В коридоре отделения общей гематологии по-домашнему тепло и уютно. Я медленно иду к знакомой палате и на ходу рассматриваю веселые рисунки на стенах, вглядываюсь в лица людей, идущих навстречу, немного абстрактно пытаясь на секунду вырваться из своего благополучного «сегодня» и понять их проблемы и заботы. Солнечный свет яркими бликами пробивается сквозь окна и создает ощущение мира и покоя, и даже не верится, что где-то рядом может быть боль и смерть. Хочется вырваться на улицу, подставить лицо яркому весеннему солнцу, гулять и радоваться жизни… Кажется, так просто: открыть дверь и выйти погонять мяч с друзьями, побегать наперегонки по редким лужицам…
Но это простое счастье доступно не всем.
Детям из отделения общей гематологии Российской детской клинической больницы нельзя бегать по улице, нельзя играть в футбол или прыгать со скакалкой, нельзя ударяться или разбивать коленки, нельзя, нельзя, нельзя… Потому что любое, даже пустяковое кровотечение у них само по себе не останавливается. Пациентам с гематологическими заболеваниями нельзя есть обычную пищу и даже выходить из палаты и дышать без маски обычным воздухом – любые микробы для них смертельны.
В РДКБ лечатся дети со всех концов необъятной России. Возраст детей самый разный, от грудных младенцев до семнадцатилетних подростков. Все они оказались в московской больнице, за много километров от дома из-за страшных болезней, вылечить которые не берется ни она другая клиника страны. Родители, люди в большинстве своем простые и малообеспеченные, приезжают в Москву из регионов в поисках последней надежды на спасение своих детей, бросив работу, дела, дом, привычный образ жизни. И несут свой крест, поддерживая друг друга в терпении духовных и материальных лишений и страданий.
Очень часто родители продают все, что только можно, влезают в долги, ограничивают себя во всем, чтобы спасти своего ребенка. И это притом, что, несмотря на дороговизну лечения (один флакон лекарства может стоить несколько сотен, а то и тысяч долларов) и недостаточное бюджетное финансирование, больница максимально сохраняет принцип бесплатного лечения.
Но нехватка средств – отнюдь не единственная проблема. При лечении гематологических заболеваний требуются постоянные переливания компонентов донорской крови, без которых никакие лекарства не помогают и ребенок гибнет в течение двух-трех месяцев. При апластической анемии кроветворный орган – костный мозг – прекращает вырабатывать клетки крови. При лейкозах вместо нормальных клеток крови начинают расти раковые. И организм больного теряет способность сопротивляться самым простым кровотечениям и инфекциям, безобидным для здоровых людей. Лечение направлено на то, чтобы заставить костный мозг вновь заработать правильно. Но пока этого не происходит, ребенку живет только за счет донорской крови. Некоторым пациентам кровь переливают раз в неделю, некоторым – каждый день. Почти всем нужны переливания клеток крови – тромбоцитов, ответственных за остановку кровотечений. У наших детей слишком хрупкие сосуды, и заменить этот вид переливаний чем-то другим невозможно.
В самых тяжелых случаях, когда никакие лекарства не помогают, смертельно больному ребенку делают трансплантацию костного мозга. Ребенка помещают в стерильный бокс и с помощью очень жесткой химиотерапии в течение недели почти полностью убивают костный мозг больного. Процедура очень болезненна и чревата различными осложнениями; даже питаются дети в это время через вену, так как организм теряет способность переваривать пищу. Затем ребенку пересаживают донорский костный мозг, и если он приживается, то больной постепенно выздоравливает. В течение химиотерапии и нескольких недель после пересадки переливания тромбоцитов нужны практически ежедневно.
А так как постоянных доноров крови в больнице очень мало, то часто складывается просто критическая ситуация с кровью для детей.
Судьбы больных детей – пациентов РДКБ во многом различны и одновременно чем-то похожи. Похожи, наверное, тем, что им пришлось претерпеть слишком много страданий. Так много, что нам, здоровым и благополучным людям, трудно себе и представить. Листаешь страницы и думаешь: как же изменчива и непредсказуема жизнь, и как мы не ценим великое счастье: видеть своих родных и близких, а тем более детей, здоровыми.
Вот Юля Мигунова из Саратова – веселая, улыбчивая девочка с доверчивыми глазами. Юля росла здоровой и жизнерадостной, увлекалась художественной гимнастикой и даже занимала призовые места на юношеских соревнованиях. И ничто не предвещало беды. Но при лечении зубов девочка заразилиась гепатитом В, а через год на его фоне развилась тяжелая апластическая анемия нетипичной формы. Теперь ребенок дышит стерильным воздухом в больничной палате и не может жить без регулярных переливаний донорской крови.
А это – трехлетний Мирза Магомедов из Махачкалы. Год назад врачи поставили ребенку страшный диагноз – острый миелобластный лейкоз, сказав, что единственная надежда – это лечение в РДКБ. И родители, бросив все, приехали в чужой и равнодушный город спасать сына. Мирзе провели уже два блока химиотерапии, и будут делать еще «химию». После каждого блока химиотерапии ему жизненно необходимы постоянные переливания тромбоцитов.
Вот фотография Ильи Аверина, 13-ти летнего мальчика из Карелии с диагнозом «апластическая анемия сверхтяжелой формы». Илье тоже требуются ежедневные переливания крови, и даже задержка на один-два дня способна привести к гибели.
Или крохотный Даня Горохов, которому 25 апреля исполнится только год, и который не может жить без донорских тромбоцитов…
Двенадцатилетнему Игорю Оболенскому совсем скоро предстоит пересадка костного мозга. Это его последний шанс. Игорь лечился от апластической анемии долгих четыре года, но все лекарства оказались бессильны. Для того, чтобы пересадка костного мозга могла состояться, десятки доноров должны будут отдать Игорю свою кровь.
Я смотрю в глаза этих детей и вижу боль и надежду. Надежду на то, что найдутся добрые люди, готовые помочь им, разделить бремя страданий, поддержать морально, отдать кровь для их спасения.
***
При Российской детской клинической больнице действует храм в честь Покрова Пресвятой Богородицы, община которого более 10 лет ведет активную социальную деятельность, духовно и материально поддерживает маленьких пациентов и их родителей.
Наша группа добровольцев, в тесном взаимодействии с общиной, уже больше года помогает искать доноров для детей. Начало деятельности группы положила замечательная девушка Аня Егорова, которая одна, на свой страх и риск, взялась за это, казалось бы, почти непосильное дело. А потом Господь послал ей еще помощников.
Сначала искали доноров среди родственников, коллег, знакомых. Потом круг поиска расширился за счет объявлений в интернет, размещения информации в общественных местах, публикаций в газетах. Постепенно сформировалась база доноров, насчитывающая до 400 человек, которых мы при необходимости обзваниваем и просим прийти на сдачу крови. Главная сложность состоит в том, что доноров, готовых сдавать кровь регулярно, катастрофически мало, около двадцати человек. При работе с базой доноров в среднем на сдачу крови приходит один человек из тридцати приглашенных. Сказывается и неудобный график работы отделения переливания, и занятость людей, и наличие медицинских противопоказаний к донорству. А так как детей много и переливания клеток крови требуются им постоянно, то доноров всегда не хватает.
ПРАВОСЛАВНЫЕ! Мы призываем всех, кто неравнодушен к судьбам больных детишек: приходите! Даже если Вы сможете сдать кровь только один раз, то этим Вы уже окажете большую помощь маленьким страдальцам!
Если же по медицинским противопоказаниям или другим причинам кто-то не может быть донором, но захочет помочь детям, то это тоже очень просто. Приглашаем православных христиан, постоянных прихожан храмов, помочь нам в благом деле привлечения доноров для спасения детей. С февраля этого года наша группа, по благословению Председателя Епархиальной комиссии по церковной социальной деятельности г. Москвы протоиерея Аркадия (Шатова) размещает в храмах обращения к православным христианам с просьбой сдавать кровь для спасения детей. Нам очень нужна помощь добровольных распространителей объявлений. Нас пока еще очень мало.
Вы можете, с благословения настоятеля своего храма, повесить на информационном стенде объявление о донорстве, текст которого согласован с Епархиальной комиссией по церковной социальной деятельности. Текстами и копией письма указанной комиссии мы Вас обеспечим.
Контактные телефоны:
Чистякова Екатерина: 8-903-662-60-44
Хромов Владимир: 8-926-525-06-95;
Подробную информацию о больнице можно найти на сайте www.deti.msk.ru.
Самая большая награда, которую невозможно оценить, это когда дети, находившиеся на грани смерти, выздоравливают, вырастают, живут нормальной полноценной жизнью. Разве какие-то наши усилия могут сравниться со счастьем спасти хотя бы одного ребенка! А это реальная практика РДКБ: когда благодаря самоотверженным усилиям врачей и персонала больницы, терпению мам, которые находят силы улыбаться сквозь слезы, чтобы не дать ребенку пасть духом, и донорской крови, многих детей удается спасти от смерти.
Хромов Владимир
