Говорят, что человеческая жизнь бесценна. Но Екатерина Мамонтова знает точно — жизнь ее четырехлетнего сына Саши стоит больше 20 миллионов рублей в год. В медицинских документах об этом написано так: «Диагноз мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), рекомендовано лечение препаратом Элапраза». Одна ампула такого препарата стоит 4,5 тысячи евро. В неделю нужно две ампулы. Без этого Саше грозит слабоумие, неподвижность и медленная и мучительная смерть. Но препарат Элапраза не входит в обязательный перечень бесплатных лекарственных средств. С мамой мальчика, Екатериной, корреспондент сайта Милосердие.Ру общался в Московской клинике, куда Сашу привезли на обследование.
| Саша и мама |
Диагноз «синдром Хантера» был поставлен недавно, но инвалидность у Саши уже давно. На учет Сашу поставили с врожденным пороком сердца (недостаточность митрального клапана), который сопровождался увеличением печени. Кардиологи наблюдали малыша и решали, в каком возрасте лучше делать ему операцию, но когда у Саши увеличилась селезенка, его отправили на обследование в Москву. Тут и выяснилось, что порок сердца — следствие синдрома Хантера. Еще недавно от этой болезни не было лекарства.
У Саши — тяжелое нарушение обмена веществ — синдром Хантера. В организме мальчика не вырабатывается важный фермент, контролирующий вывод токсинов. В результате токсины накапливаются в организме и медленно его отравляют. Синдром Хантера наследственное заболевание, встречается оно только у мальчиков. Первые признаки заболевания проявляются в 2 – 4 года. В возрасте старше 2 лет появляются утолщения ноздрей, губ, языка, ухудшается подвижность суставов, наступает задержка роста. Частыми признаками болезни является утолщенная кожа, короткая шея, редкие зубы. Лицо ребенка приобретает грубые черты (гаргоилизм), появляется низкий грубый голос, частые острые респираторные вирусные инфекции. В 3 – 4 года появляются нарушения координации движений, походка становится неуклюжей, дети при ходьбе часто падают, изменяется поведение, появляется агрессивность. В старшем возрасте возникают глухота, ухудшение зрения и другие изменения.
Элапраза — единственный препарат, позволяющий реально улучшить состояние больных синдромом Хантера. Это искусственный аналог недостающего фермента, того самого «дворника», вычищающего организм. Полного излечения не наступает, но человек может жить полноценно жизнью, ребенок не отстает в развитии от сверстников, может пойти в школу. Препарат Элапраза зарегистрирован в России в марте 2008 года, но производство его очень дорого, потому и цена — запредельная. Лечение происходит так: раз в неделю пациента кладут под капельницу в клинике, а в остальное время он живет обычной жизнью. Важно начать терапию как можно раньше, пока из-за накопившихся токсинов в организме не начались необратимые изменения.
| Саша – подвижный и общительный мальчик. Сейчас его развитие соответствует возрасту и если начать лечение, возможно, он пойдет в первый класс обычной школы. Пока еще можно успеть |
Пока мы разговаривали у входа в отделение, Саша ни минуты не сидел на месте, его интересовало все, что происходит вокруг, он рассматривал фотоаппарат, диктофон, вступал в разговор со всеми, кто проходил мимо, и, наконец, нашел себе дело — встал у выхода и начал «проверять билеты» у мам с колясками. Обычный четырехлетний мальчик, живой, веселый и общительный. Признаки грозной болезни показывала Сашина мама: пальчики, загнутые книзу, незаметное на первый взгляд утолщение лобной кости — это накапливаются токсины, начинается деформация лица и суставов. Но не это самое страшное, а то, что вслед за изменениями в костях, (которые грозят в перспективе полной неподвижностью), у мальчика начнет гаснуть интеллект. Пока этого не произошло. Сейчас развитие Сашки соответствует возрасту и если начать лечение сейчас, возможно, он пойдет в первый класс обычной школы. Пока еще можно успеть.
В Новосибирске и области таких детей четверо. Саша Мамонтов — единственный ребенок с сохранным интеллектом. Всего в России детей с синдромом Хантера 87 человек. Областной департамент здравоохранения в помощи в финансировании лечения отказал. Об этом есть официальная бумага. Пока мы разговаривали с Сашиной мамой, его бабушка дежурила возле входа в правительство Новосибирской области. Она любит своего внука и хочет, чтобы Сашка жил. Она говорит об этом чиновникам, но слышит в ответ: «Спустили финансирование в регионы, а откуда у нас такие деньги?» Выход родителям предлагают один — искать деньги самим. Врачи сказали, что если родители мальчика найдут деньги для закупки препарата на три месяца, то возьмутся его лечить. Арифметика такая: три месяца по две ампулы в неделю, цена ампулы около 4,5 тысячи евро = 120 тысяч евро. Статьи о Саше Мамонтове уже появились во многих газетах, но нужная сумма пока не собрана.
Чисто теоретически, из ситуации есть еще один выход. В Москве с начала 2009 года больных этим заболеванием решено лечить за счет городского бюджета. Поэтому москвич Павлик Митин, мальчик, страдающий этим же заболеванием, (информация о нем была во многих СМИ) деньги на лечение которого до начала этого года тоже собирали всем миром, сейчас получает лечение за счет города. Но Саша Мамонтов – не москвич. Даже если продать жилплощадь, которая есть у Мамонтовых в Новосибирске, этой суммы едва ли хватит на комнату в московской коммуналке. А надежда на то, что найдется человек, способный прописать в своей квартире маму с больным малышом — из области фантастики. Хотя это было бы, возможно, решением проблемы.
Помогите спасти Сашку! Давайте попробуем собрать недостающую сумму вместе.
Если вы можете принять участие в сборе средств, переводите свое пожертвование на счет Сашиной мамы. Спаси вас Господи! Даже малая жертва не будет напрасной.
Алиса ОРЛОВА
Реквизиты:
Банк получателя – Сибирский банк СБ РФ
Дзержинское отделение № 6695/021
ИНН 7707083893
КПП 546002003
БИК 045004641
Кор. счет 30101810500000000641
Расч. счет 47422810444089900043
Лицевой счет 42307.810.5.4408.0702406
Получатель Мамонтова Екатерина Олеговна
См. также: сайт о Саше
