В день хосписов 12 октября в Марфо-Мариинской обители состоялся праздник, на который были приглашены студенты миссионерского факультета отделения социальной помощи ПСТГУ, многие из которых, возможно, станут добровольцами паллиативной службы.
12 октября в мире отмечался Международный день хосписов и паллиативной помощи. Два года назад в начале этого же месяца при Марфо-Мариинской обители была открыта выездная служба паллиативной помощи детям (проект Православной службы помощи «Милосердие»). По этому случаю в прошедшую субботу в Марфо-Мариинской обители состоялся праздник, на который были приглашены студенты миссионерского факультета отделения социальной помощи ПСТГУ, многие из которых, возможно, станут добровольцами паллиативной службы.
Два года назад начала работать выездная служба паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители: первые сотрудники службы стали оказывать помощь на дому детям с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и их семьям. Подопечным нужна разного рода помощь: специальное питание, лекарства, предметы ухода, наблюдение врача, а еще, для мам, – свободное время, психологическая помощь, человеческая возможность отдохнуть, прийти в себя. Все это сотрудники паллиативной службы стараются предоставить в полной мере. На дом к подопечным семьям, которых на сегодня 65, регулярно выезжают врачи, медсестры, социальный работник и психолог. За два года было пройдено самое сложное – организация работы службы. Нужно было сначала узнать, как семьи живут, что им больше всего требуется, в чем они нуждаются. Сейчас работа во многом налажена: врач осматривает ребенка, назначает лечение. Медсестра может провести курс массажа ребенку, а в дальнейшем – научить маму его проводить. Также медсестра делится с мамой знаниями о правильном уходе за ребенком. Соцработник помогает оформлять документы на инвалидность или на получение лекарств. Семьи ставятся на учет, чтобы они регулярно обращались в службу. В дальнейшем предполагается открытие и стационарного детского паллиативного отделения, где будут работать врач-невролог, врач-педиатр, психолог, социальный работник, арт-терапевт, а также сестры милосердия.
«Разве так может быть?» – спрашивала Альбина Усманова, мама 14 летнего Альфреда, страдающего тяжелым генетическим заболеванием, уход за которым должен осуществляться круглосуточно. Но если в огромной столице существует такое количество разнообразных служб, делающих жизнь здоровых людей намного комфортнее, то почему не может быть той, которая бы облегчала существование тех, кто особенно страдает?
Семья Усмановых – первая, открывшая дверь сотрудникам выездной службы паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители. Теперь, также как и другие семьи, они это делают регулярно. Альбина признается, что утешает даже факт ожидания того, что скоро придут те, кому их с Альфредом жизнь небезразлична. «Я впервые почувствовала, что от меня не бегут, не хотят оттолкнуть и отказать, а наоборот, предлагают помощь, благодаря которой мне и моему ребенку действительно станет легче – делится Альбина, – сотрудники выездной службы следят за здоровьем сына. Самое главное это то, что я привыкаю к новому важному для меня состоянию: осознанию того, что я не одна, что есть люди, которым можно позвонить и они приедут и посмотрят моего ребенка. Я воспитываю своего ребенка одна, и постоянно сталкиваюсь с проблемами, связанными с состоянием сына. И борюсь с ними совершенно в одиночку. Да, я привязана к своему ребенку. Я его лечу, ухаживаю за ним. Признаюсь, это почти как война, когда не знаешь, с какой стороны рванет граната. Но ведь один в поле не воин? Мне нужна какая-то помощь со стороны людей, специалистов, которым бы я доверяла. Для таких мам как я возможность получения помощи паллиативной службы трудно переоценить».
Конечно же у службы есть сложности, основная из которых – нехватка помощников, добровольцев. Для того, чтобы помогать больным детям, необязательно иметь специальное образование. С детьми нужно играть, общаться, а можно помочь маме по хозяйству. Многие студенты ПСТГУ после праздника подходили к организаторам мероприятия с просьбой дать им возможность помогать подопечным семьям. Список добровольцев пополнялся на глазах. «Особенно сложно, когда в семье два ребенка, один из которых – тяжело болен, – давала напутствия Ирина Филинова, социальный работник паллиативной службы при Марфо-Мариинской обители, – тогда внимание родителей поневоле переносится либо больше на здорового ребенка, либо на больного. Получается перекос. Нужно, чтобы все это выровнялось. Чем вы можете помочь? Например, здорового ребенка привлекать к нашим мероприятиям, или просто выйти, поиграть с ним в футбол, сходить в кино. Можно брать на себя часть забот о больном малыше, чтобы мама могла больше времени проводить со здоровым. Главное, найти контакт с семьей, чтобы тебя ждали еще и еще, чтобы когда за тобой закрылась дверь, там улыбались и еще раз спросили: «Когда вы придете?»».
Ребятам была продемонстрирована видеопрезентация Паллиативной службы при Марфо-Мариинской обители. Опытные добровольцы поделились своими впечатлениями от работы с особыми детьми. «Они такие же, как и обычные дети, также радуются, также включаются в игру, когда хорошо себя чувствуют, но есть одно «но». Эти дети радуются вопреки всему. Каждый день они борются с неимоверной болью. Но стало чуть лучше – они сразу бегут играть. И думаешь, какие силы должны быть у них и их родителей. Эти семьи так умеют дарить радость, что я понимаю: они мне больше нужны, чем я им», – поделилась доброволец Катя.
Для гостей праздника выступили дети с нарушением слуха «Ангелы надежды». О своей работе в помощи тяжелобольным детям рассказала и организатор проекта «Больничные клоуны». После торжества – традиционное чаепитие, во время которого подводились первые итоги работы службы: «Мы пришли к выводу, что нам нужно еще многому учиться, два годы работы – это еще не срок, хоть и накопился небольшой опыт. Не могу пока сказать, что мы профессионалы с большой буквы. Мы учимся, общаемся со всеми. Можно порадоваться тому, что люди, которые пришли к нам два года назад – не ушли. Наша команда, с которой мы начинали – осталась в том же составе. Мы расширяемся, у нас появляются новые сотрудники, добровольцы. А желание наше одно: чтобы паллиативная помощь в России развивалась. Чтобы семьям было легче», – сказала директор Выездной службы паллиативной помощи детям Ксения Коваленок.
Декан миссионерского факультета ПСТГУ протоиерей Николай Соловьев обратился к сотрудникам службы со словами: «Мы нужны друг другу. Ваша жизнь и наша взаимосвязаны. Если мы не поможем вам, то кто поможет нам? Завтра любой из нас будет нуждаться в такой же помощи. В каждом дне, наполненном трудами, мы должны быть вместе».
Заявки всех, кто хочет помогать подопечным выездной службы паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители принимаются по телефону: 8-915-411-78-15 и 8-919-778-89-61 с понедельника по пятницу с 9.00 до 16.00.
Выездная служба паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители является проектом Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете, став Другом милосердия.
