Дрессировка или наука?
Недавно мы получили сразу три, на первый взгляд, похожие друг на друга просьбы. Три мальчика, одному семь лет, двум другим по девять. Все трое живут в Москве. При этом суммы, которые нужны на реабилитацию, существенно отличаются. У одного полгода занятий в одном и том же центре стоит 168 000 рублей, у другого 227 000, у третьего 480 000.
Почему стоимость занятий для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) так сильно отличается?
«Аутизм» – это «погружение в себя»
Термин «аутизм» в переводе с латинского означает «погружение в себя». Для того, чтобы поставить диагноз «аутизм», у пациента должна быть характерная триада нарушений: недостаток социальных взаимодействий, нарушенная взаимная коммуникация, ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.
Тихон подходит к дереву близко и долго стоит, как будто прислушиваясь к чему-то. Ботинки промокли, штаны в грязи, но мама не ругается. Как не ругает его и за рисунки на стенах. Это неважно. Важнее, что Тише интересно, что он общается с миром. Пускай так. У Тиши аутизм.
«Тиша с двух с половиной лет в терапии. У нас ранняя диагностика. И мне страшно представить, что было бы, если РАС диагностировали позже, – рассказывает Тишина мама Жанна Евдокимова. – Я сразу погрузилась в изучение темы аутизма, вышла на АВА-терапию и очень в нее поверила, интуитивно ее приняла, хотя система для некоторых спорная, потому что она напоминает дрессуру. Многие так и говорят: дрессировка!
Ребенку дается вербальная команда, просьба или инструкция, и до тех пор, пока он не ответит должным образом, ему не дается поощрение.
Никто не наказывает, но правильный ответ тут же поощряется, вся система построена на поощрении желательных реакций и на игнорировании нежелательных.
Я сама окончила первый модуль обучения АВА, мне хотелось понимать, что это такое. Тогда мы еще не так финансово были подкошены, как сейчас. Я могу сказать, что это наука, которая подчиняется строгим математическим законам, которая доказала свою эффективность в коррекции детей с аутизмом. Единственная эффективная вообще».
Занятия по ABA-терапии могут выглядеть совершенно по-разному
Важно то, что дрессура – это способ заставить кого-то делать нечто, для него самого необязательное, но желательное для дрессировщика. АВА призвана научить ребенка тому, что является для него необходимым в реальной жизни. При этом потребности самого ребенка не игнорируются.
«Первый вопрос, который задаст родителю АВА-инструктор, еще только договариваясь о первой встрече: «Чем ваш ребенок интересуется?»
Что такое АВА-терапия
АВА-терапия (Applied Behavior Analysis), или метод прикладного анализа поведения, – это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах для изменения поведения. Ни одно поведение не возникает без причины. В процессе работы с детьми поведенческие аналитики выявляют причины, по которым возникает то или иное поведение. Основная идея проста: если ребенку нравятся последствия его действий – он их повторяет, а если нет – не повторяет. Поэтому во время занятий каждый успех вознаграждается (похвалой, оценкой, игрушкой, конфетой), а неудача игнорируется.
Вот ребенок получает удовольствие от того, что теребит веревочку. Типовой педагог проигнорирует этот факт как незначительный, или даже вредный, а поведенческий терапевт использует его в качестве подкрепления. Через этот маленький и не наполненный социальным смыслом интерес он выведет его к освоению социально значимого навыка, а затем и к более сложному интересу – за веревочку в буквальном смысле слова ребенка приводят к удовольствию от похвалы, от улыбки, от совместной деятельности, от самого факта решения поставленной задачи!» – говорит президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.
Все навыки, которые сложно освоить детям с расстройствами аутистического спектра (речь, умение смотреть в глаза, творческая игра), разбивают на маленькие блоки. Каждый из этих блоков ребенок осваивает отдельно, а затем их объединяют в одно более сложное действие. Так дети учатся слушать и воспринимать речь, доносить свою мысль до собеседника и так далее.
Занятия по ABA-терапии могут выглядеть совершенно по-разному. Чтобы дети легче усваивали информацию, могут использоваться различные подсказки, жесты, специальные карточки или жетоны. Закрепленным навык считается только тогда, когда ребенок сможет выполнять это действие без ошибок в 80 процентах ситуаций вне зависимости от того, в какой атмосфере и кем было дано задание.
Для успешной реабилитации ребенка необходимо наличие трех специалистов: тераписта, куратора и супервизора.
Терапист, куратор и супервизор
Ребенок занимается с АВА-терапистом. Это специалист, который закончил курсы и получил сертификат о том, что он может заниматься с детьми АВА-терапией. Куратор обучает родителей, как правильно дома заниматься с ребенком, и контролирует работу тераписта. А индивидуальную программу реабилитации составляет супервизор. Это специалист, который имеет большой опыт работы, это высшая должность в АВА-терапии.
«Сила Прикладного поведенческого анализа – в гибкости. Это не просто некий «метод» в узком смысле слова. Это научный подход, объединяющий множество методов и приемов, основанных на объективных законах поведения. Сегодня их 29. При этом требуется максимальная индивидуализация, поиск каждый раз своеобразного их сочетания в применении к пациенту», – говорит Екатерина Мень.
Особенности восприятия человеком мира
«В США государство финансирует АВА, это входит в страховой полис, – говорит мама Тиши. – Если ребенку поставили диагноз «аутизм», ему назначается определенное количество часов терапии, у нас ничего такого нет. Все на уровне сообществ в социальных сетях и платных центров, которые открывают сами родители, понимая, насколько это важно.
Нет в рамках бюджета такой эффективной терапии, как та, которую можно приобрести за деньги.
Все, что можно бесплатно получить от государства, – это психолога, дефектолога, может быть, логопеда. Кажется, эти занятия должны что-то компенсировать, но на самом деле нет, потому что у этих детей нет минимальных навыков в жизни.
Если у мамы такой первый ребенок, она вообще не понимает, что происходит. У меня Тиша третий, и я рано поняла, что с ним что-то не так. Тиша не смотрел в глаза, не реагировал на свое имя, не выполнял даже простые просьбы. Было много навязчивых повторяющихся движений, он ходил на цыпочках. Это основные маркеры аутизма.
Я стала искать специалистов. Сначала мы справлялись сами, включилось много родственников. А потом сестра овдовела, брат потерял работу. Мы оказались без поддержки. Но Тише нельзя прерывать АВА-терапию. Мы изыскиваем любые возможности, берем в долг, обращаемся в фонды. Если не заниматься регулярно, то у Тиши происходит резкий откат назад, а качество его жизни во многом определяет и качество жизни всей нашей семьи».
Если вы знаете человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом
«По сравнению с ДЦП диагностика расстройства аутистического спектра и вообще понимание врачами, что это такое, имеет в нашей стране совсем недолгую историю. Про ДЦП давно многое известно, описано, структурировано, – рассказывает соучредитель РОО помощи детям с РАС «Контакт» Мария Никольская. – А тут нет четких формулировок. Например, еще недавно в нашей психиатрии диагноз «аутизм» ставили только до 18 лет, а потом меняли на шизофрению. Но это совершенно разные диагнозы.
Аутизм действительно непросто диагностировать. Не существует некоего точного медицинского анализа, безоговорочного признака, объективного параметра.
Есть разработанные тесты, но и они дают только оценочную картину, которую все равно в итоге интерпретирует конкретный психиатр. Еще лет 10 назад само слово «аутизм» многим врачам было в новинку.
А сейчас бывает и так: «странненький» – все, аутизм, хотя у ребенка может быть, например, органика какая-то. В общем, к тому моменту, как родители доходят до постановки диагноза, они уже полуживые. И теперь хорошо бы получить какую-то четкую инструкцию: «Идите туда, там назначат то-то». Но нет такого единого для всех маршрута.
О второй сложности говорит само название. Расстройство аутистического спектра. Этот спектр, действительно, очень широкий, он не имеет ступенек, степеней, это такой веер.
Есть такая расхожая поговорка: «Если вы знаете человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом».
Когда в Родительскую приемную «Контакта» приходят родители за помощью, наши консультанты просят рассказать о «наборе дефицитов», вот именно у этого ребенка в чем сложности? Среди аутистов есть невербальные, но с высоким интеллектом, есть вербальные со сниженным интеллектом, есть с высоким интеллектом, но с полностью расстроенной коммуникацией с миром, гиперактивные и замкнутые и так далее.
Кстати, высокий интеллект не всегда означает способность устраиваться в жизни, это не всегда помогает. Иногда хочется, чтобы энциклопедических знаний было поменьше, а шнурки чтоб завязывал. Исходя из разной степени тяжести этих особенностей и их количества, можно разными способами постараться научить человека существовать в этом мире».
Кто может помочь?
«Бесплатных вариантов занятий совсем немного, и их нужно еще найти. Вся помощь у нас в стране носит заявительный характер. Не записался, не нашел сам, тебя и не заметили. И все очень индивидуально, не массово», – говорит Мария Никольская.
Тем не менее в АНО «Наш солнечный мир» можно получить бесплатные онлайн-занятия по АВА-терапии (и не только) в рамках госконтракта, это действительно для жителей Москвы. Кроме того, можно попасть на бесплатную очную реабилитацию, около 500 детей каждый год проходят эту программу. Нужно обратиться в столичный Департамент труда и социальной защиты населения. Но сначала позвоните в «Наш солнечный мир» по телефону 8 (495) 374-77-40 и уточните, как это сделать.
В РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Москва) можно получить бесплатную консультацию по построению маршрута реабилитации. Чтобы записаться в Родительскую приемную, нужно заполнить форму.
Фонды, которые оказывают адресную помощь:
БФ «Абсолют-помощь»,
БФ «Созидание»,
БФ «Предание»,
БФ «Под звездой надежды»,
Фонд поддержки детей и семьи «Малыш»,
Еврейская благотворительная платформа «Solomon».
Чтобы найти благотворительный фонд, который оказывает помощь в вашем регионе, можно воспользоваться навигатором «Русфонда».
«Занятия иногда приходится корректировать, искать и пробовать разные методики, – говорит Мария. – Почти ощупью. Нет такой спокойной уверенности, что вот нашли занятия и можно выдохнуть, точно будет результат. Родители должны быть все время настороже, расслабиться не получается».
Коллажи Татьяны Соколовой
