«…филантропия, не излечивая общество ни от одного из социальных недугов и не удовлетворяя ни одну из его потребностей, выполняет две важные задачи: выявляет язвы, которые государство еще не заметило или недооценило. Филантропия изучает, начинает действовать и, видя свое бессилие, требует помощи, наконец, навязывает эту обязанность обществу или государству, которые могут оказать содействие во всей полноте. Другая задача – это новаторство, поиски новых путей в том, что выполняется государством схематично, косно и по дешевке».
Януш Корчак
Выставка детского рисунка «Будем жить», которая открылась 10 октября в Центральном доме журналиста – акция особенная. Об этом говорили врачи, родители больных детей, представители общественных фондов, артисты. Самая главная цель выставки – просветительская. Потому что в России слово «муковисцидоз» многие впервые узнают, читая диагноз собственного ребенка.
Муковисцидоз – что это?
Еще сотни лет назад врачи знали – если мать, целуя ребенка, ощущает отчетливо-соленый вкус его кожи, это очень плохой признак. Тогда лечить симптомы муковисцидоза еще не умели. К сожалению, речь идет именно о лечении симптомов, первопричину болезни, генетические нарушения устранить пока невозможно. Именно повышенное содержание хлоридов в поте (придающее ему соленый вкус) является одним из основных признаков, позволяющих поставить диагноз.
Муковисцидоз = mucus «слизь» + viscidus «вязкий». При этом заболевании слизь в организме слишком густая. От этого страдают многие органы и системы – вязкая слизь закупоривает протоки. Чаще всего поражены легкие, от дыхательной недостаточности и погибает большинство больных. Очень часто (до 80% случаев) поражена еще и поджелудочная железа, нарушается работа кишечника. Из-за застоя желчи у некоторых больных развивается цирроз печени. Встречаются больные с преимущественным поражением легких или желудочно-кишечного тракта, но чаще всего бывает смешанная форма муковисцидоза.
Муковисцидоз – самая распространенная из наследственных болезней. По разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Для наследственного заболевания это очень много. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году.
Причины болезни
Кто является носителями «дефектного» гена? Один человек на несколько десятков. Теоретически один такой человек сидит в каждом ряду театра, и он, этот человек, совершенно здоров, он просто носитель. Больной ребенок рождается, если встретятся два носителя. Но не обязательно, что их ребенок будет больным. Вероятность – 25 %, причем
в одной семье могут быть как больные, так и здоровые дети, хотя есть семьи, где больны все дети. Больной ребенок может родиться в семье, где ни у кого из родственников муковисцидоза раньше не было. Муковисцидоз передается только «по наследству», никакие внешние причины его вызвать или не могут.
Борьба за жизнь
В слове «муковисцидоз» слышится слово «мУка». «Я маленький Мук, я маленький Мук, изведал я тысячу, тысячу мук…» – эта песенка звучит в 10 минутном фильме, который сняли активисты фонда «Во имя жизни». Этот фильм был предложен всем крупным телеканалам, но ни один канал его не показал: неформат.
Есть и другие болезни, которые нельзя вылечить – например, сахарный диабет. Но жить-то с ними можно! Нельзя вылечить, но можно облегчить симптомы – удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины.
Чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем дольше и лучше больной проживет.
«Мы даже обрадовались, когда услышали: «муковисцидоз» – говорила одна из мам, выступавших на акции «Будем жить», Обрадовались, потому что поставлен диагноз, потому что будут лечить. Но, к сожалению, лечение муковисцидоза – одно из «белых пятен» в наших законах. После 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. Они умирают в первые полгода своей взрослой жизни. Эта категория больных не входит ни в одну социальную программу. Юношу с муковисцидозом могут даже попытаться призвать в армию. На всю страну четыре койки для больных муковисцидозом старше 18 лет – в московской 57-й больнице
Почему так вышло? В 90-е годы в России такие дети жили не больше 14 лет. И кто-то, составляя закон, решил, что взрослых больных муковисцидозом… не бывает. Но сейчас есть лекарства и методики, значительно продлевающие жизнь больных. В других странах продолжительность жизни таких больных – 40 лет. В Москве, (которая традиционно лучше обеспечена лекарствами оборудованием) дети, больные муковисцидозом ничем не отличаются от сверстников. Интересный факт: психологи, проводившие исследования, доказали что процент одаренности среди детей больных муковисцидозом на четверть выше, чем среди обычных детей. Эти дети могут жить. При правильном лечении они ходят в школу, вырастают, получают образование и профессию, создают семью, у них рождаются здоровые малыши. Просто надо вовремя ложиться в больницу, принимать лекарства, соблюдать определенные правила… и – жить! Наши врачи лечат не хуже, чем заграничные. Но в других странах больные получают пожизненную помощь от государства. Лечение одного больного стоит около $ 1000 в месяц. В России большинство местных бюджетов такую сумму «не потянут». Только в Москве, Ярославле и Самаре дети, больные муковисцидозом обеспечены лекарствами почти полностью. Но – только лекарствами, а ведь больному муковисцидозом нужны не только дорогие лекарства, но и специальное оборудование. С этим – тоже проблемы. Например, ингалятор и кислородный концентратор, которые для многих больных – насущная необходимость, не входят в список обязательных средств. Получается, что эти дети обречены на мучительную смерть от удушья?
Когда доходы едва семьи дотягивают до прожиточного минимума, где взять 50 000 тысяч на кислородный концентратор? А ведь кроме концентратора для борьбы с инфекциями нужны еще дорогостоящие (около 15 000 рублей курс) антибиотики, которые не всегда выпускаются в России.
Как услышать, понять, помочь человеку? «Встань на его место»… Мы слышим это с детства. Мы привыкли к этой фразе, и она уже ничего не значит. К сожалению, «на его месте» мы иногда оказываемся совершенно неожиданно, без всякого предупреждения.
Права детей больных муковисцидозом защищают в основном те, кому эта проблема ближе всего – родители больных детей. Это они создали фонд «Во имя жизни» и организовали выставку «Будем жить».
Конференция: мамы,..
Слева: Владимир ЗОЛОТИХИН, руководитель фонда «Во имя жизни». Справа: Борис АЛЬТШУЛЕР, руководитель РОО «Право ребенка», одной из ведущих российских негосударственных организаций, специализирующихся на защите детских прав
Собравшихся поддерживали артисты (на левом фото – Майкл Мироненко, выпускник «Фабрики звезд». Прежде он выступал перед детьми, больными муковисцидозом в больнице)
Сейчас самая главная задача фонда – просветительская, нужно, чтобы о муковисцидозе узнали, как знают о туберкулезе, ДЦП или сахарном диабете. Общественной активности от родителей требует сама жизнь, требуют дети, которые могут умереть, если их не заметят чиновники и вместо отписок написания принимали бы законы, помогающие этим детям выжить.
Выставка
Выставка состоит из двух экспозиций: фотографии детей, больных муковисцидозом,…
Фотографии прокомментированы так:
«Если нам в руки дадут неизвестный семейный альбом, где будут какие-то любительские цветные фото каких-то детей, что может привлечь наше внимание и затронуть наши чувства? Мы не знаем этих людей. Кадры из их обыденной жизни не несут никакой информации. Это всего лишь чьи-то улыбающиеся младенцы, чьи-то школьники с цветами, какие-то влюбленные пары. Что в них особенного?
В том-то и дело: это обычные дети. И у них обычные детские интересы. И они тоже строят планы. Хотят выпасти и кем-то стать. И все их мечты может в одночасье перечеркнуть реальность. Эти дети называют себя мутантами. Так уж сложилось, что их жизнь состоит не только из обычных детских интересов. Они улыбаются на семейных фото, а за кадром они стараются делать все, чтобы так улыбаться и заставить улыбаться окружающих.
За кадром они борются со смертью.»
…и собственно их картины:
Разумеется, это не все представленные на выставке работы. Выставка продлится до 28 окрября.
Адрес ЦДЖ: Никитский бул., д. 8-а
Ближайшее метро: Арбатская, Библиотека им. Ленина.
Алиса ОРЛОВА,
фото Андрея РАДКЕВИЧА
