Нуждающиеся, которые сами собирают средства в сети, как правило, не очень любят благотворительные фонды. Главные претензии: «формальность в подходе к подопечным», и самое страшное – «они отказывают в помощи». Так почему же и кому фонды отказывают?
Не для того, чтобы оправдаться, а просто для расстановки точек над нужными буквами, кратко опишу основные причины, по которым фонды отказывают.
Первая и самая частая причина отказов – это устав фонда. Когда создаётся фонд, люди или организации, которые его учреждают, обязаны уведомить государство о том, чем именно они будут заниматься. Этот список «основных видов деятельности» фиксирован и записан в специальный документ – устав организации, который регистрируется в министерстве юстиции. Этот список нельзя так просто взять и расширить. И если там не упомянуты какие-то случаи, какой-то возможный вариант деятельности – то ничего с этим сделать нельзя, во всяком случае быстро. Нарушение устава чревато для фонда проблемами в отношениях с государством и закрытием, то есть прекращением деятельности.
Скажем, фонд «Подари Жизнь» помогает людям до 25 лет, страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Это означает, что если к ним обратиться человек более взрослый, или с диагнозом из другой области – фонд не сможет ему помочь. Не потому, что фонду жалко денег или в фонде работают злые чёрствые люди -а потому, что таков устав. Фонд «Настенька» создан для поддержки детей в одной конкретной больнице – и потому бессилен помочь пациентам любого другого медицинского учреждения. Фонд «Детские сердца» помогает детям с врожденным пороком сердца – а потому не в состоянии оплатить лечение взрослому человеку с переломом позвоночника. Многие фонды не имеют в уставе пункта, разрешающего оплачивать лечение за границей или не российским гражданам – и с этим тоже ничего не поделаешь. Есть и более универсальные организации – церковные структуры помощи (например, служба помощи «Милосердие»), фонды типа «Созидания», «Предания» или «Помоги.орг», но их немного. Да и у них есть свои ограничения – скажем, они не занимаются профессионально правозащитой и не оплачивают лечение животных.
При этом надо понимать, что невозможно написать устав, в котором будет написано «организация помогает во всех ситуациях всем и всегда», ибо такого рода документ не будет зарегистрирован Министерством Юстиции. Устав нужен именно для того, чтобы показать границы работы данной организации, чтобы государство могло её идентифицировать и классифицировать – и потому Устав по определению ограничивающий документ.
Кроме того, причиной отказа может быть и несоответствие заявки просителя внутренним критериям фонда. Например, достаточно часто в фондах есть правило: не оказывать помощь одним и тем же благополучателям чаще, чем один раз в определенный срок. Правило порождено печальным обстоятельством перегруженности фонда просьбами о помощи: когда просителей много, неизбежно приходится строить из них очереди. И как ты их ни тасуй – как правило, побеждает принцип «всем поровну». В некоторых случаях ограничение касается не только тех, кто получал помощь от конкретного фонда за последний год или несколько месяцев, но и тех, кто получил помощь от любых благотворительных организаций за этот период – ибо уже сформировалось целое сообщество людей, которые мигрируют со своими просьбами из фонда в фонд, получая регулярную помощь , в то время как менее энергичные и хуже знакомые с благотворительной инфраструктурой подолгу ждут начало сбора.
Не редкой, хотя и не столь частой, причиной отказов является обман со стороны просителя. Самый распространённый обман – предоставление неполных или неверных сведений даже не о самом больном, его диагнозе или положении – а о том, куда и с каким результатом он уже обращался, а также сколько денег ему удалось собрать самостоятельно. Совсем недавно был случай, когда папа одной онкобольной девушки, человек недоверчивый, уверенный, что «все фонды только воруют» одновременно обратился в «Предание», «Адвиту» и «Гольфстрим» (при том, что уже несколько месяцев как начался сбор средств еще в одном фонде), чтобы собрать денег на поиск донора костного мозга для дочери. А когда одна богатая контора согласилась провести оплату целиком безо всяких сборов, но готова была сделать это только через благотворительный фонд, этот папа снова обратился, уже в другие фонды, с просьбой принять деньги. При новых обращениях, он, разумеется, умолчал о том, что деньги уже собираются или сбор планируется начать, когда подойдёт очередь. Разумеется, в таких ситуациях фонды должны отказывать: участие в любых схемах с умолчаниями автоматически бросает тень на репутацию фонда и перекрывает возможности для помощи людям в дальнейшем.
Также фонды отказывают в помощи во всех случаях, когда речь идёт о любых вариантах «серого» или «чёрного» финансирования, когда за деньги не будет нормальной отчётности. Фонд не может собирать «на операцию за взятку», ибо взяткополучатель расписок не даёт.
Для полноты картины стоит упомянуть также о ситуации, когда фонд не берется помочь в силу большой срочности, которая требуется просителю. Большинство фондов или вовсе не имеют «заначки», из которой могут взять средства на срочный случай, или же она крайне ограничена. Поэтому, когда возникает ситуация «нужна помощь, 150 тысяч евро, срок до послезавтра» – ничего, кроме как развести руками, не остаётся.
Но самая частая и вызывающая наибольшие споры причина говорить «нет» – это необоснованность желаний благополучателя. Иногда она вполне очевидна даже стороннему наблюдателю – например, предложение оплатить за счет средств фонда явное шарлатанство или нетрадиционные методы лечения. Оплатив подобную «работу», фонд с точки зрения законодательства оплатил не лечение, а какие-то непонятные манипуляции. Что вредит отношениям с органами власти вплоть до обвинения в нецелевом использовании средств, а также изрядно портит фонду репутацию в медицинской среде, что иногда существенно, и подвергает подопечных ненужному риску. Более того, оплата метода спорного на следующий день провоцирует обращение с предложением оплатить метод и вовсе и мошеннический – и ничем, кроме врачебных рекомендаций, фонд не может загородиться от подобных предложений. Спорные методы и спорные ситуации на то и спорные, что реже приводят к нужному результату. Всякий случай неудачного исхода лечения, когда человек не получил облегчения или же просто умер, переживаются как своего рода провал, причем даже не фондом как таковым. Сотрудники благотворительных организаций, работающие со смертельными заболеваниями, прекрасно понимают, что какая-то часть их подопечных неизбежно будет умирать. Главный провал переживают жертвователи, ощущающие подобный исход как своё личное поражение. Особенно это касается жертвователей крупных, всерьёз вкладывающихся в выздоровление подопечных. Фонд не имеет права рисковать доверием людей, оплачивая сомнительные методы лечения, чья эффективность не подтверждена согласно признанным научным методам.
Другой случай отказа – это отказ по причине притязаний неадекватно завышенных, как правило, связанных с зарубежным лечением. Недавно в один из фондов пришло письмо с просьбой о помощи в оплате дельфинотерапии для ребёнка с детским церебральным параличом. В принципе, сама по себе просьба нормальная, многие фонды оплачивают такого рода занятия. Однако в том конкретном случае просили оплатить дельфинотерапию не где-нибудь, а на острове Фиджи, с проживанием в специализированном отеле, с сопровождением мамы и папы и перелётом туда и обратно. И как бы ни было жалко больного ребёнка, в подобной просьбе фонд откажет – потому что это не просьба о помощи в тяжелой ситуации, а просьба оплатить отдых, какой хочется.
С целью не оценивать каждый раз новую просьбу на предмет её адекватности – не слишком ли дорогая клинка выбрана, научные ли в ней применяются методы, даёт ли она нормальную отчётность и так далее – многие фонды, особенно из наиболее перегруженных просьбами, просто выбирают некоторый пул медицинских учреждений, с которым работают, отказываясь оплачивать лечение во всех остальных заведениях.
При этом надо иметь в виду, что отказ в помощи в ситуации, когда человеку объявляют, что «мы готовы оплатить лечение, но не на тех условиях, которые Вы хотите» – возможна, и когда речь идет о смертельной опасности. И именно такие случаи вызывают наибольшие нарекания у окружающих: человек умирает, а эти черствые скоты отказываются ему помочь, хотя вполне могут. Как правило, речь идёт об онкологических больных, в первую очередь о детях. И здесь причины отказов в общем и целом сводятся к двум основным.
Первая – это неадекватные запросы родителей, требующих непременно лечиться за рубежом и никак иначе. Зачастую этот запрос рождается ещё до того, как ребёнок прошел терапию или даже полноценное обследование в России и формулируется в категоричной форме, не предполагающей обсуждения. То, что лечение за рубежом значительно, в десятки раз, дороже стоит, и придётся собирать средства, то есть отложить начало лечения на неопределённый срок и в дальнейшем делать в процедурах весьма вероятные перерывы на «найти деньги» – как правило, не рассматривается. Как и весьма вероятная перспектива вовсе прервать лечение всё по той же причине. Хотя необходимость строго выдерживать график процедур и непременно доводить все курсы химиотерапии до конца есть важнейшая составляющая лечения онкологических заболеваний, дающая шанс на устойчивую ремиссию. Да, зарубежная медицинская наука обогнала российскую, там есть препараты и методики, не используемые в России – но не всегда российское отставание фатально и возможности «у нас» и «у них» стоит сравнивать в конкретных случаях. Есть методы, для которых в России просто нет технологической базы – но и есть такое, что вполне успешно лечится, и обращение в зарубежные клиники будет просто напрасной тратой денег и времени. Скажем, в России вполне успешно лечатся медуллобластомы, выводятся в устойчивую ремиссию дети с лейкозами. По свидетельству специализированных фондов, таких как «Подари Жизнь», за последние 15 лет количество выздоравливающих детей с онкологическими заболеваниями, которые лечатся в федеральных центрах, выросла с десяти до девяноста процентов.
Как и в случае с сомнительными методами лечения, фонды не могут просто «сделать так как хочет мама». Не потому, что фонды жадные, а потому что они отвечают за расходование денег перед жертвователями, и необоснованные затраты всегда ударяют по прочим подопечным – сегодня фонд потратил деньги на то, что можно было получить дешевле и проще, а завтра жертвователи об этом узнали и перестали давать средства, ибо никому не хочется, чтобы его пожертвования было истрачено зря. Кроме того, здесь также возникает «проблема барьера» – в какой момент заканчиваются обоснованные сомнения в уровне российской медицины? Скажем, я помню случай, когда женщина очень хотела поехать лечить сыну астму в Израиль, считая тамошнюю медицину чудодейственной, а российскую опасной. Хотя никакой разницы в предлагаемых методах лечения, кроме цены, не предполагалось.
А самая печальная, вызывающая наибольшие споры и ссоры ситуация при такого рода отказах – это когда болезнь зашла слишком далеко и попытки лечения скорее причинят пациенту лишние страдания, нежели будут способствовать исцелению. В такой ситуации, как правило, в лечении отказывают российские клиника, ибо лечат граждан по квотам, а квоты ограничены и могут понадобиться для более перспективных больных. Зарубежные же, да и российские коммерческие медицинские центры в такой ситуации нередко дают согласие, ибо для них лечение даже абсолютно безнадёжного пациента означает прибыль. В погоне за деньгами клиники способны выставлять безумные счета за бессмысленные по сути манипуляции. Но именно такие отказы выглядят наиболее жестокими: человек находится по сути в предсмертном состоянии, ему обещают чудо за Очень Большие Деньги, но фонд отвечает, что чудес не бывает и в помощи отказывает.
Дабы не собирать деньги на заведомо безнадежные случаи, фонды заводят внутренние стандарты, на основании которых пишутся отказы. Разумеется, всегда бывают люди и ситуации, которые не подходят под стандарты. В этих ситуациях возникают бесконечные дискуссии о том, что важнее – риск ради помощи человеку или соблюдение стандартов, ибо если их не соблюдать, непонятно, зачем их тогда писать. Опять же, надо помнить, что на больном, который сейчас обратился, наша деятельность не заканчивается и от нашего решения сейчас зависит (в силу публичности) с чем к нам будут обращаться завтра.
То есть фонд оказывается на пересечении нескольких интересов и требований – интересов конкретного просителя, который нужна помощь, интересов будущих просителей, которым она понадобится завтра, интересов жертвователей, которых важно не разочаровать (а то и требований жертвователей непременно совершить чудо на выданные деньги), требований законодательства, рекомендаций медицинского сообщества и ожиданиями общества. В такой ситуации внутренние регламенты – единственный более-менее здравый выход, ибо никакого сердца и никакого мозга не хватит каждый раз совершать выбор индивидуально. Да, определённое пространство для маневра у фонда есть, но это именно ограниченное пространство, а не любые возможности вообще.
Поработав некоторое время в такой ситуации и поучаствовав в дискуссиях о внутренних стандартах и пределах нашей гибкости, я несколько неожиданно для себя начал лучше понимать медицинских чиновников и больше сочувствовать им. Ибо им ещё тяжелее – их стандарты написаны не ими, их документы многократно сложнее, поток обращений и жалоб неимоверно полноводен, а ответственность – непредсказуема. Чиновники (не будем говорить просто про некомпетентность или коррумпированность) имеют очень узкий коридор возможностей: с одной стороны они обязаны вырабатывать общие правила, а не работать с конкретным случаем, что требует максимально абстрагироваться от частного, а с другой – от них требуют, чтобы довольны были в конечном счете именно отдельные люди со своими каждый раз специфическими проблемами, которые требуют индивидуального подхода. На чиновников давит ограниченность бюджета, и – то, чего нет в фондах – они свои стандарты пишут не сами, а получают их «сверху», чтобы ещё сильнее усложняет работу. У чиновников есть такой ужас, как межведомственные согласования, когда правила выделения льготных лекарств, например, касаются одновременно Минздрава (ибо лекарства), Минфина (ибо льготы), Минтруда (потому что он занимается проблемами пенсионеров), Федеральной антимонопольной службы (ибо закупается се по тендерам) и Наркоконтроля, если лекарства со специфическим составом. При этом надо учесть особенности законодательства, интересы разных отраслей и реакцию общества из числа непрофессионалов, которые всего этого знать не знают.
Поэтому с некоторых пор я очень спокойно отношусь к проклятиям в социальных сетях в адрес чиновников, врачей и прочего служилого люда. Потому что наслушался в собственный адрес проклятий и обвинений в бессердечии от тех, кому мы были вынуждены сказать «нет».
