Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частички бытия?
Их разделяют звезды и столетья,
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю четкие черты.
И в каждом атоме, и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты
Это стихотворение написала 13-летняя девочка Соня, аутист, не умеющий говорить.
В стране по разным оценкам около миллиона детей инвалидов, точная официальная статистика не вполне надежна. Проблемы этих детей, проблемы их семей, известны тем, кто в этой области работает – но и только им. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи.
Тема касается также церковной, приходской жизни. Какотметила на прошлых Рождественских Чтениях Татьяна Любимова, для многих воцерковленных семей с ребенком-инвалидом часто большой проблемой является уже возможность причастить этого ребенка. Этому мешает как неприспособленность храмов к принятию инвалидов, так и неготовность верующих, а, порой, и священников, к встрече с такими детьми.
…Я часто вспоминаю слова одной православной женщины, ухаживавшей за детьми в психиатрическом интернате, которые она сказала про полностью неговорящего мальчика, со множественными пороками развития: «Я часто присматриваюсь к Саше. Иногда у него бывает удивительный вид, такое необычайное выражение лица …, порой, мне кажется, он видит ангелов». Помолчав, она добавила: «Матерь Божия с такими, как он. Мы-то, по грехам нашим, еще не известно, где будем…».
Из всех таких детей в 20% случаев это психические расстройства, столько же случаев врожденных аномалий, например, болезней сердца и системы кровообращения, и других. Статистика болезней нервной системы, типа ДЦП, колеблется от региона к региону, и составляет от 16% до 35% всей детской инвалидности. Детей-аутистов в стране около 150 тысяч. Слепоглухих детей, то есть и слепых и глухих одновременно, в России насчитывается 12 тысяч.
Нет никакой программы комплексной адоптации этих детей. Однако совершенно ясно, с чего надо начинать помощь. Свидетельствую то, что наблюдал сам. В психиатрическом интернате я видел детей с тяжелыми патологиями, которые лежали в кроватях-клетках, и не были способны произнести ни слова. Там был и мальчик, о котором я уже говорил. Все они были с глубокими интеллектуальными нарушениями. И все нуждались не только в физическом уходе, но и в человеческом внимании к ним, в ласке. Они сияли, когда с ними общались люди, и порой, буквально бились головой о сетку клетки, в отчаянии, когда человек, проявивший к ним внимание, должен был от них отойти. Без человеческого участия они не могли развиваться.
Вначале их обслуживала одна нянька на этаж, потом пришли православные добровольцы, в основном, женщины. И вот, получая то же самое государственное питание, под влиянием только ухода и человеческого тепла, эти дети не просто оживали, умнели, но и начинали физически расти в длину.
Там же в интернате врачи показали мне карту мальчика с гидроцефалией и парализованными ногами, который немного мог говорить. Лечащие врачи сказали мне, что его нынешнее состояние, это его потолок. Впереди будет только деградация. Этого ребенка усыновила православная семья. Прошло два-три года, и мальчик учился в школе, хотя и надомно, а по воскресеньям читал в церкви!
В нашем обществе существовала и существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает старая советская система изъятия инвалидов из общества.
Но многие родители поступают иначе. До 90% детей с синдромом Дауна оказываются в Доме ребенка, треть всех детей-инвалидов с отклонениями в умственном и психическом развитии, своей семьи не видят никогда.
Дети с тяжелыми патологиями оказываются в интернате. Государство выделяет средства на их жизнь, их содержат, кормят, оказывают какую-то медицинскую помощь. Конечно, интернат интернату рознь, но в среднем его плохо переносят даже обычные дети. Опять же официальная статистика: в интернатных учреждениях, дети болеют больше, чем в семье. В среднем в интернате доля здоровых определяется в диапазоне от 2 до 15% , а в современных семьях относительно здоровы 45%.
Много острее стоит вопрос для детей-инвалидов. Из детей-даунов, попавших из роддомов в дома ребенка, по оценкам специалистов Центра лечебной педагогики в Москве, 40% детей умирают на первом же году жизни; до взрослого возраста доживает едва ли каждый десятый.
Когда же дети остаются дома, возникают свои трудности. Эти семьи почти не поддерживаются государством и обществом.
Часто, после рождения ребенка-инвалида, семья распадается, отцы уходят. Мать остается одна, она жалеет и любит своего больного ребенка, но и она часто не выдерживает. Это усугубляется тем, что семья ребенка-инвалида не защищена материально. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием составляет не более 3% необходимых затрат. Это тоже следствие установки на «изъятие» инвалидов из общества, потому что существует огромная 5-ти, 7-микратная разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его в семье. Разница типа 14 – 20 тысяч рублей на содержание ребенка в интернате, и только 2-5 тысяч рублей – пособие на ребенка-инвалида в семье. Между тем, расходы на содержание больного ребенка, на осуществление коррекционных программ с ним, в 3 раза выше, чем на содержание здорового ребенка. И одинокая мать ребенка-инвалида нередко находится и сама в состоянии депрессии. Она замыкается в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь, могла бы быть особенно эффективной. Но она обычно не получает ее, даже если она посещает церковь. Ее проблемы остаются для окружающих людей скрытыми и не понятными.
Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом – но без юридической поддержки даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает – особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой – невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама способна на такую борьбу.
Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную среду развития, среду обучения, напрямую зависит их интеллектуальный уровень. Особенно это касается детей с аутизмом и Даун-синдромом. Часто они могут учиться, но только по индивидуальным планам, и только у специально подготовленного педагога. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или невозможно.
И последнее: в проблеме детей-инвалидов надо иметь в виду и их будущее трудоустройство. Работа для них – это мощный инструмент социализации и реабилитации. Не все инвалиды способны работать, но даже способные не могут получить работу. У нас в стране занятость повзрослевших детей-инвалидов не превышает 15%, в то время, как в США она в два раза выше, в Великобритании – почти в три. В Китае же 80% всех инвалидов, так или иначе, включены в работу.
Обычно, комплексную помощь детям-инвалидам оказывают только общественные организации и ассоциации таких организаций, которые создают сами родители. Так до сих пор было в нашей стране, так и в западных странах – США, Германии, других – только несколько раньше.
Одной из первых родительских организаций в России была созданная в 1989 году при НИИ дефектологии (ныне Институт коррекционной педагогики) общественная организация родителей «Добро», для помощи аутичным детям. Главными задачами ее стало отстаивание прав детей-аутистов, спасение их от сиротства, помощь их развитию, моральная помощь семьям, создание среды общения, обеспечение отдыха.
В том же году появился «Центр лечебной педагогики» в Москве, также как общественная организация родителей и педагогов. Стали появляться и другие родительские организации, в других регионах и в связи с другими заболеваниями детей. Например, в Петрозаводске родительская организация «Особая семья» возникла уже в 1991 году. А в 1992 году тринадцать родительских организаций Санкт-Петербурга объединились в городскую ассоциацию («ГАООРДИ»). Сейчас эта ассоциация включает уже 75 родительских объединений.
В настоящее время в России существуют сотни центров или родительских организаций, накопивших бесценный опыт. В обществе постепенно осознается наличие проблемы детей-инвалидов. СМИ лишь недавно и пока недостаточно стали уделять внимание проблеме детей-инвалидов, общество еще не совсем готово к принятию таких детей. Часто здоровые дети гораздо легче принимают в общение детей-инвалидов, чем их взрослые родители. Увидев, где граница возможностей больного ребенка, дети играют с ним в этих границах – они могут скорректировать свое поведение. Взрослые же часто боятся, что их здоровому ребенку будет вредно общение с ребенком с ДЦП, аутизмом, или синдромом Дауна. Кроме нравственной пользы ничего не будет! – хотя бы уже потому, что сила, энергия, изобретательность, приспособленность – на стороне здорового. А вот душевная чистота бывает, порой, и на стороне ребенка с ограниченными возможностями. И сами родители больных детей часто удивляются атмосфере доброты и открытости, существующих в этих родительских объединениях, так контрастирующей с атмосферой в обществе в целом. Я видел людей, которые привозили своих здоровых детей в лагерь реабилитации детей-инвалидов, чтобы они пожили в этой оздоровляющей нравственной атмосфере.
Заканчивая, возвращаюсь вновь к теме личности «ребенка с ограниченными возможностями» А именно, к той девочке, стихотворение которой я поместил в самом начале.
С Соней я познакомился два с половиной года назад. Ей было тогда еще 10 лет. И это знакомство произвело на меня глубокое впечатление.
Девочка – аутист, имеет статус инвалида, и совершенно беспомощна в жизни. На момент знакомства, например, она не была способна полить цветы из лейки, в которую уже налита вода. И не потому, что у нее что-то с руками, а потому, что она (по психологическим причинам) не могла совершать произвольные действия – действия, определяемые ее волей и сознанием. Одна нейропсихолог, знавшая Соню уже не первый год, упорно не верила в возможности этой девочки, и характеризовала ее: девочка – имбицил. Имбицил – это гораздо хуже, чем дебил. Это глубже деформация, ниже интеллект. «Я никогда не поверю, – говорила нейропсихолог, – во все то, что приписывают Соне».
Соне приписывали многое – здесь и сейчас не буду перечислять. (Например, опыт клинической смерти в возрасте шести дней, еще в роддоме, который много позже, будто бы, она описала, и др.)
Я не знал, как относиться ко всему этому. Но со временем я убедился, что все, что Соне приписывают, справедливо. Я разговаривал с нею записками. Она не могла и до сих пор не может, говорить. Не может сама и писать. Но письмо доступно ей, если мать или педагог слегка касаются ее руки (психологическая, а не физическая поддержка).
И вот, мы «говорили» с нею через письмо, и меня поразил, богатый внутренний мир Сони, может быть, даже уникальный внутренний мир. Это особая тема, я никогда, наверно, не забуду это открытие. У девочки, поведение которой, действительно, могло казаться «имбицильным», отрешенной, неконтактной (когда вы обращались к ней, она вела себя так, будто вас не было вовсе), неадекватной есть свой внутренний мир. Он не подделка со стороны близких, не чья-то фантазия, он существует на самом деле.
Соня с шести лет пишет стихи. С того возраста, когда родители впервые узнали, что девочка понимает человеческую речь (прежде думали, что не понимает ничего), и даже откуда-то умеет читать, хотя ее не учили.
В восемь была проблема научить ее пользоваться ложкой. Девочка сидела перед полной тарелкой, и была голодна, и ложка лежала тут же. Но она не может взять ложку и кушать. Она плакала от голода – и была абсолютно беспомощна. Она не могла сделать этих произвольных действий. И мать должна была ей говорить: «Соня, возьми ложку». Тогда лишь Соня была способна ее взять. «Зачерпни». Зачерпнула. «Неси в рот». И так далее. А вот некоторые ее высказывания (афоризмы) возраста восьми лет.
Какой ответ можно ждать от девочки этого возраста, на вопрос: что такое, по ее мнению, «наука», да еще если ее интеллект некоторые врачи приравнивают уровню имбицила?
Соня дает определение недетскими словами:
«Наука – это система знаний, основанных на сомнении».
Кто знаком с науками изнутри, удивится точности слов.
Но девочку спрашивают дальше. А что такое «мысль»? Как она определит свое понимание «мысли»? Когда вы спрашиваете Соню, она не смотрит на вас. Когда пишет ответ – не смотрит на лист бумаги. Смотрит в сторону, порой, противоположную. И где-то у себя за спиной пишет.
Вновь она дает свой ответ (повторяю, ей было всего восемь лет):
«Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире».
А что такое стыд?
«Стыд это огонь, выжигающий грех из души».
Ну а что же такое сама «душа»?
Кто из нас, взрослых и умных, решится ответить на вопрос, что такое душа? Я не решусь. Едва ли придумаю что-нибудь, кроме тавтологии.
Соня пишет:
«Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».
Читая это и в то же время видя предельно беспомощную девочку, да еще и неадекватную, невольно возникает много вопросов, но уже за пределами социальных проблем детей-инвалидов, юридической поддержки их семей, за пределами проблем реабилитации этих детей, коррекционной помощи им, психологической помощи родителям. За пределами вообще всего этого очень емкого, важного и нужного внешнего круга – вопросов другого порядка: и о нас, и об этих детях, о том, что нас разделяет с ними, и что объединяет.
Здесь возникает вопрос: как отличить, что перед нами: глубокая неполноценность ребенка или особый путь человека, определенный Богом, драгоценный путь, наше достояние и милость Божья к нам? За то, что у меня смог возникнуть такой вопрос, я благодарю всех детей-инвалидов, с которыми встретился в жизни.
Сергей Сошинский, преподаватель РПУ св. ап. Иоанна Богослова, сотрудник Православного просветительского центра «Живоносный источник», приемный отец ребенка-инвалида, автор книги «Зажечь свечу. История аутичного ребенка», постоянный участник секций Рождественских чтений, посвященных проблемам детей-инвалидов
