Как мама мальчика-аутиста подросткового возраста, в области аутизма я являюсь для своих друзей и знакомых непререкаемым авторитетом. Кто бы мог подумать, не прошло и пятнадцати лет, как они стали доверять моему суждению! А ведь когда-то каждый из них знал гораздо лучше меня, что с моим сыном, как с ним нужно обращаться и какую жизненную стратегию мне следует выбрать.
«Эти врачи и психологи заморочили тебе голову, наш мальчик на самом деле гениальный, я знаю. Вон Эйнштейн тоже в детстве болел аутизмом», — говорила мама. Свекровь считала, что проблема в том, что я слишком много ребенку позволяю, золовка — что я чересчур с ним сурова. Подруга пыталась подбодрить меня, утверждая, что я сама виновата: рано начала работать и уделяла ему недостаточно внимания, вот ребенок и отстает в развитии. И почти все вокруг говорили, что они слышали про аутизм и не верят, что у моего сына именно это заболевание, что я не должна принимать диагноз всерьез и вредить себе и ему своим пессимизмом.
Сегодня я могу отнестись к этому с юмором. И самое смешное заключается в том, что в отличие от своих друзей, не имеющих опыта особого родительства, я-то про себя знаю, что ничего не знаю. Один американский врач сказал: «Если вы знакомы с одним аутичным ребенком, то все, что вы узнали, относится к одному аутичному ребенку». Эти дети настолько отличаются друг от друга, что использовать опыт общения с одним маленьким аутистом при встрече с другим часто просто не получается. И тем не менее делиться опытом и информацией необходимо: в массе жизненных историй рано или поздно родители узнают себя и своего ребенка, в массиве медицинских данных находят ту модель, которая больше всего соответствует именно его комплексу физических и эмоциональных проблем, а значит и указывает путь их преодоления. Информация нужна и начинающим родителям, и тем, кто их окружает, потому что родные и близкие, а иногда и случайные прохожие нередко искренне хотят нам помочь, но не знают, как это сделать, не понимают, что очень часто лучшей поддержкой для нас является доброе молчаливое внимание.
Знаю по себе, каким стрессом оборачиваются порой новогодние праздники. Если у вас аутичный ребенок, если вы — родственник или друг, то, возможно, захотите услышать совет опытных родителей и специалистов, как порадовать ребенка в дни Нового года и Рождества, что подарить, куда сводить, как развлечь. Если вы попытаетесь найти такую информацию в русскоязычном интернете, то вам придется нелегко. На запрос «аутизм+Рождество» поисковая система выдает 126 000 ссылок, «аутизм+Новый год» — 253 000, но среди них очень сложно найти ту, по которой была бы интересующая вас информация, практически везде соседство этих слов случайно. Если же вводишь Christmas+autism, получаешь 56 900 000 ссылок, и требуются часы на то, чтобы прочесть хотя бы первые страницы. Там и семейные истории, и советы экспертов Национального аутистического сообщества Великобритании и других профильных организаций, как сделать интересными рождественские каникулы ребенка, и множество трогательных рассказов об общественных проектах, частных инициативах добровольцев, пожелавших украсить Рождество семей с аутичными детишками. Особенно меня тронули «чувствительный Санта-Клаус», который приходит на детские площадки и в торговые центры для встречи с маленькими аутистами и «девять эльфов», в которых превратились студенты канадского университета МакМастер для того, чтобы организовать для детишек покупку рождественских подарков родным и близким.
69-летний пенсионер Рей Липак (Западный Хартфорд, США), будучи дедушкой мальчика с аутизмом, хорошо знает, что активный, шумный и жизнерадостный Санта-Клаус может легко напугать и расстроить аутичного ребенка, поэтому он выработал специальные приемы постепенного сближения с маленькими аутистами.
«Детишки украдкой наблюдают за мной, потом потихоньку приближаются и тут же отходят, но через некоторое время опять возвращаются. Нужно следовать их молчаливым указаниям, общаться с ними на их условиях», — говорит Рей. Самые смелые садятся к нему на колени, и счастливые родители фотографируют своего особого малыша с Санта-Клаусом. «Это непередаваемое чувство. Мое сердце тает, когда я вижу эти маленькие невинные лица».
Что особенно меня поразило: некоторые торговые молы с радостью закрываются на несколько часов, например, утром, чтобы дать крышу специфической рождественской елке, на которой нет шумной музыки, не взрываются хлопушки, не звучат громкие, призывные выкрики.
Многие аутисты в условиях шума и суеты страдают от сенсорной перегрузки. Поход в супермаркет с таким ребенком может стать болезненным и для него, и для родителей. Чтобы дать возможность этим детям пережить полезный и приятный опыт приобретения рождественских подарков для родных и близких, студенты-волонтеры устроили для них магазин в офисе Общества аутизма штата Онтарио. Пока родители пили кофе в зале ожидания, ребенок вместе с одним из «эльфов» шел в импровизированный магазин и выбирал подарки для мамы, папы, братьев и сестер, и даже для домашних животных, после чего еще два эльфа помогали ему упаковать их в яркую оберточную бумагу. «Товары» для магазина подарков были закуплены на благотворительные взносы граждан. Очень хочется надеяться, что и наше общество дозреет до подобных инициатив.
Для моего нынче уже большого мальчика новогодний утренник был когда-то предметом притягивающим и отталкивающим одновременно. Помню, как он радовался, что мы идем на елку в местный дом культуры (ему было тогда 5 лет), предвкушал, как будет звать Дедушку Мороза, водить хоровод и петь «В лесу родилась елочка». Я шла, затаив дыхание, очень надеясь, что после многочисленных неудач на этот раз так все и будет. Прибыв на место, переодела его в гардеробе в сшитый на заказ из коричневого плюша костюм медведя. Мы, было, уже направились в зал, но тут заиграла громкая музыка, и сын сказал: «Нет, не пойду», — и потянул меня обратно. По пути домой мой мальчик время от времени тяжело вздыхал и повторял: «Почему-то не пошел на праздник. Почему не пошел на праздник?», а я, глотая слезы, отвечала: «Ну, наверное, не захотел, передумал. Ну ничего, в следующий раз». Себя успокаивала тем, что могло быть и хуже: мог ведь упасть на пол посреди зала, закричать, начать отбиваться руками и ногами от пытающихся его поднять взрослых, бить себя по лицу. Ах, сколько в нашей жизни было таких «культпоходов» и до, и после этого несостоявшегося для нас новогоднего утренника… И хотя очень многое нам удалось преодолеть, я все равно не могу сказать другим мамам: «Не расстраивайтесь, все станет со временем легче», потому что понимаю, что не расстраиваться невозможно. Одно из самых драгоценных переживаний для взрослого человека — это радость открытия этого мира своим ребенком и вместе с ним, и каждое состоявшееся маленькое открытие кажется бесценным, а несостоявшееся — невосполнимой потерей.
И тем не менее, дорогие мамы и папы, постарайтесь настроиться конструктивно, а я попытаюсь дать несколько подсказок начинающим родителям на основании своего личного опыта и опыта других родителей аутичных детей.
Прежде всего, хорошо подумайте, прежде чем решиться вести своего аутичного малыша или даже ребенка младшего школьного возраста на массовую елку в театре или доме культуры. Эта елка, конечно, о двух концах: с одной стороны, не хочется пропустить что-то, к чему ребенок уже готов (а как мы узнаем, если не попробуем?), а с другой стороны, уж очень сильна горечь разочарования, если не получится, особенно на фоне всеобщего веселья и счастливых лиц других детей и родителей. Не будьте слишком суровы к себе, не подвергайте себя лишний раз стрессу. Прикиньте, возможно, стоит в этом году ограничиться праздником в детском учебном учреждении, которое посещает ваш ребенок, или договориться с двумя-тремя семьями и устроить домашнюю елку. Быть может, в вашем кругу найдется дедушка или папа, который способен на роль «чувствительного» Деда Мороза.
Если вы все-таки решили пойти, обратите внимание на время праздника. Елки часто начинаются в 12 часов, то есть в предобеденное время. Для маленького аутиста очень важно соблюдать часы сна и приема пищи, и если ваш ребенок привык обедать в 13-14 часов, то к высокой сенсорной нагрузке добавится еще и чувство голода и естественной усталости, дающей о себе знать в середине дня. Для моего сына это был очень негативный фактор, поэтому даже когда он уже учился в школе, я обязательно приносила ему что-то перекусить перед елкой и внимательно следила за его настроением, стараясь уловить момент, когда он еще не впал в расстройство, но уже на грани. Важно иметь в запасе сильный довод, который позволит быстро покинуть зал, успеть одеться и уйти до того, как в гардероб нахлынут другие дети с родителями. Ну, например, дома ждет сюрприз в виде какого-то любимого лакомства.
Если ваш ребенок посещает детское учебное заведение, то вполне возможно, что деструктивным фактором для него будет отсутствие привычного режима. В этом случае помогает календарь с записями намеченных мероприятий или с соответствующими картинками. Особенно важно отметить дни, в которые вы будете ставить и наряжать елку и убирать ее. Новый большой объект в комнате может вызвать у аутичного ребенка панику, поэтому лучше предупредить его об этом заранее и поставить елку вместе с ним. Прекрасно, если ваш ребенок может принять участие в ее украшении, но даже просто присутствие при этом — очень ценный для него опыт. Убирать елку не так весело, но если вы решили сделать это, когда его нет дома, то нужно непременно его предупредить об этом за несколько дней и напомнить непосредственно перед самим событием, чтобы отсутствие елки на привычном месте не стало для него шоком.
Очень хорошо знать заранее, что хочет получить ребенок в подарок. Многие маленькие аутисты не любят сюрпризов, и неожиданный подарок может расстроить ребенка. Не стесняйтесь подсказать родным и близким, что именно подарить вашему сыну или дочери, или хотя бы чего не стоит дарить, иначе квартира оказывается заполненной ненужными игрушками, к которым ребенок равнодушен. Не бойтесь поставить родственников и друзей перед необходимостью считаться с особенностями вашего ребенка, его интересами, которые часто не соответствуют возрасту. Если вас приглашают в гости, объясните заранее, что может расстроить его в окружающей обстановке, какие действия людей могут вызвать дискомфорт, спровоцировать истерику. Намекните достаточно прозрачно, чтобы они не комментировали ваши действия. Почти в любой компании находится дежурная бабушка или тетя, которая видит ребенка впервые, но считает необходимым сообщить вам, что вы потакаете его капризам. Находятся и желающие «вступиться» за него, если им кажется, что вы проявляете излишнюю строгость. Особенно деструктивны уговоры типа: «Ну, позволь ему съесть конфету! Он же ребенок!» — прямо в присутствии этого самого ребенка, возможно, сидящего на диете, которую ни в коем случае нельзя нарушать. Принесите с собой какие-то десерты, он сможет есть вместе со всеми. Я уже приучила всех своих друзей к тому, что на праздники прихожу со своим тортом из миндальной муки и виноградом. Мой сын счастлив, да и их дети с радостью уплетают наши любимые лакомства и совсем не скучают по шоколаду и конфетам. А натуральные соки без сахара хозяева покупают сами, учитывая наши обстоятельства.
И, пожалуй, самое главное. Возможно, у вас не получается в праздничный сезон делать то, что традиционно делают другие семьи, но, наверняка, есть множество способов порадовать себя и ребенка как-то иначе. Одно из самых ярких новогодних воспоминаний для меня — 31 декабря 2000, очень непростого для нас года. Вместе с четырехлетним сыном и племянницей в десять часов вечера мы пошли в близлежащий парк, безлюдный в канун нового года, и минут сорок с визгом и хохотом бегали и валялись в глубоком снегу. Вернулись домой и в абсолютно счастливом расположении духа встретили Новый год. А еще был прекрасный музыкальный сочельник в доме моих друзей: в канун Рождества наши старшие дети и взрослые играли на музыкальных инструментах и пели, а мой маленький сын, чувствовавший себя комфортно в знакомой обстановке, с удовольствием слушал, подпевал и кружился под музыку. Нынче это красивый юноша, выше мамы, который до сих пор верит в существование Деда Мороза, вместе с младшими детьми водит хоровод и с искренним наслаждением поет «В лесу родилась елочка» на школьном утреннике. С не меньшим удовольствием он участвует в конкурсе эрудитов на домашнем празднике, вместе с папой печет торты и рождественский пирог, играет роли в домашних постановках, катается на санках вместе с друзьями. Мы обязательно ходим в театр во время зимних каникул, и я каждый раз ловлю себя на мысли, как удивительно приятно просто сидеть в зале и смотреть спектакль, не опасаясь эксцессов. Теперь по сравнению с большинством зрителей у меня бонус!
Не отчаивайтесь, если что-то не получилось в этом году. «Это многих славный путь», славный для тех, у кого хватает мужества с него не сворачивать. Для вас и вашего ребенка счастливый новый год непременно настанет, пусть даже это будет особое, не такое, как у всех, счастье. Именно ваше, и потому бесценное.
Мама ребенка-аутиста
