«Мне снится, что я в комнате. Там нет двери. И ключа нет. Только окно. А за стеной, я слышу, ходят дети. Но я не знаю, как мне к ним попасть».
Когда Андрюше Владимирову было почти одиннадцать, он задал маме вопрос. Этот разговор Наталья записала:
– Мама, я аутист?
– Нет, Андрюша, ты не аутист. У тебя аутизм.
– А что это такое?
– Это просто особая чувствительность нервной системы, эмоциональность, особое восприятие мира.
– Но я ведь все равно хороший?
– Конечно, ты хороший. Все люди хорошие.
Для детей с РАС среда сверстников – лучшая
Поведенческий аналитик и дефектолог Юлия Преснякова с 2013 года обучает подростков сверстниковому тьюторству – особому виду наставничества.
В обычном классе в московской школе № 1465 по стандартной программе бок о бок учатся нормотипичные дети и дети с аутизмом – по несколько человек на класс.
Пройдя тренинг, дети могут выступать помощниками для своих ровесников с аутизмом в учебе и в любой бытовой ситуации. Постоянное взаимодействие меняет и школьников с РАС, и нормотипичных детей.
«Сверстниковое тьюторство – это форма работы над навыком. Его видов очень много. Например, групповое или мини-групповое. Цели – самые разные, – объясняет Юлия.
– Например, одна наша наставница учила своего одноклассника с РАС рассказывать, что происходило на уроке. Показывала ему, на что стоит обращать внимание. Скажем, учитель попросил принести к контрольной набор конкретных материалов. Вместе они заполняли чек-лист.
Для детей с РАС среда сверстников – наиболее терапевтичная. Есть навыки, коммуникативные, игровые, учебные, которые они могут сформировать, только находясь в естественной среде – в школе, детском саду, рядом с типично развивающимися сверстниками. Главное, чтобы эта среда была правильно подготовлена».
С другой стороны, нормотипичные дети в таком общении получают понимание, что мир – разнообразный, и становятся более гибкими, учатся понимать, что у других тоже бывают особенности, и принимать их можно и нужно у всех – и у других, и у себя.
Ася, 17 лет, и Андрей, 19 лет
«Мне сейчас кажется, что любить и принимать других такими, какие они есть, так же естественно, как дышать. Этому меня научил Андрюшка».
Психолог Наталья Владимирова, мама 19-летнего Андрея с РАС и 17-летней Аси, много лет вела дневник наблюдений за сыном, а потом издала книгу «История без обложки. Мой любимый Андрюшка», в которой рассказывает историю детства сына – от рождения до 10 лет.
Этим летом Андрей Владимиров закончил общеобразовательную школу – ту самую № 1465, где дети с РАС учатся вместе с обычными школьниками. В его аттестате только четверки и пятерки.
Он любит малышей и мечтает учить младших школьников немецкому или испанскому. Еще у Андрея сильно развита эмпатия, и он очень любит животных. Этим летом молодой человек начал ездить на вызовы со своим папой в качестве ассистента ветеринарного врача. Он помогает на вызовах, а потом самостоятельно отвозит анализы в ветлабораторию.
Андрей знает о своем диагнозе. Вот как он ответил на вопросы мамы, когда они говорили об аутизме:
– Андрюха, а тебе мешает твой аутизм?
– Нет. Не мешает. Потому что я могу быть собой и стараюсь вести себя адекватно. Например, не разговаривать с чужими людьми в метро, а просто думать о них. Я только иногда с малышами чуть-чуть общаюсь и эмоциями своими делюсь.
– А другим твой аутизм мешает?
– Да нет, особо не мешает. Разве только людям немного не нравится, что я бубню.
– А чем тебе помогает аутизм?
– Запоминать необходимый материал. А еще, если я смотрю сериал (вот, помнишь, «Мастер и Маргарита»), то я погружаюсь в него с головой. А потом, когда читаю, то у меня в голове музыка звучит.
Недавно Наталья впервые отпустила детей одних на дачу под Серпухов. Сначала они ехали на электричке, потом еще час на автобусе. «Ухитрились мирно проделать весь путь туда и обратно», – смеется Наталья.
Лишь в самом начале маршрута, когда на автобусной остановке была очередь, Андрей попробовал пролезть вперед, но Ася объяснила, что надо встать в конец, и брат ее послушал.
«У нее было слишком много ответственности, непонимание, кто из них старше»
Ася и Андрей вместе катаются на сапах, ездят на дачу к бабушке, гуляют. Но Наталья не скрывает, что на данном этапе жизни у детей разные интересы, и они не слишком близки.
Более того, по инициативе родителей Ася уже пятый год ходит к психологу. Одна из главных задач этих консультаций – научить девочку не брать на себя чрезмерную ответственность.
«У Аси долгое время было непонимание, кто из них старше – он или она, потому что он порой ведет себя по-детски. Мы работали над тем, чтобы дочь отсепарировалась, а остальное – наша с мужем работа», – объясняет Наталья.
«Есть семьи, где родители говорят, на тебя вся надежда. Я не считаю это правильным подходом, участие должно быть добровольным, – подтверждает Юлия Преснякова. – Самому ребенку должно хотеться быть наставником. Нормально, если он говорит взрослым, я устал, отстаньте от меня», – подчеркивает Юлия.
Ася уже определилась с выбором будущей профессии, которая никак не связана с психологией. Она мечтает стать художником-иллюстратором. При этом, по мнению самой девочки, умение взаимодействовать с братом и другими людьми с РАС дает ей преимущество в жизни.
«Я думаю, что опыт общения с людьми с аутизмом повлиял на меня скорее положительно, чем отрицательно. Благодаря ему я стала отзывчивее. Мне легче разговаривать с незнакомыми людьми, которые могут внезапно ко мне обратиться, и в случае чего я могу им помочь», – делится Ася.
Марат, 12 лет и Эрнест, 15 лет
По словам мамы мальчиков Татьяны, специально на тьютора Марата не готовили, просто ему гораздо легче найти общий язык с Эриком, чем родителям.
«Тут важна готовность брата или сестры, – говорит Юлия Преснякова. – Мы учитываем нагрузку, чтобы это не стало тяжелым „обязаловом«, чтобы это было интересно. Не должно быть подхода „ты старший, ты обязан«. Или „ты обычный, ты обязан«. Нет, не обязан. Самое главное, мотивировать и показать результаты общения, что они положительные».
В качестве необычного примера Юлия приводит пятилетнюю девочку, младшую сестру мальчика с РАС, которая по собственной инициативе принимает самое активное участие в занятиях с братом вот уже полтора года.
Рассказывая про школьный проект, Юлия Преснякова подчеркивает, что часто дети сами вызываются поучаствовать в тьюторстве.
Ограничений по возрасту – когда можно привлекать нормотипичных детей к активному взаимодействию с детьми с РАС – нет.
«Чем старше дети, тем больше мы работаем с ними как с осознанными людьми, которые проводят терапию, – говорит Юлия. – Если это дети от 12 лет, то мы уже озвучиваем, чего мы от них ждем. Вот так говорить, вот так вести, вот так реагировать. Мы подчеркиваем, что это добровольно, и ребенок в любой момент может отказаться. Сказать „не хочу« – нормально, уйти – нормально, мы тебя не осудим и примем любой твой ответ».
Важно меняться ролями, чтобы дети с аутизмом тоже были ведущими
«Я бы не стала ставить в один ряд детей, которые живут в семье с братом или сестрой с РАС, и тьюторов-сверстников в школе. Все-таки они каждый день отдыхают от этого общения», – считает Татьяна.
Марат признает, что чувствует себя более зрелым по сравнению с большинством сверстников. Это подтверждает его мама.
«Марат – молодец, он сглаживает все углы и может со всеми общаться. Я им горжусь, – добавляет Татьяна. – Сын уже где-то готов перехватить наши обязанности – посмотреть, последить, он понимает, что тоже ответственен за брата. Хотя никто с ним никакие планы на будущее не обсуждал».
«Я практически не расстраиваюсь из-за пустяков. Если я буду из-за них расстраиваться, то все время буду расстроен, – смеется Марат. – Я общаюсь с Эриком как будто бы с ребенком 5-6 лет, повторяю несколько раз».
Мама Марата и Эрика откровенно рассказывает и о трудностях. Например, что периодически такому терпимому в общении с посторонними Марату дома как раз таки толерантности не хватает.
«Если он перехватывает роль взрослого, я вижу, что он может вести себя слишком императивно. Эрик, пойди туда, Эрик – сделай то, Эрик, что ты сделал. Я понимаю, что он списывает с нас. Стараюсь сразу его корректировать. Даже зная все методики, не всегда удается действовать по методичке».
«Важно меняться ролями, чтобы дети с аутизмом были тоже ведущими», – предлагает решение для таких ситуаций Юлия Преснякова.
Ильяс, 12 лет, и Марсель, 16 лет
Марсель много и увлеченно рисует. Немного играет на пианино. Любит проводить время дома. А еще у него аутизм.
Несмотря на свой юный возраст, его брат Ильяс – профессиональный тьютор, уже не первый год ездит в специализированный лагерь, где выступает в качестве наставника для сверстников с особенностями.
«У Ильяса есть опыт сверстникового тьюторства, но при этом он не перестает быть младшим братом аутиста, – рассказывает Диляра Музафарова, мама мальчиков. – В нашей семье это удается успешно сочетать. Ильяс специально не обучался тьюторству, его обучила жизнь.
Например, когда Марсель идет бриться – он все умеет – я прошу Ильяса проследить, чтобы он сделал это тщательно. Ильяс может потом помочь убрать оставшиеся волосы. Причем его это совершенно не пугает, как и все остальное, касающееся гигиены».
Ильяс следит, чтобы брат не забыл помыть голову и взял правильный шампунь. С аутизмом даже такие простые для обычного человека действия могут вызвать трудности, и требуется помощь, чтобы их уверенно освоить.
«У меня нет сложностей в общении с братом, – говорит Ильяс. – Он мне доверяет, поэтому с ним легко взаимодействовать. Он меня понимает и слушает».
Мальчик признается, что с другими детьми с РАС ему бывает сложнее, чем с Марселем, – не всегда понятно, что они хотят сказать или сделать.
На вопрос, какие качества нужны для тьютора, Ильяс отвечает, не задумываясь.
«Терпение – аутисты могут не выполнять твои просьбы, главное, не срываться на них. Еще спокойствие и доброта – аутисты чувствуют отношение к ним. И грамотность, другими словами, – умение правильно сказать и выразить просьбу», – говорит Ильяс.
У Ильяса все это получается легко, без надрыва. Опять же на фоне ровесников, у которых нет его опыта, он выглядит более зрелым и понимающим. Настолько, что даже взрослым есть чему у него поучиться.
«Помогая сверстникам с особенностями, дети автоматически встают в лидерскую позицию и могут развить свои лидерские качества, научиться работать по алгоритму, управлять ситуацией», – говорит Юлия Преснякова.
В целом, общаясь с особыми людьми, мы все в любом возрасте поднимаем на новый уровень свои коммуникативные навыки. Это позволяет лучше уживаться друг с другом, стать более гибкими и стрессоустойчивыми.
