Помощь людям с болезнью двигательного нейрона, или боковым амиотрофическим склерозом (БАС) оказывается в рамках проекта Православной службы помощи «Милосердие» при участии Марфо-Мариинской обители и экспертной поддержке ФГБУ «Научный центр неврологии» РАМН. Многие из тех, кто знаком с этим заболеванием не понаслышке, знают, что сюда можно обратиться за помощью. Проект открылся чуть меньше года назад, но уже можно подводить первые итоги. Кому удалось помочь? Как проходит жизнь людей с неизлечимым заболеванием, которые обратились в службу? Получилось ли что-то сделать для облегчения страданий людей? Обо всем этом наш разговор с координатором проекта помощи больным БАС Екатериной СОЛОВЬЕВОЙ.
– Екатерина, расскажите о том, какие виды помощи получают люди, страдающие БАС, и их семьи, когда они к вам обращаются?
– Когда человеку ставят такой диагноз, чаще всего это означает, что он и его семья остаются один на один с этой страшной болезнью. БАС не случайно считается самым тяжелым заболеванием в неврологии. Никакого лечения не существует нигде в мире, прогноз неблагоприятный и срок жизни – 3-5 лет с момента появления первых симптомов. Поэтому после постановки диагноза человека обычно просто отправляют домой умирать. Мы стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы люди не чувствовали себя брошенными. Хотя БАС и не лечится, это вовсе не означает, что человеку нельзя помочь.
|
– Чем же может помочь ваш проект?
– После того как становится понятен диагноз, начинается очень сложный период как для больного, так и для всей семьи. Как правило, диагноз ставится на второй-третий год после появления первых признаков и это тот период, когда болезнь уже явно проявляет себя, а состояние резко ухудшается. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация. При этом сознание не страдает, не действует это заболевание и на сердечную мышцу. Самое тяжелое заключается в том, что при БАС страдают мышцы диафрагмы. Это приводит к тому, что постепенно наступает дыхательная недостаточность. Человек начинает задыхаться и, в конце концов, доходит до стадии мучительного удушья, которое может длиться неделями и даже месяцами. Это одновременно и физические, и моральные страдания. Болезнь совсем не оставляет выбора, она просто медленно и методично, день за днем, отбирает у людей возможность двигаться, глотать, дышать. Чтобы помочь, в рамках нашего проекта постепенно «настраиваются» разные виды помощи – для того, чтобы справиться как с физическими страданиями, так и с депрессией, неизбежной при БАС.
– Расскажите, пожалуйста, подробнее, что уже удалось сделать?
– Самое главное – в рамках медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители мы открыли патронажную (выездную) службу. Дело в том, что при дыхательной недостаточности есть только один способ облегчить страдания от удушья – использование аппаратов искусственной вентиляции легких. Сейчас в России появились аппараты неинвазивной вентиляции, которые помогают человеку дышать – они подают в легкие воздух под давлением и помогают им расправиться. Такие аппараты не лечат заболевание, но, во-первых, улучшают качество жизни, ведь люди не мучаются от удушья а, во-вторых, дарят человеку несколько месяцев, а то и лет жизни. Обычно семьи покупают аппараты самостоятельно, но нужно правильно настроить аппарат, для чего проводятся специальные обследования. После этого человека нужно регулярно наблюдать, чтобы при необходимости можно было поменять настройки. Наши врачи в рамках патронажной службы консультируют пациентов по поводу настройки аппаратов.
– Но аппараты, наверное, очень дорогие?
– К сожалению, далеко не каждая семья имеет возможность купить такой аппарат – его стоимость начинается примерно от 200 000 рублей.
– И что же делать? Можно ли чем-то помочь?
– Чтобы иметь возможность помогать таким семьям, в рамках службы «Милосердие» открыта благотворительная программа «Дыхание». Задача программы очень простая и понятная – найти средства для закупки аппаратов, купить их и выдать на условиях временной безвозмездной аренды тем, кто не может купить их самостоятельно. При этом программа «Дыхание» рассчитана не только на больных БАС, но также на маленьких пациентов выездной службы медицинского центра «Милосердие» при ММО. Дело в том, что среди них много детей с нейродегенеративными заболеваниями, которым тоже нужна дыхательная поддержка.
– Наверное, кроме консультаций по настройке аппаратов, вы помогаете еще чем-то?
– Конечно. Врачи-неврологи Научного центра неврологии РАМН регулярно консультируют тех, кто к нам обращается. Особенно это актуально в ситуации, когда люди не могут приехать в Москву на очную консультацию. Бывает, что в сложных случаях привлекаются специалисты из-за рубежа. Например, недавно врачи из США проконсультировали один сложный случай по просьбе нашего врача-невролога.
– Какие еще виды помощи, кроме медицинской, доступны для больных БАС в рамках проекта?
– Если у нас появляется возможность, мы бесплатно предоставляем лечебное питание для наших подопечных. Мы благодарим компанию NUTRICIA, которая периодически его нам дарит. При прогрессирующей мышечной атрофии такое питание очень хорошо поддерживает: в нем много белка и питательных веществ. Также мы объясняем, как – а в некоторых случаях, и помогаем – оформить инвалидность или индивидуальную программу реабилитации. Мы создали большой сайт, посвященный болезни двигательного нейрона – www.mndfund.ru, где можно найти много полезной информации про уход за больными, аппараты вентиляции легких, питание и т.п. Если люди просят нас помочь с психологом или священником, мы тоже стараемся организовать это. Время от времени устраиваем встречи с врачами, которые рассказывают о разных аспектах помощи – физиотерапия, удаление мокроты, помощь при избыточном слюноотделении, правильное питание, дыхательная поддержка, ситуация с исследованиями препаратов в мире и т.п. С этой осени мы начинаем ежемесячные молебны и надеемся, что родственники пациентов будут приходить на эти службы, ведь их личное участие очень важно.
– Большая ли у вас команда?
– Если говорить о проекте БАС, то тут почти все держится на волонтерах. Штатный сотрудник только один – я. Но с нами работают не только добровольцы, которые находятся на связи с семьями, чтобы просто, что называется держать руку на пульсе, но также так называемые про боно волонтеры, то есть люди, которые в рамках добровольной помощи работают по своей профессии. У нас есть еще один координатор проекта, с нами сотрудничают врачи, в первую очередь из Научного центра неврологии. Также нам иногда помогают священники и соцработники на приходах. Это особенно это важно, когда за помощью обращаются жители регионов. Но наш проект очень сильно пересекается с патронажной службой и программой «Дыхание», поэтому большую часть помощи, о которой сказано выше, мы оказываем силами людей из этих проектов. Недавно в медцентр пришла работать Анна Александровна Сонькина, врач паллиативной помощи и, таким образом, появилась возможность организовать еще и этот вид помощи для больных БАС.
– Сколько подопечных у проекта БАС? Откуда они?
– Людей, которым мы помогаем, можно разделить на несколько категорий – в зависимости от объема помощи. Всего в списке сейчас 54 семьи. Это принципиальный момент: мы не рассматриваем пациента отдельно от семьи, потому что любое тяжелое заболевание, тем более БАС – это испытание не только для человека, но и для его близких. Есть те, кому нужна только консультация невролога, информация по уходу и особенностям заболевания, разовая консультация психолога и т.п. Есть люди, которые обращаются еще и за консультацией врача патронажной службы. Такие пациенты наблюдаются в медцентре ММО, с ними и их семьями мы гораздо больше и чаще общаемся.
– Каковы планы по развитию проекта?
– Очень важно открыть полноценную паллиативную службу для больных БАС, и сейчас идет серьезная работа по ее созданию. Кроме того, программу «Дыхание» мы только-только начинаем, а нам нужны десятки аппаратов. Так что вторая и не меньшая по объему задача – запустить программу. Насколько я знаю, у команды, которая этим занимается, много идей и планов. Пользуясь случаем, хотела бы обратить внимание возможных благотворителей на два этих проекта – нам очень нужны средства и мы будем рады всем, кто откликнется и сможет нам помочь. Еще одна задача, тоже очень большая по объему – это создание стандартов по ведению больных БАС на уровне Минздрава РФ. Вот чем мы планируем заниматься в ближайшее время.
