Несколько дней назад мы с психологом Ксюшей Рейцен придумали новое слово. Звучит так – гылбылдыщ. Ксюша работает в Центре лечебной педагогики, который уже 25 лет занимается детьми с особенностями ментального развития: аутизмом, умственной отсталостью, синдромом Дауна и другими генетическими синдромами. Мы придумали это слово для того, чтобы как можно нагляднее объяснить себе и другим, какие именно трудности испытывает при общении девятилетний мальчик Гор.
Гору В. – девять лет. Родители отказались от него еще в роддоме, успев дать ему красивые армянские имя и фамилию. Гор родился со сложным повреждением спинного мозга, в результате которого он не может ходить, и еще целым букетом врожденных заболеваний. Из-за этих диагнозов, несмотря на сохранный интеллект мальчика, его поместили в детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Где в группе для самых тяжелых он и провел всю жизнь. Несколько месяцев назад Гор, как и еще 21 ребенок из его интерната, переехал в маленький Свято-Софийский детский дом, организованный по семейному типу, который все называют просто Домик.
С Гором мы познакомились полтора года назад. Тогда сестры православной службы «Милосердие» навещали один из московских интернатов для детей с умственной отсталостью. В один из выходных детей привезли в зоопарк, я приехала волонтером: помогать. Детей привезли из самой тяжелой группы: все с грубой задержкой развития, никто не умел разговаривать, ходить умели единицы, многие раскачивались, мычали, на животных или не обращали внимания – просто не понимали, что это такое – или боялись.
Вдруг, среди гама и суеты – животных показывали в небольшой комнате обучающего центра зоопарка – я услышала очень чистый и звонкий детский голос:
– Хорошая моя, скажи, а тигра сегодня покажут?
Это и был Гор. Он ловко рулил на небольшой инвалидной коляске, ко всем обращался по имени, задавал миллион вопросов, невероятно обаятельно улыбался и влюблял в себя всех, кто попадался ему на пути. Я подарила Гору каштан, который нашла тут же на дорожке зоопарка, и мы стали дружить. Сначала виделись только по субботам, когда Гора привозили на занятия, потом, когда был организован Домик, я стала приходить чаще – укладывать Гора спать, возить к врачам, гулять с ним, познакомила со своими детьми.
Первые месяцы мысль о том, что живой, любознательный, легкий и смешливый Гор девять лет своей жизни провел в одной комнате с молчащими детьми, не ходил в школу, гости, цирк и театр – только потому, что он не может ходить, приводила меня в ужас. Тот факт, что теперь он живет в маленьком Домике, ходит на занятия и собирается в школу – приводил в восторг. Но чем больше мы общались, тем яснее становилось, какая жуткая и необратимая история произошла с Гором.
Тогда-то мы и придумали наше слово «гылбылдыщ».
– Понимаешь, как звучит для него фраза «поедем на Валдай, поставим палатку, будем собирать шишки и ягоды»? – спросила меня Ксения Рейцен. – Просто набор звуков, с тем же успехом можешь сказать ему «гылбылдыщ, гылбылдыщ, гылбылдыщ».
Про знакомых девочку и мальчика Гор спрашивает, почему у них одинаковые фамилии. А когда я отвечаю, что потому что они брат и сестра, он уточняет: а кто из них брат? Что действительно в его мире значит слово «брат». Гылбылдыщ.
Попробовав мороженое кричит: оно же холодное, ты что хочешь меня убить! Что действительно такое мороженое – гылбылдыщ.
В магазине первый раз увидел картошку – не мог поверить, что это та же картошка, которую он ел в обед. На мой вопрос там же – хочешь купим виноград – молчит. Что действительно такое «купим»? Гылбылдыщ.
Больше всего то, что произошло с Гором, сообразительным мальчиком девяти лет, больше всего похоже на какой-то жуткий эксперимент. Как если бы какие-то садисты-ученые решили проверить, что будет с обычным ребенком, если на девять лет превратить его в маугли, а потом вернуть в нормальный человеческий мир.
Мы читаем сказку про волка и козлят. И вот волк съел козлят и живот его стал огромным, – читаю я. Переворачиваю страницу, на картинке волк с огромным животом.
– Почему у него такой огромный живот? – проверяю Гора на понимание.
– Может он чего-нибудь объелся? – говорит Гор.
– Чего, например?
– Цыпленков?
Детские сказки и потешки, то, как мама играет с малышом, прячась за простыней и говоря «ку-ку», игрушки-каталки, которые то появляются, то исчезают, сорока-ворона, ладушки – все эти простые атрибуты обычной детской жизни незаметно для нас вписывают ребенка в логику нашего мира, вводят его в культурный контекст, который его окружает.
Вот ребенок бросает игрушку на пол из своей кроватки, смотрит, как она падает, хнычет, и вот кто-то из взрослых поднимает ее и возвращает ребенку в руки. В этот момент ребенок понимает, что в мире, в котором он живет, игрушка, если ее отпустить полетит вниз, а не вверх, что есть инструмент, с помощью которого игрушку можно вернуть обратно, что из одного следует другое.
«Абстрактное мышление очень связано с нашими представлениями о пространстве, – рассказывает мне педагог Гора Екатерина Сафронова, которая готовит его к школе. – У Гора очень сложные отношения с пространством, а потому ему совсем пока не дается математика».
Чтобы освоить пространство, ребенку нужно сначала изучить его, разъезжая на руках у родителей, потом научиться ползать, решиться выползти из комнаты, вернуться и обнаружить, что комната все еще на месте. Иными словами, попробовать сделать все то, чего просидевший много лет в кровати с металлическими прутьями Гор не сделал.
Я прихожу в Домик, чтобы уложить Гора и почитать ему перед сном, он говорит:
– Только, пожалуйста, не стучи мне в окно, когда будешь уходить, я этого очень не люблю.
Спальня Гора при этом находится на третьем этаже. Каждый раз в лифте он спрашивает – нам вверх или вниз?
Путь, который проделал Гор за четыре месяца, что он живет в Домике – огромен. Путь, который он не проделал за девять лет своей жизни – огромнее в миллионы раз. Я хорошо понимаю, что есть вещи, которые мы никогда не сможем вернуть Гору, что-то потеряно навсегда.
Но каждый раз, когда очередной гылбылдыщ превращается для Гора в понятное слово, а мир становится хоть немного более предсказуем, я умираю от счастья. Потому что это значит, что чудовищный эксперимент закончен.
Что Гор обычный маленький мальчик, а никакой не маугли.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Гора в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
