Отдать больного родственника в учреждение и полностью отказаться от него – не одно и то же – в этом легко убеждаешься, послушав истории людей. Они регулярно (иногда по нескольку раз в неделю) навещают своих родных в ДДИ и ПНИ, проводят с ними отпуск, пытаются следить за качеством их жизни, а главное – любят.
Все имена по просьбе моих собеседниц изменены. Их можно понять – если сочувствие к инвалидам уже становится правилом хорошего тона, то на родителей, вынужденных отправить своих детей в интернаты из-за тяжелых обстоятельств или просто «сломавшихся», сразу вешают ярлык «бросивших». При этом мало кто пойдет к соседям, в семье которых появился больной ребенок, и предложит регулярную помощь.
«Это вот та, которая уродку родила косоглазую»
Наталья, по образованию педагог, работает агентом по недвижимости:
– Когда я была маленькая, жила у бабушки в деревне. Там была соседская девочка – все ее называли дурочкой. Кто-то из нас с ней играл, кто-то не играл. Я все думала про ее маму: «Надо же, как тете Гале не повезло». И еще я думала, что такого со мной никогда не может случиться.
Лет через пятнадцать я поступила в роддом – это было 7 ноября 7 ноября – все врачи отмечали «красный день календаря» и были пьяные. Это был 1986 год. Затолкали меня в предродовое отделение, я лежу одна, про меня забыли. Я родила дочь только 9 ноября.
Помню слова врача: «Да, загубили мы ее, загубили», потом ребенок не закричал, потом я потеряла сознание… Мне было 19 лет.
Утром меня разбудили и говорят: «Знаете, у вас родился такой тяжелый сложный ребеночек. Но вы еще молодая, еще родите». Потом ребенка положили в больницу, семнадцать дней, пока дочка лежала в реанимации, я ездила каждый день и привозила молоко, мне было так важно знать, что моего ребенка кормят моим молоком. После этого она поступила на отделение интенсивной терапии, и там уже мне можно было находиться с ней. Помню, иду мимо вахты, а все шепчутся: «Это вот та, которая уродку родила косоглазую».
Выписались мы из больницы, приехали в общежитие – мы с мужем были студентами. Дочке поставили диагноз ДЦП. Через месяц больница, потом операция… Моему мужу, так как он служил в Афганистане и был инвалидом 1-й группы, дали квартиру, куда мы переехали.
В 1994 году я родила сына, а в 1995 году мой муж погиб. И получилось, что в 28 лет я остаюсь с двумя детьми, одной 9 лет, другому годик.
Помогли прабабушка и бабушка.
Я отправила дочку в ту же деревню, где я родилась. Сама работала, ездила навещать дочку. Забирала ее в Петербург на лечение, снова отвозила в деревню. Потом прабабушка умерла, бабушка стала болеть, пришлось дочку оттуда забрать. Но здесь некуда ее было пристроить – никакие учреждения ее не брали.
Встал вопрос – что делать. И тогда я задумалась об интернате, стала искать подходящий, нашла один из лучших интернатов в городе, познакомилась с директором, с персоналом, мне там очень понравилось. Но, конечно, хотя интеллект у Ани, моей дочери, и нарушенный, она все осознавала. И я помню этот первый день, когда мы приехали в интернат, мне пришлось буквально выдирать ее из машины, он кричала: «Мамочка, я хочу быть с тобой!» Не могу этого забыть.
Каждый год 9 ноября я пишу ей письма и сохраняю их в тетрадке, каждый год оправдываюсь…
В интернат к ней я ездила два раза в неделю. А по достижении совершеннолетия моя дочь переехала в интернат для взрослых. Все мои знакомые знают, что я никогда свою дочь не бросала. Я никогда ее не стеснялась – мы вместе много где бывали.
Я ведь всегда не только раз или два раза в неделю навещала ее и навещаю, но и домой на выходные забираю, и в отпуск беру в разные поездки.
Бывало и так, что летом мы выезжали на дачу вместе с Аней и ее подругами из интерната. И я не чувствую ни своей ущербности, ни ее ущербности. Аня такая, какая есть. И я такая, какая есть. К интернату Аня привыкла, даже иногда не хочет домой. Но прописала я ее к себе. И, конечно, понимаю, что ПНИ – это вариант плохой. Если я найду ей новый коллектив, живущий в более приемлемых условиях, может быть, что-то изменится.
Когда я вижу мам, которым по 70 лет, то думаю, что у меня в запасе лет 20. Но вообще хотелось бы найти какой-то вариант в ближайшие лет пять – чтобы Аня жила не в интернате.
«Мне надо было работать, а сына никуда, кроме ДДИ не брали»
Татьяна Сергеевна, бухгалтер, сейчас на пенсии:
– Мой сын заболел он в раннем детстве, когда ходил в ясли. Это была какая-то инфекция. После того, как он вернулся из больницы в ясли, мне там сказали: «Вы заметили, что у Саши остановилось развитие речи? Что он стал плохо понимать, когда к нему обращаются?» Отвечаю: «Да, заметила». Мы начали ходить по врачам, но никаких конкретных диагнозов они не ставили.
В итоге ему все-таки оформили инвалидность, положили в больницу на обследование. И вот в больнице врачи вынесли вердикт: «Необучаемый». И как раз на наше счастье в одном из ближайших пригородов открыли специализированный детский интернат, мы туда устроились на пятидневку.
Мне надо было работать, а специализированного учреждения в городе, куда я могла его отвезти утром и забрать вечером, не было, нигде его не брали. До 10 лет он был там, а потом мне удалось перевести его в интернат в черте города. Перевела я его – опять-таки на пятидневку – только потому, что в прежний интернат мне было далеко ездить. Но я брала его домой не только на выходные.
В детстве он часто болел, и в эти периоды мы с ним сидели дома – я брала больничный. До 18 лет Саша жил в этом интернате, а потом я забрала его домой на постоянное проживание.
А перед Новым 2009-м годом я поскользнулась на улице, пошла в травму, а там выяснилось, что у меня перелом со смещением и вывих локтевого сустава. Меня направили в больницу. Саша был дома. Я позвонила женщине из нашей организации, которая жила неподалеку от нас, попросила ее зайти к нам домой, покормить Сашу и уложить его спать. Она забрала Сашу на ночь к себе, сказала, что не смогла оставить его одного.
Саша два месяца со мной был дома, даже пытался как-то за мной ухаживать, к руке не цеплялся, только подойдет: «Ма, бо-бо?» и погладит.
Он мыл посуду, еще что-то по дому делал.
Сестра моя двоюродная приезжала из Сестрорецка, готовила нам еду. Подруги тоже приезжали, помогали, гуляли с Сашей. После того, как мне сняли гипс, выяснилось, что образовалась контрактура – рука разгибалась только на 30%. В Институте травматологии сказали, что нужна операция, то есть надо ложиться к ним в клинику. Было понятно, что это надолго.
И тогда я решила оформить Сашу в интернат для взрослых. Ему уже было 25 лет. И меня сразу же лишили опекунства. Ну, что сделаешь? Поплакала – и все. Сейчас навещаю Сашу регулярно, стараюсь брать домой на выходные.
«У моего брата шизофрения и мне было страшно»
Екатерина, по образованию архитектор, работает няней:
– Моя семья из города Владимира. У моего брата лет в 17 начались проявления шизофрении. Мать какое-то время не хотела признавать, что он болен. Но кончилось все тем, что его на «Скорой» увезли в психиатрическую больницу, так как он стал буйный. И потом он в течение следующих лет трех лежал не раз в больнице по несколько месяцев, ему подбирали терапию, дали инвалидность. Но лучше ему не стало, поведение его так и продолжало быть сильно нарушенным. У него оказалась такая форма шизофрении, когда нет ремиссии.
В чем выражаются нарушения его поведения? Например, он очень привязчивый – говорит какую-нибудь околесицу и требует, чтобы на эту его речь эмоционально откликались.
Если человек не готов вступать в такой эмоциональный диалог, брата это раздражает, он становится агрессивный.
Я уехала учиться в Санкт-Петербург. А мама 20 лет пыталась как-то с братом жить, лечить его. Но у него агрессия еще и именно на близких родственников, в первую очередь на того, кто с ним живет и его опекает. И я увидела, что мама уже не справляется с этой нагрузкой – тогда стала говорить ей, что его надо отправить в интернат, так как создается угроза жизни мамы.
Мы нашли в области небольшой интернат – в нем проживает около 60 подопечных. Сначала он это воспринял ужасно, просился домой.
Мать очень тяжело это все переживала, обвиняла себя, меня, у нее началась депрессия, от которой ей тоже пришлось лечиться.
Постепенно, с годами брат привык жить в интернате. Живет он там в достаточно хороших бытовых условиях – в комнате четыре человека, есть телевизор, холодильник. Ну и народу не так уж много, с соседями по комнате нормальные отношения.
Единственное – им не хватает еды. А навещать его каждую неделю и привозить дополнительные продукты мама не может потому, что интернат за городом, часто проделывать такой путь ей не по силам. Так что она навещает его раз в месяц и еще забирает в отпуск. Раньше отпуск оплачивался – на две недели выделялись деньги на его содержание из его пенсии, а теперь сказали, что не будут. И нам приходится покупать на свои деньги даже лекарства. Дееспособности брата лишили, опекуном его является интернат.
Половина квартиры, где живет мама, была в собственности брата, поэтому теперь получается, что наследник этой жилплощади – интернат. Мама хочет квартиру продать и переехать в Петербург, так как ей уже восьмой десяток, а из близких родственников у него только я.
Брата она тоже хочет перевести в какой-то интернат здесь, но как это осуществить, пока непонятно. Она, конечно, хочет, чтобы у него была какая-то перспектива жизни в более-менее нормальных бытовых условиях.
Я не смогу за ним ухаживать, если он будет жить дома, так как у меня дочка с аутизмом и легкой умственной отсталостью, ей недавно исполнилось 18 лет.
Конечно, я хочу помогать брату и не оставлю его, когда мама уйдет, но пока мы находимся в замкнутом круге. Дочь моя живет дома, в интернат отдавать ее я не хочу.
Кто же виноват?
Это только три истории из множества подобных. По словам моих собеседниц, подопечных, которых навещают родственники, в некоторых ПНИ едва ли не большинство. Кто-то из этих родственников свыкся с ситуацией, воспринимает ее как норму. А кто-то пытается создавать альтернативы ПНИ – проекты поддерживаемого проживания.
Многие родители инвалидов, с которыми я общался, говорят о том, что самым предпочтительным вариантом для их взрослых детей было бы сопровождаемое проживание в условиях, приближенных к обычным – либо социальная квартира, либо отдельный дом, рассчитанный на небольшое количество человек. Опыт такой уже есть, но он штучный – все существующие проекты созданы усилиями общественных организаций, ресурсы которых весьма ограничены.
Власти теперь говорят о реформе системы ПНИ, о так называемом «разукрупнении», на деле же строятся новые интернаты. Поддерживать альтернативные варианты государство не спешит.
Другое препятствие – закон об опекунстве. Близкие могли бы проявлять гораздо большую заботу о своих официально признанных недееспособными родственниках, проживающих в ПНИ, если бы не принятый еще в советские времена закон, по которому опекуном поступающего в учреждение на постоянное проживание недееспособного человека автоматически становится само это учреждение в лице его директора.
Комментирует юрист петербургской благотворительной организации «Перспективы» Анна Удьярова:
– К сожалению, пока действует старая норма: в случае поступления недееспособного человека в интернат обязанности опекуна исполняет учреждение (ч. 4 ст. 35 ГК РФ). Эта норма не предусматривает исключений, поэтому сейчас родственники недееспособного человека, «помещенного» в ПНИ, не могут оставаться его опекунами.
Но это не касается полустационарной формы. Также на практике родственники человека, находящегося на пятидневном пребывании в ПНИ, остаются его опекунами.
Законопроект, разработанный для изменения ситуации, в которой интернат одновременно является поставщиком услуг и опекуном – то есть обязан контролировать качество услуг, оказываемых недееспособным, был принять в Госдуме в первом чтении, но дальше ничего не происходит.
Двойное опекунство теоретически существует (ст. 10 ФЗ «Об опеке и попечительстве», но на практике я таких случаев не встречала. Поскольку решение о назначении второго опекуна остается на усмотрение органов опеки и попечительства, они могут в этом фактически без обоснований отказать. Так что пока поддерживаются все условия для поиска виноватых вместо поиска решения проблемы.
