В состав Общественной палаты России и раньше входили священнослужители. Но теперь священнику впервые поручено координировать одно из направлений ее деятельности. Портал «Милосердие.ru» задал отцу Александру Ткаченко, основателю первого в России детского хосписа, несколько вопросов: о начавшейся работе в ОП РФ, о наиболее важных из запланированных дел, о задачах российского благотворительного сектора, в решении которых может помочь эта площадка.
– Вы возглавили комиссию по благотворительности – раньше в Общественной палате ее не было. Как определить область ее будущей деятельности?
– Я возглавляю комиссию по благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. Работать мы будем по этим трем направлениям. Прошла первая встреча нашей комиссии, мы обсудили приоритеты и сейчас формулируем стратегические задачи. В рамках Общественной палаты мы будем делать все возможное для развития культуры благотворительности в обществе, поиска в регионах прорывных инициатив и распространения лучших практик.
Если говорить о главной цели, то благотворительность должна восприниматься людьми как естественная и органичная часть общественной жизни, она должна считаться нормой, а не подвигом или исключением из правил.
Говоря о развитии благотворительной сферы, я имею в виду не только острые темы – лжеволонтерство, недобросовестный фандрайзинг, против которых мы, безусловно, должны выстраивать общественный барьер, – но и системную помощь тем, кто работает честно, хорошо и во благо.
«Противовесом» недобросовестным людям, эксплуатирующим тему благотворительности, может быть только профессиональная, прозрачная и качественная работа благотворительных организаций.
И это тоже наша задача – находить и показывать положительный опыт, доказывать конкретными примерами, что благотворительность работает и дает ощутимый и очень важный результат. Когда люди знают, как грамотно и с пользой расходуются средства, каков итог того или иного проекта, тогда и доверие к благотворительным фондам повышается.
– Российский благотворительный сектор задумывается о разработке внутренних стандартов и правил, позволяющих отличать подлинную благотворительность от сомнительной. Считаете ли вы необходимой разработку таких норм силами благотворительного сообщества, должна ли участвовать в этом Общественная палата? Какие еще инициативы в области самоорганизации благотворительности Вы считаете необходимыми?
– Частично я ответил на этот вопрос выше. И добавлю – я предпочел бы уйти от слова «стандарты». На мой взгляд, благотворительные организации как раз сильны тем, что они очень разные и могут предложить самые разные варианты сотрудничества: как благотворителям, так и тем, кому нужна помощь.
Думаю, что и вопросы доверия и добросовестности будут решаться благодаря разным и от этого более эффективным подходам. Конечно же, вырабатывать их должно само благотворительное сообщество. Общественная палата должна стать той самой площадкой, на которой эти предложения будут озвучены и, при необходимости, поддержаны государством.
Обсуждение каких-то отдельных вопросов наша комиссия планирует инициировать самостоятельно. Например, взаимодействие благотворительных организаций и СМИ. Темпы развития благотворительной сферы очень зависят от доверия общества, и роль СМИ в формировании этого доверия нельзя недооценивать.
Другой вопрос – это участие в благотворительности детей. Мы видим довольно много инициатив, предлагающих детям принять участие в той или иной акции, причем иногда в роли волонтеров, а иногда – в роли благотворителей. Хорошо это или плохо? С одной стороны, абсолютно правильно приучать ребенка к тому, что ближнему нужно помогать. Так и формируются семейные традиции благотворительности, а в конечном счете – культура благотворительности в обществе.
С другой стороны, ребенок сам не зарабатывает деньги, он не всегда обладает достаточным знанием и пониманием для принятия решения. Такие вопросы нужно подробно обсуждать.
– Ранее вы говорили о том, что намерены использовать возможности деятельности в Общественной палате, в частности, для изменения отношения в обществе к людям с ограниченными возможностями. Есть ли уже какие-то конкретные проекты?
– Очевидно, что отношение к людям с ограниченными возможностями должно меняться. Работа в Детском хосписе учит слышать мнение тех, с кем ты работаешь. Все опросы пациентов Санкт-Петербургского Детского хосписа, их родителей говорят о том, что у нас пока отношение к человеку с заболеванием очень недружелюбное. Многие наши пациенты говорят о том, что отношение к семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием, – это одна из самых больших проблем в нашем обществе.
Я был бы рад быстро выдать рецепт, как исправить эту ситуацию, но, к сожалению, легко и быстро изменить отношение в обществе к людям с ограниченными возможностями не получится. Для этого должно быть задействовано много разных сил, в их числе Общественная палата.
Это та площадка, где вопросы доступности среды, толерантности к людям с ограниченными возможностями, инклюзии должны подниматься вновь и вновь. Новый состав ОПРФ работает и над этой проблемой, предлагаются конкретные проекты, но говорить о том, что есть готовый проект, который изменит ситуацию сразу и кардинально, пока рано.
– Как, с вашей точки зрения, необходимо развивать систему детской и взрослой паллиативной помощи в России? Что и как нужно изменить в первую очередь?
– В первую очередь паллиативная помощь должна стать именно системой. Действующей и одинаково доступной во всех регионах. Я верю, что такая система в России будет создана. Собственно, она уже создается, как и положено трудному делу – через озвучивание проблем, через жаркие споры и иногда даже скандалы.
Необходимо, во-первых, собрать весь успешный опыт, который есть у государственных и благотворительных организаций, проанализировать его и предложить регионам конкретные программы действий. В таких программах должны быть выделены роли государственных и некоммерческих организаций, определены задачи Уполномоченного по правам ребенка и местных властей.
Сейчас одной из основных задач является подготовка специалистов. Ведь качественная помощь – а только такой и должна быть паллиативная помощь – зависит от профессионалов, работающих с детьми и семьями. Как я говорил неоднократно, не все должно брать на себя государство. У него должны быть соработники. Паллиативная помощь – это всегда объединение усилий и ресурсов.
Поддерживать развитие паллиативной помощи может не только бизнес или некоммерческие организации, помогать может каждый человек. Ведь помощь ребенку – это не только деньги на оборудование, медперсонал и медикаменты. Это, в том числе, и грамотное волонтерство.
– Поручение президента об обеспечении тяжелобольных детей аппаратами ИВЛ на дому до сих пор не выполнено. Будут ли в Общественной палате приниматься какие-то меры, чтобы исправить положение? Будет ли вестись мониторинг и обеспечение повсеместного доступа родственников в отделения реанимации и интенсивной терапии?
– Начну с последнего вопроса. Обеспечение доступа в реанимацию родственников – вопрос острый, он обсуждался и на недавнем совещании у Уполномоченного по правам ребенка. И там, где эти права нарушаются, меры должны быть приняты. Но нужно понимать, что ситуация на местах очень разная, и где-то нахождение родителей просто невозможно из-за условий больницы.
Для решения этой задачи не требуется грандиозных финансовых вложений; необходимо пересмотреть привычную практику медицинского учреждения, перестроить работу коллектива и выстроить диалог между медицинским персоналом, пациентами и членами их семей. Там нужно не наказывать врачей или чиновников, а менять условия.
Мое личное мнение – конечно же, дети должны быть с родителями. Особенно, когда им плохо и страшно.
Мониторинг – хорошая идея. Насколько реализуемая в рамках работы Общественной палаты – будем думать. Сейчас этот вопрос на контроле у Уполномоченного по правам ребенка.
Что касается обеспечения тяжелобольных детей аппаратами искусственной вентиляции легких на дому. К этой теме нужно подходить очень аккуратно. Я знаю, о чем говорю: именно Санкт-Петербургский Детский хоспис разрабатывал методические рекомендации для врачей по сопровождению ИВЛ на дому. Мы были одними из первых, кто начал обучать родителей пациентов, как обращаться с аппаратами.
Кстати, вопросы разделения ответственности врача и родителей при использовании аппарата искусственной вентиляции легких еще требуют решения. В Петербурге сейчас рассматривается постановление правительства об обеспечении детей аппаратами ИВЛ и всеми расходными материалами за счет средств бюджета.
Но недостаточно просто закупить оборудование, чтобы обеспечить ИВЛ на дому. Нужно еще обучить родителей, продумать, кто будет рядом с ребенком, когда маме, например, нужно уйти из дома. Нужно подготовить достаточное количество специалистов, которые будут сопровождать семью, принявшую решение об ИВЛ на дому.
Выписывая ребенка домой на ИВЛ, врачебная комиссия должна быть уверена, что в кризисной ситуации скорая успеет довезти его в ближайшую больницу. Когда принимается такое решение, важно все, включая размеры коридора в квартире – от этого зависит, как оперативно врачебная бригада сможет вывезти ребенка с оборудованием.
Ведь ребенок на ИВЛ – это риск и огромная ответственность, круглосуточная. А если мама одинокая? Ей нужна помощь не только медиков, но и социальных работников – ей нужна возможность хотя бы несколько часов отдохнуть.
Здесь важен комплексный подход и то самое межведомственное взаимодействие, которое уже стало присказкой во всех документах, но на практике практически нигде не реализовано.
Все, что я сказал, вовсе не означает, что от обеспечения ИВЛ на дому нужно отказаться. Вы напомнили, что было распоряжение президента, не выполненное до сих пор. Я рассказал о трудностях в решении этой задачи. И да, мы будем ее решать.
– Использует ли Детский хоспис возможности, которые дает статус СО НКО, является ли он поставщиком соцуслуг? Насколько разумно и эффективно устроены правила, действующие в этой области, будете ли вы предлагать какие-то дополнительные нововведения и изменения?
– Детский хоспис пока находится в процессе получения статуса СО НКО. Мы получили все отзывы-рекомендации, собрали все необходимые документы. Теперь ждем решения.
Я убежден, что возможности, которые дает статус некоммерческой организации, очень важны для развития сферы в целом и надеюсь, что эти нововведения повысят устойчивость организаций третьего сектора. Паллиативная помощь детям – это, наверное, самая яркая иллюстрация того, почему в социальной сфере соработничество НКО с государством дает наилучший результат.
Помощь детям с тяжелыми заболеваниями – достаточно дорогая услуга, и во всем мире паллиативная помощь – это результат объединения усилий государства, некоммерческих организаций и бизнеса. Я думаю, что в решении всех остальных социальных проблем этот подход тоже должен сработать.
Но вопрос ведь не только в законодательных изменениях, от некоммерческих организаций ожидается профессиональный подход к работе, знания, готовность к сотрудничеству.
Чтобы делать выводы о том, насколько разумно и эффективно устроены правила, нужно посмотреть, как эти правила будут работать на практике, как повлияют на качество жизни тех, кому нужна помощь.
– В каких областях, на ваш взгляд, участие НКО как поставщиков соцуслуг, и в частности – НКО, созданных традиционными религиозными организациями, могло бы быть наиболее эффективно? Что нужно для этого сделать?
– На мой взгляд, НКО как поставщики соцуслуг могут работать эффективно в разных областях.
Что касается религиозных структур, то они давно являются частью третьего сектора, и я предлагаю активнее привлекать приходы и религиозные организации к сотрудничеству в социальной сфере и с государственными организациями, и НКО.
Я не только руковожу Детским хосписом, но и являюсь священником Русской Православной Церкви. Обратите внимание, сколько делают православные приходы для поддержки семей в трудной жизненной ситуации, сколько приютов создано Церковью, сколько священников поддерживает людей в больницах.
У нас практически каждый приход – это социально-ориентированная НКО. Много социальных инициатив реализуют и другие традиционные религии России.
– В 2016 г. вам была присуждена Государственная премия за благотворительную деятельность. Если не секрет – как вы ее потратили или потратите?
– Я планировал ее потратить на завершение строительства детского хосписа в Домодедове, где в настоящее время заканчиваются отделочные работы. Мы хотим, чтобы хоспис открылся уже в этом году. Это будет один из примеров, когда благотворительная организация может помочь государству в решении задачи оказания паллиативной помощи детям.
Здание, которое принадлежит правительству Московской области, было передано для реконструкции. Детский хоспис привлек благотворителей, и здание было восстановлено. Правительство Московской области приняло решение о создании на этой площадке государственного бюджетного учреждения «Детский хоспис», и за счет средств бюджета будет сформировано имущество. Поэтому отпала необходимость тратить госпремию на подмосковный хоспис.
Рассчитываю, что моя работа в Общественной палате поможет выбрать интересные проекты, нуждающиеся в финансировании. Думаю, приоритет будет отдан регионам, чтобы помочь молодым и очень талантливым фондам встать на ноги и предложить свой опыт другим.
