Некролог
На прошлой неделе на сайте «Wayfaring band» – одной из добровольческих организаций США – появился некролог:
«В среду, 20 декабря, из-за стремительного менингита мы потеряли нашего дорогого Питера…
В 2012 году после урагана Сэнди на восточном побережье Питер присоединился к группе добровольцев, ехавших в Нью-Йорк налаживать доставку гуманитарной помощи. Его чуть не завалило промокшими перекрытиями в доме 87-летней женщины, который добровольцы приводили в порядок после наводнения. Однажды он несколько часов складывал пожертвованную одежду – задание, выполнить которое другие добровольцы отчаялись, – чтобы у обитателей лагеря переселенцев был запас сухих вещей.
Он гордился своей работой, любил хоккей, катался в больших песчаных дюнах, летал на воздушном шаре, гонял по снегу в собачьих упряжках, придумал, как можно починить и починил старый самолёт в Винограднике Марты, снялся в музыкальном клипе, и многое другое.
Питер был парнем Кейси, соседом Робби и другом всей жизни Эрику, Пи-Джей, Аманде, Дереку, Майклу, Дэвиду, Джонатану, Дженни… любимым сыном, братом и дядей».
Обычный американский некролог, если не знать одного «но». У Питера был Синдром Дауна, в «Wayfaring band» он поначалу пришёл как подопечный, и с годами стал одним из первых людей с его диагнозом, добившимся независимого проживания без сопровождения.
Людей с генетическими синдромами и ментальной инвалидностью у нас в обществе часто считают ничтожными. И мало кто подозревает, на что они способны на самом деле.
Отпустите от себя ребёнка
Наталья много лет живет в США, у нее две дочери и сын. Старшей, 23-летней Галине, ещё в 90-е поставили диагноз «тетрасомия 18 гена».
Это очень редкая генетическая мутация, гораздо чаще встречается трисомия 18 гена – синдром Эдвардса или трисомия 21 гена – синдром Дауна.
«Внешне это выглядит как ряд особенностей, – рассказывает Наталья. – Например, у Гали очень долго не было речи, лет до семи-девяти. Всё это время с ней занимались логопеды и другие специалисты, потом речь появилась, но говорит она немного. Иногда, кстати, очень быстро, не все даже принимают это за речь. Мне кажется, она так думает вслух.
Общаемся мы, по большей части, с помощью планшета. Там, в специальной программе, можно посмотреть и показать картинки. Хотя Галя может воспринять и простой текст – по-русски или по-английски. Ещё может одеться с посторонней помощью, под моим контролем убрать со стола посуду.
Но вообще с ней намного проще, чем с остальными членами моей семьи – она не знает, что такое депрессия или агрессия.
Лет с семи Галя ездит в разные летние лагеря одна.
Во-первых, она с детства любит ездить в машине, а во-вторых, я же понимаю, что когда-то ей придётся жить без нас.
В Индиане, где мы жили раньше, таких организаций было множество. Но, когда мы переехали в Колорадо, оказалось, что тут их ещё больше.
В Соединённых Штатах тоже полно сумасшедших мамочек, которые ребёнка от себя не отпускают. Таким можно поехать в лагерь вместе с ребёнком, правда, на месте родителей и детей всё-таки минимально разведут, так что смотреть на своё чадо придётся с некоторого расстояния».
На что на самом деле способны инвалиды
Проехать 9000 миль через всю страну на ретро-поезде или сравнимое расстояние на автобусе, который (это приключение не было запланировано в программе) посередине дороги, к тому же, сломался? Посетить джазовый фестиваль или карнавал? Попробовать температуру воды в горных реках, полюбоваться видами и написать подробную инструкцию о том, как выполнять прыжок с вышки? Прожить месяц в палатке, проделать часть пути на тракторе или внедорожнике?
Скажете, что такая задачка не всегда под силу даже семье с детьми. А вот «Банда дальних дорог» из Колорадо возит в такие поездки ребят с ментальными особенностями.
Рассказывает Наталья: «Программа поездки в «Wayfaring band», конечно, есть. Они составляют её чуть ли не за год – куда ехать, на чём, где остановиться. Выдают распорядок дня: поднимаемся, завтракаем, с часу до трёх едем на лодках или идём в горы. Меня из этого всего больше интересует вопрос, не будет ли та или иная поездка слишком тяжела для Галины. И иногда мне говорят: «Вот туда – не надо».
За поездки нужно платить, но обходятся они дешевле, чем путешествия обычного ребёнка. Хотя изначально казалось – дороговато, я именно поэтому не отправила Галю с ними сразу. Недавно младшая моя дочь ездила с классом в Вашингтон – это оказалось дороже, чем путешествие Галины!
В «Wayfaring band» Галя однажды ездила вместе с братом. В другой поездке, когда я привозила её в аэропорт, мне показалось, что её личный куратор – сама Андреа, руководитель «банды». Но такого, чтобы мне специально представляли: «Вот – куратор Вашего ребёнка», – нет. Как понимаю, Андреа просто смотрит, чтобы Галя не отвлеклась на кого-то из молодых людей и не отстала от группы, потому что им нужно в определённое время быть в определённом месте. На обычных встречах участников в Колорадо они её вообще никак не ограничивают».
Разглядывая фотографии и видеоролики «банды» путешественников, можно, конечно, пытаться раскрыть секреты: вот тут подопечных ребят везут на общественном транспорте – учат навыкам перемещения. Вот тут они залезли в бассейн – вода даёт новые тактильные и двигательные ощущения. А вот тут путешественники слушают музыку – учатся воспринимать информацию на слух и эмоционально реагировать. Передвигаются в путешествии командой – отработка навыков взаимодействия, живут в палатках и сами готовят себе еду – самообслуживания, учатся смотреть по сторонам и видеть красивое и радоваться – эмоциональное развитие. Но лучше просто смотреть, как Галя хохочет, когда морские брызги попадают в лицо.
А можно позаимствовать у «банды» их главный секрет: каждое новое место стоит попробовать на вид, на запах и на вкус. Путешествия «Банды дальних дорог» на новый год уже запланированы. А сколько интересных мест за последний год видели вы?
