Виктория Рыжкова. Фото: Ксения Иванова
«Медные люди» и их беда
Виктория Рыжкова – координатор петербургской благотворительной организации «Ночлежка», помогающей бездомным. Но недавно ей пришлось заниматься тем, что не связано с проблемами бездомности – координировать поставки лекарства «Купренил» по всей России.
В январе 2015 года у Виктории нашли редкое заболевание – болезнь Вильсона-Коновалова. У людей с этой болезнью из организма не выводится медь. Если человека не лечить правильно, он медленно и мучительно умрет – постепенно отказывают все органы.
«Медных людей» в России не очень много – менее 700 человек, но им от этого не легче. Легче становится только от регулярного приема препарата «Купренил», который помогает выводить медь из организма.
«Купренил» относится к жизненно важным лекарствам, отпускается бесплатно. Но в марте этого года он исчез из российских аптек.
Оказалось, что фармацевтическая компания «Тева», производящая препарат, перенесла производство из Польши в Израиль, и по российскому законодательству, потребовалась перерегистрация препарата. Из-за этого сорвались госзакупки, а страдающие болезнью Вильсона-Коновалова остались один на один с вопросом: где взять «Купренил»?
Фантастический склад «Купренила»
Виктория Рыжикова: «Чувствую, что скоро моя квартира превратился в фантастический склад». Фото: Ксения Иванова
У Виктории Рыжковой был запас лекарства – она покупала его на полгода вперед. Поэтому она начала делиться с теми «медными людьми», которым негде было взять «Купренил» – единственный способ получить его на тот момент – доставка из-за границы.
Коллеги по несчастью находили друг друга через социальные сети. «Я, кажется, узнала большинство вильсонят из России (около 400 человек. – Ред.), – написала в июле Виктория. – А все началось с того, что кто-то отмониторил мой пост про «Купренил» во «ВКонтакте». И спросил, что там с колесами в Белоруссии и в Украине. Потом мониторить ВК стала я. С марта люди ищут «Купренил», готовы купить его за любые деньги, только чтобы жить, у многих коноваловцев ухудшается состояние, сильно ухудшается, вплоть до припадков. Люди кричат о помощи и по сути медленно умирают. Из своих запасов отправила «Купренил» в Тюмень и Красноярск – совсем острым. Остальным, кого нашла, рассказала, где купить и как провозить».
Препарат доставляли из Украины и Белоруссии друзья Виктории, загодя запасенными розовыми таблетками «Купренила» делились между собой и другие «вильсонята» — так Виктория называет людей, страдающих от переизбытка меди в организме. Те, чье состояние было еще не критическим, отказывались от жизненно важного лекарства в пользу тяжелых больных.
«Я нигде такого не видела, – написала Виктория в «Фейсбуке». – Казалось бы, нет препаратов – сиди и никому свои запасы не давай. Но нет, мы ими делимся в ущерб себе… Чувствую, что скоро моя квартира превратился в фантастический склад».
Ее квартира, действительно, стала складом – оттуда препарат расходился по всей стране. Кроме того, Виктория обратилась в прокуратуру с просьбой разобраться в том, почему «Купренил» исчез их аптек, поставив жизнь сотен людей под угрозу.
В июле 2016 года поставки лекарства в Россию были возобновлены. В конце августа препарат появился в большинстве российских регионов. Так Виктория рассказала об этом:
«Мои вильсонята получают «Купренил» по рецептам в Зауралье в Саранске и в Саратове, в Ростове-на-Дону, в Воронеже, в Ельце, в Белгороде, В Энгельсе, Краснодаре и Волгограде, в Самаре, Казани и Омске и наверняка еще где-то. И да, это победа. Спасибо всем кто писал, репостил, ввозил и отвозил, всем кто выписывал рецепты, кто покупал таблетки за свои деньги, для совсем малоимущих. Никакого государства не нужно, когда человек человеку — человек».
Теперь «Купренил» можно купить или получить по рецепту в Москве и Санкт-Петербурге.
Что делать, если лекарства нет в аптеке?
По просьбе Виктории Рыжковой юрист «Ночлежки» Екатерина Диковская разработала инструкцию для пациентов о том, что делать, если жизненно важного лекарства нет в аптеке.
– Нужно поставить рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке. Там его обязаны зарегистрировать в журнале неудовлетворенного спроса. Такой журнал должен быть в каждой аптеке, которая занимается выдачей лекарств по льготным рецептам.
– Если рецепт зарегистрирован в журнале неудовлетворенного спроса, его не надо оставлять в аптеке. Пациент забирает его с собой, но на нем должна быть поставлена отметка о принятии его на обслуживание: дата постановки на учет, номер аптеки, роспись фармацевта.
– После регистрации рецепта аптека должна сформировать заявку на препарат в уполномоченную за поставку льготных лекарств в регион фармацевтическую компанию и предоставить препарат пациенту в течение 10-15 дней.
– Пациент может сам позвонить в фармкомпанию, осуществляющую поставки льготных лекарств в регион, и выяснить: есть ли на складе необходимый препарат, когда он будет доставлен в аптеку, по какой причине отсутствует. Можно также уведомить компанию, что рецепт принят такой-то аптекой на отсроченное обслуживание (аптека может и не сообщить компании об отсроченном рецепте). Телефон фармацевтической компании можно узнать в аптеке.
– Если прошло 16 дней, а препарат до сих пор не поступил в аптеку, нужно написать жалобу в адрес уполномоченной фармацевтической компании о том, что вы так и не получили льготное лекарство.
Нужно дождаться ответа, в котором может быть указано, что Минздрав не проводил плановые торги на закупку лекарств или лекарство не было указано в спецификации при госзакупках. Ответ компании будет являться основанием для обращения в суд – исходя из содержания ответа определяется ответчик: минздравсоцразвития, аптека, фармацевтическая компания и т.д.
– Лекарство, положенное пациенту бесплатно по льготному рецепту, можно приобрести за собственные средства, а потом потребовать выплаты компенсации у аптеки. Для этого нужно написать претензию в аптеку с просьбой компенсировать затраты. Если аптека не возместит потраченные деньги, можно обратиться в суд.
– Суд может отказать в удовлетворении иска о возмещении денежных средств, если лекарство приобретается самостоятельно, а рецепт не был поставлен на отсроченное обслуживание.
