В выходные шестилетний Коля (имя изменено) с родителями пошел на обед в кафе. Мама заказала ему борщ и сделала инъекцию инсулина. Диабет Коле поставили почти год назад, и семья уже успела приспособиться к болезни. Но в этот раз что-то пошло не так: Ване стало плохо, глюкометр показал сильное повышение уровня глюкозы в крови – 17 ммоль/л. Видимо, повар от души добавил в суп сахара. Родители не ждали подвоха, ведь с домашними борщами все было нормально. Пришлось снова колоть инсулин, и в очередной раз понять, что с диабетом расслабляться нельзя.
При сахарном диабете необходимо поддерживать уровень сахара крови в очень жестком коридоре: натощак показатели глюкозы должны быть в пределах 4–7 ммоль/л. При резком падении глюкозы из-за отсутствия энергии страдает в первую очередь мозг. Если глюкоза снизится ниже критичного значения, человек может потерять сознание. И высокий уровень глюкозы опасен, особенно в долгосрочной перспективе – разрушаются сосуды, может возникнуть почечная недостаточность, повреждения сетчатки и нервной системы.
Несмотря на это, поддерживать стабильный уровень сахара в крови удается далеко не всем пациентам. Руководитель благотворительной программы помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо» Анна Карпушкина и врач-эндокринолог Наталия Сергеева рассказывают, почему так и что с этим делать.
Сахарный диабет – это заболевание обмена веществ, при котором в крови повышается содержание сахара из-за того, что в организме не хватает инсулина. Инсулин – это гормон, который вырабатывается в поджелудочной железе и, поступая в кровь, способствует усвоению глюкозы клетками. Сахар, или глюкоза, необходим организму для того, чтобы в клетках, из которых состоит весь человеческий организм, выработалась энергия.
У больных сахарным диабетом из-за недостатка инсулина глюкоза не может попасть в клетки и превратиться в энергию. Содержание глюкозы в крови повышается, а клетки организма «голодают» – и то, и другое очень опасно.
На сегодняшний день известно, что сахарный диабет 1-го типа развивается у генетически предрасположенных людей под влиянием факторов окружающей среды. Риск заболеть диабетом может передаваться по наследству. Даже если среди родственников нет ни одного больного диабетом, они могут иметь повышенную генетическую предрасположенность к этому заболеванию.
Источник: Сахарный диабет 1 типа. Что необходимо знать. Руководство для детей и их родителей / под ред. В. А. Петерковой, А. Ю. Майорова. – 3-е изд., перераб. и доп. – Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2023. – 104 с. : ил. – DOI: 10.33029/9704- 7699-4-DMT-2023-1-104.
Контроль диабета невозможно переложить на врача и приборы
В России поддержка больных с диабетом сопоставима с уровнем развитых стран. В рамках ОМС можно проходить регулярную диспансеризацию и скрининги на раннее выявление осложнений диабета.
Есть эффективные инсулины, облегчающие жизнь больным сахарным диабетом, а также всевозможные приспособления – автоматические системы мониторинга сахара крови и компактные помпы, которые подают инсулин. Все это обеспечивается за счет государственных средств. «Однако важно понимать, что устройства – только помощники: без личного контроля семьи и наблюдения врача не обойтись», – объясняет Анна Карпушкина.
Лучшие показатели контроля диабета на сегодняшний день в скандинавских странах. Но и там только 50% семей устойчиво поддерживает целевые показатели уровня глюкозы. В России и Соединенных Штатах, например, таких семей всего 30–40%.
Для семей, которые хорошо контролируют диабет у детей (во всех странах), по словам руководителя программы «Альфа-Эндо», характерно следующее:
- регулярные, не менее четырех раз в год, консультации с детским эндокринологом;
- контроль уровня глюкозы крови не менее четырех раз в день с принятием соответствующих решений по коррекции дозы инсулина;
- семейная поддержка ребенка и социальное благополучие семьи;
- поддержка друзей;
- хорошая успеваемость в школе;
- позитивная занятость всех членов семьи – хобби, спорт и т. п.
Если в семье есть социальные проблемы, контролировать заболевание намного сложнее.
«Людям обычно даже на протяжении недели трудно соблюдать режим – пить по таблетке три раза в день по часам – они забывают, бросают, а тут в течение всей жизни надо не только ежедневно делать инъекции, но и все время пересчитывать дозу инсулина, в зависимости от того, что было съедено и какая была физическая нагрузка, – рассказывает Анна Карпушкина. За детей все это приходится делать родителям, прежде всего – мамам, и нередко они выгорают».
«Школу диабета» ведут детские эндокринологи на базе больниц и поликлиник. В течение 4–8 занятий с родителями обсуждаются самые важные вопросы самоконтроля заболевания: как вводить инсулин и рассчитать его дозу, как правильно организовать питание, необходимые физические нагрузки, как избежать экстренных состояний и другие важные темы.
В Московской области «Школа диабета» официально сейчас функционирует только при стационаре МОНИКИ. Все впервые выявленные дети в обязательном порядке проходят стационарное обследование и лечение в детском отделении МОНИКИ, где и получают первые знания.
«Мама не должна чувствовать себя только «поджелудочной железой» своего ребенка, потому что она все время занята или введением инсулина, или измерением сахара, – продолжает эксперт. – Хорошо бы сформировать группу поддержки из числа близких людей, чтобы вся семья – папа, бабушки, дедушки, совершеннолетние братья и сестры – прошла обучение в «Школе диабета» и могла помочь и подменить маму».
Как помогать 250 семьям одновременно: опыт детского эндокринолога
Детский эндокринолог Наталия Сергеева – единственный специалист этого профиля на Дмитров и Дмитровский район Московской области. Она наблюдает 73 ребенка с сахарным диабетом первого типа в поликлинике Дмитровской городской больницы. Также Наталия ведет занятия «Школы диабета».
Наталия занимается информационной работой с семьями и вне своего рабочего времени – ведет два чата, объединяющих более 250 семей детей с сахарным диабетом Московской области.
«У меня на компьютере установлена программа дистанционного мониторинга, и я в режиме реального времени могу помогать пациентам корректировать глюкозу», – рассказывает Наталия. Для улучшения контроля заболевания приходится периодически возобновлять обучение самоконтролю в рамках «Школы диабета» не только для новичков, но и для семей с многолетним стажем заболевания. В некоторых случаях помогают психологи и другие родители, успешно контролирующие заболевание у своих детей. Для обновления знаний каждому пациенту обучение в школе желательно проводить раз в год, уверена она.
Подростки говорят: «Надоел мне твой диабет»
Самая сложная группа для контроля диабета – подростки. С одной стороны, начинается пубертат с его гормональным штормом, и это влияет на изменение сахара крови. С другой стороны, появляется подростковый нигилизм: «Надоел мне твой диабет, я сам все знаю, ты вообще не лезь». Если до 13–14 лет диабет контролируется примерно у 50% детей, то в подростковом возрасте цифра снижается, иногда до 20–30%, что влияет на общий показатель контроля.
Наталия Сергеева рассказывает, что с подростками часто бывает так: прошел «Школу диабета», вроде бы всему научился, показатели сахара в крови стали хорошими, и пациент расслабился: «ой, забыл сахар замерить», «гулял с друзьями, и не успел сахар записать». Бывает, что и в реанимацию попадают.
Эндокринолог объясняет это низкой мотивацией на компенсацию заболевания у некоторых подростков. У одних чувствуется усталость от своего состояния, зависимости от болезни. У других появляется некоторое равнодушие к тому, что будет впереди, у третьих – нежелание в принципе что-то делать. Бывают ситуации, когда родители слишком рано ослабляют контроль за диабетом у своих детей. А ребенок, возможно, еще не готов взять на себя такую ответственность. Все люди разные, напоминает Сергеева, есть и такие, что уже в дошкольном возрасте ловко сможет измерить себе сахар и посчитать ХЕ.
Крайне редко в практике врача встречаются вопиющие случаи, когда родители отказываются от лечения инсулином или же не хотят верить в поставленный диагноз и пытаются самостоятельно искать всевозможные средства, чтобы помочь ребенку. Наталия вспоминает, что 17 лет назад из-за такой позиции родителей к ней поступил мальчик, которого едва удалось спасти.
Иногда родители присылают доктору информацию о «чудо-лекарствах», и ей приходится объяснять, как эти препараты работают, на что могут повлиять. «В результате родители сами делают правильный вывод. Но, несмотря на то, что сахарный диабет пока остается неизлечимым, прогресс в его терапии идет настолько быстрыми шагами, что всегда разговор с родителями завершаем на позитивной ноте».
«У некомпенсированных детей могут возникнуть осложнения, которые характеризуют тяжесть заболевания, – предупреждает эндокринолог. – Может возникнуть диабетическая полинейропатия, ретинопатия, нефропатия и другие осложнения».
Чаты снимают ощущение, что ты один на один с бедой
При детском диабете родителям все время приходится мониторить уровень сахара крови и принимать решения относительно рациона и дозировки инсулина. Из-за этого они пребывают в постоянном напряжении. Большая помощь – чаты с врачом и более опытными в лечении диабета семьями. В них можно оперативно решить множество вопросов, а главное – почувствовать, что ты не один на один с диабетом.
В чатах родители обсуждают рацион и режим детей, делятся лайфхаками. Вот несколько типичных реплик по поводу питания:
– Диабет у дочери выявили полтора года назад. Мы с мужем все взвешиваем и считаем, уже привыкли. На детские дни рождения берем с собой инсулин и рассчитываем сладости, после лакомств ставим укол. Дочке объясняю, что у нее диета как у спортсменов: полезная еда с ограничениями сладостей и выпечки. Но сильно не осторожничаю: хочет мороженое – даю, хочет шоколад – взвешиваю и даю немного и т. д. Если строго воздерживаться, то ребенок может втихаря подъедать сладости.
– Когда сын заболел, то я анализировала, как и что на него влияет. Как говорил один из эндокринологов, к которому я прислушивалась, ребенок может есть все – при условии контроля сахара и, разумеется, введения инсулина.
– Поверьте, привыкнете к определенному образу жизни и радость вернется в ваш дом.
В чатах, которые модерируются врачом, даются ссылки на надежные источники информации о самоконтроле сахарного диабета, как получить помощь и обратиться в соцзащиту, как получить инвалидность, как ездить в путешествия, как заниматься спортом.
Телеграм-канал «Нескучно о диабете». В рамках программы «Альфа-Эндо» создан единый информационный канал о диабете. В нем можно найти полезную информацию о питании, самоконтроле, инсулинотерапии, увлечениях, выборе профессии, взаимоотношениях и многом другом при диабете. Важное отличие канала – его авторы. Это молодые врачи Научного медицинского исследовательского центра эндокринологии (ЭНЦ). Они уже несколько лет успешно лечат пациентов с диабетом, в том числе подростков, знают все о специфике заболевания в этом возрасте и современных подходах в лечении и психологической̆ поддержке. Присоединяйтесь по ссылке t.me/neskuchno_o_diabete или через поиск «Нескучно о диабете» в приложении Telegram.
Проект «Диабетовед» создан совместно с ведущими российскими эндокринологами специально для людей с диабетом и их родных и близких, чтобы помочь им повысить уровень знаний о заболевании и научиться управлять диабетом. Проект реализуется под эгидой ОООИ «Российская диабетическая ассоциация». «Диабетовед» позволяет узнать о диабете больше благодаря занятиям, специально сгруппированным по темам, в зависимости от типа диабета и терапии, и размещенным в разделе «Школа диабета»; материалам на тему «Мифы о диабете» и коротким роликам «Вопросы и ответы». В разделе «Полезные материалы» вы сможете найти дневник диабета, светофор питания, брошюры о диабете 1-го и 2-го типа и др. – все материалы можно распечатать или сохранить на компьютере.
«Школа здоровья для пациентов с сахарным диабетом» – проект для тех, кто хочет узнать больше о сахарном диабете. Здесь собрана структурированная информация по основным вопросам, связанным с сахарным диабетом, которая может понадобиться родителям и близким детей и подростков. Также здесь размещены различные материалы, которые часто востребованы в повседневной жизни: таблицы хлебных единиц, дневник самоконтроля и др. Кроме того, на сайте можно получить ответы на самые разнообразные темы, отыскав интересующую информацию в базе вопросов-ответов или задав вопрос специалисту бесплатной горячей линии.
Информация по сахарному диабету на сайте «Диабетология онлайн». Ресурс полностью посвящен сахарному диабету и содержит информацию как для специалистов, так и для людей с диабетом. На сайте в доступной форме представлены основные сведения по сахарному диабету. Вся размещенные материалы структурированы по разделам, что значительно облегчает поиск необходимой информации. Также на сайте размещен раздел с информацией о ведущих эндокринологических клиниках, где можно узнать о том, какие возможности по лечению пациентов имеет та или иная клиника, ее основные направления и специализацию и контактные данные.
Портал «Мой диабет» – сообщество людей, связанных так или иначе с сахарным диабетом: люди с диабетом, родители и близкие детей с диабетом, специалисты, врачи и др. Ресурс предоставляет возможность активного взаимодействия сообщества (форум, чаты), содержит информацию об организациях, работающих с людьми с сахарным диабетом, и точках продаж необходимого инструментария и лекарственных препаратов, занимается освещением мероприятий и новостей о сахарном диабете. Также на сайте размещены статьи и прочие материалы по сахарному диабету.
«Диа-клуб» – ресурс предназначен в первую очередь для людей с сахарным диабетом и их родителей. Основным источником информации и средством общения на этом ресурсе является форум, посредством которого люди с сахарным диабетом обмениваются опытом и сведениями по сахарному диабету. На форуме можно найти массу информации по различным практическим вопросам сахарного диабета, о новых разработках и других новостях об этом заболевании.
Смартфон у эндокринолога Наталии Сергеевой не умолкает ни днем ни ночью: «Для меня уже стало нормой, что я живу заботами о своих пациентах. Каждый раз во время общения рассказываю о перспективах в лечении диабета, что не может не радовать, привожу примеры из жизни, когда люди не смиряются с диагнозом и становятся успешными (это касается не только диабета, но и любого тяжелого хронического заболевания)».
Учитывая, что заболевание хроническое и пока считается неизлечимым, важно повышать мотивированность на результат не только ребенка, но и всей семьи. «Мое убеждение остается прежним: с ними должны работать профессионалы. В первую очередь это психологи. Также важны положительные примеры из жизни. Причем наиболее эффективными являются те, что перед глазами, на общих занятиях школ диабета. Ребята, успешно контролирующие свое заболевание, охотно делятся своим опытом. И таких примеров очень много. Даже если случаются какие-то промахи, они не опускают руки. Ведь не ошибается тот, кто стоит на месте. Главное, после падения обязательно встать! А в диабете по-другому нельзя».
«Опытные родители – та прекрасная треть, которые все поняли, научились все в заболевании своего ребенка контролировать, – помогают новым семьям наладить навыки самоконтроля, применять медицинские рекомендации и улучшать результаты лечения. В рамках программы «Альфа-Эндо» мы поддерживаем сотрудничество врачебного и родительского сообщества Москвы, Вологды, Костромской, Калужской, Челябинской и Московских областей, когда актив из «хороших мам» вместе с детским эндокринологом определяют, что в их конкретном районе необходимо улучшить. Они совместно организуют школы диабета и ведут чат, чтобы оперативно отвечать на экстренные вопросы. Тогда получается и содружество, и взаимопонимание, и эффективность», – говорит Анна Карпушкина.
Вполне вероятно, что в течение ближайших десятилетий будет создано лекарство, излечивающее сахарный диабет, но к этому времени нужно прийти с хорошим уровнем контроля сахарного диабета без осложнений заболевания. И для этого есть все возможности.
По данным регистра сахарного диабета в Московской области, на начало 2022 года на учете с диагнозом сахарный диабет 1-го типа состоял 2951 ребенок в возрасте 1–18 лет. Всего в России более 50 000 детей и подростков с диабетом 1-го типа.
Коллажи Татьяны Соколовой
