«Уважаемые господа!
Прошу Вас оказать материальную помощь на лечение ребенка и лекарственные средства. Мой ребенок – Рахманова Малика, 1998 года рождения была инфицирована гепатитом «С» в 2003 году в одном из лечебных учреждений г. Тобольска. У нее онкогенный генотип 1«в» и повышена репликация вируса, и та виферонотерапия, которую мы проводим, не подавляет репликацию вируса, а лишь сдерживает, а это значит, что идут разрушительные процессы печени, и сейчас у нее фиброзные изменения.
Есть другие генотипы этого заболевания, с которыми люди живут и 10-20-30 лет или просто носители, в нашем случае у моей дочери, минуя цирроз, может все перейти в гепатокарциному ( рак печени).
Средств на Роферон-А, который эффективен при ее генотипе, у меня нет, а делать надо ежедневно в течении года, чтобы остановить рост вируса. И для того, чтобы начать это лечение, нужна госпитализация в Москве в Институт Детей регулярно один курс каждые 3 месяца,
если не начать лечение, в течение 6 месяцев может развиться рак печени и денег на пересадку печени мне, естественно, не найти, т.к. операцию детям делают только в Бельгии и стоит она более 100 тыс. евро, в зависимости от донора, т.к. у ребенка редкая группа крови 3 (-).
Больница на госпитализацию выставила счет, т.к. нахождение и некоторые виды обследования, включая гистологию печени и наркоз, платные. Стоимость Роферона-А, необходимого для лечения: 1 ампула 0,5 мл – 1165руб, в день нужно 1мл – 2330 руб, сумма в год – 2330руб. * 336 дней = 782 880 руб.
Лечение длительное в течении нескольких лет. Оплата больницы (4 госпитализации в год) 36915*4 = 147660 руб. в следующем году – 2 раза в год если состояние ребенка не ухудшится и это составит 73830 руб. и последующие годы 1 раз в год по 36915 руб.
Дорога до Москвы и обратно 4 раза (по расценкам 2005 года) 13 320 руб. на больного и сопровождающего.
Помимо, еще препараты, это и «гептрал» на 7 дней, по ценам Тюмени 1600-1800, по той же цене «Урсофальк», «креон25000» по ценам Москвы от 515-550руб за 1 упаковку, а это на неполных 7 дней, а принимать пожизненно, и много других препаратов, по нервной системе, т.к. идет интоксикация организма и желудочно-кишечному тракту, высокий холестаз.
Государство не поддерживает эту категорию больных.
Работать, имея 3 высших образования, я не могу, т.к. ребенок – постоянно находится в больницах, я осуществляю уход за ней.
В назначении инвалидности отказано т.к. государством не предусмотрена программа гарантии. Кроме того, у меня есть еще одна дочь 4-х лет, которая была прооперирована (операция на сердце) в клинике им. Бакулева в июле 2006 г.
В течение 6-ти месяцев у ребенка домашний режим во избежание инфекции и осложнений после операции.
Воспитываю их я одна. Весь мой доход на сегодняшний день детские пособия до 16 лет, в размере 690 руб. на каждого ребенка за 1 квартал.
Обращалась за помощью в администрацию, в президентский аппарат, организации, различные банки, во все ведущие организации г. Тобольска и Тюмени и других городов Тюменской области.
Кто вообще не отвечает, кто пишет, что не предусмотрено внутренним договором, многие сочувствуют, но помочь ничем не могут. У меня нет даже своего угла, а то бы я давно продала все, а так живу по квартирам.
Я боюсь за ребенка и бессильна чем-либо помочь, мы просрочили все сроки на лечение, может развиться злокачественная опухоль.
Помогите хоть чем-нибудь, это просто КРИК ДУШИ! ПОМОГИТЕ МНЕ СПАСТИ МОЮ ДЕВОЧКУ! Я ХОЧУ НАДЕЯТСЯ, ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ ПОМОГУТ ПРОСТЫЕ ГРАЖДАНЕ!!
С уважением, Рахманова Майра»
Если набрать имя девочки в поисковой интернет-системе, несложно обнаружить, что это письмо размещено на многих благотворительных ресурсах, есть даже специальный сайт, посвященный Малике. Зная, что подобным образом часто действуют аферисты, мы внимательно проверили указанную информацию и убедились в ее достоверности. Мы располагаем копиями медицинских документов, полученных непосредственно из Научного центра здоровья детей РАМН, где с 24 марта она будет проходить плановое обследование и очередной курс лечения.
На сайте «Помогите спасти Малику!» ведется отчетность о поступающих средствах. Из нее следует, что деньги на предстоящий курс уже есть. Однако, девочке постоянно нужны дорогостоящие препараты, поэтому мы не сочли возможным остаться в стороне и также размещаем на страницах нашего сайта это объявление.
Как обычно, мы осуществляем сбор пожертвований самостоятельно и, по мере их поступления лично передаем собранные деньги нуждающимся. Вы можете приносить или переводить свои пожертвования нам (адрес и реквизиты здесь). Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное денежное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
PS. 13 марта Малике исполнилось девять лет. Мы поздравляем ее с днем рождения и желаем помощи Божией и скорого выздорaвления!
