3 декабря отмечается Международный день инвалидов. Он был учрежден Генассамблеей ООН в 1992 году, чтобы напомнить людям, родившимся здоровыми, о тех, кто живет с ограниченными возможностями здоровья.
Тогда Генеральная ассамблея призывала все государства и международные организации сотрудничать в проведении этого дня, и результаты не заставили себя ждать. Благодаря популяризации темы в СМИ, в кино и на телевидении, а затем – с развитием интернета и социальных сетей люди с инвалидностью стали все более заметными, а стереотипы о них – все менее существенными.
Мы собрали для вас истории известных людей с инвалидностью – российских и зарубежных, которые на собственном примере доказали, что быть счастливыми можно даже с очень ограниченными возможностями.
«Он не жалел меня»: история прототипа героя фильма «1+1» Филиппа Поццо ди Борго и его компаньона
Французская комедия «1+1» – пожалуй, один из самых известных фильмов об инвалидах. Он основан на реальной истории. Прототипом главного героя стал Филипп Поццо ди Борго – аристократ, управляющий одним из крупнейших домов шампанских вин, и человек, который однажды потерял все и смог начать новую жизнь. О его жизни в материале «Я – настоящая боль» рассказывает Татьяна Арестова.
У Филиппа было богатство и любимая жена, но не было наследников. Раз за разом они с супругой Беатрис теряли детей, а затем любимая жена заболела: врачи сказали, что у молодой женщины рак красных кровяных клеток и при должном (и очень дорогом) лечении она сможет прожить максимум 10 лет. А вскоре сам Филипп разбился на параплане в Альпах. Когда он очнулся в больнице, двигалась только шея и голова. Все, что ниже, оказалось парализованным.
Как и многие пациенты в такой ситуации, граф Поццо ди Борго решил уйти из жизни. Он даже смог обмотать трубку кислородного аппарата вокруг шеи, но на шум прибежали врачи и его спасли. Ухаживающая за Филиппом жена читала ему Евангелие, и постепенно он открыл для себя таящиеся в Священном Писании смыслы. «Вернувшись на землю с того света, я стал верующим», – говорил позднее Поццо ди Борго.
Когда его выписали домой, в жизни семьи появился Абдель Селлу – алжирец с криминальным прошлым, который отсидел за кражи на улицах Парижа и пришел в дом графа наниматься в качестве сиделки. Из 90 кандидатов на эту должность Филипп выбрал именно его и, как оказалось, не прогадал. «Он не жалел меня, был непочтительным, дерзким и обладал возмутительным чувством юмора. Люди стараются быть добрыми с инвалидом, никто не осмеливается подойти, когда у него кризис или депрессия. Но в такой ситуации лучше быть как Абдель – дать хороший пинок и взбодрить», – объяснял свое решение позднее мужчина.
Историю их взаимоотношений вы можете увидеть в фильме, а мы расскажем о том, что осталось за кадром. Оба героя, и Филипп, и Абдель, написали по книге. Оба женились и получили новую семью. Оба в итоге поселились в Марокко.
Благодаря фильму «1+1» граф Поццо ди Борго стал получать сотни писем с просьбами о помощи. Писали не инвалиды, а обычные люди, которым требовалась поддержка, опора и мотивация в жизни. Филипп старался отвечать всем. Однажды в интервью его спросили: «Что инвалид может дать здоровому?» На что тот с улыбкой ответил: «Я 20 лет в этом деле, я вам объясню». Он прожил счастливую и насыщенную жизнь с женой Хадижей и двумя приемными детьми и умер в 2023 году в окружении семьи. А комедию о приключениях богатого парализованного инвалида и его опекуна из гетто зрители с восторгом смотрят до сих пор.
«Я уже свое отплакал»: история фигуриста Романа Костомарова
Роман Костомаров сегодня для многих – символ несгибаемого мужества и невероятной силы воли. У спортсмена ампутированы ноги до колена и кисти обеих рук. А он тренируется в спортзале, катается на коньках, посещает светские мероприятия и снимается в документальном кино. В материале «Мышцы, которые управляют коньком, отсутствуют. Как он понимает, куда ехать?» Екатерина Сажнева попыталась разобраться в том, как это удается олимпийскому чемпиону.
Костомаров заболел после новогодних праздников в 2023 году: с уже пошатнувшимся здоровьем он продолжал выходить на лед при минусовой температуре, терпел и мобилизовался, поскольку с детства привык никогда и никого не подводить. Когда обратился к врачам, было уже поздно: тяжелейшая пневмония тут же привела Романа в реанимацию. Сначала дышал через ИВЛ, затем подключили аппарат ЭКМО. Легкие фигуриста были поражены на 90%.
В искусственной коме, в которую Романа погрузили врачи, он ничего не слышал и не ощущал. Не видел, как переживали родные и как билась за него супруга Оксана Домнина. Оксана говорит, что была счастлива оттого, что могла просто гладить его по руке, целовать, молиться… А Роман считает, что близким было гораздо тяжелее, чем ему, остававшемуся по ту сторону барьера и все это время «смотревшему сны».
Когда медики поставили вопрос о необходимости ампутации конечностей – те сильно пострадали из-за «расцветавшей» в организме спортсмена бактерии и в итоге пришли к некрозу тканей – для родных это стало шоком. Но еще большим шоком стало то, что Роман не только выжил и смог вернуться на протезах к активной жизни, но и вышел на лед.
«Вы представьте себе, что икроножные мышцы, которые отвечают за управление коньком, у него отсутствуют. У меня в голове не укладывается, как он понимает, где находится конек и куда надо ехать», – удивляется тренер Александр Жулин. А Роман Костомаров как будто живет вопреки всяким прогнозам.
Он катается на сноуборде, водит машину, плавает, снимает мотивирующие видеоролики для блога. Не так давно запустил собственное шоу, в котором берет интервью у знаменитостей. Над протезами шутит: «Как говорит один мой друг, у меня теперь столько плюсов. Маникюр и педикюр делать не надо. Парковка бесплатная». Но иногда, признается, может и загрустить. Выручает семья. Дочь Настя рассказывает: «Когда он плачет, я говорю: «Папа, я полиция настроения. Грустишь – пять тысяч, плачешь – 10 тысяч». И Роман Костомаров встает. Идет. И делает. Потому что спортивный характер не позволяет ему сдаться даже в такой ситуации.
«Мне казалось, болезнь Паркинсона – это то, что случается с чьей-то бабушкой»: история актера Майкла Джея Фокса
Звезда Голливуда заболел вскоре после того, как на экранах отгремела трилогия «Назад в будущее». Майклу было всего 29 лет, он только женился на актрисе Трейси Поллан и с оптимизмом смотрел в будущее, полное контрактов с продюсерами, премьер и красных ковровых дорожек. Когда прозвучал диагноз «болезнь Паркинсона», актер плакал вместе с супругой, каждый о своих несбывшихся надеждах. Врачи давали Майклу всего 10 лет, потом обещали тяжелую инвалидность и смерть. Он победил вопреки всем прогнозам. О том, как Майкл Джей Фокс живет со сложным неврологическим заболеванием, в материале «Неизлечимый оптимист» рассказывает Елена Симанкова.
Сначала был долгий путь к принятию неизбежного. Майкл замкнулся в себе и начал пить. От киноиндустрии свой недуг он тщательно скрывал, с женой чуть было не развелся. Ее попытки помочь он отвергал, дойдя до тяжелой депрессии. А потом в одночасье встал и начал сражаться.
Помогли знания из программы «12 шагов», которую актер проходил при борьбе с алкоголизмом. Он принял свой диагноз и признал, что нет, полностью излечиться не получится. Значит – надо учиться жить по-новому. Через 7 лет о болезни Паркинсона он рассказал открыто, на всю Америку. И начал помогать другим больным, основав благотворительный фонд The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s research, который инвестирует деньги в научные исследования. Майкл шутит, что сам вряд ли доживет до создания лекарства от своего недуга. Зато – совершенно точно будет причастен к его открытию.
Джей Фокс продолжал играть в кино, даже когда симптомы болезни Паркинсона стали заметными – он умело обыгрывал их на экране. Написал четыре книги мемуаров, в одной из которых размышляет о смерти. В семье Фокса четверо детей: сын Сэм родился еще до диагноза, а близнецы Аквина и Шайлер и младшая дочь Эсме – уже во время болезни. Далеко не каждый его день наполнен счастьем и легкостью. Иногда его мучают боли, иногда – перепады настроения, поскольку при болезни Паркинсона поражаются не только двигательные нейроны, но и те, что отвечают за дофамин, гормон счастья. Но Майкл все равно старается двигаться вперед и часто шутит над своей инвалидностью. Про себя он говорит просто: «Я никогда не собирался быть героем». Но так получилось, что он им стал.
«Мне, наверное, повезло»: история блогера, телеведущей и общественного деятеля Маргариты Грачевой
В 2017 году о жительнице подмосковного Серпухова Маргарите Грачевой узнала вся страна. Бывший муж отвез молодую женщину, мать двоих маленьких детей, в лес и отрубил обе кисти. Левую удалось спасти – ее чудом смогли восстановить врачи в ходе сложной операции. Вместо правой у Риты теперь сложный бионический протез. Благодаря резонансной истории она стала телеведущей, популярным блогером, написала автобиографическую книгу, по которой был снят сериал. А еще – вышла замуж и родила сына и дочь, став многодетной мамой. В материале «Решиться было трудно» Екатерина Сажнева рассказывает о том, как сложилась судьба Маргариты после трагедии и какими трудностями для нее обернулось материнство с инвалидностью.
Старшим сыновьям Маргариты 10 и 11 лет, но они не помнят маму без протеза. Младшие Ярослав и Арина родились, когда Рита уже свободно управляла своей бионической рукой. Себя Грачева называет мамой-трансформером и говорит, что дети гордятся ее особенной рукой. Впрочем, на то, чтобы вновь стать мамой, решиться было трудно: молодая женщина не была уверена в том, что справится со всеми тонкостями ухода за младенцами.
Левая рука у Маргариты ограниченно подвижна, а навороченный протез хоть и выглядит круто, умеет далеко не все. Он хрупкий и не выдерживает нагрузки, может сломаться. А еще – его может случайно заклинить, поэтому за руку детей Рита водит только «живой» рукой. Зато может поменять малышам памперс, покормить, иногда переодеть – если на одежде нет мелких пуговиц и кнопок. Она не может катать коляску и поднимать ее по лестнице, не может застегнуть ремень в «прогулке» и автокресле. И – что ее очень расстраивает – никогда не сможет заплести долгожданной дочке Арине косички и завязать бантики.
Со многим помогает муж Максим Андрющенко, некоторым бытовым действиям Рита обучилась фактически без рук – в жизни она использует протез далеко не всегда. Маргарита Грачева мечтает о том, чтобы о проблемах инвалидов говорили больше и чаще, а еще – несмотря на трудности, хотела бы родить пятого ребенка. «Люди удивляются, конечно, что я снова вышла замуж, что родила еще двоих детей, и мы с Максимом готовы рискнуть и родить еще одного», – улыбается Рита. Она говорит, что старается привыкнуть жить по-новому, но та легкость, которую замечают все, на самом деле стоит большого ежедневного труда: «Мне, наверное, повезло, что я не одна, что рядом со мной близкие люди, которые меня понимают и любят».
«Общаться со скоростью одно слово в минуту»: история физика Стивена Хокинга
Ученый Стивен Хокинг заболел боковым амиотрофическим склерозом в 21 год. Врачи сказали ему, что он умрет через два года. Стивен прожил 76 лет и стал самым известным пациентом с этим диагнозом. Он был дважды женат, воспитал троих детей и троих внуков и совершил несколько открытий. О том, какой активной и яркой была его жизнь, в материале «Стивен Хокинг любил черные дыры и телевизор» рассказывает Кирилл Миловидов.
О том, что с ним что-то не так, Стивен начал догадываться во время учебы в Оксфорде: юноша постепенно становился все более неуклюжим, но врачи лишь разводили руками и советовали… не пить пива, видимо, намекая, что именно пенный напиток провоцирует нарушение координации. Но когда накануне поступления в Кембридж Хокинг, который желал получить ученую степень (PhD) по физике, вновь занемог, медики все-таки провели детальное обследование. Им удалось установить, что есть проблемы с позвоночником, но это точно не рассеянный склероз. Точнее никто ничего сказать не мог, но Стивену на всякий случай посоветовали готовиться к смерти.
Молодой человек послушался и действительно стал ждать конца: лег в больницу, забросил учебу и перестал думать о будущем. Но печальный финал все не наступал, и Стивен Хокинг решил жениться. Он вернулся к учебе, получил ученую степень, нашел работу. Позже он вспоминал, что именно страх скорой смерти подтолкнул его ко множеству открытий. А когда вдруг хотелось впасть в уныние, он вспоминал мальчика, который лежал вместе с ним на лечении и умер от лейкемии – и жалеть себя больше не хотелось.
За свою долгую и насыщенную жизнь Стивен Хокинг разрушил старую космологическую концепцию, принятую в научном сообществе. Он же установил, что черные дыры не такие уж и черные и способны излучать – излучение было названо в честь Хокинга.
У профессора Хокинга 12 почетных научных званий, в том числе он является членом старейшей в мире академии наук – британского Королевского общества (The Royal Society) и Национальной академии наук США. Он автор популярной книги «Краткая история времени» и настоящая звезда массовой культуры: Хокинг озвучил самого себя в «Симпсонах» и снялся в десятках телепередач, сериалов и фильмов.
Когда паралич захватил всего его мышцы, а возможность говорить исчезла после операции по удалению трахеи, Стивен стал использовать синтезатор речи, закрепленный на инвалидном кресле. Креслом и синтезатором физик управлял с помощью одной мимической мышцы на щеке, напротив щеки был закреплен датчик. Принцип действия простой: по экрану монитора бежит текст, и, когда нужно выбрать слово или фразу, Стивен делал это с помощью движения щекой. Скорость его общения составляла одно слово в минуту. Физические ограничения Хокинга не останавливали. Он побывал в условиях искусственной невесомости (на тренировочном самолете), мечтал о полетах в космос, путешествовал по миру. На страничке в социальной сети Стивен охарактеризовал себя и свои интересы так: «черные дыры, кошки и смотреть телевизор».
