сидеть не любят, стремятся бывать на разных мероприятиях. И Толя на Новый Год попросил подъемник. Нашлись люди, которых не оставили равнодушными упорство, активность и оптимизм этой семьи. Толя стал обладателем замечательного устройства, позволяющего ему спускаться на коляске практически самостоятельно.
Сейчас наши врачи проводят консультации и помогают родителям в оформлении индивидуальной программы реабилитации инвалида. В ней указан комплекс необходимых и оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма. Это позволит нам в дальнейшем более эффективно работать над улучшением качества жизни наших пациентов, дополняя то, что государство предоставляет в недостаточной степени.
С машинистом в метро
Для нас важно, чтобы жизнь наших пациентов была интересной и разнообразной. В феврале дети побывали в цирке на представлении «День рождения клоуна». И взрослым, и маленьким понравилась программа: остроумные проделки клоунов, завораживающие номера акробатов и, конечно, веселые выступления разных зверей.
Мы стараемся, чтобы развлечения для детей были разнообразны и ребята посещали более необычные места. Например, Лофт Проект ЭТАЖИ (объединение галерей современного искусства) пригласило нас на выставку совместных работ молодых питерских художников и пациентов психоневрологического интерната. После выставки для детей провели мастер-класс по рисованию, где каждый смог ощутить себя настоящим художником.
Второй год подряд любители боевых искусств ходят на «Бои без правил» — интересное и зрелищное шоу, проводимое в Петербурге. Ребята не только посмотрели выступления спортсменов, но и взяли автографы на память и сфотографировались.
Настоящим подарком для многих стало приглашение на ледовое шоу «Бременские музыканты». Все получили огромное удовольствие от представления.
Миша Ш. всегда мечтал прокатиться в кабине машиниста метро. И его мечта сбылась. Сидеть рядом с машинистом, наблюдать за его работой — мальчик был в восторге, рассказывал своим близким. Миша очень плохо чувствовал себя в последнее время, только компьютерные игры ненадолго отвлекали его от боли. После поездки Миша попросил у мамы игры про поезда, заинтересовался работой метро. К сожаленью, это была последняя мечта Миши, которую мы успели исполнить. 14 марта мальчик умер. Мы скорбим вместе с его семьей.
Одним из важных направлений нашей работы является обучение и профилактика эмоционального выгорания волонтеров. В процессе общения с тяжело больными детьми у них возникает много вопросов о том, как общаться с их родителями, о жизни, смерти, болезни. Специально для ребят, работающих в НИИ Онкологии, мы организовали семинар-тренинг. Психотерапевт Любовская Э. И. ответила на их вопросы, поделилась своим опытом. Наши волонтеры превращают скучные будни больных детей в яркий интересный праздник, и мы им очень благодарны за это.
Мы уже рассказывали о мультфильмах, которые делают наши пациенты под руководством профессиональных мультипликаторов. Недавно эти мультфильмы были представлены на международном фестивале в Финляндии. На фестиваль ездили и трое наших детей.
Одним из самых активных участников работы над мультфильмами является Рома Д. Из-за заболевания Рома вынужден передвигаться на коляске и почти все время проводить дома. В школу он не ходит. Но, несмотря на это, Ромка на удивление светлый, позитивный человек, который никогда не унывает.
У него много свободного времени — он тратит его на творчество. У Ромы богатая фантазия и много идей. Реализовать их ему помогает наш социальный педагог и анимационная студия. Рома не может ходить в школу — он старается больше узнать от учителей, приходящих домой. Мальчик с удовольствием посещает мастер-классы декоративного искусства и рисования. Он мечтает о путешествиях, и мы помогаем реализовать эти мечты.
Так как Рома большую часть дня сидит, то важно следить за тем, чтобы не появлялись пролежни. Мальчик получает антипролежневые средства, а медсестра всегда готова помочь маме консультацией. За то время, что Рома находится на попечении детского хосписа, все члены его дружной семьи стали нашими друзьями и помощниками.
Печальный март
Март оказался богат на события, радостные и не очень. Одной из самых хороших новостей месяца стало улучшение состояния трёхлетнего Саши П. На момент взятия на попечение, ребенок переносил лечение настолько тяжело, что не мог ходить. Он находился на зондовом питании. С мальчиком сразу же стали заниматься наш социальный педагог и дефектолог. Родителям были даны медицинские рекомендации по уходу за ребенком. Усилиями врачей и родителей, Саша стал чувствовать себя лучше, пробует ходить, самостоятельно ест, играет и уже разговаривает.
Кристина Ч. перенесла трансплантацию костного мозга. Операция далась девочке тяжело, но через некоторое время состояние Кристины стабилизировалось, она начала выходить гулять. К сожаленью, это продолжалось недолго и сейчас самочувствие Кристины снова ухудшилось.
Миша Ш. был госпитализирован с нарастающей сердечно-легочной недостаточностью и на фоне прогрессирования основного заболевания скончался. Каждый день к мальчику приезжала медсестра, обрабатывала рану его опухоли, чтобы облегчить страдания.
Умер Паша М. Он был одним из недавних наших пациентов, и мы так мало успели для него сделать.
В марте мы потеряли еще Юру Я., Алену М. Выражаем соболезнования их близким. Вечная память Юре, Алене, Паше и Мише.
Суши удались
В этом месяце медсестры Детского хосписа проходят обучение для подтверждения своей категории и повышения квалификации. Полина, Ирина и Анна — незаменимые специалисты, умеющие не только оказывать медицинскую помощь, но и поддержать родителей, развеселить ребенка.
Как всегда для детей было организовано много посещений различных мероприятий.
Одним из запоминающихся стало шоу братьев Запашных «Камелот». Редкий случай, когда представление понравилось абсолютно всем: и детям, и родителям. Благодаря организаторам шоу дети имели возможность смотреть его каждый день в течение недели.
Несколько ребят побывали в ресторане «Две палочки» на мастер-классе по приготовлению суши. Было очень интересно попробовать себя в роли сушистов. Не сразу все получалось, но сотрудники ресторана были очень внимательны и доброжелательны. Поэтому мастер-класс прошел очень весело.
На один из вечеров детское отделение НИИ Онкологии превратилось в настоящий салон красоты. Всем желающим были сделаны прически и макияж. Трудно передать, как довольны были мамы этим мероприятием, ведь весной так хочется изменений. А дети смотрели на похорошевших, с блестящими глазами мам и радовались вместе с ними. А через несколько дней в гости к ребятам приехали клоуны. Которые устроили настоящее веселье со всякими розыгрышами и конкурсами.
Второй раз дети побывали в Лофт-проекте Этажи на представлении дрессированных собак. Животные оказались столь дружелюбные и ласковые, что после выступления детям разрешили подойти и поиграть немного с четвероногими артистами.
Радостью для многих ребят стал концерт современной группы «Ранетки». На память дети получили небольшие подарки от участниц.
Очень понравилось Ледовое шоу «Щелкунчик». И пусть эта сказка считается традиционно новогодней, история о любви, верности и самопожертвовании актуальна в любое время года.
Да
6-8 марта участники студии «Да» (в их числе и наши ребята) ездили на международный финский кинофестиваль «Videotivoli» в Тампере. Студия Детской анимации «ДА» — это группа добровольцев, которые проводят занятия анимацией с подопечными Детского Хосписа и с пациентами детских отделений онкологических больниц. На фестивале в детской программе было представлено три мультфильма студии: «Остров» группы в Песочном, «Они уже здесь» группы в Песочном и в галерее на Чайковского и «Летающие звери» группы из 31 больницы.
Отдельное спасибо нескольким ребятам из студии «Да», которые посещали Юру Я. в последние месяцы его жизни, делали с ним мультфильм, поддерживали и отвлекали его от боли.
О Юре хочется рассказать отдельно. Этот парень оставил глубокий след в памяти своей жизнью, своим мужеством в борьбе с болезнью, своей душевностью и теплотой. Юра и его мама стали нам очень родными.
В последние дни Юре было очень плохо. Ежедневно к ним выезжала медсестра Детского хосписа, врачи пытались подобрать более эффективную противоболевую терапию. Юра умер, но он с нами. Остались фотографии, остался фильм, который он, превозмогая боль, делал, осталось много светлых и хороших воспоминаний о нем у его друзей и людей, которым посчастливилось с ним познакомиться.
Фильм о поездке:
«Tampere» (фильм о поездке на финский фестиваль) from misha_safronov on Vimeo.
Умеет найти общий язык
В этом выпуске мы расскажем о дефектологе Детского хосписа, Вялковой Эльвире Ахсановне. Одно из самых удивительных качеств Эльвиры Ахсановны — умение находить общий язык с детьми, даже с самыми неконтактными и пугливыми. На своих занятиях она в легкой, интересной форме учит их всему тому, что не получилось освоить из-за болезни и частых госпитализаций. Родители всегда могут рассчитывать на понятные и обстоятельные рекомендации, помощь в подборе развивающих игр и упражнений. Не отказывает она в консультациях и сотрудникам. Зачастую ее точные замечания о возможностях и особенностях ребенка помогают нужным образом организовать работу с ним.
Мы поделились с Вами нашими небольшими успехами и достижениями, рассказали о том, с чем сталкиваются наши сотрудники ежедневно. Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе.
Поделитесь этим со своими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них.
С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,
Детский хоспис, февраль, март 2009 год.
Контактные телефоны:
+7(812)9620602 — директор Детского хосписа
+7(921)4061528 — диспетчер Детского хосписа
Реквизиты Детского хосписа:
Медицинское учреждение «Детский хоспис»
197198, г. Санкт-Петербург, ул. Большая Пушкарская, д.20
ИНН 7813338590
КПП 781301001
ОГРН 1067847118900
ОКПО 79753961
ОКАТО 40288562000
ОКВЭД 85.11.1
Расчетный счет 40703810827000003920
ОАО «Банк «Санкт-Петербург»
Кор.счет 30101810900000000790
БИК 044030790
