«Переезд равен двум пожарам» – известная поговорка. На самом деле, конечно, для обычного человека переезд вовсе не так страшен, а некоторым это занятие даже нравится. Но для тех, о ком рассказывает директор по правовым вопросам и педагог Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко, переезд с пожаром вполне сопоставим – некоторые из этих людей после переезда быстро «сгорают». И если «сгорают» они метафорически, то умирают вполне по-настоящему.
Молодые люди с множественными тяжелыми нарушениями развития, проживающие в специализированных учреждениях, достигнув 18-ти лет, должны переезжать из детских интернатов в интернаты взрослые – те самые психоневрологические интернаты, о необходимости «разукрупнения» которых теперь говорят даже представители власти.
Для самых слабых ребят, большинство из которых выглядит даже не как подростки, а как маленькие дети, перемещение из одного закрытого, но уже привычного пространства, в другое закрытое, но непривычное (и, как правило, с гораздо худшими условиями проживания), оказывается столь сильным стрессом, что некоторые из них его не выдерживают.
В настоящее время, когда врачи выхаживают даже 500-граммовых новорожденных младенцев, таких слабых детей становится все больше.
Они требуют особого ухода, так как у большинства из них глубокая умственная отсталость плюс проблемы с опорно-двигательным аппаратом и малый вес – в 20 лет такой человек может весить 13-15 кг при росте 1,3 м.
Организация «Перспективы» выступила с инициативой: позволить таким ребятам жить в детских домах-интернатах до 23 лет, а за эти 5 лет устроить для них во взрослых интернатах специальные отделения. Но удастся ли реализовать этот план, до сих пор неясно.
Екатерина Таранченко: Для такого человека резкая смена обстановки и круга общения, к тому же, связанная с попаданием в гораздо менее комфортную среду – это огромный стресс. Тем более, что такие люди воспринимают реальность в первую очередь не интеллектуально, а эмоционально. И сильный стресс представляет реальную угрозу жизни для этого человека.
Я говорю это не просто так, я сама видела, как люди сначала теряли в весе и уходили в себя, а потом угасали. У человека мутнеет взгляд, он все меньше идет на контакт с другими людьми. А потом при вскрытии им ставят какие-то обычные в таких ситуациях диагнозы.
Логика такая: «Ну, он же был больной – вот и умер». Никто не готовит этих ребят к этому переезду, никто из ПНИ не ездит с ними знакомиться заранее.
Человека просто берут и, как посылку, перемещают из одного учреждения в другое. А должна быть программа адаптации.
– Эта программа должна начинаться еще в детском учреждении?
– Да, конечно. Человека надо знакомить заранее с теми, кто будет его принимать. В Европе эта система так и работает. И за год, за два до переезда человека из детского учреждения во взрослое начинает выстраиваться программа его дальнейшего сопровождения. А после перевода какое-то время его регулярно посещают и наблюдают за его состоянием специалисты из детского учреждения.
Очень важно, чтобы человеку, который не может двигаться сам, помогали менять положение тела. В ПНИ его просто кладут в кровать или, если у него есть коляска, то пристегивают к коляске и оставляют в коридоре. Если на отделении нет волонтеров из НКО, то больше с этими ребятами никто особо не занимается – из-за неподвижности у них усиливаются контрактуры, спастика конечностей, появляются пролежни и так далее.
Что касается тех или иных навыков, полученных ребятами с большим трудом в ДДИ, то в ПНИ эти навыки часто сходят на нет, так как их нужно поддерживать. А так – те, кто мог как-то ходить (пусть и с поддержкой), перестают ходить, те, кто мог сам есть, перестают это делать.
В настоящее время во взрослых интернатах ничего не подготовлено для таких ребят. Их привозят, кладут на кроватки и просто кормят, моют и переодевают.
У многих из них нет нормальных индивидуальных программ реабилитации, у кого-то даже нет инвалидной коляски при том, что он сам передвигаться не может. Сказывается и нехватка персонала.
Если в детском интернате за каждой группой закреплены воспитатель, санитарки и так далее, то во взрослом интернате тех же воспитателей в принципе нет, а санитарки только кормят и меняют подгузники.
Поэтому в конце прошлого года мы написали в комитет по социальной политике Санкт-Петербурга предложение по созданию во взрослых интернатах отделений интенсивного развивающего ухода – как раз для таких ребят. На таком отделении предполагается и увеличенный штат сотрудников.
Планируется открыть такое отделение в ПНИ №3 в Петергофе, но денег на это власти так и не выделили. Пока директор ПНИ №3 предложила снять нужные ставки с других отделений, то есть забрать сотрудников оттуда, где и без того персонала тоже не хватает. Поэтому мы предлагаем не спешить, все постепенно подготовить, а пока остановить перевод этих ребят из ДДИ.
По нашему проекту, отделение рассчитано на 25 человек. Жить они будут по 5 человек в комнате. И за каждой комнатой следует закрепить санитарку и воспитателя. Воспитатель работает 5 дней в неделю, санитарки – посменно сутки через трое. Соответственно, на отделение нужны 5 воспитателей и 20 санитарок. Это равносильно тому, что получают такие ребята в детском доме.
На сегодня из ДДИ №4 в Павловске в ближайшие 2 года готовятся к переводу более 20 человек, несколько таких ребят есть в ДДИ №1. Итого на город приблизительно 30 человек. Но это только на ближайшее время.
– Как работают в поступающими в ПНИ новичками сотрудники и волонтеры «Перспектив»?
– Если нам вовремя, то есть хотя бы за месяц или два удается узнать о грядущем переводе нашего подопечного из ДДИ в ПНИ, то мы передаем нашим сотрудникам в ПНИ информацию о нем. Собираются педагоги, которые с ним занимаются, думают, что важно сделать перед тем, как он будет уезжать. Начинается сбор недостающих человеку вещей, документов, формулируются рекомендации для тех, кто будет за ним ухаживать.
У нас в штате только педагоги, психологи, специалисты АФК, все они, по сути, параллельно являются специалистами по уходу, так как уход занимает около половины времени в сопровождении ребят этой категории. В Европе есть такая специальность – специалист по уходу, а у нас такой специальности нет.
– А почему с получением информации о переводах возникают проблемы? Ведь известно, сколько кому лет, и понятно, что если человеку скоро исполнится 18, то его переведут.
– Во взрослые интернаты есть очередь. Очень редко бывает, что кого-то переводят сразу после того, как ему исполняется 18. Иногда переезда приходится ждать полгода. Но в целом, конечно, понятно, что если человеку на следующий год исполнится 18, то его будут переводить. И как-то мы пытаемся ребят готовить.
Но у нас еще одна проблема: мы никогда точно не знаем, куда именно кого переведут. Даже если человека переведут в ПНИ №3, с которым мы сотрудничаем, то он может попасть не в то отделение, где работаем мы, потому что наше отделение переполнено. А наш ресурс ограничен. То есть мы сами тоже как бы в ловушке – с одной стороны, хотим, чтобы сложные ребята попадали туда, где им будет оказано надлежащее внимание, с другой стороны, нам не хватает педагогов и волонтеров, чтобы еще кому-то этот уход обеспечить.
– Тем не менее, какая-то программа работы с этими сложными ребятами у вас есть?
– Да. У нас есть опыт работы с ними и в ДДИ №4 в Павловске, и в ПНИ №3 в Петергофе. Тем более, что сейчас все больше поступает ребят с тяжелыми множественными нарушениями. И потому вся наша работа переориентируется на работу в первую очередь с теми, кто слабее. Это касается и обучения, и занятости. Те же мастерские, которые мы устроили – там есть возможность выполнять самые простые действия, чтобы как можно больше людей могло по мере своих возможностей участвовать в производственном процессе.
Плюс наши волонтеры не только помогают им в различных бытовых процедурах, но и занимаются с ними в то время, когда нет занятий школьных или в мастерских. В ПНИ такие ребята, которые остаются похожими внешне на детей и ограничены в самостоятельных передвижениях, сосредоточены в двух-трех отдельных комнатах, где работает большее количество волонтеров, чем в других комнатах отделения, и педагог, который ориентирован на работу с более слабыми подопечными.
И важное правило: ребята обязательно должны периодически покидать свою комнату, их вывозят на занятия, на прогулки.
– Легче ли переносят смену обстановки те ребята, которых навещают родители или другие родственники?
– Если человека регулярно навещают родители, то есть один-два раза в неделю или раз в две недели, то эмоционально он в лучшем состоянии. Но то же можно сказать и о человеке, который был переведен во взрослое учреждение, но его навещает педагог, который занимался с ним в детском учреждении.
Другое дело, что, конечно, такие педагоги – это очень большая редкость. Хотя и родителей таких немного. Что же до ребят, то да, те, к кому приходят родители, оказываются крепче, но заметные ухудшения физического состояния после перевода в ПНИ у них тоже происходят.
– Раньше администрация учреждения пускала или не пускала посетителей по своему усмотрению. Изменилась ли эта ситуация теперь?
– Сейчас в этом плане проще. Повлияло на это и постановление №481 «Об организации детских сиротских учреждений», в котором сказано, что детские дома должны быть ориентированы на восстановление семейных связей. Так что в моей практике давно не было обращений родителей или родственников с жалобами на то, что их вообще не пускают.
Но остается существенная проблема: детские дома и интернаты ограничивают возможность брать ребенка в домашний отпуск. Вроде как это потому, что у них есть койко-места, оплаченные из бюджета.
Например, ко мне приходит женщина и говорит, что хотела бы забирать своего ребенка на лето или на две-три недели, а ей говорят: «Нет, 15 дней в год – и все». Тем родителям, чьи дети находятся на отделении 5-дневного пребывания в ПНИ, часто грозят это отделение закрыть и перевести их взрослых детей в отделение постоянного проживания с теми же ограничениями по количеству дней домашнего отпуска. А в одном из детских домов Петербурга директор сам жалуется, что ему запрещают отдавать детей больше, чем на две недели.
– Как должна меняться социальная система помощи инвалидам в связи с тем, что медицина спасает все большее количество слабых детей?
– В первую очередь должно меняться законодательство в области поддержки семей, в которых появляются дети с тяжелыми нарушениями развития. Такие дети не должны попадать в интернаты, а для семей появление такого ребенка не должно быть, как вопрос жизни и смерти. То есть семья должна понимать, что, оставив у себя такого ребенка, она будет иметь не только финансовую поддержку или возможность получить те или иные технические средства реабилитации бесплатно, но и поддержку специалистов, что у родителей будет возможность отдать ребенка в детский сад, как и любого другого ребенка, а самим ходить на работу.
Здесь мы можем ориентироваться на опыт Европы, где очень мало детских домов, большинство детей живет в семьях – создана такая социальная среда, которая позволяет семье оставить у себя такого ребенка, и это не какой-то особый подвиг. Опять же там есть и культура отношения к людям с инвалидностью – эти люди и члены их семей не чувствуют себя изгоями.
– Чего не могут этим ребятам дать волонтеры и педагоги «Перспектив», но может персонал ПНИ, который, как предполагается, будет на этом специальном отделении?
– Ребят с такими тяжелыми нарушениями не слишком много, но и не так мало. В Петербурге на все интернаты – несколько сотен. Ресурса НКО все-таки не хватит, чтоб дополнять своими силами работу с каждым из них. Роль НКО – показать, что можно устроить быт этих людей по другим стандартам, близким к нормальной жизни.
Государство декларирует, что всем этим должен быть обеспечен любой человек. Фактически в ПНИ этого нет. Нет персонала и технологий работы. НКО создает модель и делится с государством опытом. Такая у нас стратегия.
Хотя в целом, если обещанная система госфинасирования услуг НКО расширится, возможно, что и появятся небольшие дома, организованные НКО в том числе и для ребят с самыми тяжелыми нарушениями. Пока ресурсов тех же «Перспектив» на такую помощь всем людям этой категории не хватает.
– Можно ли решить проблему этих ребят в юридическом поле?
– Мы предложили самое простое решение – вот эти специализированные отделения в ПНИ, где будет осуществляться интенсивный уход и педагогическое сопровождение для ребят с самыми тяжелыми нарушениями. Можно закрепить это нормативами.
Нужно, чтобы у этих ребят, как и у всех людей, была возможность выбора. Если человек может сам артикулировать свои желания, к ним нужно прислушиваться, а если не может, то вместе со специалистами, которые с ним работают и его понимают, нужно решать, как дальше будет выстраиваться его жизнь.
И либо он остается в том же учреждении, где он вырос (как обычный человек может остаться в семье родителей и по достижении взрослого возраста), либо переезжает в другое место, но такое, где ему будет обеспечено достойное существование – будь то небольшой интернат, квартира или какой-то другой вид группового проживания в сообществе, рядом или вместе с людьми без инвалидности.
– Коль скоро мы вообще говорим о специальных учреждениях для инвалидов, то возможен ли вариант, когда учреждение не разделяется на детское и взрослое? Человек поступает туда, например, в младенчестве и живет там всю жизнь. Есть ли где-либо что-то подобное?
– У нас в Петербурге есть ДДИ №1, при котором существует реабилитационный центр, где живут взрослые выпускники, но там остаются как раз ребята с не самыми тяжелыми нарушениями. А вообще, как правило, срок жизни у таких ребят короче обычного. И, может быть, им вообще не стоит создавать такие стрессы, связанные с переводом в ПНИ.
Вот мы разговаривали с нашими немецкими партнерами – у них в Германии вообще нет четко фиксированной даты перевода инвалида из детского учреждения во взрослое, они отталкиваются в этом вопросе от обстоятельств каждого конкретного человека. Сотрудники детского учреждения подбирают учреждение взрослое, ездят вместе с подопечным туда знакомиться, в результате негативные переживания человека, который переезжает, сводятся к минимуму.
