Литература и реальность
Известный писатель серьезно пострадал в автомобильной аварии. Его поклонница, бывшая медсестра, привезла мужчину в свой дом и принялась лечить. Очень скоро выяснилось, что она психопатка, намеренная жестоко тиранить человека, оказавшегося полностью в ее власти. Это сюжет психологического триллера Стивена Кинга «Мизери».
Сорокалетний инженер с БАС жил дома, о нем заботилась мать, разуверившаяся в традиционной медицине. Когда-то ей помогло лечебное голодание, поэтому сына она тоже пыталась «лечить» таким способом.
Брат больного убеждал мать прекратить эксперимент, начать кормить сына, наложить ему гастростому, использовать аппарат НИВЛ. Больной очень хотел жить. Но его организм был чудовищно истощен. Социальный работник застала пациента в тот момент, когда он ничего не ел и не пил уже четыре дня, у него была сильнейшая одышка и десятидневный запор. Его госпитализировали, но он умер через два дня. Это реальная история, о которой рассказал волонтер Службы помощи «Милосердие».
Похожая трагедия произошла с пятидесятилетней женщиной, бывшим арт-директором издательства. Заболев БАС, она активно общалась с врачами и другими больными, была прекрасно осведомлена о прогнозах и способах терапии. Но ее дочь, взявшая на себя ответственность за лечение матери, имела предубеждение против мер, рекомендованных врачом. Медицинских работников в дом она не пускала, сиделки не было. Больная умерла от истощения.
«Неадекватность» человека, во власти которого оказался пациент, может проявляться как в лихорадочной активности, так и в преступной пассивности.
Например, тридцативосьмилетняя женщина с неизлечимым онкологическим заболеванием вынуждена терпеть инициативы своей старшей сестры, которая заставляет ее самостоятельно подниматься и не позволяет использовать приборы для общения (хотя пациентка испытывает сложности с речью). По мнению сестры, усилия помогут больной окрепнуть. Содействует «лечению» некий психотерапевт, который «заговаривает» опухоль.
В другом случае племянник просто оставил семидесятипятилетнюю женщину, выписанную из больницы после инсульта, лежать в прихожей на грязной тряпке. Об этом случайно узнала соседка, услышавшая доносившиеся из квартиры стоны.
Почему родственники ведут себя так?
Один из сотрудников фонда помощи больным с инсультом ОРБИ, врач Ася Доброжанская регулярно сталкивается в своей практике с аналогичными случаями. «Это обширная и распространенная проблема», – считает она.
По мнению Доброжанской, есть несколько причин, которые могут заставить взрослого дееспособного человека, желающего своему заболевшему родственнику только добра, вести себя подобным образом. Во-первых, низкий уровень общего образования и неумение работать с информацией – в данном случае о болезни и способах ее лечения. Во-вторых, ощущение власти над другим человеком и неспособность распорядиться ею правильно. В-третьих, деспотичные формы материнской любви – от них, например, часто страдают юноши со спинальной травмой. В-четвертых, невротическое стремление реализовать какую-то идею. «У человека была мысль о некоем типе лечения, поездке, конкретном образе жизни, своем статусе, и болезнь родственника используется как способ эту затею реализовать», – поясняет Доброжанская. В-пятых встречается и желание отомстить, разумеется, неосознанное, за какие-то поступки, совершенные больным в прошлом.
Власть в быту
Человек, помогающий тяжелобольному пациенту, обладает колоссальной властью над ним, отметила в интервью «Милосердию.ru» Оксана Орлова, психолог Службы помощи больным БАС. Со временем он может перестать кого-то подпускать к пациенту, начинает сам решать, что нужно больному, изображать и чувствовать себя специалистом в этом деле.
«Получается, что эта власть, с одной стороны, дает ему возможность помогать, а с другой – ограничивает эту возможность, мешая настоящим специалистам поступать так, как необходимо. Человек выбирает свой путь, по которому, как ему кажется, он должен идти, и требует подчинения от пациента», – добавила она. «Теперь все зависит от меня, и я буду все решать. Как хочу, так и будет», – так описала психолог состояние родственника, оказавшегося наедине со своей ответственностью.
Классики психоанализа обстоятельно и увлеченно исследовали ситуацию, когда один человек оказывается во власти другого. С точки зрения Эриха Фромма, стремление к власти – это один из способов преодолеть «разрыв» между личностью и окружающим миром. Причем такие наклонности нередко скрываются под наслоениями «сверхдоброты» и «сверхзаботы» о других. Под лозунгом «я лучше вас знаю, что для вас лучше», человек может вести себя как настоящий садист. При этом он сам бесконечно зависим от тех людей, которые оказались в его власти.
«Он может думать, что хочет властвовать над ними потому, что очень их любит. На самом деле он «любит» их потому, что они в его власти», – пишет психоаналитик.
Американский психоаналитик Карен Хорни ряд работ посвятила различным невротическим расстройствам. Согласно ее исследованиям, эти отклонения также заставляют человека игнорировать пожелания и объективные интересы других людей. Различные «грани гордыни» мешают невротику увидеть других людей такими, как они есть, он склонен рассматривать их либо как «бедных» и «заблуждающихся», за которых он должен отвечать, либо как грозных судей, готовых вынести приговор, считает Хорни.
Причины – в гордости
Возможно, в определенных случаях отказ от выполнения рекомендаций врача и шарлатанские методы лечения, способные лишь навредить больному, имеют под собой некую скрытую криминальную основу, желание побыстрее получить наследство, например. Но чаще всего действия родственников продиктованы самыми благими побуждениями.
«Естественно, большинство людей хотят добра, но все равно они должны быть ограничены в своих действиях, они должны подчинять свое желание уже давным-давно установившимся правилам и законам», – сказал в интервью «Милосердию.ru» священник Роман Бацман.
Он привел свой пример пренебрежительного отношения родственников к потребностям тяжелобольного члена семьи. «Бывает, что человек хочет исповедоваться, причащаться, а неверующие родственники ему препятствуют, бывает, даже до последнего момента, когда уже поздно что-либо сделать», – отметил он.
По его словам, причина таких поступков кроется в гордости и в самоуверенности, происходящей из гордости. «Даже если потом случается трагедия, человек все равно по гордости себя виновным не будет признавать, не захочет признавать. Он скажет, что все произошло случайно, просто надо было поступить чуть-чуть по-другому, он будет себя оправдывать. А чтобы не было гордости, которая ведет к таким последствиям, человеку нужно учиться духовной жизни. Без Бога, раньше люди говорили, ни до порога».
Все ресурсы семьи – за надежду
Даже здравомыслящие люди легко могут быть выбиты из колеи таким ударом судьбы, как тяжелая болезнь или травма близкого родственника. Очень часто они просто не могут смириться с такой ситуацией.
«Часто бывает, что родственники или сам пациент сопротивляются до последнего, и если не помогают традиционные методы лечения, то человек от отчаяния идет по своему пути», – сказала Оксана Орлова.
Пример со спинальной травмой привел в интервью «Милосердию.ru» Руслан Курбанов, руководитель социальной службы ОАО РЦ «Преодоление»: «Женщина упала со стремянки и сломала себе позвоночник, полностью повредила спинной мозг, это показывает МРТ, это видно по клинике. Но и она сама, и ее близкие вспоминают, что в истории медицины есть много случаев, когда люди имели тяжелые повреждения спинного мозга, и если они верили в свое выздоровление и очень старались лечиться, то у них получалось вернуть себе двигательные функции.
Идя на поводу у этой идеи, они начинают совершать неадекватные шаги. Родственники могут настойчиво водить пациента к знахарям, гадалкам, лекарям и разным специалистам, которые обещают выздоровление. Эта история может длиться очень долго».
По его опыту, люди зачастую готовы потратить все материальные ресурсы семьи на эту призрачную надежду. Они готовы даже расстаться со своим жильем, лишь бы вернуть здоровье. Даже если врачи при этом говорят, что восстановить спинной мозг не получится ни за какие деньги, так как на сегодняшний день еще нет таких технологий, человек все равно не верит, сказал Курбанов. Тем более, что находятся другие врачи, которые предлагают провести курс и «посмотреть, что будет» – за вознаграждение, разумеется.
Курбанов объясняет доверчивость родственников тем, что люди, как правило, ничего не знают об особенностях спинальных травм до того, как произошло несчастье. Они опираются на информацию, накопленную в течение жизни, о каких-то других травмах, которые можно вылечить за несколько месяцев.
Самое главное, родственники просто не знают, куда им идти, считает специалист. Чтобы ситуация изменилась, надо, чтобы у каждого врача на столе лежал список реабилитационных учреждений, куда следует направлять пациентов. «Когда родственники тяжелобольного не знают, куда пойти, они начинают придумывать лечение сами», – сказал Курбанов.
Единственная связь с миром
Самообман и ошибки восприятия также могут послужить причиной «тирании» родственника, ухаживающего за больным. Особенно, если у пациента нарушена речь. Ведь в этом случае тот, кто помогает, становится его единственным «коммуникатором» с миром, отметила Оксана Орлова. Происходит эмоциональное слияние больного и его помощника, когда последний должен с полуслова и полузвука понимать, что нужно пациенту.
И в какой-то момент родственник может начать приписывать больному те переживания и потребности, которых у того на самом деле нет. «Находясь в таком слиянии, есть риск не осознавать, где твоя воля, а где воля другого человека. Ухаживающий родственник может искренне считать, что решение принято вместе. А другой человек может при этом иметь совершенно другую точку зрения, но не может ее выразить», – пояснила она.
Как помочь?
Рассказывать родственникам об имеющихся возможностях – это самый надежный способ помочь тяжелобольному, считает Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда «Живой». Она привела в качестве примера случай, когда мать попала под влияние некоего «народного целителя» и пыталась лечить сына, пострадавшего в ДТП, «травами и примочками».
«Мы показали ей реабилитационный центр и предложили поместить туда ее мальчика. Посмотрев на реабилитационные мероприятия в центре, она согласилась: да, наверное, этого ему не хватало. И мы положили ее ребенка на реабилитацию», – рассказала директор фонда.
«Разговаривать, разъяснять, обязательно приводить примеры, рассказывать о пациентах с такой же травмой. Показывать возможности реабилитационных центров. Знакомить с заключениями и рекомендациями специалистов, подтверждать их другими рекомендациями: смотрите, вот этот специалист так сказал, и другой специалист тоже так считает. А с вашим «народным целителем» никто не согласен», – именно так, по словам Агаджановой, следует переубеждать родственников, выбравших сомнительный способ лечения.
Правовые механизмы
Уполномоченный по правам человека в Москве Татьяна Потяева рассказала «Милосердию.ru» о правовых механизмах, которые можно задействовать для помощи больному, оказавшемуся во власти не совсем адекватного родственника.
«Как правило, такие пациенты имеют инвалидность, либо второй, либо первой группы. Существует комплекс охранных мер, которые стоят на защите прав таких больных. Он может обратиться в департамент соцзащиты или в его территориальный орган, находящийся по месту его жительства. Социальный работник, который обслуживает данный район, примет все необходимые меры.
Другой путь – это обратиться в аппарат уполномоченного по правам человека. Мы к этой теме можем привлечь юриста, причем на бесплатной основе. Можем сами обратиться в органы соцзащиты и здравоохранения для оказания мер защиты и реальной медицинской помощи в соответствии с теми показаниями, которые есть у человека», – сказала Потяева.
«У каждого инвалида есть индивидуальная программа реабилитации и абилитации, так называемая ИПРА, в которой прописаны все необходимые ему меры помощи и все органы исполнительной власти, которые должны эту помощь оказать. <…> То есть у него есть оформленный документ, в котором прописана дорожная карта по поддержанию его здоровья», – добавила она.
Естественно, чтобы тяжелобольному помогли, кто-то должен обратиться в соответствующие учреждения. Это могут быть любые близкие люди, соседи, бывшие сотрудники по работе, волонтеры благотворительной организации, пояснила Потяева.
Остаться одному – тоже не вариант
«Юридически это довольно просто – человек должен оформить свои права, заявить о том, что они у него есть. Но если этот родственник – единственный, кто ухаживает за лежачим пациентом, то другого выхода нет, – отметила Виктория Агаджанова. – Либо остаться одному и надеяться на помощь социальных служб, либо попытаться как-то наладить отношения с родственником».
Директор фонда считает самым важным моментом в подобной ситуации диалог с самим тяжелобольным. «Я стараюсь всегда вовлекать пациентов во все истории с лечением и реабилитацией, потому что кроме самого человека никто не может описать, что он чувствует, и как он реально себя ощущает в состоянии беспомощности», – подчеркнула она.
В любом случае самостоятельно больной вряд ли сможет «достучаться» до родственника, запутавшегося в сетях ответственности, отчаяния и самообмана.
