Стоит ли сводить разговор о признании инвалидов равными к разговору о победе на Паралимпиаде в Сочи? Какие потребности у детей с тяжелыми нарушениями развития будут на верхушке пирамиды Маслоу? Об этом рассуждали на Рождественских чтениях.
Анна Битова
Вынуть из кровати и дать личные вещи
Директор РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова отметила позитивные сдвиги в некоторых интернатах для детей-инвалидов с глубокой умственной отсталостью: у детей появились личные подписанные вещи (раньше доходило до того, что даже трусы детей лежали в общей куче), они стали проводить часть дня вне кроватей. С того, чтобы кормить больного ребенка не в кровати, а за столом, и начинается отношение к инвалидам.
Анна Битова настаивает на необходимости общественного контроля за качеством жизни людей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Особенно это касается сферы защиты прав людей с проблемами психического здоровья. Нужно, чтобы воля и предпочтения людей, признанных недееспособными, учитывались: они не становятся просто биоматериалом, хотя, например, не могут распоряжаться своим имуществом. Обеспечивать опеку людей, живущих в интернатах, могут, скажем, православные приходы (по крайней мере это касается городских интернатов).
Нужно при этом обеспечить открытость деятельности опекунов и попечителей (напомним, что для абсолютного большинства недееспособных или несовершеннолетних жителей интернатов опекуном считается директор учреждения). Также нужно расширять инфраструктуру социальных услуг за счет негосударственных организаций (на сегодня многие проекты по сопровождаемому проживанию, адаптации и интеграции инвалидов и так реализуются НКО).
Научить держать ложку – изменить жизненный маршрут
Светлана Емельянова, старшая сестра милосердия ДДИ № 15 г. Москвы, рассказала о том, как православные добровольцы и сестры милосердия развивают детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР).
«Нет оснований полагать, что у детей с ТМНР отсутствуют какие-либо потребности, представленные в известной пирамиде Маслоу», – считает Светлана Емельянова. А значит, как только в достаточной мере стали удовлетворяться физиологические (базовые) потребности воспитанников (поели и поспали), возникла необходимость в удовлетворении второго и третьего иерархического уровня потребностей. Это потребности в безопасности (чувствовать себя защищенным, ощущать стабильность окружающего мира, быть предупрежденным/подготовленным к переменам), потребности в принадлежности и любви (иметь возможность общения, получения отклика на свои проявления и коммуникативные сигналы, быть принятым и признанным, любить и быть любимым).
Появление у воспитанников таких «новых» потребностей потребовало изменения деятельности сестер милосердия. Вместо помощи персоналу в процессе ухода за воспитанниками с ТМНР (мытья и кормления), сестры занялись их развитием и компенсацией дефицита индивидуального внимания.
Попросту говоря, им выделили большую пустую комнату («группу»), они разделили ее на спальную, обеденную и игровую зоны, и в «игровой» стали выкладывать детей, не умеющих ходить и даже ползать, просто на мягкий теплый пол, позволяя им общаться и учиться друг у друга, познавать пространство. Подражание – основной способ обучения у этих детей, и слабенькие учились у более сильных.
Между детьми завязывается коммуникация, пусть и без слов. ЛФК (лечебная физкультура) у таких детей курсами, не более двух раз в год по 10-15 занятий, а двигаться в группе под присмотром сестер милосердия они смогли круглый год. Кроме того, сестры стали приучать детей сидеть – пусть со специальной поддержкой, в том числе есть вне кроватей.
Как отметила Светлана Емельянова, результатом стала стабилизация эмоционального и физического состояния детей, они стали самостоятельнее и общительнее. Уже через полтора года некоторые дети научились ходить (самостоятельно или с поддержкой взрослого), некоторые – управлять инвалидной коляской, многие – самостоятельно есть, чего не умели раньше.
Светлана Емельянова
Разумеется, умение самостоятельно держать ложку радикально улучшает качество жизни, как и умение самостоятельно передвигаться. Детей научили выражать свои желания (ведь основное условие для этого – чтобы выраженные желания кем-нибудь учитывались), а главное – относятся к каждому с уважением к его личности независимо от его умственных способностей.
Паралимпийцы и «обычные» инвалиды
Зав.кафедрой социальной работы Православного Свято-Тихоновского гуманитарного университета Татьяна Зальцман начала разговор о влиянии реформ в области образования, медицины, социальной сферы на жизнь инвалидов в России с рассказа о подготовке Паралимпиады в Сочи. А это не только доступная среда в городе, это и изменение отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья. Ведь в 1980 году Советский Союз отказался проводить Паралимпиаду, потому что у нас в стране «инвалидов не было».
«Чем был удивителен Сочи – он ждал людей с инвалидностью как на спортивных площадках, так и на улицах. Кто это видел – иначе стал относиться к людям с инвалидностью. Молодые люди, особенно волонтеры, которые вернулись из Сочи, приехали измененными. Прогресс явно есть – на этом надо делать акцент, хотя проблемы остаются», – сказала Татьяна Зальцман.
Директор Института коррекционной педагогики РАО Николай Малофеев не поддержал переход на темы Паралимпиады:
– Мы с вами не спорткомитет и даже не организаторы массового спорта для инвалидов. Мне ближе «спорт», когда вчера лежавший ребенок сегодня имеет возможность самостоятельно решить, идет он на экскурсию или не идет.
Важно не то, сколько мы подготовили первых, а важно, что у нас нет последних. Может, ты не прыгаешь высоко, может, ты вообще можешь только на картинке показать, что вот этот человек сидит, вот этот прыгает. Важно, чтобы для тяжелых детей мы не устраивали соревнований, хотя «советский паралич – самый паралитивный в мире».
Важны не медали, а что дети побывали на стадионе, послушали его шум, подышали его воздухом. Любая деревенская спартакиада, куда втянуты все дети – и пьющих родителей, и с девиантным поведением, и сироты – может быть важнее всего паралимпийского движения. Праздники важны, но когда мы отчитываемся только спартакиадами, концертами, выставками рисунка, мы забываем, что будней больше, чем праздников. Между праздниками должно быть много дней тяжелого труда.
Как реформируется жизнь инвалидов
Зав.кафедрой социальной работы Православного Свято-Тихоновского гуманитарного университета Татьяна Зальцман отметила некоторые аспекты нового закона о социальном обслуживании, который вступил в силу 1 января 2015 года: в нем нет термина «трудная жизненная ситуация» – то есть социальные услуги предоставляются индивидуально каждому в соответствии с тем, в чем он нуждается.
Программа «доступная среда» должна в этом году охватить всю Россию и к 2016 году должны быть созданы безбарьерные маршруты во всех городах. Впервые в законе записан запрет на дискриминацию по признаку инвалидности – это дает большие возможности защищать права этих людей (например, в случаях, когда инвалида с коляской или портативным аппаратом ИВЛ не пускают в самолет).
Есть и серьезные проблемы. Например, бесплатная медицинская помощь все более вытесняется платными «медицинскими услугами», что не может не сказаться на качестве жизни людей с инвалидностью. Реформы образования тоже не радуют:
– Последние 20 лет нам все время говорили, что нам не нужны теоретики, а нужны практики, и система образования мигрировала в область прикладных дисциплин, чтобы человек сразу после диплома пошел работать. Но людям без хорошего образования трудно планировать последствия своих действий дальше, чем на один шаг. В итоге мы постоянно экстренно решаем проблемы, которые уже возникли, и мало делаем для того, чтобы они не возникали, – сетует Татьяна Зальцман.
Директор Института коррекционной педагогики РАО Николай Малофеев отметил, что в той инклюзии, которая происходит сегодня в России, есть «большая доля лукавства». Реализуется нередко западный образец – когда детей-инвалидов, детей иммигрантов, детей с проблемами поведения или развития сводят в одну школу и «делают интересно» – чтобы дети не болтались на улице.
– В итоге одни дети не получают знаний, которые могли бы освоить, другие (инвалиды) – не получают особенных знаний, которые нужны именно им. Мы хотим образование со знаниями или образование как клуб встреч по интересам? Очень хорошо, что многие дети-инвалиды пришли в массовые школы, но движение в сторону инклюзии не должно означать закрытие специальных учреждений, – уверен Николай Малофеев. – Важно, чтобы люди, кроме идеи, что они хотят посвятить себя особенным детям, еще получали профессиональное образование и имели возможность повышать свою квалификацию.
Николай Малофеев
Начать доступную среду с храмов
Вице-президент фонда поддержки работ по адаптации городской среды для маломобильных групп населения «Город без барьеров» Сергей Чистый вернул всех к теме универсального дизайна и доступной среды.
Суть «универсального дизайна», или дизайна для всех, в том, что человек, будь он с белой тростью или на коляске, может сам пройти в помещение, сделать все, что собирался, и покинуть помещение, никого не побеспокоив.
– Студенты-волонтеры на каждой ступеньке каждой лестницы – хороший способ адаптации среды, но это еще не «доступная среда» и не «универсальный дизайн». Оптимизм начинается тогда, когда у священников, руководителей монастырей и храмов будет решимость решить этот вопрос на своей территории.
Сергей Чистый показал фотографии из Пафнутьев-Боровского монастыря, Троице-Сергиевой Лавры, Хотьковского монастыря и некоторых храмов. Есть лестницы шириной в метр, по которым трудно затащить коляску, и узкие – иногда даже уже колясок – двери. Есть входы в храмы, где ступеньки разной высоты, по которым и здоровому трудно спуститься, особенно зимой. Есть пандусы с таким уклоном, что на них колясочник может перевернуться. Есть пандусы без поручней или с прерывающимися поручнями, у многих дверей нет доводчиков, так что они бьют по спине человека с проблемами передвижения.
Сергей Чистый
Когда дома причта нет, все служебные помещения располагают в цоколе храма, а чтобы там были хоть небольшие окна, уровень входа и пола в храме поднимают довольно высоко. В итоге ко входу ведут ступени и нужен пандус, и если его делать с соблюдением удобного уклона, он может растянуться на 30-40 метров. Ставить его будет негде, и он испортит вид проекта, особенно если защитить его кровлей от дождя и снега (это рекомендуется). А обслуживание лифта большинство настоятелей и архитекторов считают слишком дорогим.
– Жалко не тогда, когда денег нет, а когда они потрачены напрасно, – подытожил Сергей Чистый обзор недоступных элементов «доступной» храмовой среды.
Сергей Чистый также показал видеоролик об идеально приспособленном к потребностям инвалидов храме. Высота подсвечников в нем и прилавка в церковной лавке доступны для колясочника, тактильные (рельефные) иконы расположены там, где к ним можно прикоснуться, в том числе подъехав на коляске. Есть и сидячие, и даже лежачие места, есть кабинки для людей с проблемами слуха. Созданию доступной среды в храмах посвящен один из вебинаров на сайте Диакония.ру.
Без плаксивости
Преподаватель кафедры социальной работы миссионерского факультета ПСТГУ Татьяна Некрасова перед конференцией всю ночь просматривала, что пишут журналисты о детях с ограниченными возможностями и что пишут о себе сами дети, чтобы рассказать о формировании «социальной стигмы» детей с инвалидностью.
– Лексика статей, лексика специалистов и лексика людей, живущих с ДЦП, принципиально разная. Для последних нет понятия «преодоления»: они нечего не «преодолевают», они просто живут с этим и развиваются. Такое отношение к своим особенностям фактически и позволяет им жить.
Когда мы говорим, что ребенку нужно что-то «преодолевать», мы включаем его в военные действия, которые никогда не закончатся. Но это не война, а порядок жизни, в котором есть место для социальной реабилитации, для обучения, для медицинской реабилитации, для игр и удовольствий. Например, в журнале «Жизнь с ДЦП» поднимаются проблемы, связанные с жизнью, а не с диагнозом: как строить отношения, как общаться, как попросить об услуге, как сохранить семью, а не как «преодолевать». Мы же ограничиваем человека с ДЦП его физическими показателями, потому что нам надо его реабилитировать. Это необходимо, но недостаточно, – уверена Татьяна Некрасова.
Если ребенок не ощущает ценности собственного тела и собственного я, реабилитация не принесет пользы. Она должна быть вписана в его жизнь. Если ребенку-инвалиду объяснять: «Тебе нужно упорно заниматься, потому что в будущем тебя ждет то-то», – он не понимает, почему он должен заниматься именно сейчас. Нужно объяснить это в приложении к сегодняшнему дню, чтобы он поверил в необходимость занятий, и его вера перейдет с ним в будущее. Тогда у него будет сформирован навык работать над собой.
Председатель секции архиепископ Тираспольский и Дубоссарский Савва поблагодарил всех (а мы далеко не всех перечислили – было множество докладов о региональных и столичных проектах) словами: «Хорошо, что на нашей секции уже нет плаксивых докладов, которые звучали на ней несколько лет назад». Сегодня Церковь уже готова делиться опытом.
