Системы помощи больным несовершенным остеогенезом в России нет, но мы сделаем все, чтобы она появилась, – говорит многодетная мама Елена Мещерякова, один из детей которой страдает этим заболеванием.
6 Мая отмечается Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, день «хрустальных» людей. Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в раннем детстве. Кости у больных детей настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла, а за первые 2-3 года жизни ребенок порой переносит сотни переломов.
Заболевание входит в перечень редких, так как им страдает один человек на 10 тыс. новорожденных. Согласно статистике Минздрава, несовершенным остеогенезом страдают в России 556 человек. Заболевание может передаваться по наследству, а может быть вызвано свежей мутацией.
Что нужно сделать, чтобы «хрустальные» люди не оставались один на один со своими проблемами? Несмотря на ограничения, которые может налагать несовершенный остеогенез, могут ли люди с этим заболеванием вести полноценную жизнь? Об этом наш разговор с президентом региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», многодетной мамой, один из детей которой болен этим редким заболеванием, Еленой Мещеряковой.
– Елена, у вас многодетная семья. Как удается преодолевать сложности в семье с таким ребенком?
– Да, у меня четверо детей – от 10 месяцев до 15 лет. Вторая девочка, Оля, десяти лет, страдает несовершенным остеогенезом. По моему опыту, самое главное — научиться правильно принимать ситуацию болезни. Относиться к ней как к чему-то естественному. Муж мне однажды сказал, что обычный ребенок падает — у него ссадина на коленке, наш ребенок падает — у него ломается нога. И для нас это не должно быть трагедией, это должно быть нормально. Это сложно представить, но мы должны относиться к переломам, как к ссадине.
Многие родители ограждают малыша. Опасаясь переломов, не дают ему ходить, двигаться. Это неправильно. Важно научиться справляться со страхом. Наш родительский страх часто передается ребенку, он вырастает, и желание ходить, которое зарождается в детстве, пропадает. Нужно растить ребенка так, чтобы у него был шанс встать на ноги. Помимо лечения, необходимо и психологическое сопровождение ребенка и родителей.
Нас с нашей Олей готовили к худшему, к тому, что она вообще не сможет ходить. Первый год жизни дочери мы действительно жили в отчаянии. Говорили, что будет счастье, если она пойдет к 8 годам. Она пошла довольно рано, однако, в течение 10 лет жизни у дочери было 18 переломов. Ломались и бедренные кости, и голени, проводилось несколько операций, но сейчас я не вижу препятствий к тому, чтобы она ходила. Мы смогли ее поставить на ноги. Это важно сделать вовремя, пока малыш маленький, после 10 лет уже сложнее начать ходить.
Сейчас Оля ходит, бегает. Но диагноз – при нас, он никуда не исчез. Недавно у дочери случился перелом, ей пришлось делать операцию, а до этого два года не было переломов. Да, ребенок травмируется, но в промежутках, к счастью, ходит. Она ходит в общеобразовательную и музыкальную школы, живет обычной жизнью. Но сейчас она снова проходит серьезную реабилитацию после перелома.
Главная проблема — родители сталкиваются с тем, что общество не принимает их ребенка, дети изначально чувствуют себя изгоями. Это очень сильно травмирует и детей, и родителей.
– Какие существую способы облегчения симптомов несовершенного остеогенеза?
– Есть 5 способов улучшения качества жизни наших больных: психологическая поддержка, постоянное движение, лечение современными препаратами, правильное применение новых хирургических технологий в лечении, реабилитация. Но пока в России нет системы помощи больным с несовершенным остеогенезом.
У нас проводят лекарственную терапию для укрепления костей. Но нам чаще всего пишут, что врачи не знают, как лечить это заболевание. Есть лекарство, которое пока, к сожалению, не одобрено Минздравом, но которым уже пользуются во многих странах, способное значительно укрепить кости «хрупких детей». В России специалисты не осведомлены, что с его помощью можно существенно улучшить качество жизни больных детей.
Есть несколько мест в России, где детям предлагается оперативное лечение. Но это операции, которые мало кому помогли, а чаще навредили: вживление металических пластин с многочисленными шурупами, но кости от этого ломаются по краям, в них образуются дыры в местах крепления шурупов. Во всем мире уже поняли, что это вредно для людей с нашим диагнозом! Я не жалуюсь на врачей, они пытаются помогать, но методы, которые у нас применяются, несовременные. Я спрашивала специалистов напрямую, сколько детей начинают ходить после операции? Мне назвали цифру – 30%. То есть операции ноги выпрямляют, но дети не могут на них ходить.
Помощь в лечении в целом по стране у нас отсутствует на должном уровне. Санатории, лагеря, дома отдыха не предусмотрены для наших детей. Даже если родители получают направления в тот или иной санаторий, для детей там сплошной перечень запретов, вплоть до того, что в бассейн не пускают, опасаясь, как бы чего не случилось с ребенком. Массаж тоже нельзя. Мы иногда спрашиваем: «А что в вашем санатории для наших детей можно?» Нам отвечают – «Дышать свежим воздухом». То есть помощь от государства пока совсем незначительная.
Но лично у нас, в нашей организации – очень много планов, и основная наша цель на сегодня — помогать детям встать на ноги, если не физически, то хотя бы виртуально, т.е. помочь каждому ребенку стать полноценным членом общества.
Вы мама четверых детей. Это уже огромная нагрузка. Как это удается совместить с работой в общественной организации? Почему вы решили заниматься этим направлением в таком объеме, а не только своей дочерью?
– Не скрою, семья моя, конечно, страдает от моей занятости. Но все это постепенно происходило. Я не сразу стала активно заниматься этим. Просто увидела, что помощи у таких людей как мы – нет. В какой-то момент поняла, что если не я, то никто. Я не очень рвусь к дополнительной ответственности, но так уж случилось. Ощущение того, что ты на правильном пути, пришло не сразу. Позже пришло упорство: «пока не изменю что-то, не оставлю». Даже когда приходят сомнения на тему того, что, может, есть другие люди, которые могут этим заниматься, все равно понимаю, что надо начатое довести до конца.
– Что вы пожелаете родителям «хрустальных» детей в этот день?
– Совершенно искренне хочу сказать родителям, что им повезло, что у них родился замечательный ребенок. Им просто нужно научиться его понять и принять. Ребенок, который им был дан, необычайно прекрасен. Все трудности, которые есть – преодолимы. Главное, не замыкаться в себе, не «зацикливаться» на проблеме, и ни в коем случае не стесняться своих детей. Пусть они будут такими, какие есть. Заменить «минус» на «плюс» сложно, но тем, кому это удается, открывается счастье. Наши дети умные, талантливые. Когда родители понимают это, состояние ребенка улучшается.
