Летом 2019 года врачи сказали москвичке Юлии о том, что ее еще не рожденный ребенок неизлечимо болен. О том, что у малыша, возможно, синдром Эдвардса, молодая женщина узнала достаточно рано – на сроке 12 недель.
Российский Минздрав считает сидром Эдвардса показанием для прерывания беременности на любом сроке. Однако Юлия сразу решила дать крохе возможность появиться на свет.
«Я читала о возможном исходе: ребенку вводят препарат, который останавливает сердцебиение, и вызывают искусственные роды. Поняла, что просто не смогу этого сделать. Тем более это первый долгожданный ребенок. Разве можно убить своего первенца?», – говорит Юлия.
Найти врачей, которые поддержат непростое решение доносить ребенка, родить и почувствовать себя настоящими родителями, а затем попрощаться с крохой и найти в себе силы жить дальше, Юлии и ее мужу помог благотворительный фонд «Дом с маяком». Семья стала подопечной в его программе перинатальной паллиативной помощи. Юлия согласилась поделиться с нами своей историей. Ее рассказ дополняет руководитель программы перинатальной паллиативной помощи Оксана Попова.
Диагноз. «Высока вероятность патологии. Срочно приезжайте»
«О том, что вероятность рождения ребенка с синдромом Эдвардса у нас довольно высокая – 1:56, мы с мужем узнали в Петербурге. Я сдала первый скрининг, и мы уехали в отпуск. Только заселились в отель, распаковали чемоданы – звонок. Пришли результаты, и мой доктор решила сообщить о них немедленно. Сказала, что нужно срочно возвращаться и делать повторное обследование», – вспоминает Юлия.
Возвращаться они не стали – что решат в этой ситуации несколько дней? Гуляли по городу, успели съездить на Смоленское кладбище, помолиться у мощей Ксении Петербургской. Юля с мужем еще надеялись, что произошла ошибка: вероятность показывал только анализ крови, по УЗИ все было чисто. А в сети молодой маме попадалась информация о том, что на раннем сроке врачи часто перестраховываются.
Для того, чтобы поставить диагноз со стопроцентной вероятностью, Юлии предложили сделать прокол плодного пузыря и взять на анализ околоплодные воды. На сегодня это единственный достоверный метод выявления синдрома Эдвардса внутриутробно.
«Я подписала отказ – побоялась навредить малышу», – объясняет свою позицию Юля.
Вместо этого она прошла в частной лаборатории так называемый неинвазивный пренатальный тест (НИПТ), – когда из крови матери выделяют ДНК ребенка и исследуют его. Но и этот анализ поначалу не дал ответа: «риски не определены» – записал, резюмируя тест, врач. Правду Юлия и ее муж смогли узнать лишь с второй попытки: пересдав кровь, они получили письмо с результатом: риск по синдрому Эдвардса составляет 99,9%. Это была плохая новость. Хорошая новость – Юля с мужем ждали дочку, пол также можно было определить с помощью высокотехногичного теста.
Уже между двумя попытками сделать НИПТ будущая мама стала искать информацию о синдроме Эдвардса. Смотрела фото детей, которым удавалось прожить больше обещанных медиками 3 месяцев, читала истории их мам, смотрела видео.
«Мне запомнилось, что где-то на Украине есть ребенок, который даже ходит с таким диагнозом в школу. Может быть, и у моей доченьки есть шанс, думала тогда я», – рассказывает Юля.
Тогда-то среди различных сайтов впервые мелькнула информация о «Доме с маяком». Сначала Юлия читала истории других мам, родивших малышей с таким диагнозом. Затем вышла на страницу перинатальной паллиативной помощи и поняла, что именно здесь ее смогут поддержать в таком непростом решении – рожать несмотря ни на что. Написала письмо, рассказала свою историю и стала подопечной программы.
План родов. «Я не хотела писать негативный сценарий»
На первом этапе работа с подопечными семьями включает в себя очень много разговоров. Семьи с одной стороны и сотрудники «Дома с маяком» – с другой – знакомятся, встречаются, обговаривают множество самых разных вопросов. «Иногда нам кажется, что мы ничего не делаем, только говорим», – признается Оксана Попова. Но родителям оказывается важно именно это.
Беременность у Юлии проходила тяжело. Каждое последующее УЗИ выявляло у ребенка ухудшения. И если сначала выявленные патологии казались не такими страшными, то затем прогноз изменился не в лучшую сторону. К страхам за дочь прибавились переживания за собственное здоровье: после 20-ой недели у Юлии возник риск преждевременных родов, потом стало расти давление.
«Не хватало именно информации медицинского плана о том, что мне предстоит. В сети я встречала рассказы о родах детей с синдромом Эдвардса, но все они были довольно короткими. Я не могла узнать, как проходят такие роды, есть ли какие-то особенности, что меня ждет? Врачи в женской консультации толком ничего не знали. Я очень волновалась», – рассказывает Юлия. Она признает, что информация, полученная от сотрудников «Дома с маяком» помогла успокоиться, а заодно и основательно подготовиться к важному дню. Например, Юлия была заранее предупреждена о том, что может родить раньше срока – в случае синдрома Эдвардса это довольно распространенный сценарий. Так и случилось.
До родов семьи вместе со своими помощниками из перинатальной паллиативной программы готовятся к своему самому главному дню и для этого пишут план родов. Это развернутая анкета, в которой маму и папу просят учесть все важные для них моменты. Кто будет присутствовать на родах – например, муж, или доула? Согласны ли родители на кесарево сечение в случае ухудшения состояния ребенка? Какого отношения на родах они ждут от врачей? Что было бы важно успеть в первые же минуты, часы после рождения ребенка?
«Я очень долго составляла свои пожелания, – рассказывают Юлия. – А когда отправила, мой координатор Оксана Попова сказала: «У вас такой идеальный сценарий, меня это немножко пугает». Я ответила: «А как можно писать плохой сценарий? Все-таки мы рассчитываем на лучшее». Помню, я писала, что хочу обойтись без вмешательств, прошу максимально естественные мягкие роды. Важно было указать, что мы хотим ребенка сразу покрестить. «Дом с маяком» обещал сам обсудить эти пожелания с врачам, чтобы мне не надо было ничего с ними проговаривать отдельно», – делится Юлия.
Оксана Попова говорит, что такая подробная анкета очень важна для всех участников процесса: врачам спокойнее знать, чего ждут от них пациенты, и родители получают некий вектор дальнейшего развития событий, понимают, что их слышат и готовы идти навстречу их желаниям. Кроме того, есть моменты, о которых родители заранее вообще не задумываются – просто потому что это страшный сценарий, и мозг подсознательно вытесняет его.
Например, говоря о том, что ребенок может погибнуть внутриутробно, сотрудники хосписа объясняют мамам и папам, что даже в этом случае есть возможность с ним попрощаться, на него посмотреть, подержать. Но если об этом не попросить заранее, не прописать этот момент, то этого, скорее всего, никто в роддоме не предложит.
Или, когда встает вопрос о том, какую память о ребенке родители хотят сохранить – слепки или отпечатки ручек и ножек, прядь волос, фото? «Многие сначала отказываются, просто потому что думать о таком заранее слишком страшно. Но если об этом все же говорить, предлагать, и если у родителей есть силы об этом подумать, то большинство мам и пап в итоге соглашаются. И потом мы видим, что им важна такая память», – объясняет Оксана Попова.
Бывают и индивидуальные пожелания к врачам: «Одни родители написали: «Просим нас не утешать, когда мы будем плакать по своему ребенку». Мы подумали, что это важно, и в дальнейшем включили этот вопрос в анкету», – рассказывает Оксана.
В плане родов всегда учитываются три сценария. Первый – что делать родителям и врачам, если ребенок погиб внутриутробно еще до родов? Второй – как действовать, если смерть настанет в процессе родов или сразу после них, и третий – что хотели бы успеть родители, если их ребенок сможет прожить какое-то время?
В случае, если ребенок рождается живым, остро встает вопрос реанимации. «Родители обычно просят о возможности круглосуточного посещения реанимации, возможности подержать малыша на руках. Мы заранее также ставим перед ними вопрос, хотят ли они ребенка реанимировать, оперировать, подключать к ИВЛ. Предупреждаем, что будем обсуждать с врачами пожелания родителей, но точно обещать ничего не можем. К сожалению, полностью отказаться от реанимации и ИВЛ не получится, закон пока что это запрещает», – комментирует Попова.
Оксана уточняет, что, несмотря на заранее прописанный план, учесть все вероятные варианты развития событий не всегда удается. Даже зная диагноз и имея на руках результаты обследований, сложно бывает спрогнозировать, сколько проживет малыш и что родители смогут успеть за это время.
«Дольше всего у нас прожила Маруся – 3 месяца и 6 дней, был малыш, который прожил месяц. Но чаще – 16 дней, 3 дня, 3 часа, а остальные еще меньше. Есть и случаи, когда дети погибали внутриутробно».
Роды. «Не волнуйся, мы справимся»
«Базовым» для перинатальной паллиативной программы стал Перинатальный центр при ГКБ №24. Его заведующий Антон Оленев поддерживает ценности «Дома с маяком» и оказывает семьям всю необходимую помощь не только медицинского, но и организационного характера. «Именно благодаря Антону у нас всегда есть возможность обеспечить бережное отношение к родителям, дать возможность увидеть, поцеловать ребенка, разрешить присутствие на родах фотографа и священника, дать возможность попрощаться с малышом. Для многих семей это важно», – объясняет Оксана Попова.
Роды у Юлии начались раньше срока, на 35-ой неделе. С утра будущая мама почувствовала схватки, а уже в 18:45 маленькую дочку, которую назвали Ксюшей, положили ей на живот. Юля говорит, что это был момент абсолютного счастья.
«Все прошло так, как я и мечтала – максимально естественно, без каких-либо вмешательств, разрывов и осложнений. Возможно, помогло то, что Ксюша родилась весом всего 1100 г и 36 сантиметров роста. Со мной был муж и доула, которую я успела заранее выбрать. Татьяна не испугалась нашей истории. Когда я рассказала ей, что жду ребенка с синдромом Эдвардса, сказала: «Не волнуйся, я уже принимала таких детей, мы справимся», – вспоминает Юлия. Кстати, Татьяну в качестве помощницы на родах Юля нашла сама, но с января 2020 года она стала штатным сотрудником «Дома с маяком» и будет сопровождать других мам на родах.
Пока доула и муж были с Юлей в родблоке, Оксана Попова привезла в роддом «шкатулку памяти». В ней было розовое одеяло для девочки, особая глина для того чтобы изготовить слепок ручек и ножек, конверт для пряди волос. Для Ксюши также специально сделали дубликат именной бирки, которую обычно надевают младенцам на ручку.
После родов Ксюшу сразу перевели в реанимацию, и туда поспешили папа, фотограф «Дома с маяком» Ефим Эрихман и отец Иоанн Гуайта, который крестит подопечных перинатальной паллиативной программы. Врачи освободили для батюшки стол, чтобы он мог разложить все необходимое и провести таинство крещения.
Фотографии Юлия получила уже на следующий день: «Такие трогательные! Я до сих пор их с огромной любовью рассматриваю! Там и наша девочка, и папа, и Оксана с доулой Татьяной попали в кадр».
«Нам очень важна поддержка персонала роддома, и я благодарна за каждый такой случай, когда нам идут навстречу, – делится Оксана Попова. – Например, до сих пор тепло вспоминаю реаниматолога, которая сидела на корточках и держала трубки, чтобы можно было ребенка взять на руки, пока наш фотограф делал снимки папы с малышом. А однажды отец Иоанн крестил малыша прямо в операционной во время кесарева сечения, как только малыша достали из маминого живота и интубировали. Родителям было важно успеть – и мы успели благодаря главврачу ЦПСиР Олегу Латышкевичу, который все это разрешил».
По словам Поповой, буквально за последний год в этой теме стало что-то неуловимо меняться в лучшую сторону. Врачи охотнее идут навстречу родителям и сами перестали бояться обсуждать острую тему.
Прощание. «Это были самые драгоценные минуты»
В реанимации у Ксюши родители бывали постоянно, выходили только, когда врачи просили их об этом. Девочке постепенно становилось хуже. Еще во время беременности, наблюдая за малышкой на УЗИ, врачи с каждым месяцем отмечали ухудшение ее состояния, пороки сердца, кишечника становились все заметнее. Были и другие признаки синдрома Эдвардса, например, сжатые в кулачки ручки с отставленным в сторону указательным пальчиком.
На третий день Ксюша ушла из жизни. «Нас в этот момент не было рядом. В палату зашел доктор, сказал: «К сожалению, ваш ребеночек умер. Подготовьтесь, если вы хотите попрощаться, возьмите все, что нужно и приходите, мы вам дадим эту возможность».
«Все что нужно» было припасено у Юлии заранее. Она купила красивую одежду, чепчик, взяла с собой икону. Для прощания им с мужем и дочке выделили отдельную комнату, в которой семью никто не тревожил. Для России это новый и пока непривычный опыт, хотя мы знаем, что на Западе такие комнаты при реанимациях существуют уже давно.
«Ксюшу принесли запеленутую, головочка одна торчала, как у матрешки. Она улыбалась нам. У нее было такое милое лицо, потому что уже не было трубок, все время до этого я ее видела с трубочкой. Мы Ксюшу распеленали, одели, понянчили. Гладили, смотрели на нее. Поверьте, это очень важно. Может быть тот, кто с этим не сталкивался, подумает: как можно все это делать с мертвым ребенком? Но это были самые драгоценные минуты», – делится Юлия.
Она добавляет, что очень благодарна дочери за то, что та родилась живой и успела побыть рядом с родителями. «Дом с маяком» подарил мне кулон с именем Ксюшеньки, я ношу его на цепочке рядом с крестиком». На память о девочке также осталась коробочка с дорогими маминому сердцу предметами, среди которых розовое одеяло.
После. «Мы ни на секунду не пожалели, что встретились с нашей дочкой»
Когда все закончилось, все только начинается. Семья остается в числе подопечных «Дома с маяком», с ней работает психолог.
«На этапе беременности часто получается так, что у семьи почти нет потребности в общении с психологом. Они собирают силы и находятся в ожидании. В этот момент для мамы и папы важно, что мы просто рядом, что мы принимаем их выбор, обсуждаем возможности, для нас важна, ценна жизнь их ребенка.
Основная работа переживания начинается после смерти малыша, и вот тут специалист подключается сразу – сначала удаленно, по телефону, затем, когда мама окрепнет, в формате очных консультаций», – объясняет Оксана Попова.
Помощь может быть оказана не только родителям, но и всем членам семьи. За консультацией в «Дом с маяком» обращаются и бабушки, и старшие братья и сестры ушедшего ребенка, поскольку в фонде уже налажена работа с сиблингами.
«Мы постоянно учимся у наших подопечных. Скажем, одна мама, когда ждала свою особенную дочку, говорила другим детям – их в семье трое – что девочка родится ангелом, и никто пока не знает, как сложится ее судьба. Возможно, она сразу улетит на небо, а возможно, побудет немного с ними. Это оказалось очень удачной и понятной для детей формулировкой», – комментирует Оксана.
«Перед Новым 2020 годом мы поздравляли все семьи, бывшие в программе, и получили много теплых слов в ответ. Нам было важно и очень приятно получать их фото, на которых мама, папа и старшие дети улыбаются. Видно, что они счастливы, они живут и радуются. И они присылают эту фотографию нам – тем, кто знает, через что они прошли, тем, кто знает их умершего ребенка.
Одна мама написала, что они с мужем ни на секунду не пожалели, что встретились со своей дочкой. Другая призналась, что «этот год был очень хорошим, потому что теперь у нее есть сын», и хотя он уже умер, мама говорит, что он есть».
Интересно, что отношение к перинатальной паллиативной программе незаметно меняется даже в обществе. Если на самом ее старте под постами по этой теме в фейсбуке директора благотворительного фонда «Дом с маяком» Лиды Мониава было много негатива, то сейчас его гораздо меньше, а больше слов поддержки в адрес родителей и тех, кто им помогает.
Важно сказать, что везде, где подобные программы уже существуют – и в США, и в Европе – через них проходит не так много родителей. Но то, что теперь и у родителей в Москве и Московской области есть возможность встретиться со своим безнадежно больным ребенком и хотя бы несколько минут, часов или дней побыть рядом с ним, почувствовать себя мамой и папой – большая победа.
У перинатальной паллиативной программы много планов. Прежде всего, наладить взаимодействие с роддомами Москвы и Московской области, проводить обучающие мероприятия для врачей, чтобы они знали о возможностях при сохранения проблемной беременности и могли сообщить об этом своим пациентам. Специалисты «Дома с маяком» также планируют изучать зарубежный опыт и находить новые способы поддержки родителей и сохранения памяти об их детях.
Помочь благотворительному фонду «Дом с маяком» можно здесь
Фото: Ефим Эрихман
