В Мастерславле, крупнейшем в России интерактивном развивающем центре, в конце мая прошла выставка «Александра. Встреча», посвященная маленькой девочке Саше. Выставку помогли организовать сотрудники фонда «Вера» и благотворители.
На полукруглой белой стене – портреты серьезного младенца. Он смотрит в кадр, у носа – трубочка. Между фотографиями – таблички с подписями. «Тушинская больница. Реанимация для новорожденных. Сашеньке 2,5 недели». «Первый раз дома. Сашеньке 5 месяцев».
Мама Саши – Екатерина Глаголева – каждый день на протяжении двух лет фотографирует свою дочку и выкладывает фотографии в блог. Катя не профессиональный фотограф, она просто любуется дочкой и хочет поделиться тем, как прекрасен ее ребенок, с другими.
Глядя на Сашины фотографии, один мальчик сказал своей маме: «Какая смешная! А эта трубочка, чтобы дышать?» А потом еще долго молча смотрел на Сашу.
У Саши – врожденное неизлечимое генетическое заболевание. Когда она родилась, некоторые врачи советовали родителям отказаться от дочки. Но родители не отказались, нашли специалистов по паллиативной медицине, научились ухаживать за малышкой дома. И сделали для маленькой Александры блог в интернете, куда стали выкладывать фотографии о жизни дочки, и свои размышления. Чтобы показать другим семьям, которые могут оказаться в похожей ситуации, что тяжелая болезнь – не приговор, что со страхом и непониманием окружающих, незнанием врачей – можно справиться. Можно жить дальше.
Первую фотографию Катя сделала прямо в реанимации. Саша родилась крохой – рост 40 см, вес – полтора килограмма. «Нас пускали к Саше каждый день минут на 30-40, но каждый раз нужно было привыкать к виду не по размеру толстой трубки аппарата ИВЛ во рту Александры».
Тушинская больница. Отделение патологии новорожденных. Сашеньке 3,5 месяца.
«Сашу сняли с аппарата ИВЛ и перевели в отделение патологии, в отдельный бокс. Пускали туда лишь пару раз в неделю. Для нас сделали исключение и пускали почти каждый день. Удивительно видеть, как крошечные, почти все время спящие дети реагируют на присутствие родителей. Саша улыбалась».
Первый раз дома. Сашеньке 5 месяцев.
«Отделение в Тушинской закрывалось на мойку и нас вежливо, но настойчиво «попросили». Паника. Что делать с кислородозависимым ребенком, который питается через зонд? Тогда мы и познакомились с фондом «Вера». Мы искали поддержку и нашли.
Благодаря Фонду дома мы оказались полностью обеспечены всем необходимым: аппаратами, расходными материалами, поддержкой. И Саше дома понравилось. Она с интересом разглядывала мир вокруг, который уже не был больнично-белым. А мы – радовались».
Дома. Сашеньке 7 месяцев.
«Саша нас очень радовала. Кислородная поддержка была уже не нужна, Сашенька росла, пела песни, купалась, старалась держать головку. Понемногу мы начинали кормить Сашу без зонда».
Морозовская больница. Сашеньке 11 месяцев.
«4,5 месяца борьбы за жизнь. 4,5 месяца обивания порогов реанимации. 4,5 месяца оторванности от дочки. Фотография светлая, но за ней: многократные остановки дыхания, безрезультатные попытки снять с ИВЛ, огромные пролежни, две операции по установке трахеостомы».
«Это фото сделано после перевода Саши из реанимации в отделение, где мы могли ухаживать за ней уже круглосуточно».
Снова дома. Сашеньке год и 2,5 месяца.
«Только сейчас Саша пришла в себя. Мы снова стали вспоминать вещи, которые забыли за почти пять месяцев больницы. Самое удивительное – у Саши вылез зуб, который она всем окружающим с удовольствием демонстрировала. Да, и с зондами Саша разбиралась быстро, улучая момент, чтобы его вытащить. Так мы и называли Сашу: то «зубастик», то «Александра – победительница зондов».
Наши дни. Сашеньке 2 года и 1,5 месяца
«Удивительно, сколько всего изменилось и произошло за это время, но главное изменение – это чувство постоянной благодарности за каждый день, каким бы трудным он не был. У нас появилась традиция собираться вечером и благодарить за важные моменты: радости, трудности. И каждый раз мы сходимся всей семьей в одном – хорошо, что мы вместе. Это наша Победа.
Екатерина Глаголева призналась, что эта выставка очень важна для их семьи, ведь они делятся со знакомыми и незнакомыми людьми самым сокровенным.
«Бывает, что хочется плакать и опускаются руки. Но я фотографирую Сашеньку, я вижу столько красоты в ней, и мне становится легче».
Сашин папа Евгений Глаголев остался дома с дочкой, но предварительно записал видеобращение: «Катя смогла увидеть в Сашеньке то, во что я в итоге сам влюбился. Это то, что помогает, когда хочется упасть и не вставать».
Маша, сотрудник фонда «Вера» и медсестра детского хосписа, ездит к семье Глаголевых уже два года и помогает Саше дома: «Когда я только ехала к ним домой, я не знала ничего. Что за семья, что за диагноз. Я увидела чудесных молодых ребят с больным, но очень любимым ребенком. Они были очень уставшие, обессиленные. Но Сашенька своей открытостью, непосредственностью не может оставить равнодушным. Пример этой семьи показывает: с такими детьми можно жить счастливо, можно любить и ценить каждый день».
«Это больше, чем выставка. Это рассказ про то, что каждый человек бесценен. А еще – здесь очень нежная атмосфера» – рассказал один из гостей выставки.
Под потолком на прищепках висели цветные листочки, на которых можно было написать пожелания Сашеньке и ее семье – эти письма Катя увезла домой, на память. В них – удивление, благодарность и радость от увиденного.
После открытия выставки Екатерина написала в блоге, посвященном дочке: «Я получила столько тепла и добра от вас, что хожу и свечусь, как солнце! Первое, что я сказала, проснувшись с утра: «Я счастлива!»
