Выпускник школы-интерната (ДДИ),Таня Багдасарьян зарегистрировала в фейсбуке Ассоциацию выпускников коррекционных интернатов и проживающих в ПНИ, и сама стала волонтером. Что больше всего хотели бы изменить там люди, прошедшие «систему»? Предлагаем взгляд изнутри.
В коррекционной школе-интернате Таня жила с 11-ти лет. С 18-ти – в нескольких психоневрологических интернатах (ПНИ) Москвы.
Сейчас Татьяне 37 лет, она числится на дневном отделении ПНИ – живет дома, а в интернат приходит 1-2 раза в неделю на занятия. Продолжает обучение в Центре равных возможностей «Вверх» на Охотном Ряду.
Хорошо владеет английским и на этом языке ведет свою страничку в Фейсбуке.
Работает в редакционном совете журнала для слепоглухих «Ваш собеседник». Неоднократно выезжала в командировки на тематические конференции по проблемам слепоглухих (Deafblind International) в Швеции, Франции и в Северной Ирландии. Волонтер в ПНИ.
В Тюбенгене (Германия), на европейских каникулах слепоглухих
В ПНИ живут очень разные люди
– Татьяна, вы жили в детских и взрослых интернатах, что для вас было самым трудным? Что вы бы там изменили?
– Самым трудным была несвобода. В ПНИ (психо-неврологическом интернате) у людей очень мало свободы и самостоятельности. Мы все время под наблюдением. На прогулку ходим строем, по режиму. С нами обязательно идет санитарка. Без наблюдения можно жить только в своей маленькой палате, и еще пройтись по коридору.
Из-за того, что живешь в палате, где только кровать и тумбочка, там мало чем можно заниматься. Я бы для себя хотела иметь письменный стол, полки с книгами. Это было бы мое рабочее место, где я могла бы что-то делать, например, работать с компьютером.
Ведь в ПНИ живут самые разные люди, с очень разными проблемами, и поэтому с самыми разными возможностями и потребностями.
Хотя это и непросто даже врачу – понять наши возможности. Мнение врачей об одном и том же человеке может быть разным. Одна врач говорила мне: «У тебя столько разных проблем. Ты никогда не сможешь жить самостоятельно. Тебе только в интернате надо жить. В крайнем случае, можешь ненадолго выходить».
А другой врач говорил совсем другое: «Ты нормальный человек, можешь жить, где хочешь». И каждый выносит свои решения, от которых многое зависит в жизни.
Но все же я считаю необходимым разделить проживающих в интернатах по тяжести их состояния и по возрасту.
Сейчас пожилые люди с тяжелыми диагнозами находятся вместе с молодыми, которые попали в ПНИ совсем недавно из детских интернатов. Было бы лучше, если бы молодежь, многие из которых вполне способны научиться самостоятельно жить и обслуживать себя, жила отдельно.
Отдельно надо содержать и пожилых людей, которым нужен особый уход.
Отдельно нужно содержать людей с разными психическими заболеваниями и другими диагнозами (например, ДЦП). Если невозможно сделать отдельные интернаты для каждой перечисленной группы, то нужны хотя бы разные отделения.
Также хотелось бы, чтобы интерьер ПНИ не был так похож на больничный, ведь люди живут там постоянно; чтобы не было больших палат на много человек. Большим плюсом была бы возможность самим покупать себе в комнату мебель.
В некоторых интернатах иногда под запретом электрические чайники. Можно было бы поставить кулеры, они безопасны, и всегда можно было бы пить чай.
В Московской школе- интернате: рисование в холле
– Сейчас в ДДИ и ПНИ идет немало волонтеров. Какая помощь с их стороны нужна больше всего?
– Я думаю, было бы здорово, если бы волонтеры помогли тем, кто живет в ПНИ, социализироваться: научить некоторым практическим навыкам, помочь освоиться с хозяйственно-практическими мелочами. Для этого мало одного соцработника. Волонтеры могли бы брать проживающих в интернате по двое-трое и ходить с ними в магазин, показывать, как делать покупки.
Это было бы лучше, чем собирать «заказы» и делать покупки вместо человека.
Конечно, один волонтер с улицы не сможет попасть в ПНИ. Это надо делать организованно, подавать списки охраннику.
Я могу познакомить волонтеров со своими подругами из ПНИ. Каждый проживающий имеет право принимать посетителей. И тогда можно было бы навещать их как знакомых. Даже за это небольшое время можно успеть помочь!
Можно ли в ПНИ создать семью
– Если в ПНИ мужчина и женщина захотят создать семью, это возможно?
– Это очень сложно. Многие уверены, что директор не разрешит. И из-за этого очень переживают. И детей иметь не разрешают, а заставляют делать аборты. Это очень грустно.
Но так не везде. Например, в ПНИ Ступино дают отдельные комнаты тем, кто решил пожениться. Многое зависит от руководства, от атмосферы интерната.
Отношение сотрудников ПНИ к проживающим – это отдельная большая проблема. Сотрудников мало, потому что много нервной работы. Часто бывает, что на должность санитарок в интернат устраиваются приезжие из Подмосковья. Они идут в психиатрию ради больших заработков, при этом не понимая, что здесь своя специфика, нужно особое отношение. А уровень культуры многих санитарок очень низкий, случается, что и матом кричат в отделении.
Врачи ругают их за такие вещи, но не увольняют, потому что персонала не хватает, уволят – нагрузка ляжет на плечи оставшихся санитарок, что вежливости им не прибавит.
Многие считают, что это нормально – кричать, орать, на таких, как мы. И дело в том, что проживающие, особенно те, кто с детства находится в интернатах, тоже считают, что это норма, так как они никогда ничего другого не видели.
В ПНИ не хватает специалистов, которые работали бы с конкретными диагнозами. Хорошо было бы увеличить штат специалистов, которые были бы обучены заниматься людьми с определенными проблемами целенаправленно, и относились бы к ним по-доброму, а не шли бы на такую работу только ради зарплаты.
Я сейчас хожу в интернаты, где живут глухие и слепоглухие люди. Мы встречаемся, общаемся, пьем чай, делаем какие-то поделки, например, из глины. Там тоже очень нужны специалисты, которые понимают все особенности поведения, могут адекватно общаться. А сейчас в отделениях 60-100 человек проживающих и на всех – 2-3 медсестры, у которых очень много бумажной работы. И примерно 4 санитарки, которые следят за порядком в отделении. Бывает, еще есть воспитательница (например, в ПНИ № 25) и соцработник – одна на несколько отделений.
В Болгарии на конференции Ассоциации слепоглухих
«Для себя я решила, что Бог, конечно, есть»
– Вы думали о том, почему есть люди, которым в жизни приходится особенно страдать, которым часто никто не может или не хочет помочь? У вас есть свой ответ?
– Все, что нам дается – для чего-то нужно. И трудности все наши, и страдания…У каждого свое. Я часто думала над своей ситуацией и предполагала, для чего мне это дано. Например, физические страдания – чтобы почувствовать другого человека. Если я что-то испытала, то я могу понять другого человека, когда с ним это происходит. Когда мне трудно, и я не знаю, как быть, я молюсь.
Я часто вспоминаю, как моя бабушка, когда была жива, молилась по ночам. Она мне с детства про Бога рассказывала. Где-то в три года повела крестить. Это был 1980-й год, и бабушка сказала, что опасно креститься в Москве в советское время – меня крестили в Подмосковье, в Красногорске.
Хоть на службы мы не ходили, и я не очень много знала, ее вера, рассказы многое дали. Я знала, что Бог – наш Отец и главный помощник.
Я была в младших классах школы, когда одна из учительниц сказала, что Бога нет. Для меня это было странно. Я привыкла всем верить. Подумала, что она пошутила. Я тогда очень глубоко задумалась. Всю ночь лежала и думала. Представила себе, что если Бога нет, то как же мы одиноки во Вселенной… А если Бог есть, то Он защищает нас, и мы уже не одиноки. И я для себя решила, что, конечно, Бог есть.
На мой взгляд, вера в Бога – это само собой. В школе-интернате я часто думала о Боге, молитв не знала, поэтому сама слова придумывала.
Потом я попала в училище сестер милосердия, при Храме царевича Димитрия при Первой градской больнице. Мне тогда было 18 лет. Я работала санитаркой в Институте им. Гельмгольца.
Через знакомых я узнала про это училище. Мне там сразу понравилось! Мы изучали духовные основы милосердия, сестринское дело, анатомию, латинский язык, фармакологию. Я училась два года. Стала ходить на службы, причащаться.
В Чехии на европейских каникулах слепоглухих (в ресторане)
– Сложно было учиться?
– По-разному. Сложнее всего давалась фармакология. Я никак не могла запомнить названия лекарств, хотя, бывало, целыми ночами учила их. А вот анатомия и латынь давались проще.
То, что руками надо было делать, например, капельницу собрать, не очень получалось.
Но я не закончила учебу, не смогла сдать экзамены. Но и сейчас иногда приезжаю в этот храм.
– Есть то, чего вы боитесь в жизни?
– Когда я нахожусь в интернате, мне бывает страшно, потому что я чувствую зависимость от других людей – от персонала. Они могут сделать что угодно. Этот страх у меня с детства.
Недавно я прочитала про женщину, у которой 2 группа инвалидности (ДЦП). У нее есть ребенок, но ее лишили родительских прав, потому что она инвалид. Ребенка отправили в детский дом. По закону ребенку нельзя жить с родителями, которых лишили родительских прав.
Конечно, всегда страшно читать про такое. В такую ситуацию любой из нас может попасть. Вот я рожу ребенка, а кто-то решит, что по моему психофизическому состоянию я не могу его воспитывать. И заберут его. Вот такие вопросы меня беспокоят.
Но все-таки я стараюсь далеко вперед не заглядывать. Я не могу многое планировать, потому что часто происходят какие-то изменения, связанные со здоровьем. Поэтому я занимаюсь тем, что доступно сегодня. Появляется дело – я им занимаюсь.
Например, сейчас хожу в керамическую мастерскую, мы там делаем поделки, потом они будут выставляться на продажу. Нашла сайт по обучению вязанию, вяжу носки, хочу отдать их потом на ярмарку.
Сейчас одна моя подруга пишет книгу-исследование о проблемах людей, проживающих в коррекционных интернатах. Я не могу пока назвать ее имени. Она врач и волонтер в ЦЛП. Книга рассчитана на широкий круг читателей, не только на специалистов.
В ней будут также главы о жизни в ПНИ, которые она попросила написать меня, и сейчас я этим занята – ничего не придумываю, описываю обычные дни в интернате, нашу каждодневную жизнь и еще мои волонтерские будни.
В Московской студии глухих «Круг» – занятия керамикой
Отрывок из книги:
Из волонтерского опыта
«В интернате № 25 хожу в отделение «Милосердия». Помогаю заведующей Наталье Владимировне. Особенно люблю дальнюю палату. Там четыре почти лежащие девочки.
У Наташи Т. ДЦП тяжелой формы. У нее может двигаться только немного одна рука. Она говорит несколько слов: «Наташа» и … несколько не совсем культурных слов. Это ее словарный запас. Наверное, со времен детского интерната.
Я подхожу к ней, и она радостно улыбается. Даю ей в руку лапу игрушки – мы так здороваемся. Я говорю: «Привет, Наташа!». Она говорит: «Наташа!» И также радостно все остальные слова, которые знает. Наташа очень добрая и ласковая.
Света Р. всегда сидит. С ней можно поговорить. Она рассказывает, что было на обед и другие новости. У Тани Ф. ДЦП. Но нет контрактур. Руки ее мягкие и вялые. Она не улыбается и смотрит в потолок. Я тоже здороваюсь с ней лапкой игрушки. Но она даже не жмет лапку. Но вот однажды она чуть-чуть пожала ее и как будто заметила меня. Я была рада!
Я принесла много фломастеров и карандашей. Я и еще несколько человек сели в холле за столом. Стали рисовать. Я хотела, чтобы Таня тоже рисовала. Я взяла ее руку и в нее вложила фломастер. Держала ее руку в своей руке и мы пытались рисовать. Но ее пальчики были еще непослушные. Рисовать ей было трудно.
Но она очень радовалась разноцветными фломастерами и карандашами. Она подбрасывала их, ловила и смеялась. В детском интернате она была ходячая, а значит училась в школе. Видела много разных цветных картинок, книжки, карандаши, краски и много всего интересного! И вот она снова радуется!»
фото из архива Татьяны Багдасаръян
