Колин Фаррел: «Я осознал, что молчу о том, о чем хочу кричать на весь мир»
На конференции во время Паралимпийских игр в Китае журналисты спросили актера Колина Фаррела, отчего он проявляет такую заинтересованность к инвалидной теме. Актер замялся, ответил что-то неопределенное, а после не мог заснуть всю ночь. От стыда.
С тех пор, как сыну поставили диагноз, Колин делал все, чтобы сохранить «скелет в шкафу».
Он даже дал себе клятву никогда не предавать болезнь Джеймса огласке. А той ночью он понял, что поступая так, предает и других детей с синдромом Ангельмана, и их родителей, да и самого Джеймса. «Я осознал, что молчу о том, о чем хочу кричать на весь мир, – вспоминает Фаррел. – Чем я могу навредить своему ребенку, если скажу правду о его состоянии? Да ничем! А вот помочь – смогу».
Сидром Ангельмана – врожденное генетическое расстройство, выражающееся в отставании в физическом и интеллектуальном развитии, судорогах, нарушениях сна, хаотических движения рук, частом беспричинном смехе и улыбке. Диагностируя, его часто путают с ДЦП.
Колин Фаррел поддерживает организацию FAST, занимающуюся распространениями знаний о заболевании и научными исследованиями в этой области, с самого момента ее создания.
Когда о редкой болезни рассказывает знаменитость, фандрайзинг и распространение информации идут гораздо активнее, а значит, неправильных диагнозов будет ставиться меньше («Ох, да похоже, это то самое, что у сына Колина Фаррела, а никакой не ДЦП!»). Как-то актер рассказывал о сыне в популярном телешоу Дэвида Леттермана, и в фонд в ту же минуту как из рога изобилия посыпались пожертвования.
Он не надеется, что лекарство удастся найти быстро. Вряд ли он сможет вылечить Джеймса – ну так что ж. «Сын – самое ценное, что есть у меня», – говорит Колин. – Он перевернул мою жизнь, сделал ее наполненной, осмысленной. Он чище и мудрее, чем я. И мне никогда не достичь таких высот, каких достиг в своей душе мой ребенок. Я слежу за каждым его движением, за каждой его трудностью и маленькой победой, я восхищаюсь силой духа этого человека».
Свои первые шаги Джеймс сделал в четыре года («Думал, я взорвусь от радости», – говорит Фаррел), заговорил в семь, а в 13 впервые самостоятельно поел. Между тем, актер утверждает, что этот слабенький мальчик «буквально тащит его на руках».
Во многом благодаря сыну, его отец, известный своим, скажем так, легкомыслием, а также пристрастием к неким вредным веществам, избавился от пагубных привычек.
Теперь Фаррел – активный сторонник здорового образа жизни. Он хочет жить как можно дольше, чтобы видеть, как развивается его сын – а это происходит небыстро.
«Джеймс буквально спас меня: он позволил заботиться о себе, – говорит Колин. – Я не представляю из себя ничего особенного, но я стараюсь быть хорошим парнем, и удается это мне лишь потому, что однажды Джеймс пришел в мою жизнь и подарил мне шанс увидеть нечто дальше собственного своего носа».
Нейл Янг: «Как я умудрился стать отцом двух детей с ДЦП?»
У рок-легенды Нейла Янга двое сыновей от разных браков – Бен и Зеке. У обоих – ДЦП. Почему так случилось? «Совпадение», – разводили руками медики.
Янг пишет в своей автобиографии: «Когда родился Зеке, и врачи сказали, что у него ДЦП, я ходил как в тумане. Я не мог вообразить, как я умудрился стать отцом двоих детей с редким диагнозом, который не передается по наследству. Я был зол и совершенно обескуражен».
Но рук он не опустил. Они с женой Пегги (тоже певицей) отложили все дела, чтобы помочь сыну.
Нейл Янг – основатель школы Bridge School в калифорнийском городе Хиллсборо. В ней разрабатываются программы для детей с серьезными видами инвалидности и сложностями в общении, которые затем применяются по всей стране.
Миссис Янг, забросив музыкальную карьеру, стала исполнительным директором школы. Но помочь сыну им так и не удалось.
Бен полностью парализован, он не может говорить. Но он ездит с отцом на каждый тур. Нейл уверяет, что просто не смог бы выступать без сына. «Он наш духовный лидер, – говорит Янг. – После концерта я иду за кулисы и просто смотрю на него, чтобы понять, как все прошло. Бен чувствует, хорошо или плохо я выступал, и дает мне понять. Как именно, я не смогу объяснить».
Джон Траволта: «Я любил его больше всего на свете»
В 2009 году сын Джона Траволты и Келли Престон – Джетт умер от эпилептического приступа в ванне роскошного отеля на Багамах. Только после этого мир узнал о существовании у звездной четы ребенка с особенностями.
У 16-летнего Джетта был аутизм, а секта сайентологов, куда входят его родители, не признает существования такого расстройства.
В детстве мальчик перенес синдром Кавасаки, давший осложнения на сердце, страдал астмой и эпилепсией. Точный диагноз Траволта сумел не сделать достоянием широкой общественности, хотя трагедия тогда наделала много шума. Супругов обвиняли в том, что они, задуренные сектантской пропагандой, не заботились должным образом о здоровье сына.
Джетт в последние два года жизни страдал от припадков каждую неделю и сидел на антисудорожных препаратах.
После смерти сына Траволта два года пребывал в тяжелой депрессии.
Он с трудом находил в себе силы вставать в по утрам и что-то делать – зачем? Актер любил Джетта больше всего на свете и не представлял себе жизни без него. После его рождения несколько часов держал младенца на руках и не отдавал даже врачам.
«У меня крыша тогда слегка поехала, – улыбается он сегодня, – я говорил им, чтобы пришли завтра и не трогали нас. Его смерть стала самым страшным событием в моей жизни и я вообще не знал, смогу ли я это пережить. Жизнь не представляла для меня тогда ни малейшего интереса».
Мама Джетта – Келли Престон – винила во всем химию: чистящие средства, которыми горничные мыли ванну, пестициды, использовавшиеся в саду отеля, антибиотики, что она сама принимала, кормя сына грудью… После этого актриса буквально помешалась на стерильности и экологичности, и младший сын звездной четы Бен был выращен исключительно на здоровой, органически выращенной пище, без малейшей примеси химии.
Сильвестр Сталлоне: «Мой сын напоминает радиостанцию со слабеющим сигналом»
Если хотите увидеть этого давно выросшего мальчика, раскопайте фильм «Рокки-2» (1979), где он играет, собственно, себя – новорожденного сына главного героя. Тогда еще никто не знал, что Сет – не совсем обычный ребенок.
Плохие новости доктор сообщил, когда малышу исполнилось три. К тому времени мальчик мог рисовать и писать, повторял некоторые слова, а общаться – не умел. Родители называли его «наш тихий гений» и решили обратиться к психологу, чтобы снять «некоторые сложности с общением». Но проблема оказалась серьезнее, чем они думали. У Сета обнаружили аутизм, и очень тяжелый. «Иметь такого ребенка печально, – говорит актер, – он напоминает радиостанцию, сигнал которой периодически слабеет и исчезает».
Врачи настоятельно советовали поместить мальчика в спецучреждение. «Мы были сражены наповал, – говорит Сталлоне, – но сдаваться не собирались».
Актер тогда находился на вершине славы: снимался в одним за других фильмах о непобедимом Роки, на горизонте брезжил еще более крутой и непобедимый Рембо. Как можно опускать руки?! Тогдашняя жена суперстара Саша сказала: «Я все сделаю сама, ты только зарабатывай деньги». С последним проблем, понятное дело, не было.
Супруги основали исследовательский фонд под крылом Национальной ассоциации детей и взрослых с аутизмом. (National Society for Children and Adults With Autism) – и взялись за работу.
«Я верю что успеха можно достичь, когда вступаешь в зону слепого, безрассудного оптимизма, – говорил тогда Сталлоне. – Я не самый богатый, умный или талантливый человек в мире, но если идти шаг за шагом к цели, успеха достигнуть можно всегда!». Их целью было – найти лекарство от аутизма, ни много ни мало. Саша испробовала штук 12 разных препаратов на сыне. От одних становилось хуже, от других – лучше.
Супруги постепенно отдалялись друг от друга – слишком разной теперь была их жизнь. В конце концов, они развелись. Сталлоне продолжал заботиться о сыне, он переживал, что не может проводить с ним так много времени, как хотел бы.
Актер купил себе дом неподалеку от бывшей семьи, превратив сад в огромную игровую площадку.
Воспитание и развитие ребенка с аутизмом – не самое подходящее занятие для востребованной звезды. «Тут нужно время и терпение, терпение и время, – объясняет Сталлоне, – ни того, ни другого у меня нет. Нужно сесть рядом с сыном и повторять раз за разом: «Нет, тут голубой квадратик, ищи красный». У Сета феноменальная память, только вот пользоваться ею он не может».
Сталлоне смотрел, как сын рисует, собирал с ним паззлы и сокрушался, что не может стать настоящим товарищем по играм.
«Когда у тебя такой ребенок, ты должен подальше спрятать свое «я», – говорит актер, – ты не можешь насильно втянуть его в своей мир, ты должен найти способ войти в его вселенную. Это непросто, момента доверия нужно ждать порой часами, а порой – неделями».
Непобедимый Роки с гордостью рассказывал журналистам, что сын научился держать ложку, что МРТ показало отсутствие органических поражений мозга («Нам повезло!»), а вот фотографировать не позволял никогда. Он смирился с тем, что Сет навсегда останется маленьким ребенком по развитию, что никогда его вселенная не пересечется с миром обычных людей и лекарство не будет найдено в ближайшем тысячелетии, но он всегда старался сделать жизнь сына как можно более комфортной.
Им с женой многого удалось достичь. Сет учился в школе для особых детей, активно занимался с психологами. Он может сам сходить в магазин и купить что-то по списку, может попросить поставить музыку, сказать «открой», «закрой» или «дай». Ему 39 лет.
Тони Брекстон: «С моим сыном случилось чудо»
В прошлом году Тони Брекстон, обладательница невероятного (семь!) количества премий Грэмми, стала автором еще одной сенсации. Она заявила, что ее сын Дизель полностью излечился от аутизма. Кто-то порадовался за певицу, кто-то усомнился, кто-то возмутился (аутизм – не болезнь). Как бы то ни было, Тони настаивает: Дизель теперь – обычный 13-летний подросток, без «особенностей».
Диагноз мальчику поставили в возрасте трех лет. «Я уже знала, что могут значит эти симптомы: мало общается, избегает смотреть в глаза. И было с чем сравнивать: старший сын в этом возрасте был совсем другим. Я понеслась по врачам и очень быстро получила помощь».
Тони не делала из этого тайны, стала наиактивнейшим участником самых разных мероприятий и организаций, посвященных помощи людям с аутизмом и раннему выявлению этого состояния. Кстати, именно это – вовремя поставленный диагноз – певица считает главной причиной чудесного исцеления мальчика. А еще – метод АВА-терапии (прикладной анализ поведения).
Конечно, поначалу принять диагноз ей было непросто. Тони жалела себя, ненавидела себя, винила себя.
Искала причину: может, зря не пила витамины. Или, наоборот, зря пила слишком много лекарств. Она решила, что рождение ребенка с аутизмом – это Божья кара за сделанный в глубокой юности аборт. Ей не хотелось жить с такой ношей на душе, но жить было надо – ради сына. Тони развелась с мужем, потому что обстановка в семье становилась невыносимой.
«Но потом ко мне пришли другие родители и сказали: ты не «жертва, наши дети потрясающие, с ними все в порядке, надо только заниматься». АВА – терапия, эртотерапия, речевая терапия. Ей удалось добиться того, что мальчик пошел не в специальную, а в обычную школу.
«Нам повезло», – говорит певица. Тони рада, что сегодня ей не за что винить себя, что так часто случается с родителями «особых» детей. Она знает, что помогала ему правильно и в итоге – произошло чудо.
«Это путешествие в мир особых людей было непростым, – говорит Тони, – но до чего же радостно видеть, как он растет и развивается».
Брекстон при всяком удобном случае обращается к родителям: будьте внимательны, не пренебрегайте симптомами, лучше проявить излишнюю бдительность, чем потом винить себя всю жизнь. «Чем раньше будет поставлен диагноз, тем лучше вы сможете помочь своему ребенку, – говорит она. – Очень многие стараются замять проблему, скрыть ее даже от себя и в итоге упускают время».
Майкл Дуглас и Кэтрин Зета Джонс и их особый сын Дилан
Эта звездная чета подробности состояния своего сына Дилана не раскрывает. В 2010-м году Майкл Дуглас признался, что у того «особые потребности» – это все. Мальчику тогда было 11 лет, специалисты сказали, что ему нужна хорошая школа, в которой умеют обращаться с такими детьми. Именно поэтому семья покинула свою виллу на Бермудах и переехала в Нью-Йорк.
Время для всех них было – хуже не придумаешь. Глава семейства лечился от рака горла и страдал от глубокой депрессии, у Кэтрин депрессия сменялась периодами необузданной активности и эйфории (актриса подвержена биполярному расстройству). Когда принимали решение о переезде, она лишь сказала: «Что ж, по крайней мере, я смогу сыграть в мюзикле». Похоже, ей было все равно и ни на что хорошее она не надеялась.
Семья переехала на материк. Зета-Джонс сыграла в своем мюзикле, Дуглас излечился от рака. А потом они развелись.
Дилан ходил в школу и делал успехи. А еще – очень-очень скучал по отцу. Супруги и сами не знали, насколько любящий и понимающий у них сын. Спустя некоторое время они воссоединились вновь – ради детей.
Состояние Дилана – по-прежнему тайна за семью печатями, но как-то Майкл не удержался и похвастался журналистам, что сын дает ему порой дельные советы. Например, о том, как расширить аудиторию его фильмов. Патриарх Голливуда был удивлен, узнав, что ровесники сына, к тому же, обладающие особенностями в развитии, с удовольствием смотрят старые фильмы с его участием. «Сын сказал, что я не должен забывать об этой части своей аудитории, – заявил Дуглас, – и ориентироваться не только на стариков».
Источники:
