Страх любого родителя – узнать, что твой ребенок серьезно болен. От того, что именно люди слышат и узнают вместе с этой печальной новостью, может зависеть очень многое: кто-то, испугавшись сложностей, решится на аборт, кто-то откажется от больного сына или дочери, доверив младенца казенной системе интернатов, кто-то упустит возможности исправить нарушения в самом начале жизни ребенка.
Во многих странах приняты специальные протоколы сообщения диагноза ребенка, регламентирующие действия медиков. Как обстоят дела у нас?
Что у нас говорят родителям обычно
«Два профессора, заведующие отделениями, женщина и мужчина, сидели передо мной и говорили, что я должна подписать отказ от своего ребенка. Я задала им только один вопрос: «Разве это не грех – оставить ребенка?». Они сказали: «Нет, не грех. Так бывает, так произошло, с этим ничего уже не поделаешь».
Сказали, что если я не оставлю этого ребенка, от меня уйдет муж, распадется семья, у меня больше не будет детей. А так я смогу забеременеть снова уже через полгода…
Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно я делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди», – рассказывает жительница Москвы, мать Коли, ребенка с тяжелой формой ДЦП, которого взяла под опеку из интерната для детей-инвалидов основатель хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
Ребенок был желанным, беременность – спокойной, но вот во время родов что-то пошло не так. Младенец оказался в реанимации, несколько дней матери не говорили, что с ним, а потом она услышала: к сожалению, у ребенка будет низкое качество жизни, он скоро умрет, в таких случаях рекомендуется отказ.
Среди главных причин сиротства детей-инвалидов практически все профильные эксперты называют некорректные действия сотрудников роддомов и отсутствие протокола действий при рождении ребенка с нарушениями.
«Оглашение диагноза во многих случаях происходило прямо на родовом столе, когда мама, ослабленная после родов, в одиночестве узнает тяжелую весть. Не с кем посоветоваться, поплакать, некого даже за руку подержать, – говорит Татьяна Черкасова, руководитель организации родителей детей с синдромом Дауна в Свердловской области «Я могу, я есть, я буду». – Медперсонал наносил родителям психологическую травму, из которой семье приходилось долго выкарабкиваться».
«Предложение оставить ребенка в роддоме родители запоминают на всю жизнь», – считает председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.
Чтобы научить врачей правильно сообщать неприятные новости, нужен протокол, который решал бы две задачи: тактично, деликатно сообщить семье, что у ребенка есть определенная патология, и объяснить родителям что они не одни, что им будет оказана помощь.
Уральская революция родителей
В России такой протокол действовал уже с 2016 года – на Урале.
Уральские родители детей с синдромом Дауна узнали о существовании подобных регламентов еще в 2010 году от своих коллег из США, рассказала Татьяна Черкасова. Повторить этот опыт в России они решились через несколько лет. Но после изучения принятых в Америке документов стало ясно, что к российским реалиям они подходят не вполне. Доработка при участии врачей, помогающих детям с СД, заняла два года, потом проект документа был передан властям.
Осенью 2016 года минздрав Свердловской области издал приказ об особенностях медпомощи при рождении детей с синдромом Дауна.
После этого активисты вместе с генетиками областного минздрава объехали все перинатальные центры в области с разъясняющими семинарами.
В результате с 2018 года отказы от новорожденных с синдромом Дауна в области прекратились.
Разложить стресс по шажочкам
«Необходимо было разложить по маленьким шажочкам саму ситуацию и представить себя на месте каждого участника, чтоб выяснить и роль каждого и его ответственность, – говорит Татьяна Черкасова. – Мама счастлива и ждет встречи с ребенком. А доктор-акушер в этот момент должен ошпарить ее этой новостью, бросить в прорубь. Как взять на себя эту ответственность?»
И врач, и родитель попадают в состояние серьезного стресса. Для этого и нужен разработанный документ – план действий, в котором прописана не только медицинская помощь, но и моральная поддержка.
Если у ребенка нет послеродовых осложнений, то объявление диагноза происходит в первый день, в отдельном помещении, в присутствии членов семьи и психолога, и обязательно-ребенка. «Для мам очень важно держать в это время ребенка в руках, прижав к сердцу», – говорит Черкасова.
У родителей малыша сразу спрашивают разрешение на передачу их контактов в региональную родительскую организацию для дальнейшей маршрутизации и психологической поддержки.
«В 90% случаев родители соглашаются. Это невероятный пласт безопасности, потому что родители не остаются одни. Им сообщают, что и как делать, куда в первую очередь обращаться, оформлять инвалидности или нет, какую, где и каким образом», – поясняет Татьяна.
У всех родителей, пришедших в НКО за помощью, спрашивают: «Как вам преподнесли новость о диагнозе?» Если становится известно о некорректном обращении, такая информация передается в областной Минздрав.
– Беседа в комфортной и спокойной обстановке, с участием психолога, по желанию родители могут пригласить близких людей.
– Запрет рекомендовать отказ от ребенка.
– Запрет излагать субъективные соображения по поводу возможного будущего ребенка и его родителей.
– Информирование родителей о возможностях получения медицинской и социальной помощи, психологической поддержки с предоставлением необходимых контактов государственных учреждений, НКО и родительских организаций.
Как протокола добились семь рязанских НКО
Екатеринбургские родители стали примером для активистов из других мест: по данным БФ Даунсайд Ап, подобные документы, созданные на его основе, были приняты не менее, чем в 10 регионах. Один из них – Рязанская область.
«Бороться за своих детей мы, родители, начали еще тогда, когда ни о каком протоколе и речи не шло. Те из нас, кто столкнулся с растерянностью, безразличием или некорректным поведением медперсонала, по собственной инициативе стали возвращаться в те роддома, где рожали, и приносили медицинским работникам просветительскую литературу, брошюры о синдроме Дауна. Потом мы объехали все роддома и детские поликлиники, рассказывали, как мы, родители особенных детей, видим объявление диагноза и отношение к молодым мамам», – вспоминает активист рязанской областной организации родителей детей с аутизмом и синдромом Дауна «Добрые сердца» Элина Мальцева.
В апреле 2019 года семь рязанских НКО, вдохновившись уральским опытом, написали письмо в региональный минздрав, и в июне рязанский протокол уже вступил в силу.
По словам Элины Мальцевой, добиться введения в области необходимого документа оказалось нетрудно. «Хочу поддержать коллег, ведущих работу по принятию протокола объявления диагноза в своих регионах: ищите единомышленников – в некоммерческом секторе, в среде медицинских работников и педагогов, среди чиновников, депутатов, людей авторитетных, к которым прислушиваются. Не останавливайтесь и ссылайтесь на опыт других регионов – это может помочь, тем более нас уже немало», – призывает Элина Мальцева.
Волгоград: чиновников забросали душераздирательными историями
В Волгоградской области борьба за корректное объявление диагноза при рождении детей с синдромом Дауна началась еще в 2016 году – когда подготовленный в Свердловске проект еще не был утвержден, его заимствовали местные активисты и показали областным чиновникам.
Те ответили, что провели проверку, и что регламент не нужен, рассказывает руководитель благотворительной организации «Общество помощи детям имени Выготского» Лидия Магнитская.
«Тогда я поговорила с родителями и услышала минимум два десятка грустных историй матерей, которые за последние 7 лет столкнулись с безразличием врачей. Я эти истории собрала, и в январе 2019 мы вновь штурмовали облздрав. И уже после этого лед тронулся.
Мамы на все отнекивания чиновников выдавали такие душераздирающие роддомовские истории, которые сводили на нет все доводы системы здравоохранения. Вот так, общими усилиями и получили результат», – рассказала она.
Рекомендации для медиков по действиям при объявлению диагноза родителям ребенка с хромосомной патологией были приняты в области в июле 2019 года.
При этом нельзя сказать, что ситуация сразу изменилась, отмечает Лидия Магнитская: «Я говорила с мамами, у которых дети родились уже после принятия рекомендаций. Одна рожала в роддоме, где работает ее родственница. Со стороны медперсонала все было нормально. Но психолог для разговора с мамой не приходил. А мать была в шоке и «готова была выкинуть в окно себя и ребенка». Другой женщине в роддоме, где работает главный неонатолог области, заявили, что ее ребенок с генетическими нарушениями жить не будет. «Мама даже изначально не хотела говорить со мной на эту тему, потому что ей до сих пор больно это вспоминать», – говорит активистка.
Удмуртия: протокол есть, но его не выполняют
Принятие протокола объявления диагноза в Удмуртии не сильно изменило ситуацию, уверена мама ребенка с синдромом Дауна, активистка организации «Солнечный мир» Нина Орлова. Причина, по ее словам – в нехватке административных ресурсов и частой смене руководства областного минздрава.
«На сегодняшний день складывается впечатление, что медики считают этот протокол нашей прихотью. Специалисты областного минздрава говорят, что действия врачей и без того регламентированы, что они сами знают какую информацию надо доводить до родителей ребенка», – рассказала активистка.
Так, проведенный опрос показал, что почти во всех случаях о синдроме Дауна у новорожденного маме сообщают без участия психолога, присутствие которого предписано процедурой, в результате женщина в критический момент оказывается без поддержки, которая могла ей понадобиться.
При объявлении диагноза родителям должны дать предписанные протоколом сведения о синдроме Дауна и сообщить о родительской организации, которая поможет семье, вручить буклет с нужной информацией – но это требование не соблюдается, отмечает Орлова. По ее словам, минздрав даже не попросил эти буклеты у активистов, а когда те предложили сами их развезти по роддомам и больницам, в ведомстве ответили, что сначала надо назначить ответственного – на этом все и закончилось.
«Нам проще договориться со специалистами лично, чем сделать это через областной минздрав. Одно радует, в результате принятия протокола прекратились случаи настойчивых предложений отказаться от такого ребенка. От наших мам мы все чаще слышим, что врачи-неонатологи рассказывали им о положительных примерах развития и взросления детей с синдромом Дауна. Пожалуй, это единственный положительный эффект», – говорит Нина Орлова.
Родителям из других регионов, которые будут добиваться, чтобы там приняли такие же регламенты, она советует сразу обсуждать с чиновниками механизм их применения, чтобы были определены ответственные лица.
Минздрав РФ оповестил все регионы: запрещается рекомендовать отказ от ребенка
В ноябре 2021 года Минздрав РФ направил в регионы «для неукоснительного исполнения» письмо с методическими рекомендациями, как корректно сообщать об инвалидизирующем диагнозе ребенка.
При сообщении беременной женщине, родителям или иным законным представителям ребенка, ребенку старше 15 лет информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития запрещается:
– рекомендовать прервать беременность;
– рекомендовать отказаться от ребенка;
– излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка;
– препятствовать присутствию иных лиц, сопровождающих беременную женщину, родителей и иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет во время беседы по их желанию.
– диагноз или предположительный диагноз плода/ребенка,
– возможные причины его возникновения, методы исследования, которые использовались или будут использованы для его подтверждения;
– информацию о заболевании, его симптомах, влиянии на жизнедеятельность ребенка, прогнозе развития заболевания, возможности медицинской реабилитации;
– информацию о возможности получения медицинской, психологической помощи, мер государственной социальной поддержки, а также иных мер поддержки семей с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития, в том числе предоставляемых социально-ориентированными некоммерческими
организациями, включая родительские ассоциации и общественные организации;
– информацию о возможности и порядке получения психологической и психотерапевтической помощи;
– контакты органов и учреждений социальной защиты населения,
служб ранней помощи, а также информацию о социально- ориентированных некоммерческих организациях, в том числе родительских ассоциациях и общественных организациях, предоставляющих помощь семьям с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития.
При сообщении информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития работник медицинской организации должен:
– выразить сочувствие беременной женщине, родителям или иным – законным представителям ребенка, ребенку старше 15 лет;
– использовать точную, понятную собеседнику лексику, пояснять специальные термины общедоступными словами;
– по ходу беседы уточнять наличие у беременной женщины, родителей и иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет дополнительных вопросов, а также необходимость повторного разъяснения предоставленной информации;
– предоставлять беременной женщине, родителям и иным законным представителям ребенка, ребенку старше 15 лет время для выражения эмоций;
– продолжать беседу, удостоверившись воспринимать информацию дальше;
– подробно отвечать на все вопросы беременной женщины,
родителей и иных законных представителей ребенка, ребенка старше 15 лет и сопровождающих их лиц.
«Сколько понадобится таких писем, сказать трудно…»
Несмотря на то, что в документе сказано о неукоснительном исполнении, представители родительской общественности и НКО из 62 регионов, собравшиеся в декабре 2021 года на круглый стол по нормализации жизни людей с особенностями, выразили озабоченность: протокол направлен письмом Минздрава, которое по своему статусу не является обязательным.
Протокол сообщения диагноза ребенка нужно закрепить в законе, говорится в обращении родителей к правительству и Госдуме, под которым собрали больше 2000 подписей.
«Это уже не первая попытка подобного рода: рекомендации по профилактике отказов от новорожденных были приняты и распространены по роддомам еще в 2014 году, но читал ли их кто-то – неизвестно. И в 2021 году летом Минздрав уже направлял в регионы письмо схожего содержания, взамен которого приняты рекомендации в ноябре 2021 года. Сколько еще понадобится таких писем, сказать трудно», – говорит Елена Клочко.
Вопрос должен решаться на уровне регионов, уверена она, и местным властям нужно брать пример с тех, где протоколы сообщения о диагнозе уже ввели.
«Мы будем бороться за корректное сообщение диагноза и оказание семье психологической и другой помощи до тех пор, пока не перестанут поступать жалобы от родителей», – подчеркнула Елена Клочко.
Сообщить о таких проблемах можно организации ВОРДИ в своем регионе (список с контактами по ссылке), или заполнить форму личного обращения на сайте организации.
