Тоне П. десять лет. Тоня сирота, родилась с поражением центральной нервной системы, она не ходит, не говорит, плохо владеет руками. Всю жизнь Тоня прожила в интернате для умственно отсталых детей, а в марте 2015-го вместе еще с 21 ребенком переехала в первый в России частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Маленький, организованный по семейному принципу детский дом, который все называют просто Домик.
Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Тони в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Когда я впервые увидела Тоню, она висела в воздухе. Был так называемый «День аиста» в ее интернате. Это странное мероприятие проводится в каждом детском доме России – взрослые приходят, чтобы познакомиться с детьми. По задумке, это должно способствовать усыновлению.
Было немножко похоже на рабовладельческий рынок, и из-за этого становилось неловко и даже стыдно. Нам показали, как дети с синдромом Дауна работают на компьютере, – было воскресенье, человек десять сидели в классе информатики и проходили какие-то учебные тесты. Поверить, что в воскресенье дети по своей воле проходят тест на компьютере, а не режутся в Майнкрафт, было невозможно.
Еще выступали малыши: разыгрывали сценку про серого волка под звучащую из магнитофона русскую попсу.
Нам показывали зимний сад, сенсорную комнату, массажный кабинет, учебную кухню, бассейн, в котором плавали две слепые девочки. Еще завели в спальню к подросткам – без стука, просто распахнули дверь, предполагая, что мы должны войти. Входить в комнату чужого подростка без спроса было неловко, мы толкались на входе, я разглядывала четыре кровати и голые стены. Ни плакатов, ни игрушек, ни тумбочки, ни шкафа. Я спросила у персонала, проводившего экскурсию, где же дети хранят личные вещи. На меня посмотрели с удивлением, мол, какие личные вещи, это же дети с умственной отсталостью.
А потом мы вошли в кабинет лечебной физкультуры, и там в воздухе висела Тоня, с ужасом глядя на всех. Я присмотрелась: на самом деле Тоня стояла в вертикализаторе. Вертикализатор – такой большой, тяжелый тренажер, он помогает детям и взрослым, которые не могут стоять сами, принимать вертикальное положение. Специальными ремнями фиксируются ноги, руки, грудная клетка. Это позволяет не проводить всю жизнь лежа или сидя, дает возможность заниматься, например, за партой.
Я видела, как вертикализуют детей в Центре лечебной педагогики. Это сложный процесс, иногда занимающий несколько месяцев. Представьте себе ребенка, который всю жизнь лежал или сидел, который никогда не смотрел на комнату с высоты собственного роста, никогда не перешагивал через порожек, никогда не опирался на собственные ноги. Такому ребенку очень страшно и физически тяжело стоять. Нужно много времени, чтобы он привык к этому положению и перестал его бояться.
Именно поэтому мне показалось, что Тоня просто висит в воздухе в полной панике – взрослым вокруг Тони нужно было продемонстрировать спортивный зал и дорогой вертикализатор, так что времени на постепенное привыкание не было.
Я подошла к Тоне, погладила ее по руке и спросила: ты как, малыш? Но Тоня не умеет разговаривать, поэтому она просто крутила головой и цеплялась руками за ремешки.
В марте Тоня вместе с другими детьми переехала в Домик. У нас нет зимнего сада, нет сенсорной комнаты, нет бассейна. Честно говоря, первое время, придумывая программу реабилитации для Тони, мы не очень-то о них задумывались. Гораздо больше мы говорили о том, что Тоне нужно персональное внимание, личный волонтер, привычка к собственным вещам, забота.
Недавно мне попалась замечательная запись Марии Беркович – она много лет работает с детьми с особенностями развития в Санкт-Петербурге. Беркович пишет:
«Сталкиваясь с трудным поведением детей, переживших травму, я много всего перепробовала сознательно и бессознательно (можно сказать, что иногда я была в бессознательном состоянии), и вывод на данный момент такой: работает только повторяющаяся забота. Круг заботы. Вот эти все изо дня в день монотонные действия: песни и книжки перед сном, заворачивать в полотенце после ванны, какао, мириться после ссоры, помогать надеть колготки, многие простые мелочи, которые, складываясь, создают дом и безопасность. Расписание дня, понятные правила. Терпение. Жесткость и наказания не дают ничего. То есть, конечно, срывы бывают, как без них, но главное – как называет этот процесс психиатр Брюс Перри – вынянчивание».
Я ужасно обрадовалась, когда узнала этот термин – «вынянчивание». Это ровно то, что взрослые в Домике пытаются делать со всеми детьми: показать ребенку, что он не один, что рядом всегда есть взрослый, и это привычный, знакомый, именно твой взрослый. Сделать жизнь вокруг предсказуемой, безопасной – прежде всего в эмоциональном плане.
На прошлой неделе я смотрела, как Тоня играет со своим воспитателем. Как она смеется… Тоня умеет прямо заливисто хохотать. Как она расслаблена. Я тогда подумала, что человек с улицы, наверное, не заметил бы разницы между прежней Тоней и настоящей: она по-прежнему не говорит, не ходит, ей тяжело держать голову и спину, ее плохо слушаются руки. В Домике с Тоней не произошло чудесного исцеления – она не встала и не пошла. Но в Домике у Тони появился дом. Близкие. Чувство безопасности.
В Домике Тоня больше не висит в воздухе. Тоне больше не страшно.
Фото Ольги Павловой
