Наташе Ф. шесть лет. У Наташи нет родителей, при этом она родилась с поражением центральной нервной системы, так что всю свою маленькую жизнь она прожила в специализированных сиротских заведениях. Сначала в доме ребенка, потом в интернате для умственно отсталых.
Вот Наташа прилипла носом к стеклу аквариума в океанариуме. Вот она лежит на расстеленном одеяле на полянке в лесу. Вот она купается прямо в море, держась за руки Любы, своей воспитательницы. Вот они сидят на полу в коридоре, Наташа обнимает Антошку – мальчика с синдромом Дауна.
Я рассматриваю фотографии в закрытом сообществе Facebook, в которой волонтеры и воспитатели Домика рассказывают о жизни младшей группы. Глядя на каждую из фотографий, я думаю о том, как же здорово, а потом, сразу же: вот нам попадет!
Но нет, нам не попадет. Наташа теперь живет в Домике, а в Домике никому не должно попадать за счастливое детство.
Когда дети еще жили в большом интернате и я видела их только по субботам в Центре лечебной педагогики (ЦЛП), куда их привозили на занятия, мы придумали называть то, чем мы с ними там занимались, подпольной дефектологией.
Выглядело это приблизительно так. Рано утром на автобусе привозили восемь или десять детей. К этому времени лучшие дефектологи ЦЛП готовили две игровые комнаты, две разные двухчасовые программы занятий, игрушки, глину для лепки, пособия, осенние листья в коробках или горку снега на подносе, краски, пластилин и много чего еще. К приезду детей приходили волонтеры, я в их числе, чтобы у каждого ребенка был свой помогающий взрослый. Из интерната с детьми приезжали две или три воспитательницы.
И вот дальше начиналась подпольная дефектология.
Мы разливали на столе краску, чтобы дети могли шлепать по ней ладонями, а потом смотреть на отпечатки своих рук на больших листах бумаги.
«Вы с ума сошли, – говорила воспитательница. – Они перемажутся!»
Мы показывали детям, как тает и капает воск большой цветной свечи.
«Вы с ума сошли, – говорили воспитательницы. – Они обожгутся!»
Мы снимали с детей носки (многие по 15 минут разглядывали свои ноги, как будто видели их впервые), чтобы они могли походить в спортивном зале по разным поверхностям.
«Вы с ума сошли, – говорили воспитательницы. – Они простудятся».
На педсоветах потом мы говорили друг другу: « Знаете, когда воспитательница вышла, я дала Антошке потрогать сосульку, он был просто в восторге! Знаете, когда она отвернулась, я дала Насте извозиться в пене для бритья. Ей так важны сенсорные ощущения». Так мы и придумали термин «подпольная дефектология».
Именно поэтому до сих пор, когда я смотрю на фотографии Наташи, которая наконец получила возможность счастливо и полно проживать свое детство, я до сих пор вздрагиваю. Наташа родилась недоношенной, среди ее диагнозов – органическое поражение ЦНС, у нее очень плохое зрение, она почти ничего не слышит. В младенчестве у нее была эпилепсия, а еще дисплазия тазобедренных суставов, так что ходить в положенное время она не начала. Из-за этого набора диагнозов после специализированного дома ребенка Наташа попала в интернат для умственно отсталых детей. Огромное, на 600 человек, казарменного типа заведение. Ходить Наташа не умела, не говорила, так что ее тут же поместили в отделение милосердия (так называются отделения для самых тяжелых). Там Наташа просидела и пролежала в своей кроватке с металлическими бортиками еще какое-то время, считаясь по большому счету «больничным» ребенком. Это странный термин, который любят использовать люди из интернатов, имея в виду, что такие дети выживают только в больницах или в условиях, приближенных к больничным. Я смотрю на Наташины фотографии. Вот она перемазалась в муке, помогая печь оладьи, вот она ходит босиком по песку на берегу речки, вот задувает горящие свечи. Обычная девочка. Кто счел ее «больничной»?
На самом деле «больничной» Наташу считали люди, которые, как они думали, несли за нее ответственность. Воспитатели и директор интерната так нам и говорили: «А вот что-нибудь случится с ребенком – кто отвечать будет?»
Именно эта превратно понятая ответственность и есть одно из главных зол больших интернатов. Эта ответственность – а вдруг что-то случится, пусть лучше сидит в безопасной кровати – на самом деле называется безответственностью. Человек, опекающий ребенка, родитель, на самом деле только тогда добросовестно исполняет свои обязанности, когда он готов брать на себя ответственность в полной мере. Представьте себе родителя, который запер ребенка в безопасной комнате и на том основании, что ребенок теперь в безопасности, считает, что он справился со своими родительскими обязанностями. А лечить? А учить? А играть? А делать счастливым? А ласкать? А принимать? А пускать кораблики, лепить, визжать и хохотать?
Когда Наташу привезли в Домик, выяснилось, что ей никогда не покупали очков, например. Разве это ответственность – не давать слабовидящему ребенку очки? Что у нее нет слухового аппарата. Что с ней никогда не занимался тифлопедагог. Что у нее не было какой-нибудь тележки или каталки, чтобы учиться ходить.
Теперь я смотрю, как Наташа начинает ходить, как она идет в новеньких мягких очках, как она трогает за нос своего друга Антошку, мальчика с синдромом Дауна, и мне страшно. Вдруг упадет, вдруг ткнет дужкой очков себе в глаз, вдруг Антошка ее укусит?
Но ведь гораздо страшнее, если не научится ходить, если не будет видеть, если не подружится с Антошкой.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Наташи в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Фото: Ольги ПАВЛОВОЙ
