В 42-х километрах от Москвы близ леса, вдали от трассы стоит четырёхэтажный дом из красного кирпича. На каждом окне по рисунку. «Здравствуйте, а «Дом Надежды» – это вы?» «Ну конечно, мы, проходите».
«Дом надежды» готовится к празднованию Нового года. В игровой комнате медвежонок бегает за тигром
«Дом Надежды» – дар итальянской организации «Помогите спасти детей». Пансионат при Российской детской клинической больнице (РДКБ) построили в 2006 году. Тут живут приехавшие из регионов дети, которые находятся в РДКБ на амбулаторном лечении. Одни восстанавливаются после химиотерапии, другим только что пересадили костный мозг. В доме – 24 человека: 12 взрослых и 12 детей. У каждой семьи своя комната.
На первом этаже – просторная кухня: пять холодильников, две мойки, две плиты и огромный стол. Ещё бы, у каждого ребенка своя диета, все они ежеминутно хотят есть, а уж если вечером столпятся все сразу, шум-гам стоит на всю округу. В игровой комнате на стенах висят портреты братьев Гримм и отца Александра Меня, стоит компьютер и огромный телевизор. На каждом этаже – по три просторные комнаты.
На втором этаже живут самые маленькие. На стенах – карта России и много фотографий в разноцветных рамочках. На третьем этаже живут ребята постарше. На стенах – фотографии футболистов и шарф итальянской сборной. На четвертом – самые взрослые. Там стоят компьютеры. Везде чистота и порядок, разве что немного пахнет лекарствами и подгоревшей кашей.
Одна из старших мам убирает постель, собирает фантики от конфет. «Сколько же времени у вас уходит на уборку?» «Когда как, на генеральную – полдня».
Дочь Ирины 12-летняя Таня только что проснулась и читает «Гарри Поттера». Они тут все Поттера взахлеб читают.
Ирина и Таня Колесниковы приехали из Белгорода. У Тани врожденная анемия Фанкони. Пять месяцев назад девочке сделали пересадку костного мозга. Донором стала старшая сестра. Каждые десять дней Тане переливают кровь, поднимают гемоглобин, но результаты анализов пока не очень хорошие.
– Как сделаем переливание, бегает, играет со всеми, а пройдёт неделя, ходит вялая, – рассказывает мама.
Ирина почти полгода живет в пансионате, она единственная мама, которая не загадывает, когда вернётся домой.
– В 7.30 в больницу уезжает газель. Если едем на обследование, встаем в семь и начинаем собираться. Проходим все процедуры и в три выезжаем назад. Если опоздаем на газель – плохо. На девочку в странной маске в общественном транспорте показывают пальцем. Но она у меня добрая и необидчивая: «Не переживай, мама, они не со зла». Её спрашивают: «Девочка, зачем тебе маска?» Она отвечает: «Чтобы дышать чистым воздухом, скоро все будут такие носить». Каждый микроб для нас – катастрофа. «Смотри-ка, у неё маска как у Майкла Джексона! Я тоже такую хочу!», – сказал один мальчик своему другу в метро. В зависимости от пробок возвращаемся в пансионат в пять-шесть часов вечера. Первым делом бежим на кухню, детям, которые сидят на гормонах, надо много есть. Покушаем и начинаем уборку. Дежурим по этажам. Час-полтора наводим порядок.
-А недавно снег выпал, приезжали волонтеры, снежную бабу лепили… Мы живем дружно: маленькие играют с маленькими, взрослые – со взрослыми. Книжки читают, рисуют, гоняют в компьютерные машинки, устраивают барби-показы мод, дружат этажами. Ну а мамы общаются в основном на кухне.
-Мы живем одной семьей. Когда дети попадают в реанимацию и «уходят», переживаешь как смерть близкого. С этим ребенком ты общался, ел, играл, – горько. После операции ребенок проходит обследования ещё на протяжении пяти лет. Встречаемся тут как одна семья: «Как ваши?» «А ваши?» «А как дела у соседей по палате?» Все мы тут друзья по несчастью.
Порой дети лучше мам знают, что и когда им надо пить.
-Дети у нас взрослые не по возрасту. Лечение изменило их характер. Я заново узнаю свою Таню, иногда она больше общается с волонтерами, чем со мной. От меня же только слово «нельзя» можно услышать, а каждое «нельзя» замыкает ребенка, но мы стали ближе. Она говорит: «Мне надоели горькие таблетки. Я ненавижу циклоспорин, меня от него тошнит». Отвечаю: «Тань, это наше спасение, пить не будешь – отторжение начнется. Этот костный мозг не твой, а чужой, он должен стать твоим». Говорю с ней как со взрослой… А когда слышу, как она другим о своей болезни рассказывает, думаю, неужели это моя дочь такая мудрая и взрослая.
Ещё до того как Таню положили в Отделение трансплантации костного мозга (ТКМ), волонтеры пригласили её на футбол. «Ты за кого болеешь?», – спросил Таню волонтер. «А вы?» «Я – за Локомотив!» «Ну раз вы за Локо, то и мы за Локо, да, мам?»
-Мы сидели в третьем ряду по самому центру вип-ложи. Это был матч «Локо»-«Луч». Интрига сохранилась до самого конца игры, болельщики дружно пели и кричали, но самое главное – реакция моей Тани. Мне было интереснее смотреть на свою дочь, чем на поле. Таня очень переживала за Локо…
-Волонтерам низкий поклон, у них свои дела и свои семьи, а они приезжают к нам и помогают нашим детям. Такое хорошее отношение я встретила только в Москве. Нас навещают актёры, клоуны, музыканты.
Таня переписывалась с актером Артуром Смольяниновым. Случайно она проговорилась, что у неё плохо работает телефон, и он подарил ей новый.
-У вас в Москве потрясающие врачи, много совсем молодых… Они очень участливы и у них потрясающие глаза. Я видела, как мальчик со всего разбегу врезался в заведующего обниматься. Да какой он заведующий?! Сам ещё ребенок! Врач погладил малыша по голове, обнял и дальше пошел. Эти молодые ребята сутками не отходят от тяжелобольных детей. Капельницы пищат, и они идут к больным, ночами кровь капают, сутками дежурят… У молодых должна быть своя жизнь, а они живут на работе. Мы своего врача называем «наш любимый доктор».
Сейчас «Дом надежды» готовится к празднованию Нового года. В игровой комнате медвежонок бегает за тигром. Это малыши-карандаши Денис и Никита, обоим по шесть лет.
-Вы мама тигра или медведя?
-Медведя.
Елена и Никита Дроздовы из Курска.
Мы приехали вместе с волонтером Аней Первушиной. Так что дети заняты делом, они клеят бабочек на картон и рисуют облака на открытках. Никитина мама работает за сына.
-Вспомнили детство?
-Ну да, видите, он не доклеил и убежал, а я доделываю…
У Никиты саркома, опухоль в голове. Он прошел семь блоков химиотерапии. Идет восьмой месяц лечения, опухоль уменьшается. Дома Лену и Никиту ждут папа и младшая дочка, которой сейчас всего девять месяцев.
-Папа к нам два раза в месяц приезжает, Никита очень по нему скучает. А вот домой совсем не хочет, ему тут, в пансионате, очень нравится. Больницу не любит, а пансионат обожает. Нас «химичат» пять дней, а потом две-три недели мы живем тут. После химиотерапии поднимается температура. Как блок пройдёт, все начинает болеть, но потом Никита «отходит» и снова носится по дому дни напролет. Потом снова в больницу, и снова температура…
Елена и Маша Бубновы приехали из Нижнего Новгорода. Маше 12 лет, у неё анемия Фанкони. Полтора месяца назад Маше пересадили костный мозг её старшей сестры, 17-летней Ани.
-Мы узнали про болезнь в 2006 году, начали лечиться и долго ждали место в РДКБ. Нас прооперировали, скоро сделаем пункцию, узнаем результаты. Лейкоциты у нас упали, так что стимулируемся. Я крановщица, а наш папа – милиционер. Деньги собирали всем ГУВД Нижнего Новгорода, большое всем спасибо, – рассказывает мама Маши.
Маша тоже читает Гарри Поттера. «Любишь читать?» «Раньше я мало читала, а теперь папа нам с сестрой по светильнику купил, чтобы мы друг другу не мешали высыпаться», – рассказывает Маша.
На столике стоит маленькая ёлочка и светильник, в котором плавают разноцветные рыбки. Маша очень высокая и стройная девочка с красивым глубоким голосом.
-Актрисой будешь, зуб даю.
-А я ходила в театральный кружок… Когда ребята узнали, что у меня проблемы с кровью, никто не перестал со мной общаться, а перед моим отъездом устроили проводы с чаепитием. Я не очень много выступала, уставала по вечерам. Этот год пыталась подтянуться и по учебе, и в кружке, но как только стала хорошисткой, меня сюда положили.
Видно, что мама Маши очень устала, но бодрится.
-Когда нас «химичили», ночами в боксе спали. Обошлись без рвоты. Машка все время хотела есть. Сначала готовила на плите, потом – в горшке, разворачивала только в боксе. Они как младенцы, все должно быть стерильно. Обе руки о печку обожгла. Муж и вторая дочка ждут нас дома, мы навострились к новому году поправиться.
Маша очень живая девочка, охотно рассказывает о своем житье-бытье.
-Мне надо в день выпивать по три литра воды. Простая вода уже не идет, запила один раз таблетки лимонадом, вырвало. В день пью по 45 таблеток, уколы все время делаем, хожу с катетером, моюсь по пояс, уже два слоя грязи на мне, а от масок лицо потеет.
Мама перебивает: «Подруги ждут её хоть в маске, хоть без маски. Папа со старшей дочкой косметический ремонт сделали. Не знают, за что взяться, лишь бы время скорее прошло. А у нас время быстро идет, живем по таблеткам, каждые два часа надо что-то пить, так что не скучаем».
Маша лучше мамы знает все о своей болезни, показывает маленькие шрамики на бедрах, рассказывает о сестре.
-Меня мало резали, а вот Аню… Она как от наркоза отошла, сразу ко мне прибежала, чуть в обморок у меня в боксе не упала… Боялась, на сессию не успеет. Успела. (Аня учится в Финансовой академии). Переживала, что меня побреют наголо. А я ей говорила: «Успокойся, стригут не тебя, а меня!». Звонит мне: «Как дела, мой лысик?!» А я ей: «Я не лысик!» А сама дернула себя за волосы, клок в руке остался… «Аня, до твоего звонка у меня волосы были на месте, а теперь они выпадают!» Ничего, отрастут, никуда не денутся. Зато брови и ресницы на месте!
Таня и Алеша Учаевы тоже приехали из Нижнего Новгорода. Алеше два годика и девять месяцев, у него сложное генетическое заболевание – мукополисахаридоз.
-Мы узнали, что болеем в два годика. Врачи сказали, нужна пересадка костного мозга. Два месяца назад нас прооперировали, теперь проходим восстановительную терапию. На новый год хотим уже быть дома, там нас папа и старшая дочка ждут.
Таня – самая веселая мама в пансионате, она – хорошее настроение этого дома.
-После операции мой Алёшка поправился на четыре килограмма, стал на терминатора похож. Лысый, толстый, в маске, – все мамы ходили смотреть – как он ест.
-Носится по всему пансионату, кричит, разговаривает пока плохо, все больше требует, лазает везде, где можно и где нельзя. Он у меня самостоятельный, то лекарство сам себе нальет (на меня половину выльет), то градусник сам себе поставит. После ТКМ (отделение трансплантации костного мозга) малыши сами все протирают и моют, знают, что нужна стерильность.
Про ТКМ Таня может рассказывать часами.
-Там руки с мылом до локтя моешь, потом спиртом протираешь и перчатки надеваешь, а ещё – халат и маску. У Алёшки на спине стоял катетер, весь в проводах. Он спит, аппарат пищит. Зашла, все помыла, все надела, слышу – пищит. Все снимаю, выбегаю за медсестрой. Она спит. Бужу и бегу обратно в бокс. Снова все мою, все надеваю. Нет сестры. Опять за ней, она уже спит. Бужу, убегаю, одеваюсь, жду. Она куда-то не туда пошла. Так я переодевалась несколько раз. Спирт руки раздражает, только-только зажили.
-В ТКМ очень много волонтеров, у меня ребенок необщительный был, а теперь дружит со всеми, всех колотит, требует внимания. Вот только брови у нас выпали. Но отрастают густые, как у Брежнева.
В «Доме Надежды» живет одна большая дружная семья. Члены этой семьи очень любят принимать гостей. Семья многодетная. Как любой многодетной семье, им нужно внимание и помощь.
Яна Букчина
