Человек, о котором я сейчас пишу, очень хочет жить. Из 48-и лет последние восемь Татьяна Мачнева живет с диагнозом БАС. Татьяна любит «чудить»: сажает растерянных дачных ежиков в кровать перед собой, на пару с флегматичным котом Митькой, и часами наблюдает за их взаимоотношениями. Выставляет милые фотки в соцсеть, улыбается (это она еще может!), и устало закрывает глаза. Так проходит еще один день.
Таня не может самостоятельно шевелиться, нормально есть и дышать. Все, что возможно, за нее делают аппараты. Рядом муж Андрюха, как называет его Таня, изредка навещают взрослые дети.
Но эта история не о тоске и безысходности, хотя и не о «счастье вопреки». Это БАС, здесь мало радостного. И море глубины.
Татьяна говорит почти шепотом, со свистом, с перерывами между вдохом на аппарате ИВЛ. И хохочет она также, с бурлящими шипелками и случайными слезинками в морщинках у глаз. Ей все хочется их смахнуть ладонью, или муху прогнать с локтя. Не может.
«Я раньше думала, что не могу пропустить на работе ни дня»
– Я всю жизнь проработала программистом станков с ЧПУ (числовое программное управление) на авиационном заводе, короче говоря – инженер-испытатель я, – тихо и медленно рассказывает Таня, – Интересная была работа, я себя на ней не жалела. С 2009 года ноги стали отказывать. Прочитала я диагноз, спрашиваю, доктор, как же так, что это? Он мне отвечает:
«Вы человек умный, зайдите в интернет, посмотрите, почитайте, все так и будет». Нашла все свои симптомы, прочла о том, что меня ждет.
В течение первого года была на «стадии отрицания».
В 2011-м мне врачи сказали, что этот год будет для меня последний. А сейчас 2018, это уже победа. А умереть могу даже сегодня, во время разговора с вами, по всем показателям я уже мертвец. Но как пожить-то хочется.
Что говорить, тяжело я переживала каждое свое ухудшение. Сейчас мне совсем плохо, а воспринимаю это легче, потому что приходит смирение. И все-таки я в каждой мелочи ищу позитив. Я просто по жизни такая, из всего даже слишком плохого пытаюсь вытянуть хорошее.
Кто-то мне у виска покрутит, ну что у меня сейчас хорошего? Но я что хочу сказать: перестала я ходить, привезли меня родные на целое лето на дачу, это же счастье было какое. Все лето на даче.
Хочется крикнуть миру: «Не ждите, пока у вас откажет тело от перегруза, бросайте дела, мчитесь туда, куда мечтаете, прямо сейчас». Болезнь прогрессировала достаточно быстро, я теряла дыхание. Мне привезли аппарат ИВЛ, коляску, все это в вашей службе помощи больным БАС предоставили при службе «Милосердие».
Я раньше все думала, что не могу пропустить на работе ни дня, что помощь моя нужна детям, внукам, что кучу дел надо решить. А вот лежу я уже почти восемь лет, смотрю на клумбу в цветах, и мир не остановился. Все живы, все проблемы и без меня решаются. А я птичек слушаю.
И что мне мешало почаще это делать раньше, когда была здорова?
Характер мой болезнь не изменила особо. Единственное, наверное, злость добавилась. Я иногда замечаю зависть к здоровым людям.
Вот иногда идет человек, пьет какую-то дрянь, падает. А ведь ты здоров, зачем вливать в себя то, после чего твои ноги не будут тебя устойчиво носить?
«16 июня у нас с мужем было 28 лет семейной жизни»
У меня много друзей в соцсетях. Это поддержка колоссальная, хотя люди абсолютно незнакомые мне. У меня немало в друзьях было потенциальных самоубийц, я общаюсь с теми, кто хочет покончить собой.
Мне пишут: «Вы меня спасли. Ваш пример уникален». А чем я спасла? Тем, что рассказала, как прекрасно поют птицы весной, когда знаешь, что эта весна будет последней, а у тебя, глупый, их может быть множество?
Хорошо помню первое сообщение от молодого парня на эту тему: «Сами того не понимая, вы спасли меня от самоубийства». Многие инвалиды мне пишут, что вот, я всю жизнь стеснялся своей инвалидности, а увидел ваш пример, вы вообще не стесняетесь, в маске, и так улыбаетесь.
Очень много благодарностей каких-то, приятно читать. Потом день летаю тут на крыльях… в кровати. Кажется, что не зря живу.
16 июня у нас с мужем было 28 лет семейной жизни. Я даже шампанского выпила. Вдвоем с мужем посидели, он мне перемолол в блендере абрикосы – так и отметили, по-уютному. До ночи на веранде просидели, юность вспоминали.
А я же все понимаю. Очень тяжело жить вдвоем, в четырех стенах, с тяжело больным человеком, это испытание.
Но мы в таких случаях вспоминаем, как жили на Байконуре два с лишним года, мы там все испытывали ракеты-самолеты. Теперь нас жизнь испытывает.
Основная наша совместная с Андрюхой жизнь пришлась на 90-е годы, это было тупое зарабатывание денег, чтобы хотя бы прокормить семью. Мы оставили маленькую дочку маме с папой, моим родителям, и уехали на Байконур на два с половиной года. Конечно, было очень тяжело. Вернулись, я была беременная сыном, и тут дефолт 1998 года. И опять тупое зарабатывание денег. Я даже дома не сидела, когда сыну было 8 месяцев, мне пришлось выйти на работу. Редкие поездки на дачу или на Украину к родителям мужа – это самые счастливые моменты.
А вообще, поженились мы с Андреем через три месяца после знакомства. А ровно через 9 месяцев дочка у нас родилась. Нам по 20 лет было. Андрей говорит, что ему во мне понравилась скромность и обаятельность, ну-ну.
«А еще спасает наш черный семейный юмор»
– Мы по телефону-автомату беседовали, – подключается Андрей, – я весь день собирал «двушки», монетки по 2 копейки, чтобы подольше с Таней поговорить. Мы в разных районах жили, заканчивал я учебу поздно. Могли только так общаться. Болтали часами. Я боялся одного, чтобы «двушки» не закончились, и чтобы в будку не сильно стучали.
Мы все друг о друге узнавали, все рассказывали. Узнал, что нам обоим нравится рыбалка, грибы, активный отдых… жаль, что все этого в нашей совместной жизни было очень мало. В общем, через неделю «телефонного романа» я сделал предложение.
А вообще, любовь – она только в первое время, а потом уже люди становятся родные друг к другу, не могут друг без друга, друг другу помогают.
Когда я узнал о заболевании Тани… Что тут сказать. Планы были другие, наполеоновские… Мы хотели достроить дачу, съездить на море. На море я ни разу не был. Хотели вырастить детей и заняться своей личной жизнью. В общем-то, на самом деле, мы бы никогда не остановили этот бег, если бы ни болезнь Тани.
Есть то, что я бы хотел посоветовать родным тяжело больных людей. Если весь день смотреть на больного постоянно, я думаю, можно с ума сойти. Нужно отвлекаться, что-то делать, как будто ты реально приехал достроить дачу, а на кровати – не смертельно больной человек, а просто жена прилегла отдохнуть.
Не должно быть атмосферы горя в доме. У Татьяны стоит ноутбук, она управляет курсором с помощью носа. Если устанет, слушает музыку, смотрит кино. У нас еще кошек много, а это – удовольствие и позитив.
А еще шутки спасают, черный юмор наш семейный.
Бывает, Таня плохо себя чувствует, говорит: «Все, умираю, я до следующей недели не доживу». Приходит следующая неделя, я говорю: «Ну, где твое обещание-то?».
Или листает календарь, а в мае нарисована обезьянка, она говорит: «Следующую обезьянку я уже не увижу». Я отвечаю: «Смотри, ты уже шестнадцать дней как просрочила».
А в целом, я принимаю все как есть. Значит, так должно быть. Я верю и терплю.
