По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), аутизм присутствует примерно у одного ребенка из ста. Всего в мире насчитывается 70 миллионов человек с диагнозом аутизм. Люди с РАС (расстройство аутистического спектра) очень разные. Некоторые, вырастая, способны жить самостоятельной и продуктивной жизнью, другие нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. От аутизма нет лекарства, таким людям сложно выстраивать социальные связи и общаться с близкими, их считают странными и нередко опасаются. Они живут среди нас – ездят в метро, ищут работу, учатся справляться с бытом и ежедневно преодолевают море сложностей в борьбе за обычную жизнь.
Андрей в IT
Андрей Каземирчук из Санкт-Петербурга к 33 годам перепробовал разную работу: был курьером, расписывал деревянные изделия, работал в модном магазине женской одежды, разносил рекламные листовки по почтовым ящикам. «Люди злились, выгоняли меня из подъездов. А сейчас все спокойно, я работаю дома», – рассказывает Андрей. Дело по душе и с хорошей зарплатой он нашел в сфере IT. В компании NtechLab Андрей стал первым сотрудником с РАС. Об этом в статье «Фрагментация и голуби. Как петербуржец с аутизмом нашел работу в IT», рассказывает журналист Полина Сурнина.
Андрей размечает данные для обучения нейросетей, которые работают с видеокамерами. С их помощью в городе можно искать пропавших людей, увидеть, если человек упал или на улице началась драка – искусственный интеллект отреагирует и направит оповещение экстренным службам. Такая работа подходит не всем – нужно часами сидеть за компьютером, вглядываясь в экран и сверяясь с бегущим таймером, но Андрея не утомляет монотонность. Коллеги называют его ответственным, усидчивым и способным увидеть свои ошибки. Найти работу ему помогли сотрудники «Работа-i» – центра по трудоустройству выпускников детских домов и молодых людей с ограниченными возможностями.
Андрей учился в реабилитационном центре, у него несколько специальностей: «оператор вычислительных машин» и «художник росписи по дереву». Он любит читать и слушать западный рок. По воскресеньям Андрей ходит к психотерапевту и берет уроки живописи. Больше 4-х лет он живет один. Сам покупает продукты и оплачивает коммунальные услуги. Андрей признается, что пенсии на все не хватает, поэтому работой он дорожит. Как Андрей решил жить самостоятельно и почему не любит вспоминать свое детство, читайте в нашей статье.
Одна дома
Прошлым летом Юля Чимагомедова из Санкт-Петербурга впервые осталась дома одна на целый месяц. Юле 20 лет и у нее РАС. Девушка признается, что давно хотела пожить одна, принимать решения независимо от родителей. На эксперимент Ирина – мама Юлии – решилась не сразу. Отказаться от гиперопеки Ирине посоветовал специалист. «Наш психолог всегда подталкивала меня к тому, что надо Юле давать больше самостоятельности в плане выбора вещей, еды, на что потратить карманные деньги», – рассказывает Ирина. Именно в быту у Юли больше всего проблем, а вот в городе девушка прекрасно ориентируется, перемещается в метро, пополняет проездной и пользуется банковской картой.
В статье Игоря Лунёва «Было вообще не страшно». Девушка с РАС месяц прожила одна дома», Юля и Ирина рассказывают как провели этот месяц порознь. «Я сама готовила, отдыхала в одиночестве, без родственников – мне было так комфортнее. Смотрела свои любимые мультики. Еще ездила в свой любимый магазин «Детский мир» тратить деньги», – вспоминает Юля. Она уверена, что уже достаточно взрослая, чтобы приготовить себе еду и сходить в зоопарк, если есть настроение.
Весь месяц, пока родители и младший брат были в Пермском крае, девушка маме не писала и не звонила, Ирина сама звонила дочери каждый вечер – узнать как дела. Чтобы Юля не тратило лишнего, продукты мама заказывала ей онлайн, на крайний случай – в соседней квартире соседка, готовая помочь. Эксперимент прошел хорошо, но Юля признается, что постоянно так жить пока не готова, иногда ей нужна помощь. «У Юли нет таких навыков, как вызвать врача или работника коммунальной службы. Конечно, они могут появиться со временем, но пока мне сложно представить жизнь Юли без сопровождения», – соглашается мама. Какими еще навыками должен обладать молодой человек с РАС, чтобы жить самостоятельно? Читайте в нашей статье.
Обыкновенные люди
У Кати аутизм, она живет в Нижнем Новгороде и недавно устроилась на работу – уборщицей в детский сад. Сад находится в области, чтобы не пропустить автобус, Катя заранее выходит из дома. Она запрещает родителям возить ее на машине – дорожит самостоятельностью. В коридорах детского сада для нее расклеены специальные карточки – с ведрами красного и синего цвета. Когда она моет пол, ведро с водой ставит там, где карточка. Если ведерко на картинке красное – значит, воду пора менять. Работает девушка по таймеру, ей сложно ориентироваться во времени.
Катю поддерживает тьютор Анастасия Короткова, она следит, чтобы девушка справлялась с работой и не испытывала тревоги: «Для Кати важна визуальная поддержка и структурирование пространства. Вот ведро – она знает, что надо его здесь оставить, чтобы это было не за дверью, не посередине коридора», – говорит Анастасия. Историю Кати и других ребят с аутизмом рассказывает Анна Виноградова в статье «Запретные темы, карточки-подсказки и простые инструкции. Как люди с аутизмом устраиваются на работу».
Катя – одна из ребят, которых устроили на работу в рамках программы сопровождаемого трудоустройства. Ее второй год подряд реализует фонд «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде. Здесь люди с аутизмом работают на производстве, в библиотеке и на почте. Место работы подбирают, опираясь на сильные качества и пожелания. Одному важнее работать рядом с домом, другой – хочет зарплату больше. Как люди с аутизмом ищут с работодателями общий язык, читайте в нашей статье.
Разговаривать барабанами
Андрею 14 лет, он учится в седьмом классе по инклюзивной программе и произносит несколько одних и тех же фраз. У Андрея безречевой аутизм. Справиться со сложностями ему помогают… барабаны. К занятиям на ударных Андрей привыкал постепенно. Сначала сидел в коридоре в нескольких метрах от двери, потом выбегал из аудитории услышав первый шум. Со временем он привык и даже полюбил ударные.
По структуре игра на барабанах напоминает человеческую речь. В древности африканские племена так переговаривались: услышал соседа – ответил. Такой же закономерности «вопрос – ответ» логопеды учат детей. Иногда достаточно освоить это правило, чтобы ребенок заговорил. Такая музыкальная терапия – часть специальной реабилитации для людей с аутизмом. О ней в статье «Достучаться до Андрея» рассказывает журналист Дарья Менделеева.
Человек с тяжелым аутизмом привязан к родителю, тьютору или сопровождающему. Но и с этим наставником его нужно научить общаться. Выходить на контакт и удерживать внимание такому человеку помогают барабаны. Меняется темп музыки – надо перестроиться – так удерживается внимание на преподавателе. Затем надо сориентироваться в ситуации – заново рассчитать время замаха руки, чтобы попадать в новый ритм. Это очень непростое, но важное задание на координацию.
Мама Андрея – Татьяна, говорит, что благодаря занятиям, сын стал лучше адаптироваться в обществе. Вместе они ходили в оперу, Андрей внимательно наблюдал за тем, что происходит на сцене и проявлял живой интерес к тому, что вокруг. А еще недавно – не мог даже зайти в зрительный зал. Кому пришла идея заниматься на ударных с людьми с аутизмом и, что про это говорят нейропсихологи, читайте в нашей статье.
