Наши герои – граждане Казахстана. На родине врачи долго не могли поставить диагноз, а когда поставили, только руками развели. Тогда за дело взялись родители.
«Как же вы нас достали!»
Маленькой Аринке три года. Сейчас она свободно бегает по коридору московского онкоцентра им. Блохина, забегает в соседний бокс и просит: «Тётя Настя, дай котлету!» (Родители с детьми лежат в индивидуальных палатах, где есть своя ванна, туалет и маленькая кухонька). А ещё – совсем не понимает фразу «Мы поедем домой». По мнению Арины, они с мамой – дома, надо только привезти в центр любимую кошку. Ну, и папу с сестричками. Но ещё три месяца назад всё было не так.
Заболели мы в мае 2017, – рассказывает мама Лариса. – Ходили по всем больницам, нам ставили то «ринит», то «полипы».
У нас в Лисаковске (Костанайская область Казахстана) детского лор-врача просто нет. А взрослый лор в этой время была в отпуске. Делать нечего, пошли в частную клинику. Сначала врач сказала «гипертрофия аденоидов, скоро пройдёт». Выписала лекарства и отпустила.
А ребёнку всё хуже – отёк. Врач ещё раз посмотрела: «Наверное, это – инородное тело в носоглотке. Оно у вас обрастает, и ребёнку плохо. Езжайте в область, запишитесь на удаление». А в области – опять: «Как же вы нас достали! Нет у нас врача! Вам же сказали, что это – аденоиды или полипы». Вышла из отпуска взрослый лор. Попыталась через ноздрю удалить полипы, Аринка всё это терпела. А лор говорит: «Да, это полипы, но странные, делайте КТ».
Томография строго с четырнадцати лет
На томографию очередь – два месяца. Тогда я нашла санаторий в Рудном, где был томограф, но, узнав, что ребёнку три года, врачи стали отказываться: «Только с четырнадцати лет, а маленькие в аппарате вертятся». Тут я просто расплакалась. Еле уговорили врача, что Аринка будет лежать тихо.
Анализ показал, что опухоль заполнила уже все носовые пазухи.
С этим КТ в ноябре мы и поехали в Челябинск. Тамошний лор сказала: «Да, это полипы, только очень большие. Приезжайте после Нового года – вырежем».
Как спать стоя
После Нового года ребёнок уже криком кричал, чтобы в комнате занавешивали окна, успокаивалась только в темноте, пульс был 160. Педиатры на дом приходить отказывались: «Это лор-заболевание, чем мы-то поможем?» А от дочки, тем временем начинается жуткий запах, будто что-то гниёт изнутри.
Наконец, пришла педиатр, посмотрела ребёнка, померила давление и сатурацию (прибор для измерения кислорода в крови мы к тому времени уже купили): «Ну, всё, что я могу, – это положить вас в Костанай в инфекцию, в детской больнице у нас мест нет». А в инфекционное как ложишься – это потом ещё с букетом болезней на два месяца выходишь. И я отказалась. «Ну, попейте ромашку», – сказала врач и уехала.
Три ночи мы с мужем по очереди спали с ребёнком стоя. Арина задыхалась – синели руки, ноги, носогубный треугольник.
Собрались опять – поехали назад в Челябинск, к хирургу. Спасибо доктору Щербакову (он до сих пор звонит и спрашивает, как наши дела). Только увидев ребёнка, он сказал, что это – опухоль, может, доброкачественная.
Вышел с операции расстроенный. «Плохие новости: у меня была надежда, что это папиллома, но она так не кровит». Мы даже не смогли её всю удалить – только тот кусочек, который торчит». Именно он взял анализы на гистологию, и мы стали ждать результатов. 22 декабря он же в срочном порядке отправил нас в онкоцентр им. Блохина: «Назад вам ехать смысла нет – потеряете ребёнка».
А мы в Челябинск поехали со всеми тремя детьми – и оставить было не с кем, да и думали: прооперируем младшую, остальным покажем Россию, а то в жизни дальше Казахстана не ездили.
Ну, собрались – и всем кагалом поехали дальше в Москву. Четверо суток ехали на поезде – Арину нельзя было везти самолётом. Хорошо, что в Москве у меня папа. Лет двадцать назад они с мамой развелись, но, когда всё это случилось, он нас принял, и мы у него полтора месяца жили.
Самый страшный Новый год
Приехали в Москву – конец декабря, пришли в онкоцентр, сдали на пересмотр стёкла (по правилам, в клинике заново пересматривают взятые на местах образцы опухоли и госпитализируют пациентов только на основании заключения собственных специалистов – только так можно назначить точное лечение). 28 декабря нам сказали: «Мы не можем вас сейчас положить – впереди каникулы, врачей нет, некому вас передать».
А в дороге у Арины уже перестал видеть один глаз, 5 января, – второй. Потом началось кровотечение, останавливали его со «Скорой». Госпитализировали нас одиннадцатого января, сразу в реанимацию.
«Мама, мы сильные!»
Через сутки, проведённые в реанимации, ребёнок начал сам дышать, петь песни и кушать большими порциями. Я так и не поняла, то ли сразу уменьшилась опухоль, то ли просто исчезла интоксикация. А когда мне сказали, что её кладут в реанимацию, я была в истерике. Но врачи просто сказали: «Пойдёмте, будете сидеть рядом с ребёнком». Я успокоилась через два часа, когда окончательно поняла – здесь нам помогут.
Здесь врачи – от Бога. Наша старшая медсестра Валентина Ивановна работой завалена, но каждое утро она проходит по всем палатам и обнимает детей. Арина уже знает: сейчас Валентина Ивановна придёт.
Постепенно возвращается моя Арина, которая то рисует, то кукол пеленает, как дома.
Помню, после второй «химии» поднялась у нас температура. Я сижу, плачу, а она мне говорит: «Мама, нам плакать нельзя, мы сильные».
А после первой «химии» мы делали КТ, а потом радиоизотопы. На первом анализе надо лежать неподвижно двадцать минут, а на втором – целых сорок. Обычно маленьким детям эти анализы делают под наркозом, но Аринка справилась, всё вылежала.
После второго анализа врач, который его делала, сказала, что Аринка – умница и подарила ей пирамидку. И вдруг Аринка, собирая её, начала называть цвета. Я в слезах бегу за врачом, кричу: «Смотрите, зрение вернулось!» А врач – «Не может быть!»
Сейчас у нас в плане лечения записано восемнадцать «химий». За три месяца мы сделали три, так что лежать здесь нам ещё очень долго.
Когда я начала задавать вопрос: «За что это моему ребёнку?», – врачи сказали: «Лучше подумайте, какое счастье, что опухоль поддалась».
Сколько стоит жизнь ребёнка
Стоимость одного только лечения на российские деньги получается восемь миллионов, а ещё ведь нам капают кровь и плазму, если после «химии» ухудшаются анализы.
В декабре, когда мы были в Челябинске, я пыталась получить в Казахстане квоту. Но мне сказали: привозите дочь, врачи её осмотрят, вынесут решение, какое ей нужно лечение, может быть, выпишут направление. Потом дело будет решать специальная комиссия, а потом квоту надо ещё ждать. Таков порядок, но болезнь-то ждать не может!
Какие-то деньги мы, конечно, с собой привезли, но их было очень мало. Но нас сразу отправили в фонд «Настенька», они оперативно дали нам гарантийное письмо на первую «химию», потом – на вторую. А на третью фонд «Подари жизнь» дал препараты. Ещё на Арину был благотворительный сбор на концерте в одной московской школе. Я очень всем благодарна.
Когда диагноз ждали
Александру – пятнадцать. Как раз накануне нашей съёмки его побрили – волосы всё равно стали выпадать, – и по этому поводу он очень переживал. Но потом всё-таки собрался с силами и сфотографировался в стильной шапочке.
Есть подозрение, что к лимфоме у Саши наследственная предрасположенность – несколько лет назад здесь же, в НМИЦ им. Блохина, лечилась его мама Наталья, а много лет назад, ещё молодой, умерла бабушка. Точный диагноз тогда так и не поставили. Долго не ставили его и Саше – коварная опухоль, которую ждали, маскировалась, как могла.
Рассказывает мама Наталья:
В 2013 году у меня была четвёртая стадия лимфомы. Три месяца меня пролечили в Казахстане, а с января 2014 я проходила лучевую терапию в Москве, и по сей день здесь наблюдаюсь.
Внешне лимфому часто путают с воспалением лёгких, причину смерти моей мамы тоже указали как «лёгочную недостаточность».
А когда я пролечилась и ушла в ремиссию, стала замечать у сына симптомы, которые были у меня за несколько лет до болезни – упадок сил, сильную ночную потливость, бледность кожи и губ.
И решила, что ребёнка надо проверить.
Целый год мы ходили по врачам, два раза лежали в больнице. У нас нашли ревматоидный артрит и узловатую эритему. Врачи списывали происходящее на переходный возраст и гормональный дисбаланс, хотя я приносила свою карту и Сашины бесконечные выписки, доказывая, что такого странного «букета» болезней на пустом месте не бывает.
В конце концов уговорила участкового врача дать сыну направление на рентген. Участковый сказал: «Что вы, мама, паникуете?», – но направление выписал. На снимке оказались многочисленные очаги воспаления, хотя и ни температуры, ни кашля не было. Вдобавок сильно упал гемоглобин.
Нас положили на десять дней в больницу и пролечили антибиотиками – эффекта не было. Я позвонила в Москву своему врачу и описала ситуацию. Он ответил: «Если есть возможность, – привози».
В Москве посмотрели все анализы и сказали: возможно лимфома, но надо понаблюдать. В следующий раз мы приехали в феврале – вот тогда опухоль уже заметно увеличилась и появились метастазы. Так лимфома всех обманула, хотя её и ждали.
Я до последнего надеялась, что Сашин диагноз – это моя мнительность, но он подтвердился!
Лечиться бесплатно? Смените гражданство!
Ещё со времён моего лечения я познакомилась в Москве с одной девушкой. И когда мы приехали лечиться с сыном, она пустила нас пожить к себе бесплатно – просто человек понял, в каких мы обстоятельствах.
Сына я сразу повезла лечиться в Россию – казахскую систему здравоохранения я изучила на собственном опыте и знаю, увы, не с лучшей стороны. Сейчас с Сашей от цен на лечение я была в шоке. Правда, нам сразу сказали: «Зайдите в фонд», – но мы подумали: «Мы же не россияне, видимо, что-то перепутали». Но потом всё-таки зашли, и когда в «Настеньке» нам выделили сто семьдесят тысяч на анализ ПЭТ и удаление лимфоузла я, честно говоря, была просто счастлива. Потом фонд «Настенька» оплатил нам койкоместо, а фонд «Подари жизнь» выделил лекарства – так мы прошли первую химию.
Ещё я обратилась в российское посольство с вопросом о переселении и смене гражданства. В ближайшее время полечу в Казахстан собирать документы и выписываться. После этого минимум через шесть месяцев мы получим российские паспорта, а с ними сможем лечиться в онкоцентре бесплатно.
Про папу и образцовую медицинскую маршрутизацию
Опухоль у маленькой Сонечки заметил папа. С детства малышка часто болела и лежала в больницах, поэтому ухаживать за ней привыкли оба родителя. После этого папа Роман же предпринял медицинское расследование: прочитал всё о редкой опухоли, которую в Казахстане не лечат, отправил документы, чтобы получить второе и даже третье врачебное мнение. Так что точный диагноз знал даже раньше врачей в Астане.
Сейчас папа каждый день навещает маму с Соней в больнице и…наотрез отказывается фотографироваться.
Будьте внимательны к синякам
У годовалой Сони опухоль редкая – крестцово-копчиковая тератома, чаще всего она бывает доброкачественной. Родители увидели небольшую гематомку на копчике в ноябре, подумали, что ребёнок ударился, но, на всякий случай, побежали по врачам – педиатр, инфекционист. Правда, до этого, ещё в октябре у Сони начались судороги, причину которых врачи понять не смогли, и был непонятно плохой анализ крови.
Опухоль папа увидел в субботу. За выходные родители прошерстили интернет, чтобы понять, на что это похоже. Ещё решили подключить к ситуации максимально возможное количество врачей.
Предварительное заключение хирурга и УЗИ были неутешительными, хирург назвал и возможный вид тератомы – опухоль желточного мешка. Родители снова полезли в интернет, сразу просчитывая, в какие клиники можно будет обратиться, если в Казахстане помочь не смогут – выяснилось, что в стране пациентов с этим диагнозом было всего трое.
Восьмого декабря Соню прооперировали в Астане. Результаты анализов тут же отправили на гистологию, заключение пришло через две недели. Параллельно папа отправил образцы в клинику в Алма-Ате, там ответили даже раньше. С помощью алма-атинских врачей удалось получить консультацию в Москве – фотографии опухоли из-под микроскопа отправили в онкоцентр по интернету.
Письменного заключения на основе таких снимков не дают, но устно врачи подтвердили – заключение алма-атинских коллег, в целом, верное. Тогда папа Роман отправил в Москву и образцы опухоли. Так удалось «сэкономить» несколько дней: пока в Москве готовили заключение, Соне уже капали «химию» в Астане. Прокапали два курса и сказали, что дальше надо просто наблюдаться. Тогда семья поехала в Москву.
В Москве маленькой пациентке прописали курс обычной химии, дальше, возможно, будет высокодозная. Пока химия обычная, между курсами Соне с мамой можно гулять на местной детской площадке. Если лечение усложнится, им придётся лечь в закрытый стерильный бокс. Поскольку семья – не российские граждане, с оплатой лечения Сонечки помогает фонд «Настенька.
«От произошедшего я до сих пор в шоке, – говорит мама Юля. – Всеми переговорами с клиниками и фондом у нас занимался папа, а я и сейчас иногда думаю: «Неужели это произошло с моим ребёнком?» Но очень поддерживают разговоры со здешними мамами – здесь у нас сложился просто «мамский клуб».
Но я десять лет ждала этого ребёнка, и сейчас я сделаю всё, чтобы Соня была здорова».
Фото: Павел Смертин
