У него ручонки неловкие,
Не умеет говорить он и ходить,
И за спинами часто слышит:
Вон смотрите, «идет» инвалид…
Только сердце в нем бьется детское,
В непослушном теле заковано…
С тем смириться не хочет глупое,
Что судьба ему уготовила…
Светлана Глушкова, мама Ванечки с ДЦП
«Чудище Обло, озОрно, стозевно и лайяй…» Помните жутковатую фразу, означавшую в повести Радищева крепостное право? Для сообщества тех, чьи дети сражаются за возможность двигаться, ходить, учиться в обычной школе и стать самостоятельным человеком, чудище это – детский церебральный паралич (ДЦП), приговор на всю жизнь.
«Чудище обло» – огромно: на каждую тысячу новорожденных приходится от двух до шести детей, которых в жизни будет сопровождать диагноз ДЦП. В частных разговорах неврологи признают, что детей с органическим поражением головного мозга становится больше год от года.
«Чудище озорно»…Степень поражения мозга определить трудно, поэтому точный «букет» синдромов, атрофий и прочих нарушений родители ребенка будут узнавать несколько лет после его рождения.
«Чудище лайяй»: ДЦП всю жизнь не оставляет в покое ни ребенка, ни его семью, являя собой постоянную угрозу. Нет, чаще всего не жизни, а ее качеству: только появится положительная динамика после успешной реабилитации, как вдруг – судороги или проблемы с позвоночником и с суставами. Только поверишь в то, что твой ребенок сможет учиться в обычной школе, как выясняется, что ни один учитель в местной школе не согласен взять на себя ответственность за «неходячего инвалида». И даже светлая голова ребенка не является аргументом в споре между родителями и школой. Да что там школа! Прыгающая походка и сведенные спастикой пальцы рук в нашей стране становятся клеймом «инаковости», которое отравляет и без того нелегкую жизнь маленького человека с ДЦП.
Коридор реабилитационного центра. Стенд с информацией для родителей. На пробковой доске – необходимый минимум сведений о том, с чем же предстоит сражаться…
«Термин «церебральный паралич» употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича – поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном /младенческом возрасте. Слово «церебральный» означает «мозговой» (от латинского слова «cerebrum» – «мозг»), а слово «паралич» (от греческого «paralysis» – «расслабление») определяет недостаточную (низкую) физическую активность. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, т.к. не дает рецидивов. Тем не менее, в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента, либо оно остается без изменений. Церебральный паралич – не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП не излечивается, постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния инвалида».
Самое страшное после постановки диагноза, по словам большинства родителей, – осознание того, что ДЦП – состояние неизлечимое, на всю жизнь ребенка. Принять это так же трудно, как представить бесконечность Вселенной.
Светлана, 32 года, мама семилетнего мальчика с ДЦП: «В моем случае все достаточно неплохо. У меня есть старший здоровый ребенок, любящий муж, который неплохо зарабатывает, вся родня помогает – кто как может – в лечении младшего сына…Но иногда, во время очередного семейного торжества я вдруг понимаю, что не могу смеяться так же легко, как все. В голове звучит «твой ребенок никогда не будет здоровым», и веселье словно присыпается серым пеплом…»
Светлана не пессимистка. Стряхнув пепел с души, она начинает все заново: массаж скрюченных ног сына после пробуждения, совместный утренний туалет, при котором путь до ванной комнаты и пребывание в ней растягивается на 15-20 минут, а одевание превращается в цирковой номер, часовая гимнастика после завтрака, болезненные растяжки, во время которых голос матери строг, а душа рвется от боли: «За что все это малышу?!» А потом прогулка во дворе и желание закрыться плащом-невидимкой от любопытных, брезгливых или чересчур жалостных взглядов. Вечером упражнения на мяче, у шведской стенки, с вертикализатором или платформой (вся квартира уже давно превращена в спортзал), чтение детских книг и логопедические упражнения. Наряду со всеми этими занятиями нужно успеть сделать все необходимое по дому и приласкать старшего, на которого, увы, остается очень мало времени. «Когда родился младший, – говорит Света с грустью, – я не заметила, как вырос наш первенец». Поздно ночью – обязательный ритуал: посещение сайтов, на которых обсуждаются способы лечения и реабилитации детей с ДЦП. Пока что лучше гимнастики ничего не придумано, но вдруг?.. Дни складываются в месяцы, месяцы в годы, и не за горами уже то время, когда диагноз «детский церебральный паралич» будет сопровождать взрослого человека…Только сможет ли он обходиться без маминой помощи?
Все гораздо сложнее в тех случаях, когда в семье с больным ребенком нет отца. Если верить социологическим изысканиям, то в восьми случаях из десяти отец бежит от ребенка с тяжелым пожизненным заболеваниям. Если б социологи смогли объяснить, что вызвало в наших мужчинах такую душевную слабость!
Евгения, 28 лет, мама трехлетнего мальчика с ДЦП:
«Свекровь постоянно давала мне понять, что только я виновата в том, что родила больного ребенка. Точнее, оказалась неспособна родить здорового наследника ее замечательному сыну. Замечательный сын после первого Мишкиного дня рождения пришел домой и, пряча глаза, сказал, что не может потратить остаток жизни на такого… Слово он подобрать не смог. Теперь все его внимание к сыну выражается в денежных переводах на сумму около двух тысяч рублей в месяц. Очень хочется кинуть ему эти деньги в лицо, но без них мы не выживем, потому что живем в основном на пенсию сына…»
При всем при этом Женя – человек очень светлый и позитивный. Наряду с больницами и реабилитационными центрами она вместе с малышом бывает в храмах и монастырях и говорит о том, что в Божьей помощи ее ребенку она не сомневается. «Ведь такие дети, добавляет она, – ангелы и сами могут творить чудеса…»
Первый раз, наверное, чудо случается тогда, когда родители, оглушенные диагнозом, вместо эгоистического «за что это именно нам?» вдруг задаются вопросом «для чего нам дано такое испытание?» Ответ приходит со временем: для того, чтобы избавиться от суеты и понять, что главное – это жизнь и в этой жизни любовь. Только они являются истинными ценностями, которые так часто оказываются в тени личных амбиций, карьерных устремлений, материальных ожиданий или массовых иллюзий.
Татьяна, мама одиннадцатилетней дочери с ДЦП: «Только дочка научила меня любить по-настоящему и понимать чужую боль. Знакомые признавались мне, что до рождения дочери я казалась им абсолютно благополучным, но холодным человеком. Теперь они говорят, что от нашей семьи исходит тепло».
Людмила Петровна, педиатр с многолетним стажем: «Сейчас во многих семьях с обычными детишками на детвору не хватает ни времени, ни душевных сил. Хорошо уже, если родители радуются, что малыш научился ходить, а дальше воспринимаются как должное и бег, и прыжки, и умение одеваться, рисовать, читать… А вот в особую семью на моем участке, где есть девочка с детским церебральным параличом, я, честное слово, всегда иду с радостью. Не знаю, можно ли об этом рассказывать, но я словно проникаюсь их силой, их верой, их любовью. Когда устаю, говорю себе: «Они же столько лет не устают!» А когда в душу проникает минорный настрой, вспоминаю, как в этой семье ликуют, что дочка научилась вставать, опираясь на папины колени…»
У Юлии – очень тяжелый ребенок. По отношению к «децепешечкам» это значит почти не двигается, не говорит, не видит (атрофия зрительных нервов), страдает эпилепсией . Восемь месяцев после рождения все было хорошо, а потом – инфекция, высокая температура, кома и следующая часть жизни, похожая на страшный сон… Во время чаепития в психоневрологическом отделении Российской детской клинической больницы, когда дети подарили нам час покоя, Юля сказала потрясающую вещь: «Я где-то услышала легенду, по которой Млечный Путь – это вереница душ, идущих в загробный мир. А самые яркие из них – это души матерей, всю жизнь вымаливающих здоровье для своего ребенка. Они уже очищены страданием и просветлены нечеловеческими усилиями». Разве не чудо услышать это от обычной молодой женщины, чьи заботы ранее сводились к сумме зарплаты и трениям с родственниками мужа?
Сегодня она лечит старшую, ухаживает за недавно появившейся на свет младшей дочерью и учится заочно на социального работника.
Каждая такая семья – отдельная история, в которой есть свое начало (свадьба), первые повороты сюжета (время благополучия) и кульминация – рождение ребенка с настолько тяжелым заболеванием, что некоторые врачи в роддомах и больницах советуют матери не ломать жизнь и отдать «неудачного» младенца в специальное заведение. Каким будет развитие этой истории, зависит не только от ее главных героев. Люди, которые окажутся рядом, могут написать в ней счастливые абзацы и страницы.
Тяжела ведь не только физическая немощь, но и состояние отверженности. Те немногие родители, что смогли побывать на реабилитации за границей, вспоминают потом не прелести западного быта, а свою душевную легкость. От ощущения полноценности ребенка, от отсутствия липких взглядов, от сияния встречных улыбок и ненавязчивой помощи.
Не нужно думать, что семьям с тяжело больными детьми требуется только дорогостоящая помощь на лечение. Бесценным для них может оказаться то, что окружающим порой кажется лишенным всякой ценности.
Катя, мама пятилетней дочки с ДЦП: «На даче рядом с нами поселилась замечательная семья. У них уже есть свои внуки, но этой пары хватает на всех детей. В том числе и на мою дочь. Если другие соседи только перешептываются за спиной, то дядя Петя при каждой встрече с нашей коляской пожимает дочери ручку, хвалит ее наряды и говорит, как ему приятно с ней поболтать. А тетя Ира приносит нам по утрам «самые красивые ягоды для принцессы». Дело, конечно, не в ягодах, а в искреннем участии этих замечательных людей. После общения с ними у меня пропадает затравленный взгляд и прибавляется сил».
В разговоре с Татьяной Маланиной, создательницей общественной организации родителей детей-инвалидов «Мир для всех» (город Балашиха Московской обл.), мы выясняли, что же бесконечно дорого родителям особых детишек в общении с обычными, не наделенными властью или большими деньгами людьми.
…Время, подаренное ребенку, в разговоре или настольной игре.
…Приглашение поиграть вместе со здоровыми детишками.
…Сюрприз для бесконечно уставшей мамы в виде предложения занять ребенка и возможности для нее побыть несколько часов одной.
…Помощь в создании самодельного реабилитационного оборудования: от специального стула до качающихся платформ.
…Без всяких просьб придержанная дверь и поднятая коляска.
…Визит в «штаб-квартиры» организаций детей-инвалидов с красками, пластилином и вопросом «чем я могу помочь?»
…Пересказанная статья или передача о новинках лечения и обучения.
…Широкая улыбка, а не жалостливый взгляд, в конце концов.
Вера, мама пятнадцатилетней дочки с ДЦП: «Часто думаю о том, что все в нашем мире неслучайно, а мы просто не в состоянии понять замысел Вселенной. Может быть, рождение моего ребенка спасло меня от бестолковой жизни или избавило от каких-то других несчастий… Об этом сложно говорить, в это можно только верить.
Люблю слова Александра Грина о том, что если сделать другому человеку чудо, то другая душа будет не только у него, но и у тебя. У «особых» родителей давно «другие» души. Получается, что наши дети даны нам во спасение. И, скорее всего, не только нам».
Наталья КОРОЛЕВА
