Если спросить у ребенка, воспитывающегося в детском доме: «Чего ты хочешь больше всего?», можно предугадать его ответ: «Семью». А если ребенок тяжелый инвалид и воспитывается в ДДИ? У таких детей нет шансов почувствовать семейное тепло и заботу? Иногда случается невозможное. В одном из московских ДДИ, в котором самое тяжелое отделение посещают добровольцы службы «Милосердие», уже оформили гостевой режим на мальчика. И это не единичные случай, когда добровольцы проявляют желание изменить жизнь своих маленьких подопечных.
Мы делимся с читателями рассказом добровольца Ирины, которая полгода назад оформила гостевой режим для Дани, страдающего синдромом Дауна. Мальчик более 7 лет жизни провел в «отделении милосердия» для самых, как считается, безнадежных.
– Я не так давно стала добровольцем в ДДИ, с февраля 13-го года. Почему пошла туда? Сложно сказать…У меня свой взрослый сын, который с 10 лет вследствие травмы стал инвалидом. Я его поднимала всю жизнь. А когда подняла и он в 23 года даже смог жить самостоятельно на отдельной квартире, я поняла, что еще многое могу дать детям-инвалидам и внутренние возможности для этого есть, и время, и желание. Я работаю, конечно. У меня своя небольшая фирма по оказанию фармацевтических услуг. Но работа есть работа. Душа должна быть заполнена. А если говорить о Дане… Знаете почему я его взяла? Дело в том, что по образованию я врач. И когда вижу, что человек умирает, а я знаю, как сделать так, чтобы этого с ним не случилось, и существует только один вариант – я применяю этот вариант. В случае с Даней это была семья. Я поняла, что нужно сделать все, чтобы ребенок отходил от обстановки в которой он находится. И он стал отходить потихоньку. А если более точно объяснить, он просто перестал есть, у него началось постоянное срыгивание, он перестал проявлять интерес к жизни, смотрел в одну точку, и его отправили в «отделение милосердия» на лежачий режим. Никто не пытался понять, что с ребенком происходит хотя бы с медицинской точки зрения. Вот и все.
В этом отделении лежат детки незрячие, неходячие, неговорящие, а у этого ребенка никакого заболевания, кроме синдрома Дауна, который не является заболеванием, кстати, – нет. А что дальше? Он деградирует и эмоционально умирает. И дело совсем не в том, что к детям плохо здесь относятся. Просто вся система так устроена. Я поняла, что в рамках ДДИ этого ребенка не спасти. Я видела в этом отделении девочку лет 15, которая выглядит чудовищно, как паучок: ноги загнуты, разодранные руки, с навязчивой стереотипией, в следствие которой она постоянно жует собственную руку, рука и часть рта разодраны. А у нее тоже никакого заболевания кроме синдрома Дауна нет. Это чудовищно. Это то, во что превратится Даня через 5-6 лет этой жизни. Почему я не взяла эту девочку вместо Дани? Потому что ее уже не спасти никаким образом. А Даня – замечательный мальчик, который через несколько лет мог превратиться в растение. И я отдавала себе отчет, что вряд ли найдется желающий усыновить этого ребенка. А значит, кроме меня, заняться им некому.
Оформление бумаг, конечно, заняло немало времени и сил, но здесь я не была одна. Очень помог консультациями Центр семейного устройства при Марфо-Мариинской Обители. Юридические консультации особенно важны. В этом вопросе очень пригодилось и природное упорство моего характера. Все осталось позади.
От всех детей ДДИ веет чудовищной бедой. Такой чернухой, если вы меня понимаете.
Кто-то из молодых девушек хотел усыновить кого-то из этих детей. Но останавливались на полпути. И хорошо, что они вовремя поняли, что это им не по силам. Многие милые добрые девушки не очень понимают, что это такое – взять ребенка из ДДИ. Им все кажется, что это как в фильме американском, вот сейчас придет ребенок в их дом, и тут появится счастье. Это не совсем так, особенно в наших условиях. Это тяжелая работа, по большому счету, и ее не все могут вынести. Но мое глубокое убеждение, что гостевой режим – это замечательное изобретение. Такой режим подходит всем, даже самым слабеньким. Абсолютно не надо этого бояться, потому что это самый действенный способ для волонтеров, он дает возможность действительно помочь и не надорваться. Общение вне стен ДДИ необходимо для всех детей. Это мое глубокое убеждение.
Что касается меня и Дани, то первый раз мы его взяли сразу на пять дней. Хотя, координатор отговаривала меня, говорила, что сразу на такой срок нельзя забирать ребенка, будет стресс у обоих. Но я убедила ее, что я врач, и не сделаю ничего во вред. Я знала, что у всех детей из ДДИ развита педагогическая депривация априори. Но какой бы ни был тяжелый диагноз у ребенка, это не самая главная его беда. Самая главная беда этих детей в том, что они живут в ДДИ. Там никакого развития не происходит, каждый день идет в минус. И это происходит не потому, что ДДИ плохой, или там плохие нянечки, плохие врачи. Они добрые, хорошие, какие угодно. Просто человек так не живет, эта система не создана для людей.
Вспоминаю наш первый день дома. У дверей в квартиру, несмотря на то, что ребенок почти не проявлял эмоции, у Дани была запинка. Он как бы проверял, страшно или нет, зайти ему или не стоит. Это даже не реакция ребенка, а любого живого существа. Вообще, с каждым ребенком нужно быть разным. Необходимо действительно понять, видеть, какой перед тобой ребенок, чувствовать его, общаться с ним.
Довольно быстро Даня освоился. Вначале мы его забирали на четыре дня: пятницу, субботу, воскресенье, понедельник. Потом мы к нему привязывались все больше. Стали в остальные дни водить в бассейн и на занятия с лошадьми. Сейчас мы его отдаем в ДДИ на один день, редко — на два. Но это абсолютно личное дело каждого. Если у кого-то будет возможность забирать малыша на один день в неделю — это уже будет огромной пользой. Даня же фактически шесть дней в неделю живет у нас. И живем мы так с июня месяца. Сейчас это совсем другой мальчик. Он живой, понимаете? Он к нам очень привязан. Когда мы его привозим в ДДИ, он плачет. И я показываю ему пальчик: «на одну ночку, Даня». Привязанность ребенка — это очень хорошо. Это намного лучше безучастного взгляда в одну точку и сосания руки. Мы с Данькой много времени проводим вместе. Он все чувствует прекрасно. Эти дети все чувствуют, даже больше чем мы. Он понимает, что мы тоже без него скучаем, что мы его любим, он помнит, как ему было раньше и видит разницу между ситуациями.
До того, как Даню взяли на гостевой режим, он весил крайне мало и почти не проявлял эмоций
К счастью, по поводу Даньки у меня не было никаких разногласий с супругом. Когда муж увидел, что я стала мало времени уделять семье и ходить на добровольческие курсы, он не стал возмущаться. Он тоже прошел эти курсы. И тоже стал добровольцем. Мы вместе зажглись одной идеей.
А Даня… Он не ходил – сейчас ходит. Он весил меньше десяти килограмм. Сейчас он весит семнадцать килограмм. Он стал в два раза выше, чем был в июне. Он сам ест, собирает пирамидку… Когда мы его первый раз увидели, мы очень долго думали, что он глухонемой. Потому что мы хлопали, роняли что-то сзади него, кричали – никакой реакции на звук не было, и Даня не издавал никаких звуков. Когда мы ему проверили за бешеные деньги весь слух, и оказалось, что он слышит, до меня вдруг дошло, что он не реагирует на звуки, потому что просто он не знает, что на них надо реагировать, что они хоть как-то относятся к нему. Он не знал, что звуки что-то несут для него. А сейчас он с удовольствием выполняет просьбы, когда я прошу его, к примеру, что-то принести.
Хорошо, что муж ладит с Даней. Он с ним заботлив и внимателен. И Данька тянется к мужскому общению. Но если мужа у женщины, которая пожелала взять ребенка, нет — не беда. Когда ребенок совсем никакой, когда он растение, то не самое главное дело, будет ли у него мужское общение или нет. Это хорошо, если есть мужчина, но давайте сначала доведем ребенка до такого состояния, чтобы он вообще задумался о важности общения с ним.
В «отделении милосердия» лежачие дети. Из них большинство могли ими не быть. Если по той или иной причине ребенок отказывается есть, он ослабевает, его переводят в это отделение и кладут в кровать. То есть это делают вместо того, чтобы его кормить и учить ходить. И дальше они превращаются в беспомощных «паучков», которые впоследствии вообще перестают что-либо чувствовать. Когда мы Даню только взяли в семью, ему было семь с небольшим лет. Выглядел он как восьмимесячный ребенок, а развит был… на нисколько.
Я всегда была нормальным, успешным человеком. У меня родился такой же сын: здоровый, красивый, умный. И до десяти лет он был как я: абсолютно нормальным и успешным. А потом он стал инвалидом. Я вам сейчас могу сказать, что мне мой ребенок дал значительно больше в осмыслении жизни, чем я ему. И могу однозначно сказать, что мне принес Данька. Еще недавно я могла сказать: «Зачем вам дети из детдома, рожайте своего, ведь непонятно, какая у них наследственность». Прошло полгода с тех пор, как я забрала Даньку. Могу сказать, что мне совершенно безразлично, кто его родил. Ребенок, да и вообще любой человек, тебе становится близким только тогда, когда ты в него вкладываешься. И чем более ты в него вкладываешься, тем более он тебе становится близким. Поэтому больных детей любят гораздо больше, чем здоровых. Именно потому, что чем больше ты отдаешь, тем больше получаешь. Осмысленная забота о ком-то дает смысл существования».
Живя в семье, Даня стал быстро восстанавливаться
«В нашем ДДИ тоже есть пример того, как ребенок-инвалид с тяжелыми множественными нарушениями развития, из самого тяжелого отделения был взят на гостевой режим добровольцем, – делится старшая сестра милосердия ДДИ №15 Светлана Емельянова, – на мой взгляд, это лучшее, что может произойти с нашими подопечными. У девушки, которая взяла ребенка, полная семья, двое своих детей. Я общаюсь с этой семьей и вижу их совместную радость. Ребенок полностью адаптировался к семье, он будто расправил крылышки. Мальчик со всеми нашел общий язык и ему там интересно. Он стал более спокойным, уверенным, он понимает, что у него есть близкий взрослый человек. Он, естественно, стал понимать намного больше, чем раньше даже за считанные дни общения. Прогресс идет стремительный. И когда начинаешь задумываться о том, в чем же собственно цель того, что мы приходим в ДДИ, помимо духовной составляющей, получается, что хорошего детского дома быть не может по определению. И когда видишь, что доброволец берет ребенка на гостевой режим, и делает это достаточно регулярно, то вдруг начинаешь понимать: вот, оказывается, как все может и должно быть. Гостевой режим — это самая нормальная ситуация, которая может существовать в отношении наших детей. Думать и ждать, что детей разберут по домам, не стоит, конечно же. Понятно, что большинство детей-инвалидов в эти счастливые истории не попадут. Зато они могут попадать в такие истории, когда их берут в гости. Мы можем думать о том, что эти дети мало что понимают. Они лежат в кроватях, на что им жаловаться? Но не стоит себя успокаивать. Что значит «понимать»? Это складывать два плюс два или чувствовать, что тебя любят? Все, что касается чувств, переживаний — это абсолютно полноценные сохранные люди. И то, как к нему относятся, ребенок из самого тяжелого отделения отлично понимает. В ответ он даст столько любви, что захочется прийти еще и еще».
В ДДИ сейчас полным ходом идет оформление на гостевой режим еще одного малыша. Девушка-доброволец уже водит мальчика на реабилитацию в Медицинский центр «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители. Кто знает, может, кто-то из вас, наших читателей, расскажет в будущем подобную историю – уже о себе.
Любую консультацию по вопросам гостевого режима детей, в том числе инвалидов, из детский домов можно получить в Центре семейного устройстваЦентре семейного устройства, который является проектом православной службы помощи «Милосердие», по телефону: 8 901 578-21-47, e-mail: deti.v.semye@gmail.com
