Помочь порталу
Православный портал о благотворительности

«Безутешная болезнь»: все о рассеянном склерозе

Рассказываем о симптомах, лечении и опыте жизни с рассеянным склерозом

Производство лекарственных препаратов на заводе Generium. Компания является одним из основных российских разработчиков лекарственных препаратов для лечения рассеянного склероза. 19.11.2021. Фото: Владимир Смирнов/ТАСС

27 мая в мире отмечают День борьбы с рассеянным склерозом, а за неделю до этого обычно начинаются мероприятия, направленные на повышение осведомленности об этом заболевании. Мы собрали все самое важное и актуальное о рассеянном склерозе сегодня: симптомы и причины заболевания, новое в лечении рассеянного склероза, истории знаменитых людей, боровшихся с этим недугом, и опыт наших современников.

Коварное заболевание молодых

Рассеянный склероз – что это? Многие по незнанию думают, что это как-то связано с обычным склерозом, симптомом которого часто считают забывчивость. Но больные рассеянным склерозом ничего не забывают, они испытывают нарушения слуха, зрения и равновесия. «Рассеянным» склероз называется так потому, что его симптомы как бы «рассеянны» во времени, то появляются, то исчезают, и бывает трудно собрать их воедино, чтобы установить диагноз.

«Рассеянный склероз – это неврологическое заболевание центральной нервной системы, основная мишень которого – оболочка нервных проводников. Механизм заболевания является аутоиммунным, то есть возникает такой процесс, при котором иммунитет начинает атаковать оболочку нервного волокна», – объясняет медицинский директор фонда «Весна», врач-невролог Елена Лысогорская, которая стала основным экспертом в нашем материале «Рассеянный склероз – очень коварное заболевание молодых».

Симптомы рассеянного склероза у женщин и мужчин (кстати, у представительниц прекрасного пола болезнь встречается чаще) могут быть самыми разными. Это нарушение зрения, слуха, нарушение чувства собственного тела, когда человек теряет равновесие и не может стоять на одной ноге или на цыпочках, нарушение походки из-за слабости, скованности мышц, чрезмерная и совершенно необъяснимая утомляемость. Может также присутствовать головная боль, депрессия, нарушение поведения.

Все это – первые признаки рассеянного склероза, симптомы на ранних стадиях заболевания. Проблема в том, что чаще всего эта беда поражает молодых и активных членов общества: по свидетельству врачей, недуг все чаще дебютирует в 40–45 лет, а значит, тревожные сигналы начинают звучать еще раньше, но в силу занятости пациенты не имеют возможности вовремя обратиться к врачу. Кроме того, симптомы могут пройти сами, без лечения, потому что в организме процессы регенерации запускаются одновременно с поражением. Человек может даже не успеть обратиться к доктору. Он заметит проявления заболевания, но решит, что, наверное, мало спал, что слишком много стрессов на работе и т. п., подумает, что стоит сходить в отпуск и все будет, как прежде.

Какой врач лечит рассеянный склероз? Обратиться со своими подозрениями лучше всего к неврологу. В момент постановки диагноза необходимы дополнительные инструментальные лабораторные исследования, чтобы медики могли исключить другие заболевания, которые дают похожие симптомы. Диагностика рассеянного склероза на ранней стадии чаще всего включает в себя

МРТ с контрастным усилением. В случае наличия болезни, она покажет, что нарушается гематоэнцефалический барьер в месте обострения, мы увидим рассеянность очагов обострения в разных участках нервной системы.

Рассеянный склероз – тяжелое заболевание, которое при отсутствии лечения может приводить к тяжелой инвалидности, человек становится полностью обездвижен, существенно нарушается качество жизни. Однако, если у вас диагностирован рассеянный склероз, прогноз для жизни может быть хорошим. Елена Лысогорская говорит, что есть исследования, которые показали, что продолжительность жизни может быть меньше обычной, но ненамного, в пределах пяти лет. «Хотя нужно понимать, что болезнь проходит у всех по-разному: это и разный тип течения, и дебют. И сами люди разные: кто-то активно лечился, кто-то нет», – говорит доктор. Она также напоминает, что, помимо лечения, для больных рассеянным склерозом решающим фактором становится соблюдение правил ЗОЖ: отказ от курения, регулярные физические упражнения, контроль количества витамина D в организме.

БЫТЬ инвалидом нестрашно. Видеопроект «Милосердия.ru»

Причина рассеянного склероза – это вирус

Вирионы вируса. Капсиды – круглые защитные белковые оболочки, свободно окруженные мембраной. Фото: Liza Gross/wikipedia

Причины рассеянного склероза у женщин и у мужчин (а мы помним, что дамы рискуют больше в среднем в три раза) могут быть самыми разными. Среди факторов риска часто называют низкий уровень витамина D в организме, курение, избыточный вес. Однако ученый-иммунолог, профессор Стэнфордского университета Билл Робинсон и группа Гарвардского университета под руководством профессора Альберта Ашерио сумели доказать, что рассеянный склероз напрямую связан с наличием в организме вируса Эпштейна – Барр (ВЭБ), который есть у 95% населения планеты.

Вирус Эпштейна – Барр считают одной из распространенных детских инфекций. Он вызывает инфекционный мононуклеоз, который протекает относительно нетяжело, а затем ВЭБ остается в организме в латентном (спящем) состоянии до конца жизни. Подробнее о том, какова связь ВЭБ и рассеянного склероза, можно узнать в нашем материале «Найдена причина рассеянного склероза – это вирус Эпштейна – Барр», а мы изложим суть открытий тезисно.

Так, ученые из Гарварда, проанализировав медицинские данные и анализы крови 10 миллионов американских военнослужащих, 995 из которых на том или ином этапе своей жизни получили диагноз рассеянный склероз, выяснили, что у тех, кто получил вирус не в детстве, а в более зрелом возрасте, риск рассеянного склероза повышается в 32 раза. Исследователи из группы профессора Альберта Ашерио наблюдали такую картину: сначала у военнослужащего появлялся в образце крови вирус, через какое-то время в крови появлялись нейрофибриллы, своеобразные обломки поврежденных клеток мозга, а примерно через пять лет после инфицирования пациент получал диагноз рассеянный склероз.

Профессор Билл Робинсон из Стэнфорда пошел дальше и смог объяснить, почему в целом безобидный вирус способен вызывать такое тяжелое заболевание. В ходе лабораторного эксперимента было установлено, что антитела, атакующие один из белков вируса Эпштейна – Барр, могут также атаковать один из близких к нему по структуре белков, входящих в состав миелина. Такой эффект называется кросс-реактивностью и приводит к тому, что белок, входящий в состав миелиновой оболочки, разрушается.

Важно понимать, что далеко не всех, у кого в крови обнаружен ВЭБ или кто переболел инфекционным мононуклеозом, ждет в будущем рассеянный склероз. Риск повышается у людей, перенесших в детстве психологические травмы, а также у тех, кто страдает недостатком витамина D в организме.

Стволовые клетки и микробиом – передовые технологии лечения

Человеческие эмбриональные стволовые клетки. Слева: колонии стволовых клеток, которые еще не дифференцированы. Справа: нервные клетки, пример типа клетки после дифференциации. Фото: wikipedia

Можно ли вылечить рассеянный склероз навсегда? Ответ на этот вопрос, увы, отрицательный – это заболевание не лечится, но при должном подходе и своевременном лечении может войти в длительную ремиссию, при которой пациенты почти ничем не отличаются от здоровых людей и могут вести обычную жизнь. Основа терапии при рассеянном склерозе – кортикостероидные препараты, которые помогают сократить длительность и выраженность воспалительного процесса, уменьшить число воспалительных очагов в головном и спинном мозге, обладают иммуносупрессивным действием. Существуют также препараты на основе интерферона, которые также подавляют иммунную систему и не дают ей атаковать нервные волокна и разрушать их миелиновую оболочку.

Новое в лечении рассеянного склероза – это попытки влиять на иммунную систему пациента другими средствами. Так, например, в 2017 году ученые из Ирана провели рандомизированное двойное слепое плацебо-контролируемое исследование с участием 60 пациентов с рассеянным склерозом, доказывающее связь течения болезни и состояния микробиома больного. Участников поделили на две группы, экспериментальная группа в течение 12 недель получала капсулу с пробиотиком, содержащим бактерии Lactobacillus acidophilus, Lactobacillus casei, Bifidobacterium bifidum и Lactobacillus fermentum, контрольная группа – плацебо в форме капсулы с крахмалом.

Перед началом лечения и после его завершения все участники были оценены по стандартной шкале на уровни проявления симптомов рассеянного склероза. У принимавших пробиотики эти показатели, а также показатели уровней депрессии, тревожности и стресса улучшились. Это произошло и с лабораторными маркерами воспаления и окислительного стресса.

Еще одно решение при рассеянном склерозе – стволовые клетки. Официально этот метод называется «трансплантация гемопоэтических стволовых клеток» (ТГСК). Этот метод в мире практикуют с 2005 года (в том числе и в России), он не излечивает полностью, но позволяет достичь длительной ремиссии.

Процедура предусматривает забор у пациента его собственных гемопоэтических стволовых клеток, которые отправляются на хранение и «очистку». В это время больному проводят высокодозную химиотерапию, которая должна снизить его иммунитет практически до нуля. После химиотерапии пациенту вливают «очищенные» гемопоэтические стволовые клетки, и он оказывается в полной изоляции. В этот период для него опасна любая инфекция, поскольку собственный иммунитет находится на нуле. Тем временем стволовые клетки, которые обладают свойством превращаться практически в любую клетку человеческого организма, строят человеку новый иммунитет. Они не могут излечить уже возникшие в нервной системе поражения, однако гарантируют, что не появится новых очагов, и иммунная система перестанет атаковать организм, провоцируя свежие очаги воспаления.

Трансплантация показана не всем. Она помогает на ранней стадии заболевания, а также в случае, если болезнь развивается как бы скачками – от активной стадии, при которой появляются новые очаги воспаления в спинном и головном мозге, к ремиссии, и обратно. Тем, у кого уже наблюдается значительная степень инвалидизации, либо рассеянный склероз вошел в прогрессирующую стадию, при которой уже нет рецидивов, а есть лишь постоянное ухудшение состояния больного, терапия бесполезна.

Диета при рассеянном склерозе может творить чудеса

Фото: Huy Phan/pexels.com

Мы уже упоминали, что при рассеянном склерозе необходимо обращать внимание на уровень витамина D в организме пациента. Существуют и другие дефициты, корректируя которые с помощью питания и БАДов, можно значительно облегчить течение болезни.

Практические советы по питанию и диете дает доктор Терри Валс из Айовы, которая, столкнувшись с диагнозом рассеянный склероз, пыталась найти действующие рецепты самопомощи. В нашем материале «Против моего мозга» изложен путь Терри и ее решения.

Терри Валс выяснила, что три питательных вещества являются в ее случае незаменимыми: жирные кислоты Омега-3 животного происхождения (рыбий жир), креатин и коэнзим Q10 (CoQ10 или Убиквинон). Они позволяют восстановить функцию митохондрий, которые снабжают клетки энергией и особенно страдают у больных рассеянным склерозом. Добавив эти три компонента в свой ежедневный рацион, она обнаружила, что болезнь стала прогрессировать медленнее. Для поддержания миелина в функциональном состоянии необходим ряд питательных веществ, а именно: витамины В1, В9, В12, те же жирные кислоты Омега-3 животного происхождения, йод. Нейротрансмиттерам головного мозга, играющим ключевую роль в нашем физическом и эмоциональном состоянии, требуются витамин В6 и сера. Доктор Валс добавила в свой рацион серосодержащие аминокислоты и витамин В6, а также витамин D.

Затем Терри задумалась: что можно и чего нельзя есть при рассеянном склерозе? Постепенно она составила систему питания, которая позволила больной значительно улучшить свое состояние. Если на старте она едва передвигалась на костылях, то через три месяца диеты смогла вновь кататься на велосипеде.

Терри Валс полностью отказалась от промышленных продуктов питания, от зерновых и круп, от сахара и крахмалов (включая картофель и кукурузу), от молочных продуктов и яиц, которые могут вызывать как явную, так и скрытую аллергию. Для того чтобы повысить способность своего организма выводить токсины, Терри добавила в свой рацион метилированный фолат (активную форму фолиевой кислоты) и продукты, содержащие клетчатку.

В свое ежедневное меню она включила зеленые листья, овощи, богатые сульфатами (в основном из семейств капусты и лука), а также спаржу и грибы, цветные овощи и ягоды, богатые антиоксидантами, морскую рыбу, мясо свободно пасущихся животных, печень, язык и другие органы как источник витаминов, минералов и коэнзима Q10, морские водоросли как источник йода и селена. «Полное возвращение к жизни стало для меня даром, о котором я не могла даже мечтать и за который я безмерно благодарна», – говорит Терри.

Известные люди с рассеянным склерозом: писатель Юрий Тынянов и актриса Сельма Блэр

Сельма Блэр. 10.10.2017. Фото: Peter West/Zuma/TASS

«Безутешная болезнь» – так говорил писатель Юрий Тынянов про свой рассеянный склероз. Он заболел совсем молодым, испробовал самые разные методы лечения, но победить недуг не смог, хотя и оставил о нем детальные рассказы в письмах своим современникам и в воспоминаниях о нем близких людей. Рассказ о том, как переносил рассеянный склероз автор романа «Кюхля», – в нашем материале «Тынянов и его палач – болезнь».

Первые симптомы Тынянов почувствовал в 1925 году – ему был всего 31 год. За следующие три года болезнь прогрессировала, он стал ходить с тростью и жаловаться на боли в ноге. Затем прибавились другие симптомы рассеянного склероза: онемение, спазмы, ощущение холода. До начала войны Тынянову становилось то лучше, то хуже, периоды ремиссии сокращались, а обострения, напротив, были все более жестокими. «Меня болезнь ест, как мыши едят хлеб, и я сейчас, как пустой амбар с мышиными следами. Как в таком помещении придется прожить чего доброго – 10 лет, – ей-богу не понимаю», – говорил о своем недуге писатель. Умер он в 1943 году, ему было всего 49 лет.

История голливудской актрисы Сельмы Блэр пока выглядит позитивной. После того как диагноз был поставлен в 2018 году (Сельме было чуть больше 40 лет), она приняла решение не скрывать случившееся, а стать популяризатором темы рассеянного склероза. «Падаю и роняю вещи», – так звезда ленты «Жестокие игры» описывала свое состояние.

В 2019 году, после существенного ухудшения, когда она начала с трудом передвигаться и почти утратила возможность связанно говорить, Сельма Блэр решилась на лечение стволовыми клетками. В тот момент врачи советовали ей продумать возможные сценарии на случай смерти. Весь путь лечения Сельма зафиксировала в документальном фильме. Ей было за что бороться – на момент трансплантации сыну актрисы, Артуру, было всего восемь лет. Перед тем как попрощаться с мамой, уходящей на химиотерапию, он помог ей обрить голову.

О том, что лечение прошло успешно, Сельма Блэр рассказала далеко не сразу. Сначала ей было проще называть то, что произошло, «возрождением», но потом прямо заявила: «Мне дали шанс на вторую жизнь».

В 2021 году актриса представила публике документальный фильм «Знакомьтесь, Сельма Блэр» о своей борьбе с рассеянным склерозом. Тогда же она заявила, что значительные улучшения почувствовала спустя почти год с момента трансплантации стволовых клеток. Врачи подтвердили, что очаги воспаления, вызванного рассеянным склерозом, пошли на убыль, Сельма смогла вновь передвигаться без помощи ходунков, опираясь на трость, и общаться без ограничений, которые на нее накладывали прогрессировавшие ранее проблемы с речью.

В настоящее время Сельма Блэр продолжает продвигать свою ленту и является популяризатором темы рассеянного склероза в США.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?