На фотографии – жених с курчавыми волосами держит зубами тюль фаты, невеста смеется, прядка упала на глаза, видно от ветра. Кружевной ворот платья, цветы в волосах. За кадром – Майя прихрамывает, может резко дернуть рукой, неожиданно для всех остальных, тело сводит судорогой. Но на фотографии этого не видно.
Мы разговариваем по скайпу. Она пьет чай. Пьет буднично-спокойно, а я начинаю волноваться. Вот она дернет рукой и чай разольется – обожжет кожу и появятся волдыри.
– Я успеваю поставить кружку на стол раньше, чем происходит резкое непроизвольное движение – гиперкинез. Я научилась контролировать свое тело, – поясняет Майя. – Готовлю в семье в основном я, муж до вечера на работе – могу нарезать салат без страха порезаться. Могу заштопать одежду.
Диагноз ДЦП поставили в 4 года, примерно в это же время ушел отец – создал новую семью. Мама работала, поэтому воспитанием занималась в основном бабушка – мама отца, которая продолжала им помогать.
«Правая часть тела у меня больше поражена, чем левая. Я вовремя не пошла, мне делали массаж. А потом я начала ходить и массаж делать перестали. Ходить было тяжело, но я никогда не пользовалась тростью или ходунками. Летом меня отправляли на дачу. Дача была моим реабилитационным центром – там я полола грядки, носила воду из колодца, играла с детьми, каталась на велосипеде.
Периодически падала конечно, но меня поднимали, и я снова садилась на велосипед, – рассказывает Майя. – В городе у меня тоже было самое обычное детство – играла с ребятами во дворе, бегала по утрам к подруге, будила ее, чтобы пойти вместе гулять».
С Майей занималась в основном бабушка – учила застегивать, завязывать, зашивать, готовить. «Она меня никогда не пыталась притянуть к каким-то параметрам, обучала, обходя острые
углы, с любовью», – говорит Майя.
Мама окончила балетную школу, пыталась выправить у дочки походку, делая с ней балетные упражнения. Смотрели балет по телевизору – дух захватывало от выступлений Анны Павловой. Майя пыталась повторить. Дома, не глядя в зеркало, танцевала «Спящую красавицу».
«Я не видела, как двигаюсь, я просто двигалась как могла, и мне это нравилось. Проблемы начались уже позже – в гимназии – издевки, насмешки. Это была гимназия для одаренных детей. Я почти все время проводила одна, с головой ушла в книжки, – вспоминает Майя. – Но в 8 классе все изменилось – часть нашего класса перешла в лицей, и со мной начали общаться старшеклассники. А потом и одноклассники стали обращать на меня внимание».
Тяжелее всего давалось письмо, писала медленно, почерк был малопонятный – учителям приходилось расшифровывать. После школы поступила в РГГУ на исторический факультет. Студенческая жизнь была полна приключений. Ездили на археологические экспедиции в Крым, жили походной жизнью – костер, палатки, раскопки.
Но историком она так и не стала. На последних курсах института начала заниматься йогой и поняла, что занятия ей помогают. Стало легче ходить, улучшилась координация движений, уменьшилась спастика. Она окончила курсы инструкторов по йоге и стала проводить занятия на дому.
«Мне захотелось помогать людям с ДЦП, я ведь понимаю их изнутри. Я могу показать, что можно сделать, чего добиться, если хорошо заниматься. Человека с ДЦП не надо жалеть, жалея, мы культивируем в нем жалость к себе. Можно жалеть внутри, но эту жалость ни в коем случае не показывать», – объясняет Майя.
Своим ученикам она «не дает спуску».
У одной из учениц была травма после инсульта – она с трудом ходила. Майе удалось помочь ей «раскрыться». И спустя несколько месяцев
после занятий девушка сообщила, что едет в Париж одна, без сопровождения родителей.
«Очень важно говорить человеку правду: какой он есть, какие у него проблемы. Иногда видишь, что человек прижимает левую руку или закрывает колени – я честно ему объясняю почему он это делает, ищу причину. Иногда это бывает очень болезненно, трудно принять, но это работает», – говорит Майя.
Сложнее всего работать с «зареабилитированными» – людьми, которые часто ездят на реабилитацию и практически живут ей.
«Вот человек занимается на тренажере – крутит педали, устал. Ему говорят – крути еще, крути еще. Давят на нервную систему, он становится дерганным. И это лишает его собственного желания, воли, – объясняет Майя. – Этих людей часто окружают такими же, как они, и тем самым понижают их планку, они не видят обычной жизни».
Майя собирается написать книгу «Йога при ДЦП» – как можно заниматься самореабилитацией, не выходя из дома и работать над собой самостоятельно, без давления окружающих. На групповые занятия людей с ДЦП почти не берут, инструкторы редко соглашаются на такую ответственность.
«Я благодарна своей болезни. Если бы не мой ДЦП, я бы могла наделать много глупостей, я много влюблялась, – улыбается Майя. – Я всегда себя считала немножко нездоровой. Казалось еще чуть-чуть постараюсь и все будет. Путь принятия себя еще не окончен, но главное – я не пытаюсь из себя кого-то строить, изображать здоровую. Да, на меня иногда косо смотрят в метро или автобусе. Но я спокойно к этому отношусь».
Одним из первых учеников Майи был парень с курчавыми волосами – с ним ее познакомили друзья. «У него были проблемы со спиной, на нем я можно сказать тренировалась. Через 4 месяца мы поженились, а год назад обвенчались. Он не был крещеным, но потом крестился. Сейчас мы воспитываем 3 кошек и ждем ребенка», – делится Майя.
