Пациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами – 43 судебных процесса. И ни одного проигранного.
Фото http://www.mptlaw.com/
Что будет, если не лечить
Если ребенка с мукополисахаридозом не лечить – он может погибнуть. «Те, кого вовремя начали лечить – в три года – в этом году уже пошли в школу. В обычную массовую школу, в первый класс. Дети, которые вовремя получают лечение, становятся обычными. А если не лечить – погибают», – говорит Снежана Митина.
Мукополисахаридоз – ультра-редкая генетическая болезнь. Хантер-синдром – один из ее видов, во всем мире насчитывается всего около 1200 человек с этим заболеванием.
Организм ребенка с мукополисахаридозом не вырабатывает особый фермент-дворник, который нужен, чтобы расщеплять и выводить из организма мукополисахариды (таких ферментов несколько, и в зависимости от того, какой из них отсутствует, выделяют несколько типов болезни). Если мукополисахариды не выводятся – они накапливаются в каждой клетке организма. Клетки от этого распухают, тело меняется: становятся грубыми черты лица, увеличиваются внутренние органы (печень и селезенка могут быть в три раза больше нормы), теряют подвижность суставы, человек может постепенно терять слух, зрение, способность двигаться, снижается интеллект. Ребенок, не получающий лечения, быстро деградирует и может умереть.
Иногда болезнь проявляется умеренно, дети вырастают, становятся взрослыми, получают профессию. «Среди наших взрослых есть преподаватель университета – мама трех здоровых детей, есть юрист, режиссер телевидения, айтишники, – рассказывает Снежана. – Все они не афишируют свою болезнь».
Почему так дорого?
Лечения мукополисахаридоза долгое время вовсе не существовало, но недавно появились несколько препаратов для лечения некоторых видов болезни. Их нужно вводить при помощи капельницы раз в неделю. Всю жизнь. Трехмиллилитровый флакончик элапразы – недельная доза такого лекарства – стоит около двухсот тысяч рублей. Миллилитровый флакончик наглазима, другого препарата, – сто с лишним тысяч.
Почему так дорого? Потому что мукополисахаридоз – редкая болезнь. Потому что для фармакомпании разрабатывать лекарство от редкой болезни – дело очень затратное. Счастье, что лекарство вообще есть. Есть лекарство – есть жизнь.
Беда, однако, в том, что хотя оно и есть – больным оно недоступно. Именно потому, что дорогое. У обычных семей, как правило, нет возможности выкладывать по миллиону рублей за то, чтобы их дети жили. Однако у больных редкими – так называемыми орфанными – заболеваниями есть законное право получать лечение за счет государства. Деньги на это лечение должны выделять региональные бюджеты. Но региональные власти совершенно не горят желанием отстегивать на одного мальчика или девочку по десятку миллионов рублей в год. Поэтому деньги на лечение, положенное детям с мукополисахаридозом по закону, их родителям приходится выбивать из региональных властей через суд. Иногда губернаторы прямым текстом говорят: а вы подавайте в суд! Выиграете – тогда у нас будет постановление суда, то есть законное основание выделить вам эти деньги, заложив соответствующую статью в бюджет.
«Любая мама, будь это в ее власти, выбрала бы болячку подешевле», – мрачно констатирует Снежана Митина.
И снова бой
Жизнь детей в прямом смысле слова зависит от региональных минздравов. И родители панически боятся испортить с ними отношения: у них в заложниках дети. Жаловаться, привлекать прессу и поднимать шум очень трудно, когда у тебя на руках ребенок, который хрипит, задыхается и плачет от боли. А на приставучих мам, когда они приходят требовать денег, чиновники просто орут. А врачи убеждают не начинать лечение – ну как, его же потом нельзя будет прерывать, а вдруг лекарства не будет?
«Региональные минздравы говорят таким мамам: будете жаловаться – мы вам уши поотрываем, – злится Снежана. – В Алтайском крае, к примеру, ребенку две недели не могут выделить деньги на лечение. В Новосибирске губернатор сменился – некому было подписать бумажку, что надо выделить деньги на закупку препарата. Но если в лечении сделать перерыв в три недели – этот перерыв может оказаться последним в жизни, потому что происходящие в это время изменения в организме могут оказаться необратимыми: дети перестают ходить и говорить. Перерыва в лечении не должно быть по жизненным показаниям, это как инсулин для диабетика – прекращать нельзя. Фактически ребенку раз в неделю капают жизнь. А тут ему говорят: на этой неделе вы вашу жизнь не получите, потому что бумажку подписать некому».
Застрять в немазаных шестеренках бюрократической машины для такого пациента – смертельно опасно. В Калмыкии несколько лет продолжалась мучительная эпопея с выпиской лекарства маленькой жительнице Элисты Айлане Золвановой. У нее синдром Марото-Лами, это один из видов мукополисахаридоза, и для его лечения нужен наглазим; для того, чтобы у девочки было лекарство, пришлось обращаться в прокуратуру, в суд, к детскому омбудсмену Астахову и в народный хурал Калмыкии.
Недавно в «Хантер-синдром» обратилась семья ребенка из Севастополя. Лекарство ребенку раньше выделяла Украина – а теперь кто должен выделять? Теперь семья или должна выехать из Крыма на территорию Украины, чтобы получить препарат, или добиваться, чтобы ребенка включили в российский регистр и выделили на него деньги. «Мы ему помогаем как можем, получаем заключение о нуждаемости в лечении, – рассказывает Снежана. – Но сколько времени это все займет – науке неизвестно».
«Родина меня не зря учила»
«Раньше считалось, что больным мукополисахаридозом ничем помочь нельзя, потому что нет лекарства, – говорит Снежана. – Отлично, лекарство появилось. Нет, все равно помочь нельзя: оно не зарегистрировано. Ну что – добились регистрации лекарства. Нет, все равно нельзя – нет закона об орфанных препаратах. Хорошо, вот появился закон. Есть закон, есть нужные постановления – а лечения все равно нет. Почему? Потому что бюджетный кодекс не подразумевает лечения орфанных заболеваний.
Мы каждый раз приходим в суд – и каждый раз представитель Минздрава рассказывает, что заболевания нет в каком-то списке, в каком-то перечне – но по Конституции наши дети имеют право на лечение. По Конституции все равны. Уже и Минздрав России давал разъяснение – но региональные минздравы пытаются доказывать в суде, что Минздрав России им не указ и не имел права давать разъяснения, потом по 5-6 раз оспаривают решения суда. Если регионы не могут получить из федерального бюджета компенсацию своих расходов – почему это должно быть проблемой пациентов? Если принять федеральную программу – никакие суды не понадобятся, и получать лечение будет и проще, и дешевле».
Когда мамы где-то судятся за право детей с мукополисахаридозом жить – Снежана Митина летит к ним помогать судиться. «Я по профессии юрист, закончила Университет МВД. Родина меня не зря учила», – смеется она.
Судьи не обязаны разбираться в орфанных заболеваниях. Судьи оценивают аргументы сторон, которые состязаются друг с другом. Кому удалось убедить судью, тот и выиграл. И когда с одной стороны – высокооплачиваемый юрист, который еще и премию получит за экономию бюджетных средств, а с другой стороны – зареванная мама, у которой без лечения умирает ребенок, а их слушает судья, который тоже получает зарплату из регионального бюджета – маме очень трудно доказать свою правоту.
«Представитель минздрава региона начинает убеждать судью, что пациент требует невозможного, а мама плачет. И даже если ей написать роскошную речь на восьми страницах – она не сможет ее прочитать, – говорит Снежана. – Поэтому мы помогаем. По каждому пациенту делаем до тридцати запросов, готовим исковые заявления в суды, заявления в прокуратуру. Мы имеем право представлять истцов по их устному заявлению. Нам все равно пытаются нагадить: назначают, например, слушания на 9 утра, чтобы я не успела с самолета в суд – в расчете на то, что я не приеду. В одном суде заседание назначили на третьем этаже – а наша подопечная – сорокалетняя колясочница, она даже руками не может двигать. Каждый лестничный пролет – 17 ступенек. Хорошо, мы перенесли заседание на первый этаж, но туалет-то никто не перенесет. И мы таскали на себе это кресло, чтобы она могла сходить в туалет. Все равно мы выигрываем все суды – и по совести, и по закону».
Фото http://davechidley.ca
Такая же мама
Хотя основное лечение должно оплачиваться государством, на семью все равно ложится тяжелое бремя расходов: помимо дорогого препарата, ребенку нужен инфузомат, нужны памперсы, нужно перэнтеральное питание; нужны билеты на транспорт, чтобы возить ребенка в больницу. Иногда эти расходы берут на себя благотворительные фонды. «Хантер-синдром» помогает искать материальную помощь для своих подопечных.
Организация «Хантер-синдром» существует с 2006 года, когда появилось лекарство. Лечить больных стало можно с 2008 года, когда элапраза и альдуразим были зарегистрированы в России. Кроме юридической и материальной помощи семьям больных, организация участвует в законотворчестве – представляет интересы своих подопечных на общественных советах в Минздраве, Совете Федерации и других органах. Публикует книжки и брошюры о мукополисахаридозе, издает журнал. Устраивает выставки, посвященные детям, живущим с этой болезнью – одна такая выставка, «В фокусе – синдром Хантера», прошла в минувшем году в ТЦ «Европейский», Общественной Палате РФ, сейчас открыта в Петропавловской крепости в Санкт-Петербурге. А фотовыставка «Редкое счастье – жить», рассказывающая о пациентах со всеми формами мукополисахаридоза прошла в 12 городах России.
«Мы получаем пожертвования и от бизнеса, и от частных граждан. Бывает, что люди приходят сами и говорят: я художник, могу помочь тем-то, я психолог, могу помочь так-то. А бывает, что мама больного ребенка, бизнес-леди, ничем не собирается нам помогать. Но я все равно буду помогать ее ребенку», – говорит Снежана.
Муж посмеивается и называет ее Розой Люксембург: издательство книжек, бесконечные проверки, которым подвергаются все НКО, суды с государством – есть в этом что-то пламенно-революционное. Но сама Снежана говорит: «Я такая же мама, как и другие. Но я знаю, что там, где я прошла сама, я могу провести других».
