В сентябре и октябре в интернете проходил анонимный онлайн-опрос о проблемах отечественной детской психиатрии с точки зрения родителей. Это исследование начали активисты родительских и помогающих НКО, чтобы выявить наиболее важные вопросы и искать их решение в диалоге с государственными структурами.
В ряде регионов психиатрическая помощь малодоступна. Психиатрия – детская и взрослая – до сих пор очень стигматизирована. Значительная часть людей избегает обращений за психиатрической помощью, уточняют в преамбуле создатели опроса.
В голосовании участвовали 379 родителей из 86 регионов.
«Сначала ходили к бабке»
Цитата: «Более чем 60% родителей получили первую помощь или консультацию психиатра в возрасте ребенка от двух до трех лет. А для того, чтобы установить точный диагноз, почти в половине случаев (47%) ушло более чем полгода. В 19% точный диагноз установить не удалось. Однако 23% проголосовавших на вопрос «Испытывали ли вы затруднения с установлением диагноза?» ответили «Нет, не испытывали»».
– Сначала ходили к бабке, я быстро поняла, что это сбор денег. Потом приезжал какой-то спец по нетрадиционным практикам, тот сказал, что мы поздно пришли. Еще посоветовали к медику-колдуну, тот даже подойти к Никите боялся, сказав, что на него что-то очень сильно сделано, так, что может перейти на этого колдуна. В общем-то, много куда ходили, но каждый раз я убеждалась, что это профанация.
Потом мне нашли знакомого психиатра для первой консультации. Это был местный светила психиатрии. Но на учет мы не вставали, думала, что Никита еще выправится, – говорит Людмила Шуберт. Ее сыну Никите сейчас 25 лет. Когда ребенку было три года, врачи советовали оформить ему инвалидность, а Людмиле – родить еще одного.
Цитата: «На вопрос «Испытывали ли вы затруднения с лекарственным обеспечением?» 28,8% родителей признали, что выписанные препараты не подошли, произошло ухудшение состояния. 23,5% не могут получить препараты как бесплатные, в 19,8% случаев подобранные препараты родителей устраивают».
– После посещения «светилы-психиатра», я получила рекомендацию с лекарствами и дозировками на листе формата А4 с двух сторон. Я очень сильно надеялась, что Никите это все поможет. Причем, дело было 28 декабря 1997. От одного лекарства он стал вялым, как плети висели руки и ноги, из носа – сопли, изо рта – слюни, рвота, а еще понос, ребенок не сидел, падал.
Знакомая позвонила доктору домой, он сказал, чтобы не вызывали скорую, а поили водой как можно чаще, чтобы лекарства быстрее вышли. Так мы с ним мучились около суток. Это лекарство называлось «Пипортил».
Позже ходили к генетику-неврологу, он выписал нам «Неулептил». Никита стал очень удобен, много играл и спал, но спустя 1,5 месяца он перестал спать совсем. Доктор отменил препарат до полного восстановления.
После этого он выписал нам «Депакин», хотя это лекарство от эпилепсии, но от него один наш знакомый мальчик с аутизмом начал говорить. У Никиты же начались сильнейшие головные боли, тоже была немедленная отмена. Но этот доктор действительно старался помочь детям, – рассказывает Людмила Шуберт.
По словам женщины, после произошедшего она перестала доверять врачам, и на протяжении 17 лет не давала Никите никаких лекарств. Сейчас сын принимает «Рисполепт» в каплях по 0,5 мл: дозировку родители подбирали сами, и она вполне достаточная, чтобы не навредить.
«Была надежда, что врач просто ошибся»
Цитата: «30% опрошенных посещают психиатра с ребенком раз в несколько месяцев, 32% – раз в год, 23% – раз в несколько лет, по необходимости».
Для того, чтобы поставит верный диагноз сыну новокузнечанки Анны О., потребовалось шесть лет. До двух лет невролог писал в карточке Артема «здоров, задержка речи», а то, что ребенок не говорит, списывали на то, что «он мальчик, заговорит позже». Затем – «задержка психоречевого развития и органическое поражение ЦНС». И только в шесть лет – «аутизм».
– После постановки первого диагноза мы соблюдали рекомендации врачей, начали ходить в психоневрологический санаторий. Дополнительно прошли еще несколько платных специалистов: была надежда, что один врач просто ошибся, но, увы. Принять диагноз «аутизм» и то, что твой ребенок – «особенный», было тяжело морально.
Еще тяжело было от полной неизвестности. Когда по врачам ходишь, пытаешься от них чего-то добиться, а они точно не могут сказать, отчего это заболевание и что будет дальше. Поэтому для меня поход к психиатру всегда был травмирующим, – говорит Анна.
К психиатру без надобности она Артема не водит до сих пор, так как не видит в этом особого смысла. И никакие препараты ребенку не дает: вылечить его они все равно не могут, а с поведением удается справиться и без лекарств.
– Мы стоим на учете в детском диспансере у психиатра, но появляемся там просто раз в год, показаться, что живы и здоровы. Реальной помощи от психиатра для моего ребенка нет, – уточняет Анна.
«Займитесь своим обычным ребенком, а его сдайте в интернат».
Цитата: «Только 3,4% опрошенных высоко оценили удовлетворенность полученной помощью от психиатра, а 16,4% – крайне низко».
Ксения Миленькая, мама 11-летнего ребенка с аутизмом, учредитель АНО «Особенный город» (Самара) уверена: эффективность работы психиатра с аутистами – нулевая. К специалисту Ксения водит ребенка только по необходимости раз в год – взять справку для школы.
– Самым популярным источником диагностирования своего ребенка для мамы является интернет. На втором месте – «сарафанное радио», а последнее – уже врач, к которому идут за конечным диагнозом.
Один психиатр мне даже заявил, узнав, что я общественник: «Займитесь своим обычным ребенком, а его сдайте в интернат».
Я от этого психиатра вышла в таком состоянии, что у меня зуб на зуб не попадал. Позднее я добилась его увольнения, – говорит Миленькая.
Цитата: «17,3% из общего числа проголосовавших в опросе, выбрали вариант «мы проходили скрининг, найдя его самостоятельно в интернете». При этом 29,8% были направлены в другое медицинское учреждение, 23,7% – к другому врачу, и лишь 7,5% проходили скрининг в поликлинике».
По словам Ксении, первым, кто заметил, что с Ваней не все в порядке, был ее папа. Сыну на тот момент было 2,5 года. Невролог, осматривавший ребенка в поликлинике, не заметил в нем никаких особенностей.
– Папа сказал мне: «Смотри, он не отзывается на имя, он молчит». Мы тогда жили в Кабардино-Балкарии, и в Нальчике пошли к частному платному неврологу. Именно тогда, в 2,5 года, Ване под вопросом был поставлен аутизм.
Я вышла от невролога и назвала ее в сердцах идиоткой, сказала, что она не компетентна и вообще не специалист, и у моего мальчика ничего быть не может. И я спустила эту ситуацию на год. Год спустя мы поехали в самарский «Реацентр» микротоками стимулировать Ване речь. И там невролог сказал, что у сына аутизм.
В тот же день я пошла на консультацию к психологу и на входе ее спросила: «Скажите, это же не аутизм? Он же не разговаривает с занавесками?» Мне казалось, что аутизм – он такой. И психолог сказала: «Оставьте Ваню с игрушками на полу, садитесь ко мне, будем рисовать».
Видя мое состояние, начала меня выводить из него. Она поняла, что не ребенка сейчас надо спасать, но нужна помощь маме, – рассказывает Ксения.
По ее словам, ранняя диагностика аутизма в России является большой проблемой: в два-три года такой диагноз ставится единицам.
– Обычно в этом возрасте мамам говорят: «Он же мальчик, он заговорит позже», мама успокаивается, ничего не делает, а потом она приходит в 4 года и врачи ей: «А где вы раньше были?»
В Америке, например, аутизм выявляют с шести месяцев. В Израиле, если у ребенка с шести месяцев выявлен аутизм, то к семи к нему приставляется логопед, психолог, они ведут ребенка. У него еще нет аутизма, он только в группе риска – возможно, у него аутизм, но с ним уже начинается работа. И когда эти дети идут в школу, они намного ближе к норматипикам, чем наши, – уверена Миленькая.
Цитата: «71% проголосовавших на вопрос: «Была ли на приеме у психиатра дана какая-либо информация о возможностях получения семьей другой помощи (коррекционной, образовательной, психологической, иной социальной?)» ответили «Нет». Вариант «Да» выбрали 26% участников опроса».
Опрос проводился МГАРДИ, РОО помощи детям с РАС «Контакт», АНО «Наш солнечный мир», Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез», СПб ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», МОИ «Равные возможности», Владимирской областной общественной организацией «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет».
