Отказаться не сложно, но как теперь жить
Иногда утверждают, что мамы, оставившие детей-инвалидов в детском доме, – легкомысленны и бессердечны. На самом деле тематические сообщества таких родителей в Интернете – места подлинной скорби.
Сюда приходят за поддержкой: «Принять решение не сложно, а вот жить с этим. Помогите, пожалуйста, с ума схожу, ненавижу себя за свою слабость».
Жалуются на отсутствие помощи: «Разве мне не жалко своего ребенка? Очень жалко, оттого и плачем. Но вот реальную помощь…. Если мне даже сестра и мама сказали: «Заберешь – на нас не рассчитывай, помочь не сможем». И всё. Хоть и плачут вместе со мной».
Кому-то накануне сообщили о смерти сына, за неполный год жизни так и не вышедшего из больницы.
Сердятся на врачей, которые по всем анализам предсказывали появление здорового младенца, либо до последнего советовали «верить в лучшее».
Многие делятся информацией, какие анализы стоит сдать в дополнение к стандартным скринингам, если решишься на новую беременность.
Кто-то рассказывает, как забрал ребенка домой спустя полгода-год. Теорию «инвалиды все равно ничего не чувствуют» упорно развивают лишь немногие.
«Я не хочу тратить всю жизнь на борьбу»
Ребенку Натальи (имя героини изменено) недавно исполнился год. По развитию Аня соответствует примерно четырем месяцам. Она родилась с большим дефицитом веса, первые два месяца жизни они с мамой провели в больнице. А потом врачи определили у Ани редкий генетический синдром. Он не входит в число тех пяти, которые выявляют на обязательном скрининге, но приводит к задержке развития, риску эпилепсии и многочисленным нарушениям. Тогда же Наталья узнала, что генетических синдромов на самом деле – тысячи, а риск рождения ребенка с генетической аномалией у абсолютно здоровых родителей составляет 3%. Так бывает. Просто не повезло.
Узнав про диагноз, Наталья с мужем приняли непростое решение: Аня будет расти не дома, а в спецучреждении. Отказ от ребенка они не писали, а написали заявление о временном помещении дочери в дом ребенка в связи с тяжелой жизненной ситуацией. Раз в три месяца заявление нужно писать заново, но Наталья считает, что им с мужем повезло – главный врач согласилась принять ребенка по заявлению, а не настаивала, чтобы родители девочки писали отказ.
«Я до сих пор переживаю, что «мама так не должна», – рассказывает Наталья. – В какой-то момент я была реально на грани, я ненавидела себя за слабость, что я такая ужасная, что я не хочу и не могу, а должна хотеть и мочь. Всерьез думала о суициде, сдерживал только старший сын, на остальное было плевать. Меня реально спас психотерапевт. И таблетки».
Теперь раз в неделю Наталья ездит к дочери в дом ребенка, ее старший сын знает, что у него есть сестра, которая болеет и поэтому не живет дома; иногда они навещают дочку всей семьей. Про девочку знают друзья и знакомые, но сама Наталья настаивает, что как минимум в ближайшие годы дочь будет жить не дома.
«Свою роль сыграло то, что у меня есть двоюродный брат с диагнозом «умственная отсталость». Поэтому я хорошо знаю, что меня ждёт, – рассказывает Наталья.
Я застала брата уже взрослым, когда в его поведении не было каких-то явных проблем. Просто это пятидесятилетний взрослый с умом ребенка – большой, медленный, по сути, добрый дядя, который не может жить один, очень плохо говорит и много ест. Который внезапно может испугаться и начать кричать. У которого нельзя сбивать режим, потому что он болеет. Которого тетя, маленькая женщина весом в 50 кг, моет и сопровождает в туалет».
Про свою тетю Наталья рассказывает, что та – санитарка, а потом фельдшер на скорой – всю жизнь работала в ночную смену, чтобы не оставлять сына одного. Что она никогда не ездила отдыхать, и поэтому у нее теперь проблемы со здоровьем, а старшая дочь обижена на маму, которая всю жизнь занималась реабилитацией сына.
«Глядя на них, я понимаю, – говорит Наталья, – даже если мне повезет, и Аня сможет ходить, сама кушать, ходить в туалет, что-то говорить и понимать, все равно она не сможет быть одна».
Ближайшие перспективы дочери тоже видятся Наталье печальными. Уже сейчас ясно, что в детский сад с трех лет такого ребенка не возьмут, а значит, если Аня будет жить дома, маме придется уходить с работы. В школе девочке нужен будет сопровождающий, а такой опции в регионе, где живет Наталья, нет. После 18 лет, когда, по российским законам, Аня станет взрослой, ее судьба и вовсе туманна.
«Да, есть вариант вписываться в какие-то лечения, поездки, фонды, общаться с такими же родителями. Но честно – я не хочу, не хочу тратить всю жизнь на борьбу, – говорит Наталья. – Все мы разные. Моя тетя смогла подстроиться и не сломаться, я ее уважаю. Но вот я – сломаюсь. Особенно без сада, школы и далее, без отдушины. Тетя, кстати, первая из моих родственников отважилась сказать, что Аня может жить и не дома».
Сейчас, по словам мамы, большую часть времени Аня проводит в кроватке или детском шезлонге, выставленном в центр игровой. Аню вовремя и умело позиционируют, она смеется, если ее пощекотать, но маму не узнает – просто сначала смотрит, потом начинает улыбаться, как со всеми. Впрочем, стала реагировать чуть живее, после того, как недавно они с мамой 10 дней пролежали вместе в больнице.
В планах Натальи – найти для Ани хороший интернат, где она могла бы регулярно навещать дочку, и где уход был бы сравним с домом ребенка. Практика показывает, что найти такой вариант в России непросто.
Родители переживают рождение ребенка с инвалидностью как смерть
Комментирует Алена Синкевич, координатор проекта «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».
– Родители, которые не знали, что у них должен родиться ребенок в особенностями, сразу после рождения переживают стресс потери ребенка. Они горюют по потере здорового ребенка, которого они ожидали, и про жизнь с которым были построены все планы. Реальный родившийся ребенок с особенностями для них может быть врагом, так как это из-за него не родился тот здоровый ребенок, которого они ждали.
На проживание этой потери нужно время, между тем, в нашем роддоме нельзя даже оставить ребенка на несколько лишних дней, чтобы родители могли привыкнуть к ситуации и подумать.
Больше всего женщины, родившие ребенка с особенностями, боятся осуждения и отвержения обществом
На свете и правда нет ни одного родителя ребенка-инвалида, который ни разу не подвергся бы осуждению, хотя осуждения и меньше, чем кажется заранее.
«Это отношение зависит не от власти, системы здравоохранения и лекарственного обеспечения, а от каждого из нас – от мнения соседей и прохожих, – говорит Алена Синкевич. – А еще от жизненного опыта, от отношения самой мамы к чужим детям с особенностями до рождения собственного ребенка.
Родители, у которых появился на свет ребенок с инвалидностью, испытывают огромное чувство вины. Они как будто «не справились» с тем, чтобы родить здорового ребенка, а позже, когда подписывают отказ, – не справились с тем, чтобы растить ребенка самостоятельно. В их сознании включается механизм, призванный эту вину уменьшить. «Да, я отказалась, но ребенок этого даже не заметил, потому что он ничего не чувствует».
Мама также испытывает страх перед будущим. И при отсутствии инфраструктуры и помощи он обоснован: мама представляет себе реальные проблемы, и вполне может их не хотеть. Но вклад страха всё же больше, мне так кажется».
Беда в том, что и ребенку с особыми потребностями и ребенку без них мама одинаково нужна. Оставляя ребенка, мама обрекает его на страдание.
«О, мы уже знаем, что это такое. Подняли одного, поднимем и второго»
Если в детстве женщины ее мама много сил и внимания уделяла одному ребенку-инвалиду, но при этом страдала депрессией или была эмоционально недоступна для других детей, дочь всеми силами постарается избежать повторения ситуации с инвалидностью. Она для нее – как сбывшийся страшный сон, говорит Алена Синкевич.
Если же инвалидность была у более далекого родственника, отношение к ней очень зависит от того, как к ситуации относились в семье. Иногда наличие родственника с инвалидностью, наоборот, снижает тревогу. В семье как бы говорят: «О, мы уже знаем, что это такое. Подняли одного, поднимем и второго».
Если же с родственником-инвалидом не было эмпатии, если его мама замкнулась, а остальная родня постоянно обсуждала, как особый ребенок сломал ей жизнь, как из-за ребенка она всего себя лишает, мама нового ребенка с особенностями просто перенесет на себя этот отрицательный сюжет и не захочет его повторения.
Получить помощь по сопровождению непросто
По словам экспертов, в некоторых регионах есть дома ребенка, которые перевели часть групп в режим дневного стационара. То есть, родители могут оставить там детей на несколько часов в день, или на несколько полных дней – с понедельника по пятницу. Второе, конечно, не хорошо для ребенка, так как усиливается депривация, но такой режим позволяет родителям работать, и хотя бы в выходные ребенок их видит.
Что касается тьюторов и другого сопровождения, регион региону рознь, возможности очень разные. Многое в вопросах сопровождения можно изменить через заявления в местные минобр и минздрав. Но для этого, конечно, у мамы должны быть силы.
В Москве договорённость о выезде психолога при угрозе отказа от ребенка есть у фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам». Приход волонтеров в этом случае согласовывался с врачами, согласие него должна была дать и сама мама. В итоге даже в Москве волонтёров пускали к себе далеко не все роддома; уже второй год этот допуск невозможен из-за ковида.
Известны единичные случаи, когда консультации/помощь в роддоме женщинам оказывали специалисты фонда «Даунсайд Ап».
Консультации при смерти ребенка и рождении ребенка-инвалида проводят специалисты фонда «Свет в руках».
Оказывать психологическую помощь при рождении ребенка с особенностями планируется в рамках создаваемого сейчас ресурсного центра при московском ЦСПР «Роза ветров».
В Санкт-Петербурге переговоры о помощи в роддомах вел Институт раннего вмешательства. На местах этим иногда занимаются сотрудники местных перинатальных центров и родительские организации.
В целом получить психологическую помощь от государства или профильного фонда в России можно, когда ребенок уже в семье.
Коллажи Татьяны Соколовой
