На леченье хронически больного ребенка необходимы немалые деньги. Родные Марины должны регулярно решать не только финансовую, но и многие другие сложные проблемы. Так случилось, что вся тяжесть проблем лоегла на плечи одного человека. Конечно, такому человеку не обойтись без помощи.
В Комиссию пришло письмо из Красноярска, от Галины Петровны. Ее внучка — инвалид детства. Марина с рождения страдает синдромом Ретта. Это тяжелое генетическое заболевание передается по наследству.
В раннем возрасте такой ребенок останавливается в развитии и начинается регресс — в течение нескольких недель или месяцев ребенок утрачивает ранее приобретенные навыки и перестает говорить. Такие дети, как правило, рано умирают. Диагноз Марине был поставлен в 1995, ей тогда было три года. Обследовать и лечить девочку пришлось в Москве. После долгих поисков, удалось найти клинику, где девочку пролечили. В эту клинику Марина с бабушкой ездили регулярно на протяжении трех лет. Состояние Марины стабилизировалось, но для того, чтобы продолжать лечение, не было больше денег.
В 1998 году сын Галины Петровны, Маринин папа, заболел психически. С 2004 года он на инвалидности. Бабушке пришлось стать кормилицей всей семьи. Она вспомнила, что когда-то закончила художественную школу и решила взяться за живопись всерьез. Галина Петровна находила покупателей на свои работы и тем, зарабатывала на жизнь семьи и леченье Марины. Конечно, не все шло гладко, но как-то держались.
В 2006 женщину ждал новый удар – 27-летней дочери Галины Петровны поставили диагноз «рассеянный склероз».
В 2007 году Марина лечилась за счет Российского фонда помощи. Четыре раза бабушка привозила ее в Москву; правда, вместо квоты на проезд и всех других льгот семье положена ежемесячная выплата 350 рублей – спасибо монетизации… Дорогу приходилось оплачивать самим. А путь из Красноярска до Москвы не близкий, да и расходы на путешествие с больным ребенком гораздо больше — комната отдыха на вокзале, такси и т п.
Марина переносит свою болезнь мужественно и терпеливо. Говорить она не может говорить, но все понимает. Даже то, что она до сих пор жива — уже чудо. «Откуда у маленькой девочки столько силы воли?» — удивляется бабушка.
Средства в семье иссякли окончательно, но лечение девочки прекращать нельзя. На один курс Марине необходимо около 35 тысяч рублей, за год нужно пройти три-четыре курса, плюс деньги на проезд.
Ваши пожертвования на лечение Марины можно переводить на счет Комиссии, реквизиты указаны здесь. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!
