«Все наши истории, к сожалению, похожи: шокирующая новость и полная пустота после. Мой старый мир рухнул, когда прозвучало: «У Брюса лобно-височная деменция»», – вспоминает Эмма Хэминг. Она говорит, что первое время была растеряна и не понимала, что делать дальше, но затем собрала последние силы и начала действовать.
Брюс Уиллис. История болезни
О болезни Брюса Уиллиса впервые стало известно в марте 2022 года, когда его семья объявила, что он уходит из кино из-за афазии – расстройства, которое вызывает трудности с языком или речью. Чаще всего афазия бывает не самостоятельным диагнозом, а лишь симптомом. Так было и в случае с актером: год спустя диагноз изменили на более серьезный – лобно-височная деменция. ЛВД – это самая распространенная форма у людей моложе 60 лет. Она разрушает способность человека ходить, думать, принимать решения. Часто страдает речь: вначале человек забывает редко используемые слова, затем и самые простые.
Симптомы деменции у Брюса Уиллиса появились задолго до того, как был установлен окончательный диагноз. Актеры и режиссеры, работавшие с Уиллисом, признались, что годами были обеспокоены его когнитивным состоянием: он с трудом запоминал диалоги, через микронаушник подсказывали, что нужно сделать, но дубль за дублем Брюс просто не понимал, что от него хотят и растерянно спрашивал: «Простите, я сделал что-то не так?».
Решение о том, чтобы откровенно рассказать о состоянии Брюса Уиллиса, его супруга приняла совместно с бывшей женой актера Деми Мур, и его старшими дочерями. Главный аргумент родственников Уиллиса: возможность помочь семьям, которые также столкнулись с этим тяжелым диагнозом.
Сегодня его ближний круг – это Деми Мур и их общие дочери Румер, Скаут и Талула, Эмма и младшие девочки – Мейбл и Эвелин. Уже когда Брюс болел, его старшая дочь Румер стала мамой. Уиллис мечтал о внуке, чтобы, как он говорил, «добавить немного мужской энергии». Но на свет появилась девочка, которую назвали Луэтта.
Для начала расставила приоритеты. Самое важное: помочь мужу, а значит узнать болезнь, чтобы делать все правильно, максимально эффективно и ничего не упустить. На втором месте поддержка: осознание, что ты не одна, рядом есть семья и люди, которые пережили похожий опыт и готовы помочь. «Знания и люди – моя главная сила, с ними я вернула себе чувство стабильности и контроля над ситуацией, – говорит Эмма, – Деменция постепенно разрушает не только здоровье вашего близкого человека, но может разрушить и вас, и вашу семью. Это не произойдет только при одном условии: если вы не допустите».
О своем опыте Эмма решила рассказать в книге. Этот труд почти завершен, и, хотя у книги пока нет названия, большая часть из написанного уже отправлена на редактуру. В издании, обещает супруга Брюса Уиллиса, будут личные истории, интервью экспертов и советы о том, как родственники больного могут позаботиться о себе. Публикация запланирована на 2025 год в издательстве The Open Field Марии Шрайвер. Экс-супруга Арнольда Шварценеггера уже много лет занимается темой деменции и болезни Альцгеймера – этот диагноз был поставлен ее отцу в начале 2000-х.
Эмма Хеминг мечтает, чтобы ее книга попала в руки каждому, чей близкий получает диагноз «деменция». «В идеальном мире представляю себе эту книгу в кабинете врача. Надеюсь, она будет похожа на теплые объятия, именно в них мы нуждаемся на протяжении всего пути», – говорит супруга Брюса Уиллиса. Мы обобщили опыт Эммы Хэминг из разных интервью и готовы поделиться ее советами еще до выхода книги.
Легче не будет, но можно найти новые цели
Как оказалось позже, ранние симптомы слабоумия Брюса Уиллиса были упущены. Близкие думали, что речевые нарушения – это просто заикание, которое было у него с детства и благодаря которому «крепкий орешек» стал актером. «Брюс всегда заикался, но он хорошо умел это скрывать. Я бы никогда не подумала, что проблемы с речью – это начало такого серьезного заболевания, как ЛВД», – делится Эмма.
С момента постановки правильного диагноза уже прошло больше двух лет. «Стала ли жизнь легче? Нет, но я научилась справляться с тяжелой болезнью Брюса», – признается супруга актера.
Она отмечает, что справиться с переживаниями помогает своеобразный «мостик в будущее»: «У меня есть надежда, что я нашла новую цель, хотя добровольно никогда бы ее не искала – привлекать общественное внимание, чтобы помогать, потому что у меня больше возможностей быть услышанной, чем у тысяч семей с такой же проблемой. Многие борются с болезнью в одиночестве, и я не понимаю, как они вообще с этим справляются», – рассказывает Эмма.
Забота о себе – это не эгоизм, а самосохранение
Только когда мы заботимся о себе, мы можем позаботиться и о тех, кого любим. Эмма позаботилась, чтобы у Брюса был лучший уход, комфортные и безопасные условия: рядом с ним всегда кто-то из родственников или помощники. Оградила даже от громких звуков: из-за деменции актер уже начал терять слух, и любые резкие звуки, шум его пугают. Она делала все ради мужа, а себя оставляла «напоследок» и в какой-то момент оказалась на грани нервного срыва.
«Я поняла, что это не делает меня героем, а разрушает. Не сказать, что я начала как-то особенно заботится о себе, но у меня есть базовые потребности, которые являются обязательными. Забота о себе кажется невыполнимой задачей, но она крайне важна и даже пять минут в день только для себя мобилизуют. Это не эгоизм, это самосохранение», – признается она.
Чтобы понять, какой может быть забота о себе в ее случае, Эмма ответила на вопрос: «Что приносит мне радость». На первом месте оказались физические упражнения и спорт, затем работа в саду и прогулки – так она хоть немного отключается от проблем. «Когда я могу выйти на улицу и просто пройтись, чтобы проветрить голову, я не упускаю эту возможность, но меня мучает чувство вины, что не все партнеры по уходу могут это сделать», – отмечает Хеминг.
Ищите баланс между горем и радостью. Каждый день
По словам друзей, Брюс Уиллис говорит уже с трудом. У него нарушена речь, а в некоторые дни он не может говорить вообще. Семья понимает его по взгляду. Но жена старается, чтобы каждый день они проживали так, чтобы актер и не думал, что умирает.
Однажды Эмма расплакалась во время прямого эфира в соцсетях и призналась, что ей ежедневно приходится пересиливать себя, чтобы не скатиться в гнев и уныние: «Я прилагаю огромные усилия каждое утро, чтобы начать этот день и жить лучшей жизнью, на которую способна. Делаю это для себя, для наших двоих дочерей и Брюса, который не хотел бы, чтобы я жила как-то иначе. Каждый день я пытаюсь найти баланс между горем и печалью, которые чувствую, и увидеть радость».
В своем блоге в популярной социальной сети Эмма Хеминг часто просит подписчиков сделать фото чего-то красивого и прислать ей в директ. Так она пытается помочь людям и себе переключить внимание с проблем на что-то другое.
Если дети задают вопросы, они готовы услышать ответ
Однажды 10-летняя дочь Уиллисов Эвелин пришла домой из школы и спросила маму: «А ты знаешь, что у людей с деменцией часто возникает сильное обезвоживание, потому что они забывают пить воду?». Оказалось, что между уроками у нее было немного свободного времени, и девочка
решила его потратить на поиск интересных фактов о болезни отца. Эмма поблагодарила ее и сказала, что теперь они вместе будут следить, чтобы у папы в руке всегда была бутылка воды.
«Это было немного забавно. Но поверьте, самое сострадательное, что вы можете сделать, – это проявить любопытство и узнать больше о болезни вашего близкого», – комментирует Эмма.
Хеминг никогда не пыталась приукрашивать ситуацию в глазах дочерей – обе росли, и на их глазах Брюсу становилось все хуже. От своего психотерапевта Эмма узнала, что, если дети задают вопросы, значит, они готовы узнать ответ. Эта болезнь хроническая, прогрессирующая и неизлечимая, лекарства от нее нет. И обе девочки знают, что папе не станет лучше.
Практикуйте случайные проявления доброты
Последний совет подойдет не родственникам человека, у которого диагностирована деменция, а кому-то из их окружения. Пожалуйста, поддержите ухаживающих. Это очень тяжелый труд.
Если в вашем окружении есть такой человек, просто позвоните или напишите ему. Спросите, чем вы можете помочь. Скорее всего вы услышите в ответ, что все в порядке и ничего не нужно. Тогда просто пришлите букет цветов или закажите доставку еды.
Так в день годовщины свадьбы Эмма призналась в этом подруге, и та прислала ей цветы, которые обычно дарил Брюс, но сейчас не в силах сделать этого. «Этот случайное проявление доброты останется со мной надолго. На самом деле, партнерам по уходу достаточно просто сказать, какие они молодцы и как отлично справляются со своей работой, поверьте такие слова очень важны для нас», – говорит Эмма.
«В нашей жизни много горя и печали, но в ней также достаточно любви, поддержки и радости, – продолжает Хеминг. – Когда звучит такой диагноз, кажется, что это конец… Нет, это не так. И я хочу, чтобы все осознали: даже после такого серьезного диагноза жизнь не заканчивается, в ней все еще есть место радости. Вы просто переворачиваете страницу и живете по-новому».
