Что мы знаем об аутизме? Кто-то вспомнит «Человека дождя», самые продвинутые скажут о человеке, живущем в своем мире, а большинство пожмет плечами. Об опасностях незнания рассказывает мама ребенка аутиста, учредитель и исполнительный директор АНО «Центр проблем аутизма», член оргкомитета II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», руководитель проекта по инклюзии Яна Золотовицкая.
Фото mbasic.facebook.com
«В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. Она выразила глубокую обеспокоенность численностью и высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и вытекающими отсюда проблемами в области развития.
В послании по этому поводу генеральный секретарь ООН Пан Ги Мун подчеркнул, что необходимо создавать все условия для надлежащего развития всех детей с тем, чтобы они смогли стать полноправными членами общества, гражданами своей страны и членами глобального сообщества. Пан Ги Мун отметил, что ООН на протяжении всей своей истории делала все для поощрения защиты детей-инвалидов в том числе детей с инвалидностью вследствие порока развития».
Это цитата из официального релиза Организации объединенных наций. Кстати, мало кто знает, что инициатива эта была выдвинута маленьким восточным государством Катар. За прошедшие 7 лет многое изменилось.
Сегодня американский президент обязательно вставляет в свою инаугурационную речь пассажи об аутизме и о необходимости серьезно решать проблему роста расстройств аутистического спектра. Во многих странах проблемой аутизма занимаются врачи и специалисты разных профилей и направлений, общество активно обсуждает проблему эпидемии аутизма. И везде, в авангарде всех изменений относительно информированности об аутизме идут родительские сообщества.
Сегодня статистика по аутизму вновь принесла нам неутешительны цифры. Уже каждый 68 ребенок имеет РАС (расстройство аутистического спектра). Россия не исключение, ибо аутизм не знает ни географических, ни социальных, ни сословных границ. Однако официальная статистика в нашей стране все еще блуждает между цифрой 1 на 10 000 и 1 на 100 человек, оставляя при этом сам диагноз исключительно в ведении психиатрической компетенции.
«Аутизм – это больной мозг», «У вашего ребенка психопатическое расстройство», «Аутизм – это всего лишь реабилитационный диагноз для шизофрении», «Аутизм не лечится, лучше откажитесь от него, ему будет лучше в спецучреждении, а вы родите себе здорового – подумайте о себе, ОНИ ведь не умеют любить и не испытывают привязанности» – этот набор родители часто слышат даже сейчас.
Казалось бы, на дворе золотой век информации, быстрых коммуникаций, стремительных новостей, однако в этой области все меняется чрезвычайно медленно. Профильное врачебное сообщество словно демонстрирует ту ригидность и вязкость, в которых они привыкли видеть предвестники и симптомы психиатрических нарушений. Но все-таки и эта махина начинает медленно-медленно разворачиваться, чтоб обнаружить как она безнадежно отстала.
И все бы ничего, капля, как говорится, камень точит, если бы не одно «но». Время – это самый бесценный и невосполнимый ресурс, который есть у ребенка с аутизмом или с расстройством аутистического спектра. А ранняя диагностика и раннее многофункциональное вмешательство, коррекция и реабилитационные мероприятия – залог того, что, как минимум, человек с аутизмом научится обслуживать себя самостоятельно и жить среди близких ему людей, не причиняя себе и им страданий, как максимум – достигнет вожделенной «нормы».
Мы живем в эпоху гипертрофированной индивидуальности, фрики и маргиналы нынче не самый редкий зверь, а значит и человек с аутизмом, достигший социальной нормы и научившийся жить среди других, будет как минимум воспринят терпимо, даже со своими «чудачествами».
Однако парадоксальным образом это все не вырастает само собой, только по мановению правительственного благословения (помечтаем?) и даже щедрого финансирования (пофантазируем?). Первому барону Ротшильду, основателю династии, принадлежит знаменитое: «Кто владеет информацией, тот владеет миром». В случае с аутизмом это верно как никогда.
Речь прежде всего о самой обычной, «низовой», не специальной информации – речь о простом, внятном и понятном рассказе: кто же такой этот аутист.
Попробуйте, спросите у человека не в теме, что такое аутизм и как он относится к аутистам. Малая часть в лучшем случае вспомнит знаменитого «Человека дождя», самые продвинутые уверенно скажут о человеке, который живет в своем мире, как на другой планете (еще и щегольнут знанием творчества Рэя Бредбери), а большинство пожмет плечами. И это при том, что «бомбы» аутизма уже падают совсем рядом, задевая не просто друзей и приятелей, а родных и близких.
Я много общаюсь, так получилось, с самыми разными родителями. Чем дальше от Москвы, Питера и крупных городов многомиллионников, тем тягостнее картинка. Доходит до того, что семьи сознательно разрывают отношения с родней, стесняясь своих странных детей. Надо быть настоящим бойцом, вооруженным мощной, желательно шипастой, броней, чтобы в такой ситуации начать говорить об аутизме собственного ребенка и об общей ситуации с аутизмом.
Слава Богу, в последнее время эти процессы начались повсеместно, а ведь еще 10-15 лет назад уделом таких детей было лечение тяжелыми антипсихотиками, специальные школы и ПНИ на остаток жизни, если не повезло умереть раньше родителей или отсутствие реабилитации сделало глобального аутиста неуправляемым и невыносимым для жизни в семье.
Да и тянут этот крест до упора, до последних сил по статистике в основном матери. Отцы довольно быстро и рано не выдерживают. Хорошо, если хоть как-то помогают. Примерно половина пап исчезает из жизни такого ребенка и его мамы бесследно.
Все это в конце концов оканчивается некоторым информационным взрывом, когда, как при революционной ситуации, верхи не могут, а низы больше не хотят. Происходит такая своеобразная гиперкомпенсация, когда необходимо изжить страх перед открытостью, когда сама проблема героизируется, мифологизируется, обрастает легендами.
Фото http://pressria.ru
Когда общество готово принимать ее только в красиво упакованной обертке, так как, на самом деле, страх перед ней еще очень и очень велик и нет внутреннего ресурса принять ее такой, как она есть. Спокойно и уравновешенно, как данность. Как существование рыжих, левшей, голубоглазых и кудрявых.
Бесконечная эксплуатация темы «детей индиго», «маленьких гениев», «удивительных и таинственных инопланетян» – это все на первый взгляд позволяет вытащить диагноз и саму проблему из дыры, в которую сбрасывались сотни и сотни судеб. Нашей культуре вообще свойственна эта истеричность в принятии любого дефекта, который считается таковым относительно условной «нормы».
Есть, однако, у этой медали и другая сторона. Как только инсайдеры темы впрягаются в чистку этих авгиевых конюшен, как на расчищенную полянку мгновенно приходит томная барышня мода, в обнимку со своим ушлым дружком трендом. Тема набирает обороты популярности.
Казалось бы, вот он благословенный миг, вот сейчас будет богатый и сытный урожай, все переменится, придет вожделенная легитимность и профессионализм, Но не тут-то было. Все определяет сенсация.
И вот уже то один, то другой социопат, схвативший нож или огнестрельное оружие громогласно объявляется аутистом. Откуда-то появляются тьмы экспертов, уверенно диагностирующих преступника «по юзерпику», модные журналисты на топовых радиостанциях уверенно упражняются в физиогномике и, как водится, ставят диагноз обществу.
Мало того, что аутистам в России негде учиться, негде работать, негде общаться, так их еще объявляют социально опасными, безграмотно путая социофобию с социопатией. Но эти болезни роста позволяют наконец-то сбить всю ту пену, которая мешает действительно решать проблему, решать ее, попутно улучшая социальный ландшафт, окультуривая и облагораживая его.
И весь мировой опыт говорит нам, пока не будет преодолен и сломлен барьер и запрет на информацию (а легендирование – это такой же запрет) там, внизу, на уровне этих бесстрашных матерей – никаких изменений не будет. Не может быть.
Им просто неоткуда взяться, ибо любое изменение инициируется и формируется социальным заказом. Ибо только этот заказ может сформировать не просто запрос на грамотный сервис и диагностику, но изменить сам общественный ландшафт, не только внутри аутичной поляны, откуда при таком выросшем и оформившемся запросе будут медленно выдавливаться шарлатаны и жулье всех мастей, удачно маскирующееся прежде всего под благодетеля, который вошел в положение, нашел верные слова, посулил надежду и удачно построил на этих нехитрых приемах свой бизнес, пестро украсив его различной движухой, на первый взгляд деятельной, но на поверку абсолютно бессистемной, хаотичной и от того бессмысленной. Но и гораздо-гораздо шире, начиная от серьезных научных изысканий и кончая кропотливым практическим подходом, выросшим из долгого труда и опыта.
