Я смотрю на маленькую бумажку с назначениями. Наверху написаны имя и фамилия ребенка, возраст (девочке чуть больше трех лет), ниже – табличка с перечислением девяти лекарств, хитрой системы их приема (что-то через день, что-то каждый день, что-то курсами через месяц), в самом низу подпись врача и печать.
Елисей Осин, детский врач-психиатр. Фото: Юлия Вишневецкая
«Доктор, как вы думаете, подходят эти лекарства моему ребенку? – спрашивает мама. – Это правильные назначения? Они подходят под наш диагноз?»
У девочки аутизм, и я не первый врач, который сообщает это матери.
Аутизм – не болезнь, а расстройство развития, которое, как правило, проявляется в первые три года жизни ребенка и в значительной степени влияет на всю жизнь человека. Одно из ключевых нарушений аутизма заключается в сниженной способности получать и обрабатывать информацию из социального мира, мира общения, взаимодействия с другими, что приводит к особенному социальному поведению, особенному и иногда сильно задерживающемуся развитию речи, особенному формированию игры. Часто такие проблемы сочетаются и с особенным развитием моторики, особенным интеллектуальным функционированием, особенной чувствительностью и многими другими нарушениями.
Аутизм активно изучается примерно с середины двадцатого века (хотя если быть совсем точным, то по-настоящему он начал изучаться с 70-80-х годов двадцатого века), но до сих пор до конца не понятны ни его причины, ни механизмы его появления. Конечно, есть много теорий, многие из них имеют много экспериментальных подтверждений, однако, до окончательного понимания природы аутизма еще далеко. И да, до сих пор не было создано ни одного лекарства, которое могло бы влиять на ключевые симптомы аутизма.
Это значит, что лекарства от аутизма нет, как нет и лекарства от проблем с речью при аутизме, как нет и лекарства от проблем в решении тестов на интеллект, как нет лекарств от неумения играть или дружить. Возможно, что через десять или пятнадцать или пять лет все это поменяется, и мы сможем гораздо лучше понимать, что такое аутизм, каковы его причины, сможем понимать аутизм каждого конкретного человека, понимать, как у каждого конкретного ребенка он появляется и сможем, наконец, его победить. Но сейчас пока мы еще этого делать не умеем. С таких фраз – «лекарства от аутизма нет», «не существует эффективных медикаментозных способов влиять на ключевые симптомы аутизма», «способа раз и навсегда вылечить аутизм нет» – начинается любая глава по медикаментозному лечению аутизма в хорошем современном руководстве, написанном на английском языке.
Как говорят иногда, это «медицинский факт» и этот факт я сообщаю матери. После чего я сразу рассказываю, что есть замечательные способы помогать детям с аутизмом, что есть методики, которые позволяют обучать детей казалось бы недостижимым для них вещам, что можно замечательно учить детей и разговаривать, и сотрудничать, и общаться, и учиться, и вести себя так, как ведут себя дети их возраста. Я рассказываю, что многие дети с аутизмом сами по себе даже без всякой помощи могут добиваться значительных успехов, что часто специальное обучение ускоряет и без того быстрое развитие ребенка, я рассказываю про прикладной поведенческий анализ, про структурированное обучение, про методы альтернативной коммуникации, про то, как многому могут научить ребенка даже не специалисты, а сами родители, когда получают достаточное количество поддержки от специалистов.
«Хотя способа вылечить аутизм нет, можно сделать очень многое для того, чтобы жизнь человека и его семьи была полноценной, радостной, разнообразной, – рассказываю я. – Это большой труд, но это труд, который окупается сторицей».
Я это не придумываю, я лишь цитирую фразы из других глав тех самых руководств, где написано, что лекарства от аутизма нет. Я рассказываю, что если и не научились понимать причины аутизма, если и есть огромные белые пятна в понимании механизмов его развития, то вот как учить детей с аутизмом поняли хорошо, что есть методики, руководства, фильмы, сайты, специалисты, которые могут дать исчерпывающую информацию, которые могут помочь решить конкретные проблемы и сложности в развитии.
«А почему тогда мне назначил доктор эти лекарства? О чем он думал? Почему он их мне прописал?» – спрашивает мама, показывая на бумажку с назначениям.
И тут мне нужно рассказывать уже не про аутизм, а про то, как устроена медицина вообще и медицина в России.
Во-первых, нужно рассказать про фармацевтические компании. Фармацевтические компании – это бизнес, основная его задача заключается в том, чтобы заработать деньги. Они могут сделать это, продавая хорошие лекарства, а могут продавать плохие, выдавая их за хорошие. И то и другое фармацевтические компании делали и будут делать, потому что они должны зарабатывать деньги. Именно поэтому работа фармацевтических компаний контролируется специальными агентствами и организациями, задачей которых является лицензирование лекарств, производимых фармфирмами.
Как это происходит? Для того, чтобы получить разрешение на продажу лекарства, компания должна предоставить подробные результаты исследований, в которых она ясно доказывает, что лекарство с одной стороны работает, с другой – не принесет значительного вреда (у всех без исключения лекарств есть побочные эффекты, важно, чтобы эти побочные эффекты не перевешивали реальную пользу от лекарства). История показывает, что фармфирмы способны на очень многое, чтобы получить прибыль: они могут продавать вредные и неэффективные лекарства, прекрасно зная о том, что это за лекарства на самом деле, они могут так проводить исследования (или так их оформлять), что результаты получаются искаженными, они могут прятать результаты неугодных им исследований от врачей и контролирующих агентств. Все это делается ради возможности заработать деньги, то есть выполнения основной задачи, которая стоит перед фармфирмами. Это простая и грустная правда, реальность, которую нужно знать и учитывать, но это не значит, что все, что делают фармфирмы, – зло. Значительная часть их продукции действительно работает и без обмана улучшает качество жизни людей, но там, где основной задачей является заработок, возможны любые способы выполнения такой задачи.
Во-вторых, нужно рассказать про работу лицензирующих органов в России. Я не знаю почему и как так получилось, но они работают совсем не так, как работают во многих других странах подобные организации. Как правило, в других странах фармфирмам довольно сложно получить лицензию на свои лекарства – им нужно потратить колоссальные деньги на исследования, провести не один и не два, и не три теста, собрать сотни и порой даже тысячи людей-волонтеров, готовых попробовать на себе новое лекарство. Почему-то в России сделать это гораздо проще, не требуется таких серьезных проверок, не требуется таких серьезных испытаний. Это приводит к тому, что многие препараты, зарегистрированные в России как лекарство, не являются ими в других странах. Да-да, огромное количество веществ, продаваемых в аптеках, широко рекламируемых, назначаемых (в том числе и детям) не считаются лекарственными препаратами в других странах. Причина этого именно такая – фармфирме не удалось (или она просто не стала этого делать) доказать эффективность своего лекарства иностранному лицензирующему агентству.
В-третьих, нужно рассказать про образование врачей в России. Оно «бесстыдно» низкое, очень и очень плохое. Это не мои слова, это слова нынешнего министра здравоохранения Вероники Скворцовой. Что это значит? Кроме того, что студентов-медиков в России могут обучать по руководствам и учебникам, написанным в 1970-1980-х годах, могут ставить зачеты и экзамены за взятку, могут рассказывать вещи, которые давно уже считаются неверными, устаревшими, это значит еще, что врачи в России не учатся пользоваться современными источниками знаний, не учатся обращаться к современной медицинской литературе, не знают английского языка (спросите у вашего врача ради интереса, знает ли он английский, читает ли он современную литературу на английском языке).
В такой ситуации врач может практиковать (и так реально и происходит) ту медицину, которой научил его профессор на кафедре пятнадцать лет назад, которой тот в свою очередь научился тридцать лет назад. Это не просто вопрос незнания чего-то важного, это еще и вопрос непонимания того, как устроено знание, как формируется опыт, чему стоит доверять и не стоит доверять в принятии решении. К сожалению, врачи при таком образовании часто похожи на врачей Средневековья, слишком сильно полагавшихся на собственный опыт и из-за этого использовавших лечение, которое не помогало, а вредило (например, много веков врачи использовали кровопускание, которое в подавляющем большинстве случаев лишь ослабляло организм, при этом врачи всегда говорили, что они видят, как их действия полезны для пациентов).
В-четвертых, нужно сказать, что в России фактически отсутствуют сервисы для людей с аутизмом. Конечно, за последние пять лет таких сервисов появилось очень много, но все равно на фоне реальной потребности это капля в море. Честному и образованному врачу при постановке диагноза нужно будет говорить родителям об этом, говорить о том, о чем я говорил в начале, что нет лекарства от аутизма, а потом сказать, что нет (пока?) доступной и нормально организованной помощи для семей с такими детьми. Кому-то может показаться, что слова эти означают приговор ребенку, что он останется без помощи.
Представьте себя на месте такого врача, как бы плохо образован он ни был: вы врач, вы только что поставили диагноз, вам хочется помочь, вы видите неподдельное страдание семьи, сидящей напротив вас, но при этом слова, которые вам придется сказать, связаны с лишением надежды, а не с ее обретением. Это сложно и многие стараются избегать подобного разговора, предлагая вместо него, как им кажется, надежду. Да-да, именно так и происходит, иногда врачи могут убеждать родителей в том, что то лекарство, которое они прописывают, «подтолкнет речь», «поставит ребенка на ноги», «подтянет к школе», «сделает нормальным». Прописывают же при этом то, что в прямом смысле лекарственном препаратом не является.
Все это и отражено на листочке с назначениями, который принесла на прием мама ребенка. Лекарства (порой не дешевые), многие из которых не являются лекарствами в других странах, влияние которых на детей никогда не исследовалось (или исследовалось так плохо, что у любого человека, разбирающегося в клинических испытаниях, описание этих испытаний вызовет приступ хохота), выписываются врачами, учившимся по книжкам, написанным десятки лет назад, врачами, повышавшими свою квалификацию у профессоров, которые сами эти книжки и написали, врачами, которые ни разу не читали ни одного современного руководства по аутизму (хотя бы потому, что такое руководство стоит месячной зарплаты врача)… Эти лекарства достоверно и совершенно точно делают лишь одну вещь – делают и без того богатых людей в фармацевтических фирмах еще богаче.
Этот листочек на самом деле очень грустный, потому что он еще и яркое свидетельство того, как реальная помощь (кропотливая, постоянная, медленная) заменяется псевдонадеждой на пустые, неизученные, старые или просто совершенно непонятные лекарства. Во многих странах, где развита система помощи детям с аутизмом, про такие лекарства и не слышали, а вот про то, что такое поведенческая терапия аутизма, знает любой специалист. В России ровно наоборот – про то, что такое реальная и эффективная помощь, знают единицы, а вот про то, какие есть разнообразные (бессмысленные или просто неизученные препараты), знают все врачи. Как результат – дети с аутизмом не получают необходимой помощи, а получают вместо этого что-то непроверенное, что-то невнятное, что-то ненадежное, получают тот самый листочек с табличкой, где перечислен десяток лекарств с хитрой схемой их приема.
Напоследок, мне хочется сказать, что не все так грустно. К счастью, силами замечательных людей – родителей и специалистов – в России сейчас доступно то, что не было доступно еще пять-десять лет назад и, если все так будет продолжаться и дальше, то через пять лет будет доступно еще больше того, что по-настоящему работает и помогает детям с аутизмом. Получается, что одновременно рядом с большим количеством пустых, неэффективных лекарств и практик существуют и действительно работающие, эффективные методы, которые обязательно должны быть у каждого ребенка с аутизмом или близким к нему расстройством.
К сожалению, реальность России такова, что родителям многое приходится делать самостоятельно, в том числе им придется становиться экспертами в отношении здоровья собственного ребенка. Конечно, это не значит, что родителям нужно будет выучиваться на врача или психолога, это невозможно и не нужно. Это значит, что родителям нужно разговаривать с врачами и психологами, задавать им вопросы о том, почему они советуют то или иное, почему они решили, что именно это лекарство подойдет ребенку. Родителям нужно будет спрашивать про исследования этих препаратов, просить врача ознакомить их с теми данными, на основании которых врач решил так, как он решил. Родителям нужно искать информацию о лекарствах, в том числе соотносить то, что назначили их ребенку с тем, какое лечение используют в других странах. Это звучит непросто, но это один из надежнейших способов обеспечить ребенку лучшую возможную помощь.
