В России три четверти всех детей-инвалидов — это дети с задержкой физического или умственного развития, только встретить их на улице сложно. Дом ребенка — детский дом — психоневрологический интернат — кладбище — вот типичная биография такого ребенка. Говорят, в интернатах так плохо, что лучше и не развивать детей, попавших в эту систему — мол, лучше им поменьше осознавать окружающее. Правда ли это и возможны ли перемены к лучшему, мы решили узнать сами.
Ничего хорошего
«Наши интернаты для больных детей — это практически ГУЛаг», — сказал в сентябре этого года на конференции в Мосгордуме председатель московской Комиссии по церковной социальной деятельности прот. Аркадий ШАТОВ. С ГУЛагом сравнивает систему интернатов для инвалидов и Рубен Гонсалес Гальего — испанец, проведший больше двадцати лет в советских интернатах, и описавший весь пережитый ужас, когда все же сумел вырваться на историческую родину. Его герои живут в условиях казенщины и абсолютного безразличия со стороны воспитателей и врачей, в обстановке дедовщины и уголовщины, бесцельного пьянства — ведь жизнь-то продолжается лишь до 18-ти, а там — перевод в дом престарелых или ПНИ, где верная смерть через месяц-другой, где никто не позаботится о тебе, разве что помогут «уйти».
«Детей в ДДИ развивать не только бесполезно, но даже вредно, — можно услышать от борцов с интернатами, в основном это коррекционные педагоги, работающие в негосударственных центрах для «особых» детей, — чем яснее они осознают окружающее, тем им же хуже, в интернате лучше быть «овощем», чем человеком. Инвалид так и так погибнет в ПНИ, но если в ДДИ с ним занимались — он будет мучиться сильнее, потому что будет лучше осознавать происходящее вокруг!»
Первое знакомство
Первое посещение «специального» интерната — всегда шок. Вот из спальни выползает кто-то полуголый, руками цепляясь за линолеум и подволакивая сложенные коленки к груди. Смотрит с любопытством. Обычно задержка развития осложнена заболеваниями опорно-двигательного аппарата: генетическими или хромосомными. Каждый передвигается здесь как может. Кто-то из воспитанников подбегает ближе. На вид он лет двенадцати-четырнадцати, протягивает радостно руку: «Меня зовут Костя!» На самом деле Косте восемнадцать, он почти взрослый, но по физическому и умственному развитию ребенок. И таким ребенком останется уже навсегда.
Большинство детей здесь общительны, в группе помоложе воспитатель представляет ребят. «А вот вас как зовут?» — проявляет инициативу один из воспитанников. Знакомимся. Первое время с «особыми» детьми общаться сложно, особенно так близко, чтобы смотреть в глаза. Потом выясняется, что ничего страшного в их взгляде нет, наоборот, глаза у них удивительно живые и выразительные, детские. Даже у тех, кто находится в «отделении милосердия», а это палаты для самых сложных, лежачих. Кормят здесь через зонд сразу в желудок — некоторые из питомцев когда-нибудь смогут глотать самостоятельно, другие не научатся этому никогда. В отделении милосердия тихо, несколько манежей, специальные кресла для прогулок на свежем воздухе, рядом со вполне ухоженными детьми лежат и трое совсем худых, почти синих — это пополнение из Дома ребенка.
Во всех группах работают воспитатели, психологи, логопеды, коррекционные педагоги. Кто-то из детей сможет научиться самостоятельно передвигаться, кого-то научат вертикально удерживать собственное тело в течение лишь нескольких минут, а кто-то может рассчитывать на большее: перспективы зависят от диагноза. «Главная задача — это развить у детей речь, чтобы они могли хоть что-то говорить и понимать, — объясняет директор ДДИ №8 Светлана Терешина. — Для тех, кто способен на большее, мы в этом году впервые набрали группы нулевого и первого класса: учимся читать, писать, пользоваться общественным транспортом, звонить по телефону, что-то покупать в магазине. В других интернатах, где дети попроще, после окончания многие могут работать уборщиками, кассирами, официантами, дворниками. Но у нас дети тяжелые, и они вряд ли дорастут до такого уровня. Из наших воспитанников никто не сможет жить самостоятельно», — констатирует Светлана; из более чем 150-ти ребят около трети в ее ДДИ — лежачие.
Западный опыт
Марина Назаренко, директор ДДИ №15, превосходящего восьмой по своим размерам в несколько раз, недавно вернулась со стажировки в Голландии. И сразу села писать предложения по развитию нашей системы учреждений для детей-инвалидов — настолько ее впечатлило увиденное. Качество пищи, планировка зданий и даже ландшафтов (например, специальные длинные аллеи, чтобы смотреть вдаль — это оказывает терапевтическое воздействие), организация быта (например, во всех интернатах в Голландии действуют советы проживающих и их представителей с широкими полномочиями, вплоть до смещения или назначения директора интерната) — по всем параметрам Россия отстает от Запада, но раньше было не так. «Раньше учреждения в Голландии были похожи на многие российские — с большим количеством проживающих, многоэтажные, с длинными коридорами, палатами и организацией жизни по типу больницы — рассказывает Марина Назаренко. — В России дети с задержкой и сейчас живут фактически в больнице, а не дома: планировка помещения, организация работы персонала — все основывается на медицинской модели. И самое главное, что характеризует сегодня наши интернаты, и что отличало голландские учреждения еще 20 лет назад — это ситуация, когда сотрудник всегда «выше» пациента. Но потом там начали развивать малые формы, которые дают возможность ребенку иметь семейную обстановку, настаивать на равноправии психиатра и клиента, то есть в первую очередь, на человеческом, а не тюремно-диктаторском стиле общения между пациентом и персоналом». Благодаря реформам ментальные инвалиды в Голландии сегодня интегрированы в общество, от них никто не шарахается. Они много работают, приносят пользу окружающим и очень гордятся этим. Увы, это несравнимо с положением у нас.
Успеть стать взрослым
Итак, за последние десять лет хотя бы в некоторых столичных ДДИ многое изменилось: сюда приглашают (или пускают, по крайней мере) волонтеров, здесь развивают, ухаживают, заботятся; в 15-м ДДИ, например, не так давно освятили храм… Если и сравнивать их с ГУЛагом, то, хочется надеяться — в преддверии оттепели. Только вот после 18 лет пациенты все равно должны покинуть «alma mater». Редких счастливчиков забирают родители. Тех же, у кого родителей нет, отвозят в другой интернат, для взрослых, психоневрологический. Независимые специалисты в частных беседах говорят откровенно, что по сравнению с любым детским интернатом, ПНИ — это могила. В чем же разница?
Костя, с которым мы познакомились в 8-мом ДДИ — сирота. Скоро его тоже переводят в ПНИ, но пока при нем стараются не говорить об этом вслух. Все хорошо понимают, что с переходом в ПНИ Костя потеряет все связи, привязанности, которыми успел обзавестись за десять лет, Костя окажется абсолютно один. Боятся и того, что развивать в ПНИ его никто не будет, если не случится регресса — уже хорошо. Официально пациенты ПНИ — это взрослые люди, а стало быть, и развивать их незачем, если кто-то повзрослеть не успел — это его проблемы.
Кроме того, групп работающих в ДДИ — на несколько порядков больше, чем в ПНИ. Сколько-нибудь серьезно организованную работу нам удалось найти лишь в одном заведении — ПНИ №3 в Петергофе, где над двумя отделениями шефствует Санкт-Петербургская благотворительная общественная организация «Перспективы».
Волонтеры благотворительной организации «Перспективы» в Психоневрологическом интернате в Петергофе
«Мы стараемся, чтобы наши подопечные попадали в то ПНИ где работают «Перспективы» — рассказывают нам волонтеры, работающие в Петергофском ДДИ от одного из местных храмов. — Только там есть какие-то развивающие программы, а в других интернатах может твориться абсолютный беспредел, насилие, практически уголовные порядки, потому что персонал никак не контролирует ситуацию». «Перспективы» созданы немцами на все тех же принципах работы (а точнее, сотрудничества) с инвалидами, которые так впечатлили Марину Назаренко. Кроме них есть организации и группы, привозящие в различные ПНИ и дома престарелых подарки, спектакли и концерты — все это капля в море, не сопоставимая с реальными масштабами проблемы.
В результате, пока ПНИ остаются практически закрытыми для общества, а общество не слишком стремится в ПНИ, выход из ситуации ищут сами руководители детских интернатов. «Я считаю, — говорит Светлана Терешина из 8-го ДДИ, — вместо ПНИ должны быть специальные дома со службой поддержки. Чтобы человек самостоятельно жил в квартире, но на первом этаже дома находились бы все необходимые ему службы от медицинской до магазина, например. Человек мог бы, собираясь за покупками, просто спуститься в специально оборудованный для него магазин, созданный с учетом его возможностей, где его знают, ждут. В этом же доме могла бы разместиться и служба быта, это был бы обычный жилой дом, но специально оборудованный для инвалидов, где инвалиды могли бы жить как нормальные люди, не оставаясь при этом и один на один со своими обычными проблемами».
Инициативная группа ДДИ №15 разработала проект социальной деревни, где выпускники ДДИ будут жить рядом с персоналом, но в отдельных коттеджах, по возможности самостоятельно, без чего не возможна никакая реабилитация. И самое главное, там будут созданы возможности для работы. Марина Назаренко надеется, что московский Департамент соцзащиты в обозримом будущем приступит к реализации этого проекта на загородной базе ДДИ. Здесь по «голландской» системе будут жить выпускники 15-го детского дома-интерната.
Правда, не следует забывать, что мы знакомились с опытом московских учреждений. В провинции несложно найти «старорежимный» ДДИ, где дети-инвалиды по-прежнему лежат годами в манеже на клеенке, не зная ни игрушек, ни элементарной человеческой заботы — только еда и смена пеленок по расписанию. Однако можно надеяться, что постепенно очередь дойдет и до этих скорбных мест.
Не сдавай!
Только за первое полугодие 2008 года в одной Москве матерями было оставлено в роддомах 408 младенцев. 80% недееспособных детей в ДДИ — это отказники. При таком количестве брошенных детей нереально создать необходимое количество малых интернатов, обеспечить достойный уход и реабилитацию, на это у государства просто не хватит денег. Единственный выход — профилактика отказов родителей от «проблемных» детей.
«Родителей обычно провоцируют, просто заставляют отказаться от ребенка-инвалида — жалуется Светлана Терешина. — Сколько я ни разговариваю с мамами, которые, отписавшись в роддоме от ребенка, всё равно навещают его, ухаживают, они объясняют, что отказались под давлением медицинского персонала. А когда прошел первый шок — поняли, что все равно любят, и некоторые даже восстанавливаются в родительских правах. Но сделать это совсем не так просто, как отказаться: надо доказывать государству свою способность воспитать ребенка, и родителям приходится собирать множество справок, подписать гору бумаг…»
«Если ребенок находится в семье, у него есть «приводные ремни», за которые он «тянется» в своем развитии — объясняет Роман Дименштейн, специалист Центра лечебной педагогики, эксперт в области коррекционной педагогики и убежденный противник интернатовских форм воспитания. — Он забежал на кухню, увидел, как мама возится с кастрюлями, и сам берет кастрюлю поиграть — в интернате такое просто невозможно. Там ни достаточного ухода, ни внимания быть не может по определению».
Чтобы матери не отказывались от детей, нужна развитая инфраструктура. Если семья будет ощущать со всех сторон поддержку, если мамы будут знать, что их ребенок, так же как и у всех, пойдет в детский сад, в школу (пусть и коррекционную), что он приобретет посильную профессию, а когда родители состарятся или умрут, он попадет в хорошее место, где получит достойный уход – уровень отказов от таких малышей снизится в разы.
«На Западе инвалид обычно живет в семье — констатирует Марина Назаренко. — Но и в России семья с «особым» ребенком уже сейчас не остается наедине с проблемой, это важно подчеркнуть: во многих городах, в том числе и в Москве, есть учреждения (пускай их и немного), есть школы, центры, есть пятидневка во многих ДДИ, когда по будням с ребенком занимаются специалисты в интернате, а на выходные он возвращается домой». Таким образом, только эффективная государственная система поддержки и воля самих родителей способны сегодня вытащить детей из порочного круга интернатов, вернуть их в общество. А пока у детей с задержкой развития одна перспектива: ДДИ, а потом ПНИ — то есть фактически гетто, пожизненное заключение в стенах бесконечных интернатов.
Дмитрий РЕБРОВ
