10 тысяч рублей – именно столько получают сегодня родители детей-инвалидов и инвалидов детства, ухаживающие за ними. Фактически, эта сумма приближена к уровню МРОТ, который сегодня составляет 12 130 рублей, и она индексируется.
Еще год назад выплата была гораздо меньше – 5 500 рублей. Власти повысили пособие только после того, как в 2018 году родители детей с ОВЗ начали активно заявлять об этой проблеме.
По сути, повышение пособия позволило выделить детей-инвалидов и инвалидов детства из тех, кому требуется постоянный уход. Неработающие трудоспособные лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы, сейчас получают 10 000 (таких в России 500 000 человек). Все остальные (1,5 млн человек) – 1 200 рублей.
Люди, получающие ежемесячное пособие по уходу за детьми-инвалидами и инвалидами детства, вынуждены не работать, иначе государство лишит их этой выплаты. Как это изменить?
«Это и есть дискриминация по инвалидности»
Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма», член экспертного совета Минобрнауки РФ по вопросам организации образования обучающихся с РАС, говорит, что формально, пособие – это не те деньги, которые получает сам ухаживающий, а те средства, которые сам инвалид как бы платит ему за уход.
И если инвалид лишается этих денег только потому, что ухаживающий за ним еще где-то работает, это абсурд. Выжить на эти средства трудно, поэтому люди ищут возможность нелегального дополнительного заработка.
Даже если родители где-то еще работают, уход за инвалидом не прекращается ни днем, ни ночью. Это работа, которую нельзя отложить, от нее нельзя уйти в отпуск, на ней нет выходных. Она постоянно присутствует, и люди совершенно справедливо желают за нее получать нормальную оплату.
– Юридический казус заключается в том, что в России не запрещено совместительство. Трудовой кодекс разрешает нам работать в нескольких местах, подрабатывать, вступать в договоры гражданского-правового характера. Но в то же время ТК запрещает это делать тем, кто ухаживает за инвалидом. Если называть вещи своими именами, это дискриминационный подход.
Сейчас пособие на детей-инвалидов составляет 10 000 рублей, людям старше 18 платят совершенно смешные деньги – около 1,5 тысяч. Эти выплаты не сопоставимы с теми суммами, которые выделяют на содержание тех же людей в государственных системах, они в сто раз меньше.
Получается экономическая вилка: опека и уход за инвалидом в семье не поощряются, а приоритет отдается той же работе в госучреждениях. Когда вы видите такую разницу в оплате за одну и ту же работу (причем дома она делается лучше, чем в стационаре или интернате), значит, есть некая экономическая пружина, которая будет держать эту систему. То есть здесь есть какие-то выгодоприобретатели, которые держат ее. Это очевидно.
В Конвенции о правах инвалида речь идет не о преодолении инвалидности – вырастет нога у безногого, или слепой человек прозреет, – а о повышении качества жизни.
Когда мы лишаем человека, осуществляющего уход, возможности осуществлять трудовые отношения, мы очень сильно ударяем по качеству его жизни. Это и есть дискриминация по инвалидности. Базовая, глубинная дискриминация выглядит именно так. Это труд, и человек имеет право совмещать его с любым другим.
С другой стороны, не разрешая работать родителям детей-инвалидов, государство имеет упущенную выгоду. Чиновники считают, что сэкономят, если прекратят выплачивать это пособие. Но работающий человек выплатит налоги, покрывающие эту сумму, с лихвой.
Государство должно быть заинтересовано в том, чтобы оставлять этих людей на рынке труда, не терять их как работников, использовать их квалификацию, и не допускать возможности их психической депривации из-за того, что они исторгаются из трудовых отношений. Для государства это огромная потеря трудовой квалифицированной силы, – считает Екатерина Мень.
«Это уровень нищеты»
Получая и без того небольшие деньги, родители особых детей не имеют права официально трудоустраиваться, так как моментально лишатся этой льготы. И тут возможны несколько вариантов: честно выживать на те деньги и льготы, которые дает государство, уйти «в тень» и подрабатывать нелегально, либо отказаться от этого пособия и работать за «белую» зарплату, передав часть обязанностей по уходу нанятым людям.
Ситуация в сельской местности усугубляется еще и удаленностью от крупных городских центров, где есть необходимые условия для организации регулярной медпомощи инвалидам.
Если в селе, где домохозяйства производят часть продуктов питания, нет острой необходимости тратить огромные сумы на их покупку, и если ребенку не нужна постоянная реабилитация, то эти средства для семьи могут оказаться достаточными, считает Вера Галиндабаева, кандидат социологических наук, старший научный сотрудник Социологического института РАН-филиал ФНИСЦ РАН в Санкт-Петербурге. Такой вывод она делает на основе проведенных исследований. Однако, по ее словам, ситуация зависит от тяжести заболевания.
– Если ребенку постоянно нужна помощь специалистов и прием дорогостоящих препаратов, то 10 000 рублей и в сельской местности очень мало. В этом случае проживание в сельской местности даже становится еще одним фактором, препятствующим в получении помощи ребенком с ОВЗ.
Такой семье нужны средства, чтобы постоянно посещать специалистов в районном центре и городе, а в России расстояния между населенными пунктами не 3-4 км, бывает и больше 100 км. Такой семье необходимо либо увеличить сумму пособия, либо дать право на оплачиваемую занятость, хотя бы на полставки, – считает Вера Галиндабаева.
– Около 40% таких семей – это семьи с одинокой мамой, источник их существования – пенсия ребенка в 12 000 и эта выплата.
Фактически, семья вынуждена существовать на 20 000 рублей. Это уровень нищеты.
Плюс к этому ребенок-инвалид нуждается в постоянных дополнительных затратах на средства реабилитации, лекарственное обеспечение, создании специальных условий для обучения.
Правильно, чтобы это были не просто выплаты, а заработная плата, которую платит государство родителям, ухаживающими за детьми. Помещение такого ребенка в случае отказа родителей или по каким-то другим причинам в социальные учреждения требует затрат в разы больше, чем сегодня расходуется на выплаты одинокому родителю, – говорит депутат, член комитета по охране здоровья Госдумы Алексей Куринный.
Куринный на протяжении нескольких лет пытается добиться принятия закона о том, чтобы признать уход за детьми-инвалидами работой, и платить ухаживающим родственникам уже не пособие, а зарплату.
По его словам, шансы стать законом у этого проекта есть, но через несколько лет. Нынешний состав Госдумы не поддерживает эту идею.
«Если суммировать все эти выплаты и льготы – этого едва хватит»
Это пособие – помощь маме, которая не может работать из-за того, что ухаживает за своим тяжелобольным ребенком. Поэтому неверно расценивать его как основной источник дохода семьи, и не нужно путать с пенсией по инвалидности (сегодня составляет 12,4 тысяч рублей), которая выплачивается ребенку совершенно независимо от того, работают или не работают его родители, считает Светлана Суворова, главный специалист по реабилитации Общероссийской общественной организации инвалидов – Российский союз инвалидов (ОООИ – РСИ), член Центрального Совета общественного движения «Образование для всех».
– Можно с уверенностью утверждать: работать родителям детей-инвалидов разрешает статья 37 Конституции Российской Федерации. Никакие дополнительные «законодательные разрешения» для этого не нужны.
Другой вопрос, что маме ребенка-инвалида очень трудно найти работу, которая позволила бы одновременно заниматься лечением и реабилитацией своего больного ребенка. Чаще всего это становится возможным только в тех случаях, когда помогают родственники, – говорит Суворова.
Кроме того, дополнительной и нужной поддержкой для семей с детьми-инвалидами, по ее словам, являются федеральные и региональные льготы и выплаты. Федеральные – это ежемесячная денежная выплата (с 1 февраля 2020 г. составляет 1627,6 рублей при сохранении бесплатного набора социальных услуг, включающих лекарства, санаторно-курортное лечение, проезд к месту лечения и обратно).
Региональные льготы – это льготный или бесплатный проезд в общественном транспорте, льготы по оплате ЖКХ, электричества и т.п. Работающие же родители ребенка-инвалида имеют право на получение налогового вычета НДФЛ до 12000 рублей, дополнительный отпуск 4 дня в месяц, право самостоятельно выбирать удобный период отпуска.
– К сожалению, региональные льготы и размер выплат в значительной мере зависят от того, насколько богат регион, в котором проживает семья. Конечно, если суммировать все эти выплаты и льготы, этого едва хватит на самую скромную жизнь неполной семьи с больным ребенком.
Сегодня в нашей стране наличие детей в семье – не только ребенка-инвалида, но и здоровых детей – часто становится фактором бедности, и это – беда, угрожающая демографическому будущему страны.
Правительство осознает тяжесть ситуации и постоянно пытается искать какие-то новые рецепты борьбы с бедностью и помощи семьям с детьми. Однако до решения проблемы обеспечения достойной жизни российских семей с детьми еще очень и очень далеко, – полагает Суворова.
