Я редко являюсь участником интернет дискуссий о том, какой должна быть благотворительность. Во-первых, потому что благотворительность никому не должна. Во-вторых, потому что не готова претендовать на абсолютную истинность своей точки зрения.
И все же, несколько комментариев.
Очевидно, что и аргументы, и контраргументы в этом споре имеют право на существование. И за каждым утверждением стоит позиция, подтвержденная чьим-то жизненным опытом.
На мой взгляд, помогать можно по-разному, исходя из своего взгляда на мир. Важно только понимать, на каких условиях ты помогаешь.
Если ты готов, чтобы на деньги, собранные для лечения больного ребенка, его семья купила корову (а у нас так было, и благотворители одобрили этот выбор) – отдай деньги семье. Главное, что, отдавая деньги, ты понимаешь, на что они могут быть истрачены.
В случае, если вы помогаете через фонды, условия известны на входе (особенно, если фонд работает давно – можно изучить его практику и понять, по каким правилам действует фонд). Помогая через частные сборы, люди должны отдавать себе отчет в том, какие возможны варианты. Тогда не возникнет напрасных сожалений из-за того, что «частники» поступили с деньгами не так, как вы ожидали.
Важно понимать, что семья больного находится одновременно в очень стрессовой ситуации и в ситуации большого искушения.
Родственники не в состоянии адекватно оценить предложение, полученное от зарубежной клиники. Предложение чаще всего делает коммерческий отдел, который пишет, что можно провести такое-то и такое-то лечение. А пока человек жив, лечение всегда можно какое-никакое проводить, если организм выдерживает.
Для семьи все эти предложения – скорее вопрос веры в спасение, чем объективной оценки. Родственники не могут ответить на вопросы: есть ли шанс вылечиться? Есть ли возможность получить такое же лечение бесплатно?
Наш фонд обладает экспертизой, позволяющей дать ответы на все эти вопросы. Если на поставленные фондом вопросы не могут ответить российские эксперты, мы можем обратиться к мировым лидерам и получить их мнение, хотя и не быстро. Фонд «Подари жизнь» оплачивает лечение за рубежом или покупает лекарства только в тех случаях, когда есть данные доказательной медицины об эффективности предложенного метода лечения в данном конкретном случае.
Но на месте фондов я бы не препятствовала сбору денег на безнадежных больных или на лечение за рубежом в тех случаях, когда аналогичное лечение может быть получено в России. Многие благотворители готовы тратить деньги именно на эти нужды: «чтобы больному было там лучше» или «чтобы он мог бороться до конца». И благотворители вправе распоряжаться своими деньгами по собственному желанию.
Решение о том, есть ли в данном случае шанс выжить, принимают, как правило, врачи-эксперты. Схема принятия решения очень понятная. Существуют доказанные методы лечения для данного заболевания. Попробовали первый метод – он не помог, перешли к методам второй линии – перестали помогать и они. Переключились на третью линию обороны – но и она перестала спасать. Все – других способов победить болезнь нет, а повторять уже испробованные нет смысла.
В этих случаях считается, что спасти больного нельзя. Считается также, что нельзя спасти больного, если организм сильно ослаблен болезнью или предшествующим лечением и не перенесет новых вмешательств. Впрочем, за более, чем 10 лет работы, мне известно 2 случая (из сотен!), когда эксперты ошиблись и пациенты выжили!
К сожалению, фонд не может, исходя из веры в такие случаи, оплачивать лечение всех больных. На практике это означало бы, что потрачены десятки миллионов долларов, чтобы спасти одного больного. Фонд как организация видит цель в том, чтобы обеспечить стандарт лечения и улучшить качество лечения тысячам детей в российских больницах, и тратит деньги прежде всего на это.
Я слышала еще и такую точку зрения: важно, чтобы родственники даже в случае гибели близкого могли иметь уверенность в том, что сделано все возможное. И поэтому надо собирать деньги на лечение, даже если врачи говорят, что ничем помочь нельзя.
К сожалению, эта уверенность родственников не покупается за деньги благотворителей. Какие бы суммы ни были потрачены на лечение больного, его близкий все равно будет мучить себя вопросом, что вот на третьем месяце болезни был анализ, на который надо было обратить внимание; или шаман, к которому надо было пойти; или профессор, к совету которого не прислушались.
Уверенность в том, что все сделано, или чувство вины за несделанное – это (по опыту) более проблема проработки, понимания и принятия того, что происходит, чем проблема денег.
По поводу напрасных трат со стороны родственников. Осуждать людей в стрессовых ситуациях трудно, даже невозможно. Действовать рационально в ситуации перманентного кошмара и что-то планировать (в том числе и траты) люди просто не могут.
Еще один момент – начавшие быстро прибавляться деньги – это большое искушение. Родственники с трудом представляют себе, как долго и в каких количествах им придется тратить деньги на лечение. Они также не понимают, насколько обильным окажется поток денежных знаков, пополняющий их счета. Возникает иллюзия, что на лечение уже хватает и можно потратить на что-то еще. И не все могут противостоять этому искушению.
На моей памяти покупали золото, отсылали из больницы деньги домой – там дочь на выданье! – ставили новые окна в квартире. Одна семья даже прямо изложила свою логику: больной ребенок умрет, а нам еще жить и жить. Такое, увы, бывает.
Обвинять людей, оказавшихся вдруг на войне, в аморальных поступках не хочется. Как не хочется обвинять в мародерстве жителей блокадного Ленинграда, сидя в сытой Москве 2015 года.
Просто, передавая деньги частному сборщику, надо отдавать себе отчет в том, что деньги могут быть потрачены под влиянием импульса. А также в том, что подробной финансовой отчетности, финансового менеджмента может не быть – невозможно порваться между обязанностями по уходу за тяжелобольным, а еще за остальными членами семьи, и еще сканировать и выкладывать чеки и платежки в соцсети.
Завершаю тем, с чего и начала. Важно понимать, на каких условиях вы хотите помогать и помогаете. И если условия устраивают – помогайте!
Единственный серьезный ущерб, который частные сборы наносят делу благотворительности, состоит в том, что частные сборы условия оказания помощи не оговаривают и не в состоянии оговорить. У частных сборов заведомо нет экспертизы, которая в состоянии оценить адекватность оплачиваемого лечения. И нет ресурсов для того, чтобы создать и соблюдать хоть какие-то правила взаимоотношений с благотворителем. И это проблема.
Обжегшись на частном сборе, когда ход событий не совпал с ожиданиями, помогающий человек может отшатнуться от всей благотворительности, в том числе и от фондов.
И последнее, что хотелось бы включить в мое путаное повествование. Есть иллюзия, что можно написать высшему должностному лицу благотворительного фонда, и он-то точно все поймет и поможет. А если его не тронет ваша история, то это какой-то черствый человек, лицемер и обманщик.
Благотворительный фонд – это организация, работающая не по прихоти его руководителя, а по определенным правилам. И даже если директору фонда, помогающего старикам, очень жалко хромую собачку, единственное, что может сделать директор – дать свои 500 рублей (или тысячу, или пять тысяч), чтобы собачку прооперировали в ветеринарной клинике Бостона. Помочь средствами фонда по собственному желанию директор (председатель правления, попечитель) фонда не может никак.
И, традиционно, если вдруг (не дай Бог!) нужна помощь фонда «Подари жизнь», обратиться за помощью можно через сайт. Лучше всего заполнить онлайн-анкету.
И ваша помощь действительно очень нужна. Мы ежедневно получаем десятки обращений. Сотням детей мы помогаем купить лекарства, оплатить обследования и лечение. Помочь нашим детям также можно здесь.
И дай нам всем Бог чаще помогать, чем нуждаться в помощи.
